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begegnung der unangenehmen art

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von rheumaoma, 26. November 2007.

  1. rheumaoma

    rheumaoma Neues Mitglied

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    26. November 2007
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    bin neu hier.


    bei mir sieht das so aus:
    infektion vor 2 monaten (husten und so)
    augenentzündung danach für eine woche
    beginnende handschmerzen beidseits
    dann handgelenksschmerzen,
    dann ziehend bis zum unterarm,
    dann rechter fuß,
    dann abgeschlagen,
    dann zum arzt.
    röbild, labor (werte kommen noch), herumdrücken auf sehnenansätzen.
    v.a.rheumatoide arthritis, soviel weiß ich schon.
    röbild ist ohne befund.

    dann gings richtig los.
    rückenschmerzen,
    schlaflose nächte (seit 2 tagen)
    mit tramadol und ibuprofen und pantozol in hoher dosierung,
    schulterschmerzen beidseits
    beide füße
    beide achillessehnen
    extrem abgeschlagen weil schlaflos,
    ich kann kaum tippen vor schmerzen.
    dicke sehnenscheiden beider hände, daumensehne superschmerzhaft,
    rückenschmerzen mit nackenschmerzen.
    und heute hab ichmich krankschreiben lassen,
    ich kann kaum mehr denken.
    das tramadol hab ich wieder abgesetzt,
    es hilft eh nicht, außer daß ich wie besoffen bin.


    wer kennt das?
    ideen, wie das weitergeht?

    gruß
    die rheumaoma
     
  2. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    hallo rheumaoma,

    willkommen bei rheuma - online (r.o.). wie erklärt sich dein nick? aus deinem alter sowie den dazugehörigen enkeln, oder aus deinem jetzigen schmerzzustand?
    also, so wie du deinen zustand beschreibst, scheint das der beginn eines ziemlich massiven entzündungsschubes inn deinem körper zu sein. wovon der genau kommt, das kann man so von weitem natürlich nicht sagen.
    es könnte ein reaktiver schub sein, das heisst, ausgelöst, durch eine basisinfektion im körper, meist durch bakterien ausgelöst, die dann durch den ganzen körper "flitzt".
    oder es könnte auch der beginn einer anderen rheumatischen erkrankung sein und davon gibt es über 400 arten, was umschreibt, wie schwierig es sein kann, eine diagnose zu finden.
    in betracht ziehen muss man heutzutage auch immer die borrelliose, also blut gleich mittesten lassen.
    du gehörst dringend in die hände eines guten internistischen rheumatologen der mit deinem guten hausarzt? intensiv zusammenarbeitet. noch einfacher ist die diagnostik in einer guten rheumaklinik.
    schau mal in die liste, die es hier bei r.o. gibt, in der gute ärzte von usern dieser seiten empfohlen werden.
    wünsche dir alles gute und es wäre schön, wenn du berichtest, wie es weitergeht.
     
  3. minka

    minka Neues Mitglied

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    Hallo Rheumaoma,

    ich habe Fibromyalgie und bei mir läuft es ständig auf diese Weise, wie von Dir beschrieben, ab. Ich sage immer, das ist wie ein Wanderzirkus in mir drinne. Ich denke auch, dass eine Rheumadoc jetzt das Richtige für Dich wäre.

    Ich wünsche Dir weniger Aua´s und mehr Schlaf.

    Gruß Minka:)
     
  4. rheumaoma

    rheumaoma Neues Mitglied

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    danke für die posts.
    richtig geraten,
    ganz so alt wie ich mich fühle bin ich noch nicht...

    fibromyalgie - na denn prost.
    400 sorten rheuma -hilfe.

    ich werde berichten wies weitergeht,
    kann sein, dass ich nach dem schub weniger schreibe,
    weil ich dann froh bin, das eine zeitlang zu vergessen.

    ich habe ziemlich angst vor gelenkveränderungen und so,
    denn dann kann ich meinen beruf an den nagel hängen -
    dazu brauch ich hände und füße, wie die meisten menschen.

    ich hab einfach keinen bock auf all den neuen scheiß-
    CD20, IL6 TNFa, oder wie auch immer das zeug dann heißt (inflixi-mab).

    was für perverse namen.
    mab ist das kürzel für Monoklonale AntiKörper.
    und inflixi? wills gar nicht wissen, hört sich nach ratte oder so an.

    nsaid?
    gute nacht magen.
    gold?
    allergien und nierenschaden.
    MTX
    dito.
    also, ich wünsch mir grade was psychosomatisches,
    das geht einfach so wieder weg....

    borrelien?
    dazu brauchts aber einen nachweis der Ak´s,
    sonst wird das nix.
    also, auf die bluttests warten.
    sollten morgen da sein.

    ich habe einfach eine sch...angst.
    ich will keine rheumatoide arthritis oder was immer haben...
    danke fürs lesen.
    ich melde mich, wenn ich was neues wei´ß..
     
  5. Lilly

    Lilly offline

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  6. rheumaoma

    rheumaoma Neues Mitglied

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    hallo lilly

    hab deine beiden links gelesen,
    helfen nicht weiter.

    streptos hatte ich früher massig,
    doch ich hab nix mit den beinen,
    sondern vorrangig mit den händen.
    beine sind sekundär betrofffen.
    also wohl nicht strepto-folge.
    auch wenn rh-faktoren schon ewig hoch...

    infekt war sicher viral -
    also, ich hatter zuerst an guillain-barre gedacht,
    doch das isses nicht.
    der geht anders weiter als bei mir....

    bei infektreaktiver arthritis hätte ich andere vorerkrankungen geschildert,
    die zugeordneten erreger machen ziemlich spezifische krankheiten.
    wäre mir fast lieber, das zu haben,
    denn dann bräuchte ich nur ne riesendosis AB und alles wäre gut....

    ich hab jetzt mal das schmerzmittel gewechselt,
    statt ibu diclo. der rest bleibt gleich.

    interessanterweise hilft diclo tatsächlich besser
    (an den gelenken und sehnen),
    dafür geht es mir jetzt schlechter.
    ich vertrage diclo nicht.
    wußte ich vorher,
    doch - ich halte die schmerzen kaum aus.
    vom diclo ist mir schlecht,
    und ich flatter vor mich hin.

    nun denn.
    blutwerte abwarten,
    richtigen doc finden.
    ich weiß eh noch nicht,
    wo ich hingehen muss,
    denn erst muss ich zum hausarzt,
    dann zum internisten,
    dann zum rheumamenschen,
    wenn ich das richtig verstanden hab.
    bis ich überall einen termin hatte,
    ist die vielgelobte frühdiagnostik und therapie nur noch makulatur.:(

    bis später..
     
  7. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Rheumaoma

    und ein herzliches Willkommen hier bei uns...

    Sind blutbildmäßig alle Hinweise untersucht worden?

    Borrelien nach Westernblot und Elisa
    Chlamydien
    Yersenien
    Schilddrüsenwerte (alle, auch die Antikörper, denn auch die kann nämlich ordentlich für Gelenk- und Muskelbeschwerden sowie Schmerzen sorgen)..
    Eisenspeicher u Ferritin
    Vit B12
    Strepptokokken (können auch hierfür der Auslöser sein, daher immer wieder aktuellen Wert überprüfen lassen)
    usw...

    Fibromyalgie ist eine sog. Ausschluss-Diagnose, d. h. sie wird immer dann gestellt, wenn die Ärzte entweder ratlos sind (und das ist der größte Teil der Patienten) oder wenn es tatsächlich hinhaut...
    Fibromyalgie hat so etwa 144 verschiedene Symptome u inzwischen sind die Ärzte sogar in der Lage, manches im Blut nachzuweisen...
    Schau mal unter
    http://www.fibromyalgie-fms.de/
    unter Fibromyalgie - Sonstiges - Laborwerte
    nach...
    Auch unter den Umfragen ist einer der ersten Threads meine Fibromyalgie-Umfrage. Unter dem Posting 12 kannst Du jede Menge über die Fibro nachlesen...
    Fibromyalgie vergesellschaftet sich gerne mit anderen rheumat. Erkrankungen und sie deformiert keine Gelenke... Das macht dann die chronische Polyarthritis usw.

    Gegen evtl. Magenprobleme, die bei Ibu u Diclo fast immer auftauchen, kannste Dir einen Magenschoner verschreiben lassen, den gibt es sogar ohne Zuzahlung..

    Dein ärztl. Werdegang dürfte in etwa so aussehen:
    Überweisung vom Hausarzt zu einem intern. Rheumatologen...
    und der veranlasst dann das weitere...

    Lass Dir in der Zwischenzeit von sämtlichen Befunden, Ergebnissen usw. eine Kopie geben. Du hast alles zusammen, die Rennerei nur ein Mal und kannst ggf Dir alles in Ruhe durchlesen und evtl. Fragen notieren...
    Die meisten Ärzte können inzwischen die Sachen einscannen... oder haben dann selbst einen Kopierer...

    Ich wünsche Dir bei Deinem persönlichen Kampf gegen diese Erkrankung viel Kraft und Energie.
    Viele Grüße
    Colana
     
  8. rheumaoma

    rheumaoma Neues Mitglied

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    danke!

    ich schribe zwischen deine zeilen, ist einfacher...


    und ein herzliches Willkommen hier bei uns...
    danke!!!

    Sind blutbildmäßig alle Hinweise untersucht worden?
    noch nicht.

    - Borrelien nach Westernblot und Elisa: bis jetzt negativ
    - Chlamydien: negativ
    - Yersenien: negativ
    - Schilddrüsenwerte (alle, auch die Antikörper, denn auch die kann nämlich ordentlich für Gelenk- und Muskelbeschwerden sowie Schmerzen sorgen)..
    unterer grenzwert, seit langem bekannt, macht tatsächlich zuweilen leichte beschwerden, aber nicht so wie jetzt
    Eisenspeicher u Ferritin: niedrig, aber im normbereich, seit immer.
    - Vit B12: normal
    Strepptokokken (können auch hierfür der Auslöser sein, daher immer wieder aktuellen Wert überprüfen lassen)
    usw...: sind sicher nicht unschuldig, aber seit kahren keine strptos!

    Fibromyalgie ist eine sog. Ausschluss-Diagnose,
    d. h. sie wird immer dann gestellt,
    wenn die Ärzte entweder ratlos sind
    (und das ist der größte Teil der Patienten)
    oder wenn es tatsächlich hinhaut...
    hast recht. kenn ich auch so. ist leider oft so, daß die leute oft als simulanten hingestellt werden, und dan in der psychosomatik auflaufen..
    Fibromyalgie hat so etwa 144 verschiedene Symptome
    u inzwischen sind die Ärzte sogar in der Lage,
    manches im Blut nachzuweisen...
    das ist eine erleichterung für die betroffenen.
    Schau mal unter
    http://www.fibromyalgie-fms.de/
    unter Fibromyalgie - Sonstiges - Laborwerte
    nach...
    Auch unter den Umfragen ist einer der ersten Threads meine Fibromyalgie-Umfrage. Unter dem Posting 12 kannst Du jede Menge über die Fibro nachlesen...
    Fibromyalgie vergesellschaftet sich gerne mit anderen rheumat. Erkrankungen und sie deformiert keine Gelenke... Das macht dann die chronische Polyarthritis usw.
    ist mir allemal lieber als RA, die ist ja grauenhaft.
    lieber als simulat verschrien und "nur" schmerzen,
    als so furchtbare therapien und
    deformationen der gelenke in aussicht zu haben.
    ist ein wenig gallig, der humor,
    ich weiß, aber - mir gehts grad nicht gut...

    Gegen evtl. Magenprobleme, die bei Ibu u Diclo fast immer auftauchen, kannste Dir einen Magenschoner verschreiben lassen, den gibt es sogar ohne Zuzahlung..:das nutzt nix - ich fress das zeug statt einmal abends als magenempfindlicher mensch eh schon 2-3mal täglich, je nach befinden...

    Dein ärztl. Werdegang dürfte in etwa so aussehen:
    Überweisung vom Hausarzt zu einem intern. Rheumatologen...
    schon passiert
    und der veranlasst dann das weitere...
    weihnachten ist schöner, samt seinen überrraschungen...

    Lass Dir in der Zwischenzeit von sämtlichen Befunden,
    Ergebnissen usw. eine Kopie geben.
    Du hast alles zusammen,
    die Rennerei nur ein Mal und kannst ggf Dir alles in Ruhe durchlesen
    und evtl. Fragen notieren...
    grins, ich hab schon immer alles daheim gehabt.gottseidank, möchte ich jetzt sagen.
    Die meisten Ärzte können inzwischen die Sachen einscannen...
    oder haben dann selbst einen Kopierer...
    ja -doch die zieren sich trotzdem....

    Ich wünsche Dir bei Deinem persönlichen Kampf gegen diese Erkrankung viel Kraft und Energie.
    danke...
    Viele Grüße
    Colana
     
  9. rheumaoma

    rheumaoma Neues Mitglied

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    und nun nen zwischenbericht..

    :rolleyes: also:
    ich hab heute als die tabletten maximal wirkten,
    den telefonhörer geschnappt und versucht,
    einen rheumadoc zu kriegen.

    ich hab viele angerufen.
    sehr viele.
    der füheste termin war ein irrtum, der 26.12.07
    dann januar, februar, und doch tatsächlich im MÄRZ!!! 2008.
    na gut, nicht 2009, muss ich deswegen dankbar sein???
    mit einem akutem schub solche termine - es ist unglaublich!!!!
    bis dahin bin ich doch meinen job los!!

    dann ist mir irgendwann der kragen geplatzt,
    und ich wurde beim nächsten
    desinteressierten vorzimmerdämchen ziemlich sauer.

    und siehe da,
    ich krieg ne info.
    "ruf die rheumaliga an."
    das tat ich.

    ich bekam eine sinnvolle info:
    bad kreuznach, ein prof.
    dort ist grade kein bett frei,
    aber demnächst.
    frage an euch:
    ist die klinik gut??
    erfahrungen?

    parallel die nahegelegene klinik angerufen,
    die auch ne rheumaabteilung hat,
    und -
    nachdem ich dort fragte,
    ob herzinfarkte auch erst 3 wochen nach infarkt behandelt werden,
    stiess ich auf offne ohren.

    ich werde morgen stationär aufgenommen,
    und die wollen mich durchchecken.
    ob das so sinnvoll ist,
    ich werde es merken.
    wenigstens passiert jetzt was.

    nun,
    ich werde unbequem sein, seufz.
    es ist so anstrengend,
    aber es geht nicht anders.
    ich weiß,
    dass die immer wollen,
    dass man alles unterschreibt,
    aber was man unterschreibt,
    erfährt man estenfalls aus dem bogen papier,
    wo die unterschrift drauf ist.
    also übe ich schon mal fleissig,
    höflich aber beharrlich darauf hinzuweisen,
    dass ich aufgeklärt und informiert werden möchte.
    und meine fragen beantwortet haben will,
    und dass zeit für mich da ist.
    auch wenn der arzt bereits den eindruck
    eines menschen macht,
    der seit stunden dringend auf die toilette muss
    und zappelt.

    also bis bald,
    wenn ich wieder an einen rechner komme.
     
  10. ivele

    ivele Aktives Mitglied

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    hallo Rheumaoma

    wünsche dir für die Klinik alles Gute, kompetente und menschliche (!)Ärzte + Pflegepersonal ,dass sie bald zu einer Dg finden und du vor allen Dingen so rasch als möglich schmerzfrei bist !!
    ja und begrüßen möcht ich dich auch noch hier bei RO etwas verspätet ;)
    ich wünsche dir auch sehr,dass es eine Dg ist, die du mit der Zeit annehmen kannst :) ,
    aber es wird besser sein eine Dg + Th zu haben und dagegen kämpfen zu können, als jahrelang (wie leider sehr viele hier)mit Schmerzen auf Dg-Suche zu sein....:(
    eine Frage hab ich auch noch :bist du "vom Fach "??? klingt nämlich ganz so ....;) ,oder täusche ich mich ??
    liebe Grüße und alles Gute für dich, vor Allem Kraft, Geduld und bald weniger Schmerzen ivele :)
     
  11. rheumaoma

    rheumaoma Neues Mitglied

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    zurück im leben..

    hier nur kurz ein abriss:
    das rheuma ist zu was viel ekligerem mutiert:
    zu SLE.
    schöner mist.
    noch ist es so undeutlich, dass die diagnose
    undifferenzierte kollagenose heißt.
    aber der arzt meinte, das wird sicher ein SLE.

    zur zeit hochdosis-cortison-stoßtherapie.
    ich kann mittlerweile wieder laufen,
    das ging nicht mehr,
    genauso tippen am PC.

    meine lunge ist wohl angegriffen,
    nieren und das herz.
    vaskulitis hab ich auch.
    und in zukunft hab ich wohl diabetes, hochdruck und kaputte nebennieren.
    tolle aussicht.

    ach ja, nach 10 jahren leben mit therapie noch 90%,
    ohne warens deutlich weniger.
    lebensqualität in der literatur: nach 4 jahren berufsunfähig.
    mann, bin ich begeistert...
    jeder der unklare schmerzen hat, sollte seine ANA mal prüfen lassen, grrrr.

    hat jemand hier erfahrung mit SLE?


    je nun, mag nicht mehr,
    bis bald..
     
  12. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Rheumaoma,

    es tut mir leid, dass Du eine solche Diagnose erhalten hast... Jede anderen Worte wären jetzt auch fehl am Platze...

    Es gibt hier einge, die an SLE erkrankt sind. Viele sind sehr gut eingestellt u kommen mit ihrer Erkrankung ganz gut zurecht... Das wünsche ich auch Dir...

    Schau mal hier... dort sind alles Beiträge mit SLE in irgendeiner Form... hatte es unter der Suchfunktion versucht:

    http://www.rheuma-online.de/phorum/search.php?searchid=1015831

    http://www.rheuma-online.de/a-z/s/systemischer-lupus-erythematodes.html

    Gute Besserung
    Colana
     
  13. rheumaoma

    rheumaoma Neues Mitglied

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    colana:
    erstmal nur danke,
    ich bin ziemlich fertig.


    lg, ro
     
    #13 19. Dezember 2007
    Zuletzt bearbeitet: 19. Dezember 2007