Behandlung Kollagenose und CREST-Syndrom

[Elfe]

Hallo,
nach Arztwechsel, bekomme ich jetzt eine Überweisung zu einem Rheumatologen der sehr gut sein soll.
Habe von meinem Allgemeinmediziner zu einem Internisten gewechselt, der selber auch Kollagenose-Patienten betreut.
Er ist nicht nur mit der Kollagenose vertraut, sondern auch mit Autoimmunthyreoiditis. Scheine endlich mal Glück zu haben mit einem Arzt.

Mein jetziger Rheumatologe (weit zu fahren) hat sich nicht festgelegt auf eine Diagnose, sondern Undiffenrenzierte systemisch entzündliche Bindegewebserkrankung, ANA pos, ds-DNS AK neg, Zentromer AK positiv mit Raynaud Symptomatik.

Der neue Internist meinte nun das es auf Crest hinweisen würde, was ich selbst auch schon gedacht habe.

Werde mit 5mg Cortison behandelt und Metamizol Tropfen wegen der Gelenkbeschwerden., denn die Cortisonmenge reicht eigentlich nicht, aber ich möchte auch nicht höher, der Knochen wegen und weil ich ja auch Schilddrüsenhomone nehmen muß.

Da mir der jetzige Internist den Termin beim Rheumatologen besorgt, würde ich gerne wissen, wenn es CRESt sein sollte oder doch Undiff. Kollagenose ist, mit welchen Medikamenten allgemein behandelt wird?

Der Internist meinte dei nächste Stufe wäre dann Quensyl.

Wer hat noch eine Kollagenose od. CREST und wird wie behandelt und wer ist zufrieden mit seiner Behandlung?
Wer ist Beschwerdefrei geworden unter seiner Behandlung.

Wäre schön wenn ich nicht ganz unvorbereitet zu dem neuen Rheumatologen gehen würde, falls alles ganz unmöglich laufen sollte, denn bei Rheumatologen kann ja doch auch recht negative Erfahrungen machen , obwohl dieser einen sehr guten Ruf hat.

Sorry, wieder etwas lang geworden.


Liebe Grüße
Elfe

 

[Bubbles]

Hallo Elfe,

erst mal zu (ein paar) meiner Diagnosen; inkomplettes CR(E)ST Syndrom mit sek. Fibro (Speiseröhre ist -noch nicht?-betroffen), Hashimoto, V.a. Sicca Syndrom-was dann in Kombination wohl eine Mischkollagenose darstellt (der ganze Sch...muß ja wenigstens einen Namen haben) - Tachykardie, chron Gastritis, chron. Pankreatitis etc. ...

was meine Medikation angeht, so bin ich immer wieder etwas erstaunt da ich scheinbar anders therapiert werde als die Meisten hier im RO...weil ich es wegen einer anderen Erkrankung (Elefantiasis) nicht nehmen darf, nehme ich z.B. kein Cortison....viele der Medis die hier im RO erwähnt werden sagen mir überhaupt nix .....ich werde seit Jahren mit Piroxicam 20mg/Tag therapiert, ich kann nicht behaupten ich sei völlig schmerzfrei, aber ich bin - auch mit den ganzen anderen Medis- so eingestellt, dass ich einen relativ normalen Tagesablauf habe, wenn ich stärkere Schmerzen habe greife ich im Bedarfsfall zusätzlich auf Ibu zurück-ausserdem kann ich aufgrund meiner multiplen Erkrankungen gar nicht selektieren was mir jetzt gerade Probleme macht .....Piroxicam hat vor einigen Wochen leider eine Indikationsbeschränkung bekommen, mein HA wollte es mir daher nicht mehr verschreiben, statt dessen wollte er mir Paracetamol mit Codein verschreiben ... Piroxicam ist ein nicht steroides, nicht opioides Schmerz- und entzündungshemmendes Mittel, Paracetamol wirkt nicht entzündungshemmend sondern fiebersenkend und macht einem in der Dauertherapie die Nieren kaputt und Codein ist ein direkter Morphinabkömmling.....die vorgeschlagene Änderung fand ich völlig daneben und überzogen und habe diese daher verweigert, mein RA hat mir ohne Probs mein Pirox weiterhin verschrieben ....jetzt sind nur mein HA und ich nicht mehr zu nett zueinander:o
Du wirst sicherlich einiges ausprobieren müssen bevor Du 'Deine' Therapie findest, ich hoffe für Dich der Rheumadoc wird seinem Ruf grecht und kann Dir schnell und gut helfen
alles Liebe ich drück Dir die Daumen Bubbles

 

[lexxus]

hallo elfe,

ich habe auch eine kollagenose, habe 3 jahre lang quensyl genommen und bin gut damit zurecht gekommen. es gehört zu den eher milderen basismedis.

ansonsten wird bei kollagenosen auch gern mtx verordnet. ciclosporin wäre auch ein mittel der wahl, auch wenn es offenbar den ruf genießt, eher veraltet zu sein . hab mir die wirkungsweise vor ewigkeiten mal angeschaut und fand sie deutlich überzeugender als die des mtx, nun ja ... .
am ende muss ja doch der arzt entscheiden, welches mittel genommen wird. ich finde es für mich aber durchaus sinnvoll zu gucken, auf was man sich einlassen kann und wovor man einen absoluten horror hat und dies auch mit dem rheumadoc zu besprechen, denn was nützt ein basismedi, welches man nur mit absolutem widerwillen einwirft, weil man muss, sich aber eigentlich nicht darauf einlassen kann. ich meine, dass unsere psyche dabei eine wesentliche rolle spielt, weil ich denke, dass mehr nebenwirkungen und weniger wirkung zu erwarten ist, wenn man sich vom kopf her nicht auf ein basismedi einlassen kann, der arzt einem aber keine alternativen anbietet.
insofern finde ich deine fragestellung gut und berechtigt und bin gespannt, was andere dazu schreiben .

lieben gruß
lexxus

 

[Elfe]

@Bubbles
das klingt alles recht kompliziert, die Sicca-Symptomatik habe ich auch, mein Flureszensmuster ist zentromer, was eigentlich ja für Crest spricht,
Elefantiasis klingt kompliziert, aber schön zu hören das Du mit deiner Medikation zufrieden bist und klarkommst.

@lexxus
von Quensyl sprach mein neuer internist. HA auch, aber wird es auch bei Crest eingesetzt? Du hast es drei Jahre genommen, was nimmst Du jetzt?Oder hast Du gerade einen Stillstand? Ich würde mich für Dich freuen.
Mal schauen ob sich noch mehr Antworten kommen.

Liebe Grüße
Elfe

 

[lexxus]

hallo elfe,
ob das quensyl beim crest auch in frage kommt ist ne gute frage, weil mir nach dem lesen von doc langers beitrag unter rheuma von a-z nicht mal wirklich klar ist, ob das crest-syndrom überhaupt irgendeiner erkrankungsgruppe (z.b. den kollagenosen) zugeordnet wird oder ob es gänzlich allein dasteht . grob gesagt spielen ja schon einzelne faktoren eine rolle, die gut zu den kollagenosen und den vaskulitiden passen, aber so richtig drauf festnageln lässt es sich irgendwie auch nicht.
auch die packungsbeilage vom quensyl gibt daher nix eindeutiges diesbezüglich her: http://medikamente.onmeda.de/Anwendungsgebiet/entz%FCndlich-rheumatische+Erkrankungen.html .
anders gesehen kommen ja für ra/cp ne menge basismedis in frage. ist eine kollagenose im spiel reduziert sich die palette deutlich. wenn aus den wenigen verbleibenden auch noch mal selektiert werden müsste, wären für crest praktisch kaum noch möglichkeiten vorhanden. das könnte ich mir wiederum auch nicht vorstellen, was heisst, dass quensyl durchaus in frage kommen könnte (konjunktiv!!!).
du schreibst, du bist beim hausarzt und beim internisten. was ist denn mit nem rheumadoc oder ist dein internist auch rheumatologe? wenn nicht wäre es vielleicht hilfreich sich mal einen internistischen rheumatologen zu suchen, auch wenn man schon allein bei den wartezeiten rentner werden kann. ich wäre mir nicht so sicher, ob ein hausarzt oder ein einfacher internist bei komplexen erkrankungen, wie den kollagenosen oder einem crest-syndrom, mit der wahl eines basismedis nicht überfordert ist.
wie ausgeprägt sind denn deine symptome? bist du mal in einer rheumaklinik gecheckt worden? letzteres wäre vielleicht auch mal ein ansatz. gerade bei kollagenosen ist es hilfreich, wenn man zu beginn der erkrankung mal nen gründlichen check hat, weil man dann den kompletten ist-zustand des körpers festhält, um nachher bei veränderungen nachvollziehen zu können, was vorher schon da war und was krankheitsbedingt. das bezieht sich vor allem auf mögliche organbeteiligungen bei lunge, herz und nieren, bei einem crest-syndrom sind sicher auch die gefäße relevant und, nicht zu vergessen, weil immer relevant, natürlich die gelenke. hab selbst erst durch einen kh-aufenthalt eine richtige diagnose und damit verbunden die basistherapie mit quensyl erhalten und gehe seitdem jährlich zum herzecho und zum lungentest.

du hast es richtig erfasst, ich bin in remission. ich habe das quensyl im märz letzten jahres abgesetzt (hatte allerdings vorher schon mal ne dosisreduktion um zu schauen, ob das überhaupt klappen kann). hab lange dran gebastelt und wahrscheinlich auch echt viel glück gehabt und hoffe nun natürlich, dass das lange so bleibt, zumal ich auch immer noch an einer nebenwirkung des cortis knabbere (chron. gastritis, corti 2005 ausgeschlichen), da bin ich ganz froh, dass wenigstens die gelenke ruhig sind, zumal es schwierig wäre, dem nun dauerhaft gereizten magen nochmals corti anzutun. wenn ich noch ne weile mit homöopathie und kräutertees herumlaboriere hoffe ich auch dafür eine lösung zu finden.

lieben gruß
lexxus

 

[Aquarell]

Ich hab eine Mischkollagenose mit Nierenbeteiligung.

Angefangen hab ich mit MTX, dann Azathioprin und bin nun bei Endoxan.
Cortison 8mg, Jod, VitD, Calcium und BonViva.

Werde wharscheinlich demnächst eine Antikörper Therapie bekommen ... mal sehen ... bin nicht so ganz glücklich mit dem Gedanken.

 

[Elfe]

Hallo lexxus,

danke für deine Antwort, also ich war bis vro einer Woche genau beim internistischen Rheumatologen und Allgemeinmediziner in Behandlung, dieser hat überhaupt keine Ahnung von Rheuma und verließ sich ganz auf den Rheumatologen, bei dem Rheumatologen war ich zweimal, er machte jedesmal das gleiche Blutbild, anstatt beim zweiten nach weiteren Untergruppen der Antikörper zu suchen, er machte eine 20mg Corti-Stoßtherapie die sehr gut anschlug, nach zwei Wochen mußte ich runterfahren, 14tägig j2,5mg, bis auf 5mg, danach machte er ein Blutbild, die Auswertung ging zu meinem HA dem Allgemeinmediziner, vorher sagte er aber noch das ich auf jeden Fall die 5mg Cortison weiternehmen müßte und gegen meine Gelenkbescherden Metamizoltropfen.
Mein Daumengelenk, die Finger, der untere Rücken, das rechte Hüftgelenk.
Dann hatte ich noch Beschwerden mit einem alten Bandscheibenvorfall , Kribbeln, Lahmheit und Ameisenlaufen im rechten Arm und Schmerzen im Schulterbereich, er meinte das alles wären neue Vorfälle im Bereich der HWS und auch im unteren Rücken, während die Beschwerden im unteren Rücken vorher auch schon dawaren und da meinte der Rheumatologe es käme von der Kollagenose.
Mein HA war mehr als überfordert, als Bericht und Blutwerte dann ankamen, die habe ich mit dem HA besprochen, weil der Rheumatologe fast 100km entfernt ist.
Irgendwie alles nicht das Gelbe vom Ei.
Eigentlich wollte ich auch über meinen HA hier am Ort zu dem Rheumatologen im KH, man muß dort dann vom HA angemeldet werden, daß geht einmal die Woche wozu mein HA keine Lust hatte und mich zur niedergelassen Rheumatologin geschickt, wo ich 3Mon. Wartezeit hätte und die auch keinen guten Ruf genießt.
Also dsachte ich bei mir, jetzt muß irgendwie ein Internist her, weil ich ja auch noch die AI Schilddrüsengeschicht habe und der Doc auch weit entfernt wohnt, ich muß mir jedesmal frei nehmen in der Arbeit.
Den Internisten den ich aufsuchte und der auch noch Patienten annimmt, kennt sich mit Hashimoto aus, und betreut selber in etwa wohl zehn Kollagenosepatienten und überweist zum intersistischen Rheumatologen in die Klinik , wo ich seit Gedenken versuche hinzukommen, für ihn war es selbstverständlich.Dieser intenistiche Rheumatologe ist auch Chefarzt der Inneren Abteilung vom KH und macht eben auch ambulante Sprechstunde.
Ich verspreche mir sehr viel davon, denn ich möchte nicht immer zusätzlich dei Schmerzmittel einwerfen, wenn die Ursache nicht gefunden wird.
Aber langsam bin ich auch krankhaft mißtrauisch, bin schon jahrelang falsch auf meine Schilddrüse behandelt worden, bis endlich der richtige Arzt über eine Selbsthilfegruppe gefunden wurde.
Kurz noch die Diagnose vom Rheumatologen letztes Mal:
Undifferenzierte systemisch entzündliche Bindegewebserkrankung, ANA pos 3200, Zentromer AK positiv, ds-DNS AK neg, mit Raynaud und Sicca Symptomatik.
Auch meine Komplementärwerte C3 und C4 verbrauchen sich langsam.
Der jetzige Internist ist über das zentromere Flureszenmuster gestolpert und meinte deswegen CREST.
Ich freue mich für Dich, daß Du in Remission bist und drücke die Daumen das es lange so bleibt, den Link schau ich mir nachher noch genau, muß jetzt gleich zur Warmwassergymnastik, die sehr gut tut.
Und vielen Dank fürs lesen.

Liebe Grüße
Elfe

PS. Der neue Internist verschrieb auch gleich Calcium, bei Cortison wäre das wegen der Osteoporose sehr wichtig, da ich ja auch noch die Schilddrüsenhormone einnehme.

 

[Elfe]

Hallo Aquarell,

was genau ist eine Antikörpertherapie?


Liebe Grüße
Elfe