Behandlung bei Seropositiver RA "ohne" Symptome???

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Ich35, 27. Juli 2021.

  1. Ich35

    Ich35 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    13. Juli 2021
    Beiträge:
    11
    Zustimmungen:
    3
    Hallo zusammen, bei mir wurde mehr durch Zufall eine RA festgestellt.

    Die Kurzform: Alle Blutwerte (Rheumafaktor, CCP und CRP) sind erhöht. Lt. Rheumatologen steht eine MTX 15mg Behandlung an. Aber ich habe keine Beschwerden. Was soll ich nur tun?

    Ausführlich:
    Ich hatte 2x für einen Tag im 2 Wochen Abstand massive Knieschmerzen und Wochen zuvor zwei Tage Schulter-/ Ellenbogenschmerzen und bin daraufhin zum Hausarzt. Er hat meine Blutwerte bestimmen lassen und selbst „überrascht“ einen positiven CCP Wert, positiven Rheumafaktor und einen erhöhten CRP Wert festgestellt u. mich umgehend zum Rheumatologen überwiesen. Der Termin fand dann einige Wochen später statt, hier hat sich das Blutbild leider bestätigt und somit die Diagnose auch. Ich leide aktuell unter keinen Beschwerden, vielleicht ein ganz leichtes „Zwicken“ in den Fingergelenken und im Fuss, auf einer Skala von 1-10 einzuordnen bei 1! (10 wäre sehr starke Schmerzen)

    Der Rheumatologe hat mir zu MTX 15mg geraten, erst klang es eher dringlich. Nach meinem absoluten Schock in dem Moment sind wir so verblieben, dass wir es uns in 3 Monaten erneut anschauen u. dann mit dem MTX beginnen (oder auch nicht!?).

    Meine Frage, ich habe wie erwähnt ja eigentl. keine Beschwerden, trotzdem wird das MTX empfohlen. Es ist sehr schwierig für mich das alles einschätzen zu können. Ich bin 35 Jahre u. kann mir nicht vorstellen jetzt lebenslang diese Medikamente zu nehmen!? Andererseits, wenn jetzt noch vor einem großem Ausbruch, etwas gestoppt werden kann…

    Vielleicht hat hier jemand ähnliche Erfahrungen/Konstellationen, von denen er berichten kann oder einfach nur Tipps? Ich würde mich sehr freuen da ich aktuell doch etwas überfordert bin mit der ganzen Situation...
     
  2. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    29. November 2016
    Beiträge:
    9.843
    Zustimmungen:
    11.855
    Ort:
    Nähe Ffm
    Ich hatte auch nur leichte Kniebeschwerden durch die Schwellung und Schmerz wie ein blauer Fleck im Fußzeh.
    Trotzdem wird durch die Entzündung Gewebe zerstört und je früher man mit der Bahndlung einsetzt, umso weniger geht kaputt.

    So wurde mirs erklärt.
     
  3. Aida2

    Aida2 Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    22. Dezember 2020
    Beiträge:
    2.238
    Zustimmungen:
    4.724
    Ort:
    bei Aachen
    Hallo liebe /lieber? @Ich35,
    erstmal ein herzliches Willkommen von mir hier bei RO.
    Deine Diagnose RA ist auf jeden Fall durch die Blutwerte gesichert. Das ist schon mal ein wichtiger Punkt und war bei mir von Beginn an genauso. Dazu habe ich noch Kollagenosen.
    Nun zu deiner Frage... Leider wird dir niemand diese Entscheidung abnehmen können. Bei jedem ist der Krankheitsverlauf anders, bei manchen mild bei manchen aggressiv. Ich habe leider einen aggressiven Verlauf.
    Aber am Anfang habe ich die Diagnose erstmal verdrängt, die Beschwerden gingen meist nach 3 Tagen weg und ich konnte mich nicht entschließen, diese harten Medikamente zu nehmen. Ich hatte richtig eine Phobie.
    Statt dessen habe ich es mit Ernährungs umstellung, Rauchen aufgeben, Heilpraktiker und Nahrungsergänzung probiert. Wie viele hier...
    Aufgehalten hat es die Erkrankung nicht und ich habe viele Schmerzen, Einschränkungen und auch Behandlungen ertragen. Dann war wirklich ein Punkt bei mir erreicht, an dem ich mich bewusst und mit Überzeugung für Medikamente entschieden habe. Vorher wäre es bei mir nicht gegangen.
    Du ganz alleine musst das für dich entscheiden und es ist völlig ok, dass du Bedenken hast. Sprich das auch offen beim Rheumatologen an.
    Ich wünsche dir gute Besserung, dass du erstmal ein wenig zur Ruhe kommst und eine gute Entscheidung für dich.

    Liebe Grüße
     
    Katinka7, stray cat, Claudia1965 und 5 anderen gefällt das.
  4. Ich35

    Ich35 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    13. Juli 2021
    Beiträge:
    11
    Zustimmungen:
    3
    Hallo und danke schon einmal,
    @Aida2, meine Ernährung habe ich auch bereits komplett umgestellt in der Hoffnung dass das die Werte beeinflusst... Wie lange war denn bei dir die Phase bis du mit den Medikamenten angefangen bist? Es ist ja auch immer wieder zu lesen, das man am besten in den ersten 6 Wochen beginnen sollte... Was bei mir aber ja sowieso nicht mehr der Fall wäre, weil der nächste Termin ja einen 3 Monatsabstand hat...
    Und die zweite Frage, wie äußert sich ein "aggressiver" Verlauf?
     
  5. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    29. November 2016
    Beiträge:
    9.843
    Zustimmungen:
    11.855
    Ort:
    Nähe Ffm
    Bei mir wurde der aggressive Verlauf anhand der Blutuntersuchung bestätigt. Sofort wurden Fuße und Hände geröntgt, denn auch da kann man einiges erkennen.
    Die Behandlung mit Kortison und eine Woche später MTX wurde sofort begonnen, weil der frühe Behandlungsbeginn wichtig ist.
     
  6. Aida2

    Aida2 Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    22. Dezember 2020
    Beiträge:
    2.238
    Zustimmungen:
    4.724
    Ort:
    bei Aachen
    Hallo @Ich35,
    wie gesagt, die ersten Monate waren es immer so 3-Tage - Schübe. Auf Röntgenbilldern war noch nichts zu sehen. Eine ganz große Hoffnung legte ich in eine Reha mit Kältekammer und allem. Da dachte ich immer noch, die Erkrankung verschwindet einfach wieder.
    Leider kam ich dann Ende August letzten Jahres bei heißem, schwülen Wetter in einen schweren Schub, der bis heute anhält. Innerhalb kürzester Zeit waren die Gelenke von den Zehen bis zu den Schultern schwer entzündet, die Knie ganz schlimm. Das ging mit totalen Bewegungseinschränkungen, Erschöpfung, erhöhter Temperatur usw. einher.
    Festgestellt wurde das in einer Ganzkörper - Szintigraphie. Ab da halfen keine Schmerzmittel mehr und nur Cortison brachte eine Verbesserung.
    Inzwischen nehme ich Quensyl dazu, da dies für meine Kollagenosen hilfreich sein soll.
    Also insgesamt habe ich ca. ein Jahr nach der Diagnose mit Cortison angefangen.
    Ich weiß, muss man nicht nachmachen :Dund es sind auch alle bald an mir verzweifelt.
    Aber ich musste für mich erst alles andere versuchen.
    Der eher schwere Verlauf wurde mir von Beginn an aufgrund der Höhe der CCP, ANA und ENA - Antikörper vorausgesagt.

    Liebe Grüße
     
  7. Ich35

    Ich35 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    13. Juli 2021
    Beiträge:
    11
    Zustimmungen:
    3
    Oh seit letztes Jahr August, das ist lange... Hoffe dir geht es jetzt besser...
    Bei mir sind ja ebenfalls CCP, RF und CRP erhöht. Dann spricht das wohl auch für einen schweren Verlauf?
    Was du ja nicht nimmst ist das MTX. Geschieht das bewusst von dir oder wurde es nicht vom Rheumatologen vorgeschlagen?
     
    Uschi(drei) gefällt das.
  8. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    31. Juli 2011
    Beiträge:
    9.728
    Zustimmungen:
    3.923
    Ort:
    Bayern
    Hallo und herzlich willkommen bei rheuma-online.
    Wenn RF und CCP erhöht/positiv sind bei einer rheumatoiden Arthritis, dann kann das für einen aggressiveren sprechen. Irgendwo hab ich das auch gelesen, finde es aber grad nicht mehr. Könnte sogar auf Rheumaonline gewesen sein, oder bei der Deutschen Rheuma-Liga oder bei der Gesellschaft für Rheumatologie, weiß ich leider nicht mehr genau.
     
  9. Ich35

    Ich35 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    13. Juli 2021
    Beiträge:
    11
    Zustimmungen:
    3
    Aber was heißt dann aggressiv, das es ganz schnell geht bis alles ganz schlimm ist?
     
  10. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    31. Juli 2011
    Beiträge:
    9.728
    Zustimmungen:
    3.923
    Ort:
    Bayern
    Das heißt in etwa, es kommt schneller zu Zerstörungen und bleibenden Schäden, so ähnlich in etwa. Also es muss ja nicht unbedingt aggressiver verlaufen, deshalb schrieb ich kann, aber das Risiko dafür ist wohl dabei etwas erhöhter.
     
  11. Ich35

    Ich35 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    13. Juli 2021
    Beiträge:
    11
    Zustimmungen:
    3
    Ja ok, danke für den Hinweis. Ich werde das beim nächsten Mal ansprechen beim Arzt, aber wahrscheinl wird er das ja auch selbst machen. Das spricht aber wohl dann doch für die Einnahme vom MTX. Es ist halt aktuell schwierig so ohne Beschwerden. Mir geht es gut....
     
    Uschi(drei) gefällt das.
  12. Aida2

    Aida2 Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    22. Dezember 2020
    Beiträge:
    2.238
    Zustimmungen:
    4.724
    Ort:
    bei Aachen
    Oje, oje jetzt muss ich Farbe bekennen :D,
    das MTX war das erste Basismedikament, aber mein Problem. Ich konnte mich nicht durchringen, es zu nehmen.
    Daher haben wir uns auf Cortison und Quensyl geeinigt. Aber das war meine ganz persönliche Entscheidung und hängt auch mit den Kollagenosen zusammen.
    Versuche ganz unvoreingenommen an das Medikament heran zu gehen und google möglichst nicht. Das habe ich leider getan. Jeder macht seine ganz eigenen Erfahrungen.
    CCP sind Antikörper, die eine RA zu fast 100 Prozent bestätigen. CRP und RF zeigen an, dass eine Entzündung in deinem Körper stattfindet, also die RA aktiv ist.
    Wegen einer Prognose solltest du den Rheumatologen fragen.
    Aggressiver Verlauf heißt viele betroffene Gelenke mit hoher, anhaltender Entzündungsaktivität und dadurch schneller Gelenkzerstörung.
    Es gibt auch RA die mild verläuft und sich nur auf ganz wenige Gelenke beschränkt.
    Aber das besprichst du besser mit dem Facharzt.
    Mach dir bitte nicht zu viele Sorgen. So schnell geht das alles nicht....

    Liebe Grüße
     
  13. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    31. Juli 2011
    Beiträge:
    9.728
    Zustimmungen:
    3.923
    Ort:
    Bayern
    Das kann ich gut verstehen, wenn es dir gerade gut geht und du keine oder fast keine Symptome oder Beschwerden hast. Ich wüsste jetzt auch nicht wie ich in der Situation reagieren würde, bei mir war dann bereits bei Diagnose alles hochaktiv und mir ging es ganz schlecht und da wollte ich nur noch irgendwas das diesen scheußlichen Zustand verbessert und es aufhört.

    Edit: Fehler korrigiert, aus dem Wort In ein Ich gemacht
     
    #13 27. Juli 2021
    Zuletzt bearbeitet: 27. Juli 2021
    Aida2 gefällt das.
  14. Ich35

    Ich35 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    13. Juli 2021
    Beiträge:
    11
    Zustimmungen:
    3
    Das kann ich dann verstehen LAGUNE....

    Aida2, es ist halt ein großer Berg vor dem man auf einmal aus dem Nichts heraus steht...

    Aber danke euch schon mal
     
    Aida2 gefällt das.
  15. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    29. November 2016
    Beiträge:
    9.843
    Zustimmungen:
    11.855
    Ort:
    Nähe Ffm
    Ich hatte lediglich beim Beugen der Knie ein Druckgefühl. Aber die Laborwerte sprachen eine andere Sprache. Und ich war froh, dass der Doc gleich mit der Behandlung anfing.
    Es war ca. 3 Wochen nach meiner vermeintlichen Schleimbeutelentzündung, dass ich auf eine komplette Laboruntersuchung auf eigene Kosten bestand, weil mein Doc Rheuma von vornherein ausschloss. Er sah keine Anzeichen.
    Echte Schmerzen hatte ich nicht. Ich kann es nicht als Schmerz bezeichnen, sondern nur als Druck durch die Schwellung.
    Und trotzdem kann ich heute nicht mehr auf die Knie gehen. Nicht mal im Bett kann ich knien. Ich hab das Gefühl, als sei innen unter der Kniescheibe alles knubbelig und hubbelig. Fühlt sich sehr unangenehm an, tut nicht weh.Und trotzdem ists der Beweis, dass im Knie etwas passiert ist.

    Ich schreib dies nicht zum Angstmachen, sondern beschreibe, dass es auch ohne große Schmerzen vonstatten gehen kann.

    Ich hatte allerdings vorher immer wieder mal Muskelkater. Auch einmal so starke Verspannungen im Schultergürtel, dass ich aus dem Bett rollen musste. Dies hat mit der RA nichts zu tun, sondern ist meine zweite Baustelle PMR, die damals nicht erkannt wurde.
     
  16. Claudia1965

    Claudia1965 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    1. Februar 2011
    Beiträge:
    380
    Zustimmungen:
    371
    Ort:
    Meerbusch
    Ich habe auch hohe Antikörperwerte, hohe Entzündungswerte und hohen RF gehabt bei Diagnosestellung. Auch ich hatte nur hin und wieder mal Schmerzen. Man hat auch mir sofort MTX verordnet (ist das erste was man verschrieben bekommt) und ich hab mich gesperrt. Heute bereue ich das sehr. Man sagt es gibt ein sehr enges Zeitfenster welches man nutzen soll für eine Behandlung nach Diagnosestellung, denn dann ist die Hoffnung auf eine Remission am höchsten, schliesst sich dieses Zeitfenster erstmal, wird es schwieriger. Das Rheuma geht nicht mehr weg und zu warten bis man Beschwerden hat bevor man behandelt halte ich persönlich für ein va banque Spiel. Ich wünschte ich hätte eher gehandelt und keine Zeit verschwendet nur um doch irgendwann bei MTX und Biologika zu landen, und bis dahin viehische Schmerzen durchzumachen.
    Das ist meine Sicht der Dinge aufgrund meiner eigenen Erfahrungen, die musst du nicht teilen, ich sage dir nur wie es enden kann(!).
    Alles Gute :)
     
    Katinka7, stray cat, Illyria und 5 anderen gefällt das.
  17. Ich35

    Ich35 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    13. Juli 2021
    Beiträge:
    11
    Zustimmungen:
    3
    Ok danke nochmal für die Infos und Erfahrungen. Ich muss mir irgendwie mein eigenes Bild machen.
    Eine Frage vielleicht noch, gibt es Erfahrungsberichte, wie lange man überhaupt MTX nehmen kann? Ich meine, auch das MTX greift ja irgendwann die Organe an, also ist von auszugehen!?


    Und nimmt man das MTX dann für immer, oder geht die Dosierung bei positivem Verlauf irgendwann runter oder sogar komplett auf Null?
     
    #17 28. Juli 2021
    Zuletzt bearbeitet: 28. Juli 2021
  18. Tinchen1978

    Tinchen1978 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    20. Januar 2014
    Beiträge:
    4.641
    Zustimmungen:
    3.630
    Ort:
    BW
    Also meine Tochter nimmt es mittlerweile schon 7,5 Jahre mit einer sehr kleinen Unterbrechung. Einmal hatte sie eine Erhöhung der Leberwerte, was sich aber durch pausieren und eine Reduzierung der Dosis wieder vollständig gegeben hat.

    Grüßle, Tina
     
  19. Katjes

    Katjes Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    18. April 2007
    Beiträge:
    16.197
    Zustimmungen:
    15.320
    Ort:
    in den bergen
    Ich habe es 10 Jahre genommen und meine Organe sind laut Doc wie aus dem Lehrbuch.
     
    Claudia1965 gefällt das.
  20. Ich35

    Ich35 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    13. Juli 2021
    Beiträge:
    11
    Zustimmungen:
    3
    Hallo Katjes, das hört sich gut an.
    Und jetzt nimmst du es nicht mehr?
     
  1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies.
    Information ausblenden