MTX nehme ich jetzt über 20 Jahre. Mit Unterbrechungen in Remissionsphasen. Seit einigen Jahren in Kombination mit Humira. Wenn MTX wirkt und man Schmerzmittel und/oder Cortison reduzieren konnte, dann kann man an eine Reduzierung denken. Am Anfang hatte ich 20 und heute 7.5.
Genau, jetzt nehme ich es nicht mehr..... habe es plötzlich nicht mehr vertragen...... aber die 10 Jahre hat es mir sehr gute Dienste geleistet. Meine Rheuma bedingten Gelenksschäden sind zwar vorhanden, aber auf die Länge meiner Krankheit gerechnet fast 40ig Jahre, diagnostiziert aber erst als ich Mitte 20ig war) ..... Ist es gut bis sehr gut!
@Ich35 Ich habe Rheuma seit 1999 und nehme MTX seit ca. 2001 als Spritze. Mit Unterbrechungen bei OP's und sonstigen Erkrankungen.
ok, dann scheint eine Langzeitanwendung ja durchaus möglich zu sein, danke Uschi und Kukana @Katjes, jetzt nimmst du nichts mehr? Weil deine Blutwerte gut und deine Beschwerden mild sind?
Nee, so ist es nicht...... Meine Blutwerte waren meistens immer chic bzw. nicht Aussagekräftig genug. Ich nehme jetzt ein Biological,nachdem ich mehrere Biological durch habe , nehme ich jetzt Remicade...... Mir geht es gut, habe aber natürlich auch immer mal wieder Schmerzen, an den geschädigten Gelenken.
Ok. Katjes, danke. Ich hätte da aber noch eine Frage, wenn wie bei mir eigentl keine Symptome vorhanden sind. Sich die Blutwerte nicht verändern oder aber bei der nächsten Untersuchung eh schon besser sind, wie merke ich dann dass das MTX wirkt? Bzw. was soll sich denn verändern und dann wiederum dazu führen, das weniger vom MTX oder gar nichts mehr genommen werden muss? Wenn ich aktuell beschwerdefrei bin, dann bin ich doch quasi in Remission!?
Du hast zwar im Moment keine Schmerzen, aber du hattest welche, wie du im ersten Posting geschrieben hast. Daraufhin wurde die Diagnose gestellt. Demnach hast du leider eine Krankheit, die auch klammheimlich ohne große Schmerzen deine Gelenke oder sonstwas zerstören kann. Ich hab auch keine Schmerzen im Sinne von messbarem Schmerz gehabt. Und trotzdem hab ich Schäden im Knie und in den Fußzehen. Rückwirkend weiß ich, dass meine Krankheit schon mindestens 2 Jahre vorher begonnen hat, und zwar in Form von PMR, was aber nicht erkannt wurde. Ich hab Geräte-Übungen und Faszientraining gemacht, bis es besser wurde. Und eigentlich war in Wirklichkeit einfach der Schub rum, und die Beweglichkeit deshalb wieder hergestellt und nicht aufgrund der Dehnübungen. Ja, man kann in Remission sein. Aber ich - ich kann nur sagen, was ich tun würde - würde mich auf den Doc verlassen, denn es geht ja nicht um den Schmerz, sondern ums Fortschreiten der Zerstörung, weil sich das Immunsystem gegen eigenes Gewebe richtet. Und das muss gestoppt werden.
Danke Chrissi50, das würde dann aber bedeuten das man wirklich für immer Medikamente nehmen muss, verstehe ich das richtig?
Wenn die Diagnose aufgrund der Blutwerte und deiner Schmerzen gestellt wurde, würden die Medikamente nach Besserung der Blutwerte UND Beschwerden auch langsam wieder abgesetzt werden.
Keine Ahnung. Es gibt sicher Leute, die ohne Medikamente in Remmission sind und bleiben. Geheilt sind sie aber nicht. Bei mir wird auch mitohne Schmerzen immer anhand der Blutwerte entschieden, ob MTX runterdosiert werden kann oder nicht. Ich verlass mich da auf den Doc. Im Laufe von 5 Jahren hab ich aber ab und zu leichte Sehnenansatzentzündungen, die ich immer mal paar Tage spüre. Jeder Gesunde würde garnix drauf geben. Auch mit leichtem Muskelkater einmal im Jahr macht sich ein Gesunder keine Gedanken. Aber ich denke, ohne MTX wären "Beschwerden" stärker. Also macht MTX Sinn, weils die Krankheit in Schach hält und ich nach 5 Jahren immernoch fast normal leben kann. Nur meine Knie sind zum drauf rumkrabbeln kaum zu gebrauchen, und der Schultergürtel hindert mich an längeren Arbeiten über Kopf. Und wenn ich schwerer als 5 Kilo hebe, reisst es in den Bizeps. Obwohl ich da nie Schmerzen hatte. Also es findet auch ohne Schmerzen irgendwas statt.
Hallo in die Runde, ich frage mich auch seit ca. zwei Jahren, ob ich in einer dauerhaften Remission bin und ob es so etwas überhaupt gibt. Ich habe RA mit enorm hohem Rheumafaktor diagnostiziert 2008 oder 2009. Ich wurde die ersten ein bis zwei Jahre mit Cortison und Rheumamedikamenten in Tablettenform behandelt (Sulfasalazin, Malariamedikament? - hab die Namen vergessen), dann mit Metex. Hat alles nicht geholfen, dann gab es Humira und das war der Durchbruch. Das war dann ca. 2012. In meiner Erinnerung ist es so, dass ich nach einem Jahr, in dem ich mir Humira plus Metex gespritzt habe und gering dosiert Cortison eingenommen habe, keine rheumatische Beschwerden mehr hatte. Seit 2017 nehme ich kein Kortison mehr. Gespritzt habe ich in immer größeren Abständen, zum einen weil ich oft erkältet bin, zum anderen weil ich es einfach vergessen habe. Und da ich eine alte Schisserin bin und natürlich auch Angst vor Schädigungen durch die Medikamente habe, spritze ich seit der Covid-Pandemie immer seltener. In der Uniklinik wurde mir gesagt, ich soll wenigstens alle 3 Wochen Metex spritzen (7.5 mg) und dass ich mit mittlerweile Hulio experimentieren kann. Es ist dann so gelaufen, dass ich ca. 1 x im Monat Metex gespritzt habe und alle 2 Monate Hulio. Letzte Woche war ich wieder in der Uniklinik zum Regeltermin und da musste ich berichten, dass ich seit fast 3 Monaten gar nichts mehr gespritzt habe (hab mich selber erschrocken, als ich das auf dem Kalender recherchiert hatte). Der Rheumatologe hat mir dann wieder gesagt, dass ich eigentlich zu jung bin um davon ausgehen zu können, dass die Krankheit "ausgebrannt ist", wie er es formulierte. Ich weiß ja, dass es eine chronische Erkrankung ist und immer bei mir bleibt. Aber er meinte auch, dass ich auch wieder mit den Medikamenten anfangen kann wenn die Symptome zurückkehren. Und vielleicht wäre ich ja so ein seltener Glücksfall in dem die Remission anhält. Liebe Grüße an alle und gute Besserung Pia
Update - es hat nicht ohne Medikamente funktioniert. Ich hatte vor einem Monat so einen heftigen Rheumaschub, dass ich nicht mehr gehen konnte. Wasser in beiden Knien, Zehengelenke, beide Schultern und ein Fußgelenk entzündet. Ich musste dann mit 20 mg Prednisolon, Metex, Hulio und Ibuprofen zuschlagen. Die gute Nachricht - die Medikamente wirken noch. Bin jetzt mit dem Prednisolon fast durch, Ibu hab ich eh nur eine Woche genommen. Metex und Hulio muss ich jetzt wieder regelmäßig spritzen. Nun gut, einen Versuch war es wert.
Liebe @luftikussin, Danke für deine Rückmeldung und Ehrlichkeit (Daumen hoch ). Das sind doch die Erfahrungen, die auch für andere wirklich interessant sind. Toll, dass du diese hier geteilt hast. Es ist auch mein Traum, die Medikamente irgendwann reduzieren oder sogar absetzen zu können. Nur Versuch macht klug und du hast es wenigstens versucht.... Ich wünsche dir, dass die Medikamente wieder ganz schnell gut wirken und du vielleicht mit geringer Dosis eine hohe, schmerzfreie Lebensqualität hast. Liebe Grüße
@Ich35 Von meiner Rheumatologin und auch aus der Rehaklinik wurde immer wieder betont: Rheuma ist immer behandlungsbedürftig, damit es nicht fortschreitet und Schäden hinterlässt. Daher spricht man ja auch von Basismedikation. in guten Zeiten und Remission (die das Ziel ist, also null Entzündungen) kann man die Medikation bis auf die Basis hinunterfahren. Dazu kann man ja mit den Dosierungen spielen. Mir wurde das Bild eines Feuerlöschers von den Fachärzten genannt: die passende Medikation löscht das Entzündungsfeuer, womit der Körper generell in einen besseren Zustand kommt. Denn die lodernden Entzündungen belasten das Herz-Kreislauf-System und Zellprozesse. Zudem gilt in der Rheumatologie: hit hard and early. So früh wie möglich bestmöglich behandeln. Wenn die Erkrankung in Schach ist, kann man kontrolliert reduzieren. MTX ist seit Jahrzehnten bekannt und kann dauerhaft genommen werden, wir sprechen hier ja von geringen Dosierungen. Diese schädigen auch nicht die Organe. ich wünschte heute, man hätte bei mir früher begonnen, zu behandeln. Aber durch jahrelange Ärzteodysee sind Gelenke und Sehnen bereits still geschädigt und leider fällt das erst nach und nach immer mehr auf. Ich habe MTX bekommen, habe es gut vertragen und bin mittlerweile mit einem Biologikum prima versorgt.
Hallo, ich bin es mal wieder... Ich nehme weiterhin kein MTX, die Beschwerden werden aber mehr. Auch die Umstellung auf mehr Sport, wenig Fleisch u. allgmein andere Ernährung haben zwar positive Effekte aber scheinbar nicht ausreichend. Was ich aber eigentl sagen/fragen will, bei meiner Frau wurde nun auch RA diagnostiziert. Sie ist 35Jahre und hatte ebenfalls in der Familie keine bekannten Fälle. Kann das Zufall sein???
Naja, dann würde ich halt jetzt endlich das MTX nehmen, wenn die Beschwerden mehr werden und andere Maßnahmen anscheinend nichts ausreichendes gebracht haben. Rheumatische Erkrankungen können auch auftreten, wenn in der Familie solche nicht bekannt sind und außerdem können diese eine oder mehrere Generation/en überspringen und dann wieder bei einem Familienmitglied auftreten. Rheuma ist keine Erbkrankheit, nur die Veranlagung kann weitergegeben werden, was nicht bedeutet, dass es dann bei jedem und in jeder Generation auftritt. Außerdem gehört zur Veranlagung dann wohl auch noch ein Auslöser dazu, damit es ausbricht und Auslöser gibt es nach heutigen Kenntnissen mehrere.
Huhu. Meine Tochter hat JIA, meine Tochter hat CRMO, aktuell in Remission, beides vom Rheumatologen behandelt. Leider ist alles möglich. Wir haben bisher sonst auch niemanden mit Rheuma in der Familie. Meine Tochter isst vorbildlich, weg ist ihr Rheuma dadurch leider nicht. Aber Zucker verstärkt ihre Beschwerden. Eine Verbesserung ist ja auch was wert .
Ich meine ja nur wenn fast zeitgleich, 2 nicht verwandte, aber zusammenlebende Menschen rheuma bekommen und jeder für sich eigentlich sogar zu jung dafür ist, dann muss es doch irgendeinen Grund dafür geben?
Entzündliche rheumatische Erkrankungen haben nichts mit dem Alter zu tun, sogar kleine Kinder können das bekommen.
