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Beginn Kinder Rheuma? Gelenkschmerzen, aber negative Laborbefunde

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von malvice, 19. Februar 2010.

  1. malvice

    malvice Registrierter Benutzer

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    Hallo an alle betroffenen und erfahrenen "RheumaEltern",
    meine neunjährige Tochter erleidet gerade zum dritten bzw. vierten Mal etwas, das ein Rheumaschub sein könnte: Gelenkschmerzen - momentan in einem Kniegelenk - sie kann ihr Knie nicht beugen. Die Kinderärztin hatte sie letztes Jahr im Februar sehr schnell in die "Psychoecke" geschoben. Im Dezember hatte sie eine für die Augenärztin unerklärliche Augeninfektion - keine Regenbogenhautentzündung, die Hornhaut war an beiden Augen wie geschuppt, so als hätte sie Chemikalien oder Kosmetik reinbekommen - hat sie aber definitiv nicht! Dann im Januar und jetzt, genau vier Wochen später, wieder Gelenkschmerzen. Knie sind immer betroffen, aber auch die Hüftgelenke und dieses mal auch die Finger an einer Hand. Die Schmerzen gingen jeweils nach ca. einer Woche wieder weg, diesmal bleibt die Unbeweglichkeit und der Bewegungsschmerz im Knie. Unterhalb des Knies für zwei Tage eine deutlich sichtbare Schwellung, keine Überwärmung, keine Rötung.
    An manchen Tagen sieht sie "schlierig" wie sie es nennt.
    Alle Autoimmunwerte sind negativ!!! Auch die ANA. Ebenso alle Entzündungszeichen.
    Kennt jemand so eine Beginn? Können die Werte negativ sein und das Kind hat trotzdem Rheuma evtl. SLE?
    Nächste Woche sind wir beim Kinderrheumatologen.
    Ich möchte mich vorher gut informiert haben, weil ich es inzwischen Leid bin, als hysterische Mutter abgespeist zu werden. Das Kind ist wirklich krank und ich finde es unerträglich, dass zunächst behauptet wird, sie habe nichts evtl.familiäre Probleme usw. - und wir Eltern waren schon kurz davor sie wegen ständigem Kränkelns zum Psychologen zu schicken...

    Vielen Dank für Eure Antwort!
     
  2. ANTI78

    ANTI78 Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich würde schnellstmöglich mir einen Rheumatologen suchen, denn so hat mein Rheuma auch angefangen (bin jetzt 31 und habe es mit 2 1/2 bekommen) und jetzt sitze ich seit 15 J. im Rollstuhl da mir bzw. meiner Mutter auch keiner glauben bzw. helfen wollte!!!

    Ich wünsche Ihnen bzw. Ihrer Tochter alles, alles Gute!!!

    ANTI78
     
  3. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Malvice,
    es ist wirklich wichtig zum Kinderrheumatologen zu gehen und gut, daß ihr schon einen Termin habt. Meine Tochter hatte 2,5 Jahre immer wieder auftretende Gelenkschmerzen (Knie) mal mit, mal ohne Schwellung, keine Rötung und negative Blutbefunde. Sie wurde immmer unbeweglicher, die Hüfte und der Rücken taten ihr auch oft weh, Sport fiel ihr sehr schwer. Erst nach einem MRT wurde sie zum Rheumatologen überwiesen und er diagnostizierte juvenile Oligoarthritis. Das war erstmal der Hammer für uns. Das ist jetzt erst knapp 3 Monate her aber es geht ihr gut. Sie bekommt Naproxen als Schmerz- und Entzündungsmittel, welches sie nur bei Bedarf nimmt und regelmäßig Krankengymn. und Massagen. Anfangs hat sie die Schmerzmittel häufig genommen. Seit Mitte Januar braucht sie die Medi nur 1 - 2 mal in der Woche. Vor allem seit sie auch Massagen zur Krankengymnastik bekommt, geht es ihr wesentlich besser. Das tut ihr unheimlich gut.
    Wir hatten anfangs große Angst, mittlerweile ist das vorbei. Da ihre Rheumaform hormonell beeinflußt sein soll, hat sie eine große Chance, daß es wieder verschwindet. Das macht uns große Hoffnung.
    Ich wünsche euch für den Termin alles Gute!
    Marly
     
  4. malvice

    malvice Registrierter Benutzer

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    Hallo Marly, vielen Dank für Deinen Erfahrungsbericht. es stärkt mir den Rücken, von anderen zu erfahren, dass es nicht immer eindeutig ist anfangs.
    ich kann dann dem Arzt ganz anders entgegentreten, falls ich wieder auf Abwehr stosse. Tut einfach gut, dass andere Mütter Anteil nehmen.
    Euch auch alles Gute und weiterhin so einen positiven mgang mit der Krankheit.
    Sobald ich weiß, wie es weitergeht, stelle ich den Zwischenstand bzw. Befund ins Forum.
    Grüße aus HH, Malvice
     
  5. Sylvi

    Sylvi Deichkind

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    Hallo Malvice,

    mein Rheuma fing auch so ähnlich an. Zu erst hatte ich Fersenschmerzen und Steißschmerzen. Die gingen wieder weg und dann kam das erste mal ein dickes Knie (ich war zwischen 10 und 12 Jahre alt) mit Schmerzen und Steifigkeit. Und dann immer wieder Knie. Kein Arzt wußte Rat und käme von zuviel Sport und Wachstum. Jetzt bin ich 32 und habe eine Seronegative Spondarthritis, die sicher im Kindesalter ihren Anfang nahm.

    Hätte ich bzw. meine Mutter das Wissen von heute gehabt, wären mir sinnlose Arthroskopien an den Knien erspart geblieben.

    Ich wünsch euch alles Gute
    Sylvi
     
  6. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Malvice,
    es muß ja keine rheumatische Erkrankung sein. Ich kenne ein Mädchen das jahrelang Schmerzen in verschiedenen Gelenken hatte. Keine Befunde. Heute ist sie 15 Jahre und hat überhaupt keine Beschwerden mehr. Manchmal ist es wirklich nur das Wachstum. Unser Sohn litt auch phasenweise unter starken Wachstumsschmerzen, die schwer zu definieren waren. Nun ist er 18 und hat auch keine Beschwerden mehr.
    Ich wollte dir ein bißchen Hoffnung machen. Auch wenn es meiner Tochter zur Zeit richtig gut geht, ist es eine Scheiß Krankheit und der Zustand kann sich jederzeit massiv verschlechtern. Darum genießen wir auch jeden guten Tag.
    Ich habe gelesen, daß du in HH wohnst. Zu welchem Arzt geht ihr denn?
    Die Auswertung der Blutabnahme dauert lange, da das Blut in ein spezielles Rheumalabor geschickt wird und die Menge an Untersuchungen wirklich enorm ist. Also mach dich nicht verrückt während der Wartezeit.
    Wir drücken die Daumen,
    Marly
     
  7. malvice

    malvice Registrierter Benutzer

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    Vielen Dank Euch allen für Eure aufmunternden Worte!
    Es ist recht frustierend. Meine Tochter ist seit zweieinhalb Wochen richtig krank. Heute ist sie heulend aufgewacht. Wieder und immer noch das Knie. Dazu jetzt Bauchschmerzen und Übelkeit, aber - soweit ch das beurteilen kann - nicht wie bei einem MagenDarmInfekt.
    Wir wohnen in Hh direkt neben dem UKE und sind sofort rüber mit ihr, weil wir dachten es macht mehr Sinn als wieder stundenlang zu warten bis die Kinderarztpraxis öffnet und wir einen Termin haben bei dem sie dann doch nur weitergeschickt wird. ES PASSIERT ABER NICHTS IN DER KLINIK - außer einer unklaren SONO - ja es könnte ein Gelenkerguss sein, weil es aber nicht deutlich ist soll sie ins MRT - bloß leider kann sie erst in einer Woche einen Termin bekommen. Es ist himmelschreiend! Nun ist sie wieder mit Schmerzmittel zuhause, kann trotzdem das Knie nicht beugen.
    Übermorgen hätten wir einen Termin bei Föeldvari. Ich denke, wir nehmen ihn trotzdem wahr, obwohl sie ja nun heute schon eine kinderrheumatologin angesehen hat. Am Schrecklichsten bei der ganzen Sache ist, dass das Kind schmerzen hat, unendlich tapfer in die Schule humpelt usw. - und niemand meint, sich des Mädchens mal mit ganzem Herzen annehmen zu müssen. Im UKE bekam ich von der Assistenzärztin zu hören, es sei ja sehr kulant, dass die Kinderrheumatologin sie jetzt sofort ansähe. Wie unglaublich ist das? Kulanz? Ich dachte, es wäre deren Job, Kinder anzusehen, die mit akuten Schmerzen kommen.
    Ich bin mir sicher, meine Tochter wäre noch heute im MRT gewesen, wenn wir privat versichert wären. Ich bin selbstständig und es wäre ohne Probleme möglich, aber als ehemalige Krankenschwester lehne ich aus berufsethischen Gründen diese Zweiklassenmedizin ab!
    So, es tut gut sich den Ärger von der Seele zu schreiben. Ich bin mir sicher, dass viele andere Eltern leider auch solche Erfahrungen machen mussten. Wie es sich ändern ließe, weiß ich auch nicht. (Bestimmt nicht mit einer Kopfpauschale.)
    Erstmal Grüße von einer "hysterischen Mutter"
     
  8. Akkordeon1987

    Akkordeon1987 Neues Mitglied

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    Huhu,

    bei mir rollen sich immer die Zähennägel hoch wenn ich sowas lese...
    Leider ja keine Seltenheit. Wichtig ist, du musst weiterhin aufpassen, dass sie nicht in die Psycho-Ecke abgeschoben wird. Geht leider sehr schnell.

    Und auch wenn ich dich nicht entmutigen will - pass auf beim Foeldvari was du sagst - ich hatte da ganz fix mal eben Fibro, weil meine Mutter das auch hat (kann ich aber nicht haben, jedenfalls nicht primär, dafür reagier ich zu gut aufs Cortison). Kann gut sein er schickt euch weg mit "ist nix", "soll mehr Sport machen" oder was weiß ich... Lass dann bitte nicht die Flügel hängen und such einen anderen Doc (vielleicht könnt ihr ja im UKE bleiben?) - der Herr scheint sich so einige Male mächtig gewaltig zu irren (ist leider nicht nur meine eigene Erfahrung). Kann also sein er meint da ist nix und Jahre später findet ihr heraus es war wirklich was und deine Tochter hätte sich einiges ersparen können.

    Ich hatte auch so tolle Docs (Kinderärztin meinte ich soll mich nicht so anstellen, würde nur wachsen und meine Eltern sollten nich so hysterisch sein, Foeldvari konnte ich zum Glück abhaken, war damals schon alt genug und eigentlich sollte er nur die Vermutung von meinem Rheuma-Doc stützen, weil ich eben noch nicht erwachsen war).

    Das Ende vom Lied war, dass ich dann mit 22 meinen ersten Cortisonstoß hatte und es war ein seltsames Gefühl - schmerzfrei - das kannte ich nicht, war scheinbar nie schmerzfrei vorher. So eine Erfahrung muss deine Tochter nicht machen. Sei tapfer und beiß dich bei den Ärzten durch, egal wie oft sie meinen es wäre nur psychisch oder du hysterisch.

    In dem Zusammenhang noch wichtig - es wurde hier im Kinderforum schonmal gesagt und passt total - Rheumakinder jammern nicht, wenn sie über Schmerzen klagen, dann ist meist wirklich was los...
    Sieht dann leider von außen so aus, als wenn von jetzt auf gleich die Katastrophe ausgebrochen wär, bzw. man wegen einer Kleinigkeit jammert, weil das vorangegangene nicht bemerkt wurde (denke so in der Art hat es eure Kinderärztin mitbekommen und meinte es wär nicht so schlimm...).

    Achja... und leider nochwas... ne Woche bis MRT Termin... das sind Traumzeiten - in der Anfangszeit der wirklichen Suche stand vom Neurologen noch Vermutung eines eventuellen Hirntumors (hatte noch so einige komische Dinge zusätzlich, wie dauernd taube, kribbelnde Finger), der auszuschließen galt - ich durfte mit dieser Information dann 4-6 Wochen auf einen MRT Termin warten... Schmerzen natürlich inklusive + die blöden Gedanken, die dann zum Glück umsonst waren.

    Hilft leider immer nur abwarten - euer Termin ist ja bald, vielleicht habt ihr ja "Glück" und die Ursache wird gefunden... Wenns nichts bringt, gleich woanders wieder Termin machen und weitersehen.
    Achja - und der Mensch liebt seine Fragebögen - nicht wundern wenn das immernoch so undifferenziert ist - ich hatte (mit 17!!!) den gleichen wie KLEINKINDER auszufüllen - ob ich mich im Laufstall aufrichten könnte und so Späße...

    Hoffe der Termin verläuft für euch so, dass ihr am Ende wisst woran ihr seid (falls die im UKE Blut genommen haben, schau dass du die Werte bekommst und mitnimmst, dann müsst ihr wegen Informationen vielleicht nicht erst warten bis "seine" Werte da sind und ihr in x-Wochen wieder Termin habt).

    Liebe Grüße
    Ramona
     
  9. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Malvice,
    also bei meiner Tochter waren die Gelenkergüsse im Sono ganz deutlich zu sehen, viel besser als im MRT. Bereite sie gut auf das MRT vor. Meine Tochter hatte wahnsinnige Angst vor dieser großen Röhre und die Untersuchung ist sehr laut. Ich habe der Arzthelferin gesagt, daß sie sehr große Angst hat und sie hat sie dann vorher einmnal mit reingenommen, damit sie durch die Scheibe sehen kann, was passiert und wie laut es ist und dass sie Musik hören kann oder Ohrstöpsel bekommt. Das Knie oder die Knie werden eingepackt, was aber nicht unangenehm ist. Danach war sie etwas beruhigter, ich sollte aber trotzdem mit rein und mußte mich auch fast ganz entkleiden, da man nichts Metallisches am Körper tragen darf (Reißverschluß, BH, Knöpfe) So stand ich da dann frierend und habe Händchen gehalten. Da ich nur Ohrstöpsel bekam, die nicht so gut sind wie Kopfhörer mit Musik, war das sehr nervig. Also ziehe nichtmetallische Sachen an, falls du mit reingehen möchtest. Es ist wahrscheinlich besser für deine Kleine. Mir geht es auch besser, wenn ich daneben stehen kann - geteiltes Leid ist halbes Leid.
    Und wundere dich nicht über die Aussagen der Ärzte dort, warte auf den nächsten Termin beim Arzt.
    Alles Gute für euch,
    Marly
     
  10. malvice

    malvice Registrierter Benutzer

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    Ausflug ins AK Eilbek

    Weiter geht's: Nachdem wir gestern Bekanntschaft mit Herrn Dr. Foeldvari himself (- und seiner sehr netten Kollegin Frau Dr Willig, einziger Lichtblick in dieser Praxis) machen durften, war die Verwirrung komplett.
    Die Kinderärztin und die Ärztin im UKE (notfallmäßig aufgesucht) hatten ja beide ein MRT für wichtig erachtet und angeordnet.
    Dazu muss ich sagen, dass meine Tochter seit Dienstagabend nach dreineinhalb Wochen ihr rechtes Knie unter 900 mg /d Ibuprofen wieder beugen kann. HURRA!
    "Wissen Sie eigentlich, was ein MRT kostet - und wieviel Kinder, kurz vor der Erblindung, auf derartige Untersuchungen wirklich angewiesen sind.
    Ein MRT ist in ihrem Fall rausgeschmissenes Geld. Man sieht ja jetzt sowieso nichts mehr, wenn das Knie schon wieder beweglich ist. Ich empfehle Röntgen. Aber machen Sie nur, wenn Sie meinen."
    Ich habe dem guten Mann deutlich gesagt, dass ich mich von ihm nicht als Sozialschmarotzer darstellen lasse und dass ja nicht ich das MRT "angeordnet" habe. Er solle seine Kritik bitte an anderer Stelle anbringen.
    Danach war er freundlicher. Die liebe Frau Willig war beschämt und hat versucht zu relativieren.
    Meine Nerven waren bis zum Abend blank.
    Ich denke, es war unser erster und letzter Ausflug nach Eilbek!
    Wir haben den MRT Termin heute wahrgenommen.
    Am Montag bekommt die Kinderärztin den Befund.
    HILFE WAS IST BLOSS LOS IN DEN KLINIKEN?!
     
  11. Akkordeon1987

    Akkordeon1987 Neues Mitglied

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    huhu,

    lass dich mal ganz lieb umärmeln.
    Kannst ihn bloß abhaken... habe ich damals auch und bin gut damit gefahren - er war ja voll auf dem falschen Dampfer und hätte es wissen müssen eigentlich... :uhoh: (die von ihm so hoch gelobte Ergotherapiepraxis um die Ecke ist übrigends mind. genauso komisch wie er - ich sollte immer sagen "böse böse Schmerzen geht weg" - KEIN SCHERZ!!!)

    Lass dich nicht beirren - auf dem Röntgen siehste meist erst was wenns zu spät ist (Entzündungen sollen wohl für "schwammige" Bilder sorgen - aber DAS muss der Arzt der draufschaut auch erstmal erkennen...), MRT ist da wohl echt eindeutiger (und ich glaub auch nicht, dass die im UKE noch größere Esel sind als der in Eilbek).
    Und ich weiß nich was er mit der Aussage wollte (außer seine Inkompetenz beweisen?) oder dich fertig machen? warum auch immer... :uhoh:
    Der Mensch ist komisch - ich glaub der würfelt ob jemand was hat oder nicht bevor man das Zimmer betritt (das Kind von Bekannten hatte mit ziemlicher sicherheit nix und auch bis heute nix und das ist Jahre her [der tüddelte immer mal nur mit seinen Beinen rum wenn er sich nicht beachtet fühlte neben seinem Schwesterchen] - nach seiner Aussage auf jeden Fall Rheuma und dick Medis drauf - der Kleine war damals 4, nix im Blut, keine Schwellungen, absolut garnix... meine Schwellungen die ich damals noch regelmäßig hatte wurden dafür dann als Fibro bzw. Befindlichkeitsstörung abgetan...) Da weiß man echt was man bei denken soll - leider :uhoh: und sowas behandelt KINDER :sniff:

    Ich hoffe ihr könnt im UKE bleiben? Ansonsten hab ich neulich mitbekommen Dr. Küster hätte eine Praxis in HH - den kenne ich aber nicht. Musst dich mal umhören.

    Hoffe das MRT bringt euch weiter (bleibt ja auch noch die Hoffung, dass es etwas vorübergehendes ist).

    Liebe Grüße
    und nimms nicht so schwer - der Mann lässt sich mit einem Wort zusammenfassen A...

    Ramona
     
  12. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo,
    das liest sich ja entsetzlich!! Meine Nerven würden auch blank liegen. Ich bin auch immer wieder beschämt darüber, wie mit kranken Menschen umgegangen wird. Und dann auch noch mit Kindern, wirklich sehr armselig...
    Ich habe gehört, daß der Kinderrheumatologe an der Uniklinik in Kiel sehr gut sein soll. Persönliche Erfahrung haben wir aber nicht. Wir sind noch drum herumgekommen und bei einem Rheumatologen für Erwachsene in unserer Gegend. Der ist übrigens super, aber wenn sich der Zustand verschlechtern sollte, müssen wir auch wechseln. Vielleicht ist jemand im Forum der sich in HH und Umgebung mit Kinderrheumadocs auskennt, denn ich würde sofort wechseln. Ich leide immer entsetzlich, wenn man mit mir so umgeht. Was hat denn der MRT-Arzt gesagt? Oder wurde danach gar nichts besprochen?
    Aber schön zu lesen, dass sie das Knie wieder beugen kann.
    Ich wünsche euch ein schönes Wochenende,
    Marly
     
  13. ANTI78

    ANTI78 Neues Mitglied

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    Hallo,

    war früher als Kind in Bad Bramstedt bei Herrn Dr. Küster in Behandlung, so einen schrecklichen Arzt habe ich in meinem weiteren Leben nie mehr getroffen, sorry, aber haben auch damals andere Mütter zu meiner Mutter gesagt!!!

    Ich könnte in HH Herrn Dr. Aries empfehlen!!!

    Bin außerordentlich mit meinem jetzigen Rheumatologen zufrieden, Herrn Dr. Jörg Pöppelmeier im Klinikum Neustadt (Holstein/Ostsee), ich kann nur sagen, einen beseren Arzt kann ich mir nach meiner langen "Rhema-Karriere" nicht denken!!!

    Viele Grüße!!!
     
  14. suse12998

    suse12998 Neues Mitglied

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    Dr.Küster

    SORRY,

    aber wir fühlen uns bei dr. küster total gut aufgehoben, klar hatten auch wir in 12j. mal das eine oder andere prob. aber er ist ein sehr erfahrener und gründlicher kinderrheumatologe und meine kids wären ohne ihn schon das eine oder andere mal aufgeschmissen gewesen, er ist jetzt in wedell wir sind so froh das er noch weiter macht den in bad br. war meine tochter diesmal total unglücklich und fühlte sich nicht gut behandelt. sorry aber es ist so und auch das muss gesagt werden denke ich.
    lieben gruß
    suse12998
     
  15. SashaMJ

    SashaMJ Neues Mitglied

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    Hey,

    ich kenn mich leider mit Kinderrheumatologen nicht aus, wollte aber nur sagen, dass es mir echt leid tut, dass auch ihr an so herablassende Ärzte geraten seit (kenne ich auch gut). Das ist echt schlimm, wenn man auf sie angewiesen ist. Aber meiner Erfahrung nach hilft da nur Arzt wechseln, weil Ärzte die einen so behandeln, haben auch kein Interesse daran einen medizinisch zu behandeln. Leider.
    (hab noch keine Diagnose, sch.. immer noch rum aber das mit mehr/weniger Sport hab ich auch schon gehört. Als ich semi professional sport gemacht hab hats geheißen ja hören sie auf damit dann wirds besser, 15 Monate später keine Besserung - hats vom selben Arzt geheißen ja bewegen sie sich mal mehr - wer rastet der rostet - haha).
    So kommt man nicht weiter. Und bitte nicht aufgeben!!! Zumindestens nicht solange man nicht beschwerdefrei ist.
    Kinder sind hier besonders auf die Unterstützung der Eltern angewiesen.
    Also mal Danke, dass Du dich so für deine Kleine einsetzt.

    Und Alles Liebe