behandlung von lungenfibrosis!

nadia

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hallo freunde,

endlich wurde es festgestellt, dass ich lungenfibrosis an beiden seiten habe:( fast 6 monaten huste ich ununterbrochen und mein arzt ist nicht mal auf die idee gekommen CT zu machen . ichhabe sogar wegen husten im januar fast 2 wochen im krankenhaus liegen müssen:mad: .

nun habe ich eine frage an euch: wer hat von euch erfahrung von der therapie von lungenfobrosis? es wurde mir gesagt : 1. 0,7 mtx, 80 mg cortioson pro woche und endoxan 5 tabletten auf nüchtern magen aller zwei wochen!
ich wäre euch dankbar über eure erfahrung mit diesem endoxan.

danke euch
einen schönen tag noch
nadia
 
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Hallo nadia ,

leider kann ich dir keine Ratschläge zu deiner Erkrankung geben, aber ich habe mit schrecken gelesen was du alles durchmachen mußtest. Ich möchte dir auf diesem Weg gute Besserung wünschen und drücke dir die Daumen das es dir bald besser geht.

Brinki
 
Liebe Nadia,

auch wenn ich Dir konkret nicht weiterhelfen kann, so wünsche ich Dir auf diesem Weg gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz viel Kraft und Mut weiterhin - da hast schon so viel durchgestanden bisher - und ich bin sicher, dass es auch für Dich ein Licht geben wird. Wenn noch nicht heute, dann aber morgen oder übermorgen. Und außerdem, ein erster Schritt ist wenigstens mit der Diagnose getan,

ich schicke Dir viel innere Sonne und Zuversicht und Vertrauen,
fühl Dich unbekannterweise ganz lieb und weich umarmt,

JMCL
 
liebe nadia!

mit lungenfibrose kenne ich mich nicht aus (ich habe dir auch eine PN geschickt), aber endoxan habe ich schon bekommen, als infusionstherapie, und zwar am anfang meiner churg-strauss-erkrankung. dazu bin ich alle 4 wochen ins krankenhaus stationär gegangen, und zwar 5 monate lang, immer für 2-3 tage. wichtig war, dass man bei den endoxan-infusionen einen blasenschutz bekommt. der lief bei mir auch über den tropf. sonst kann das endoxan wohl schnell die harnblase angreifen. ja, und ganz viel trinken musste ich auch. ich habe es gut vertragen, es hat mir sehr geholfen. aber das ist natürlich bei jedem menschen anders. ausserdem sollst du wohl tabletten bekommen, keine infusionen. ich denke, es werden sich noch mehr hier melden.
lass den mut nicht sinken, wenigstens hast du nun den grund deines schlimmen hustens und man kann etwas unternehmen!
gute besserung wünscht dir
deine ruth
 
Hallo Nadia,
ich habe Endoxan Tabl. ca. 2 Jahre täglich eingenommen aber niemals auf nüchternen Magen sondern immer NACH dem Frühstück. Besser geholfen haben aber die Endoxan-Infusionen alle 4 Wochen mit gleichzeitiger Gabe eines Blasenschutzes (Wie Ruth schon geschrieben hat). Aber ich habe bisher noch nichts davon gehört, dass hier in Deutschland das Endoxan in Tbl.-Form nur alle zwei Wochen 5 Stück gegeben wird.
Ich wünsche dir alles Gute.
 
angst!

hallo ihr lieben,

danke für eure erfahrung. ich habe angst, weil ich niemadem hier vertrauen kann. ich habe ihm schon gefragt, auf nüchtern magen??? er hat es mir EXTRA aufgeschrieben , dass ich das ja nicht vergesse :auf nüchtern magen.

was ist das blasenschutz?? sind das tabletten oder in welche form und wie heisst das ? vielleicht könnte ich in der apotheke nachfragen. man kann bei uns alles kaufen ohne rezept.

ich weiss nicht , ich sollte die schon genommen haben, aber ich getraue es mir nicht bis jetzt. ich habe gedacht, es wäre besser , euch erst mal zu fragen und ich habe recht gehabt. also wenn ich die menge ausrechne , die ich aller 2 wochen nehmen soll , dann ist sie 50 endoxan mal 14 tage . pb die summe dann stimmt für meine lungenfibro??

ich danke euch sehr, ich bin nicht allein, ihr seid mit mir .

schönen abend noch .
 
Hallo Nadia, wo bist du denn in Kairo in Behandlung?
Das Blasenschutzmedikament heisst mesna, der Wirkstoff Uromitexan. Und ganz viel trinken ist auf jeden Fall ganz entscheidend, da Endoxan als eine Nebenwirkung eine blutige Blasenentzündung machen kann, wie die anderen ja auch geschrieben haben.
Hast du denn ausser dem Husten noch mehr Beschwerden?
Wuieviel mg ist in deinen Endoxan-Tabletten drin? Die Dosierung mit dem alle 2 Wochen Tabletten ist in Deutschland eher nicht üblich. Hier gibt man im Normalfall Tabletten jeden Tag oder eben 1 mal im Monat eine Infusion....
Liebe Grüße ins schöne Kairo und gute Besserung!
Gruss, Paris
 
Hallo Nadia,

ich habe auch noch eine Lungenfibrose und hatte auch sehr lange einen starken und schmerzhaften Reizhusten. Nach dem die Fibrose festgestellt wurde, werde ich zusätzlich mit Budesoid-Spray( Cortison) behandelt und bekomme 1x Woche Atemtherapie. Auch habe ich noch ein Notfall- Asthmaspray bekommen, falls ich mal sehr schlecht Luft bekomme. Nach dem Cortisonspray soll ich nur was trinken, weil man sonst anfälliger ist wegen Pilzen usw.
Mitlerweile geht es mir wieder relativ gut, der Husten ist sehr selten. Nur wenn ich erkältet bin legt es sich bei mir sofort auf die Lunge.
Hast du die Möglichkeit dir Atemtherapie verschreiben zu lassen? Mir hilft das sehr, habe einige Atemtechniken gelernt und die Lunge wird gut durchlüftet. Bevor ich die Therapie hatte war mein Lungenvolumen schon unter 70% und ich hatte bei der kleinsten Anstrengung Atemnot, heute nur noch beim Treppen steigen und auch das Volumen konnte gesteigert werden.
Ich hoffe das ich dir ein wenig helfen konnte. Ich wünsche dir gute Besserung.
Viele Grüße aywa
 
danke

Paris:

ich werde an der aisschams uni klinik behadelt, da ich auch an der uni vor einem jahr noch gearbeitet habe. ich muss dort auch in behandlung sein, da mei doc , der auch dort tätig ist, mir meine krankenscheine schreibt.
ich habe einen anderen doc besucht , der nicht an der selben klinik arbeitet, der mir diese CT verordent hat.

mein endoxan hat 50 mg pro tablette, das mal 2 wochen macht 50.14= 700 mg aller 2 wochen.

aywa:

ich mache keine atemtherapie, weiss garnicht , wie das geht, habe auch nicht vom arzt verschrieben bekommen.
ich habe besonders atembeschwerden, wenn ich mich ins bett lege. auch wenn ich im bett schlafen möchte, muss ich ganz hoch liegen, bzw. ich schalfe fast im sitzen. ich kann auch nicht viel reden und nicht viel lachen und garnicht mehr laut rufen. ich bin nur noch heiser und habewie gesagt, seit fast 6 monaten ganz schlimm gehustet.
ich bekomme diesen kortisonspray, es hilft mir viel besonders beim husten ,ich spüle es nach mit wasser.

ich gehe am sonnabend zu dem neuen arzt , ich werde ihn fragen, er muss mir antworten können , oder ???

recht vielen dank und ich wünsche euch alles gute und gesundheit
 
Zuletzt bearbeitet:
Willkommen nadia

ich begrüße dich ganz herzlich zu Hause. Ich bin sehr erleichtert, dass du wieder da bist. Ich war sehr in Sorge um dich.
Jetzt hast du endlich eine eindeutige Diagnose für deinen schlimmen Husten. Ja, jetzt mußt du wieder lernen, damit umzugehen. Da wirst du hier sicher viele hilfreiche Informationen bekommen. Das weißt du.

Ich umarme dich ganz fest und wünsche dir, dass für dich alles etwas leichter wird.
 
Atemtherapie kannst du mit unterschiedlichen Hilfsmitteln machen (z.B. einem Triflo)....oder mit einem Physiotherapeuten. Hast Du evtl auch Sauerstoff zuhause? WÄre für die Nacht evtl eine Idee, sprich deinen Arzt mal darauf an.
Ich habe dir ein Bild von so einem Triflo-Gerät angehängt, vielleicht bekommst du das ja auch in Kairo oder deine Tochter kann dir einen aus deutschland mitbringen
Gute Besserung,
Paris.
 

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Hallo Nadia,

ich möchte Dir auf diesem Wege gute und vor allem schnelle Besserung wünschen. Es tut mir leid, dass Du so viel aushalten mußtest, bis endlich mal eine Diagnose erfolgen konnte.

Dies und vieles mehr wünscht Dir
Colana
 
hallo Nadja,

wie eben schon geschrieben wurde, mit so einem Trifliu kannst du prima dein Atemvolumen trainieren. Funktioniert aber auch, wenn du einen Luftballon aufpusten tust, einfach die Öffnung etwas zudrücken und dann aufpusten. Ich denke mal Luftballons gibt es auch in Kairo...:D
Ich mache die Atemtherapie mit einer Therapeutin. Sie sagt mir immer wo ich hinatmen soll (z.B. Bauch, obere Lungenabschnitt....), funktioniert bei mir aber nur wenn sie die Hände da hinlegt, weil ich es noch nicht richtig raus habe mit der Technik. Bis vor kurzem wußte ich nicht mal das es möglich ist in so viele Abschnitte zu atmen.:eek:
Was den Sauerstoff angeht: Wenn du zum Lungenarzt gehst, machst du da einen Lungenvolllumentest, wo unter anderem der Sauerstoff im Blut gemessen wird, wenn der nicht in Ordnung ist, müßtest du zusätzlich Sauerstoff nehmen. Aber da müsste deine Lunge wohl schon sehr geschädigt sein.

Liebe Grüße aywa
 
Stine schrieb:
Hallo Nadia,
ich habe Endoxan Tabl. ca. 2 Jahre täglich eingenommen aber niemals auf nüchternen Magen sondern immer NACH dem Frühstück. Besser geholfen haben aber die Endoxan-Infusionen alle 4 Wochen mit gleichzeitiger Gabe eines Blasenschutzes (Wie Ruth schon geschrieben hat). Aber ich habe bisher noch nichts davon gehört, dass hier in Deutschland das Endoxan in Tbl.-Form nur alle zwei Wochen 5 Stück gegeben wird.
Ich wünsche dir alles Gute.
Zum Vergrößern anklicken....

guten morgen,
ich habe gestern kaum noch gechlafen, denn ich habe alles so noch mal durch gelesen und habe meinen alten doctor angerufen, um ihm zu sagen, was nun auf dem röntgenbild jetzt bei mir zu sehen ist.
er meinte, wenn das so ist , dann soll ich SOFORT mit dem MTX spritzen aufhören und anstatt dessen soll ich IMMURON 50 mg tablette 2 mal täglich nehmen und weiter arava, und kortison.

ich habe ihn über ENDOXAN gefragt, er meinte :1.mein lungenzustand ist nicht so schlimm, dass ich dieses endoxan nehme, ich muss damit abwarten. 2. die einnahme dieses endoxan erfolgt auch bei uns im krankenhaus , infusion , man bleibt auch 2 tage dort, oder man nimmt jeden tag eine tablette.

jetzt weiss ich nicht , was ich machen soll, aber ich bin mir sicher, dass ich endoxan nicht nehmen werde , wie der neue doc mir vorgeschreiben hat: auf nüchtern magen, ohne blasenschutz und noch 5 tabletten aller 2 wochen ????:confused: :eek: das habe ich nirgend gestern in net gelesen.
kann jemand mir einen vorschlag machen??
danke euch

der husten hat wieder angefangen, hat nur eine woche aufgehört , gestern ging das wieder los.

meine diangnose heisst jetzt:
Rheumatoid arthritis and sekundären sjögren syndrom und lung interstitial pulmonary fibrosis , ( das sit die art meiner fibrose)
 
@ nadia,

schau doch mal bei den fachinfos für endoxan nach.

MTX bei lungenbeteiligung, das müsste abgeklärt werden. denn mtx greift die lungen an.

bei endoxaninfusionen gibt man anschliessend blasenschutz als infusion ab.

wahrscheinlich verwirrt dich diese info noch mehr.
was sagt der neue doc dazu?

gruss
bise
 
??

liebe bise,

ih gehe erst am sonnabend zu dem neuen doc. ich habe mich so aufgeregt, denn wie kann er die röntegnbilder in seiner hand halten und die diagnose lesen und trotzdem mir MTX verschreiben ??? und diese komische dosierung von indoxan??? wie kann ich ihn vertrauen ??? der erste hat alles sehr gut aus den bücheren gelernt , aber ihm fehlen wahrscheinlich die erfahrungen, der neue, möchte vielleicht , neue methoden entwickeln und was neues auspropieren, was nicht in den bücheren steht. vielleicht neue entdeckungen machen. ich bin wirklich verzweifelt, denn ich husste schon wieder seit gestern sehr stark, weil ich gestern zum arzt gegangen bin, die luftverschmutzung bringt mich noch um.:eek: :(
schönen tag noch
 
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