Hallo, ich habe sei 2009 die Diagnose RA,seropositiv. War dennoch schwierig damals zu diagnostizieren, da ich nicht die typischen Schwellungen und erwärmten Gelenke hatte. Großartig Schmerzen hatte ich in den letzten Jahren nicht, mal hat hier und da etwas gezwackt, aber eher Sehnen, oder auch mal vorrübergehende punktuelle Schmerzen in der Schulter und Hüfte. Dennoch haben sich Errosionen in meinen Händen gezeigt, so dass ich mich auf Jahre mit naturheilkundlichen Mittel auf MTX eingelassen habe. Was mich aber immer mürbe gemacht hat, war die Müdigkeit. Nachdem die Müdigkeit immer größer wurde, Schlafstörungen, morgens geschwollene Augenlider, Ohrrauschen, Gewichtsabnahme (okay ich habe monatelang Intervallfasten gemacht, aber zuletzt auch nicht mehr so rigoros), Haarausfall habe ich mehrere Ärzte abgeklappert. Der Rheumatologe schob Müdigkeit, Haarausfall und Müdigkeit auf MTX. Der Endokrinologe hat sich mehr Mühe gegeben, mir einen niedrigen Ferritinwert (11)mitgeteilt, aber auch auf eine leichte Veränderung in einem Wert hingewiesen, ich sollte eine Elektrophorese beim Rheumatologen machen. Ergebnis war monoklonale Gammopathie Igg Lambda, stellen sie sich beim Hamätologen vor. Als ich nun gegoogelt habe, was ein Hamätologe überhaupt macht, habe ich die große Panik bekommen. Ich habe einen Termin bekommen, und die ersten Basisblutwerte waren okay, auch der HB vom Rheumatologen. In den Nieren hat er Zellstrukturen gesehen, die er als harmlos ansah (dennoch CT angeordnet, muss ja alles immer 100 % abgeklärt sein). Dennoch bin ich in Panik geraten, vielleicht hätte ich nicht direkt in Foren zum Thema Myleom gehen sollen, wo man natürlich auf Patienten trifft mit solchen Krankheiten, oder MGUS was umgeschlagen hat. Schiss habe ich auch insofern bekommen, dass MM Eiweiß in den Nieren ablagert. Was wäre wenn die Zellstrukturen die der Arzt als Muttermale oder Fett bezeichnet hat, solche Eiweißablagerungen sind, und ich schon ein MM habe. Anderseits würde er ja sowas ja nicht zum ersten Mal sehen und erkennen…. Ich weiss, es bringt alles nichts, als abzuwarten soweit alle Untersuchungen abgeschlossen sind. Aber es dauert bis diese abgeschlossen sind. Ich habe hier im Chat schon gelesen, dass MGUS meistens nur ein Befund ist, und das Risiko an schrecklichen Krankheiten nicht höher ist als bei anderen Menschen ohne MGUS ,der Arzt selbst meinte es wäre selten von 30 Patienten vielleicht 1. Ich habe so eine große Panik, vor allem wegen der Erschöpfung (nehme erst seit 3 Tagen Eisen, und bete dass es hiervon kam), aber obwohl ich mich auf meine derzeitige Traumfigur freuen sollte, habe ich auch hier Panik, dass die Abnehmerei nicht normal ist. Habe in letzter Zeit auch mal fastfood etc gegessen, und trotzdem abgenommen. So, jetzt habe ich euch genug verrückt gemacht, dafür dass ich sonst nie in Chats bin… Überprüfen eure Ärzte eigentlich auf MGUS? Bestenfalls wäre es ein Wert der aufgrund aber nicht durch die RA…. Ich weiss auch nicht was ich mit dem MTX machen soll, derzeit erscheint mir die RA ja als sowas von nebensächlich... Ausserdem bin ich skeptisch mit MTX wenn es mein Immunsystem platt macht, wie soll es sich denn dann gegen Krebs verteidigen.... Ich bin gespannt auf eure Antworten, hoffentlich auch etwas Beruhigenderes.... Lg,
Guten Morgen, pemo, ich rate dir zu etwas Gelassenheit. Erstens ist ein MGUS eben gerade nicht identisch mit MM (das ist per definitionem eben KEIN MGUS!*) und zweitens sieht man die "Ablagerungen" von Eiweiß bei MM in den Nieren ausschließlich durch eine histologische Untersuchung und nicht im Ultraschall. Warte die Ergebnisse der Untersuchung beim Hämatologen ab und mach dich nicht schon vorauseilend verrückt *MGUS = monoklonale Gammopathie unklarer Signifikanz, also sinngemäß unklarem Krankheitswert und sehr oft nicht behandlungsbedürftig MM = multiples Myelom, das ist eine Gammopathie mit eindeutig pathologischem, also krankheitswertigem und in der Regel behandlungsbedürftigen Verlauf
Hallo, vielen Dank, das hilft schon mal ein wenig weiter :0) Habt ihr denn Erfahrungen damit, wird bei euch auf MGUS getestet (entzündliche Erkrankungen sollen ja auch ein Risiko dafür sein)? Lg
