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Bechterew Verdacht - Reha Antrag?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von mary0505, 22. Oktober 2013.

  1. mary0505

    mary0505 Neues Mitglied

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    Hallo Ihr lieben,

    ja, ich bins nochmal! :confused:
    Ich habe bei meinem Hausarzt nicht locker gelassen. Habe seit 3 Wochen durchgehend Rückenschmerzen! Und mir fehlt noch die Diagnose.
    Mein Hausarzt und mein Rheumatologe äußern beide den Verdacht auf Bechterew. Auf Celebrex und Cortison schlage ich positiv an... Bekomme jetzt seit Freitag Predni und es wirkt. Noch ist es nicht weg aber es ist wesentlich besser. Diesmal sind die Schmerzen auch ganz verschieden. Es fing auf Höhe der Nieren an und wandert langsam nach unten.

    Mein Hausarzt verschreibt mir jetzt eine Reha mit der Diagnose MB! Dabei ist das noch gar nicht gesichert?! Es wäre ein Anfang um sich mal aufzuklären was man so beachten muss und welchen Sport man machen darf. Aber macht das Sinn? Bitte schreibt mir dazu eure Meinungen.

    Und was haltet ihr von einer ambulanten Reha? Die Klinik in Bad Eilsen wäre bei mir ums Eck!

    Ich freue mich auf eure Meinungen!
    Liebe Grüße Mary :rolleyes:
     
  2. Elena

    Elena Registrierter Benutzer

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    Hallo Mary,

    mir geht es ähnlich wie dir. Bei mir besteht der Verdacht auf seronegative Spondylarthritis, und ich war letztes Jahr deswegen schon auf Reha.

    Letzendlich ist es deine Entscheidung, ob du fahren willst oder nicht. Ich kann dir nur sagen, dass mir die Zeit in der Reha gut getan hat. Und dass ich auf jeden Fall wieder fahren werde, obwohl ich noch immer keine Diagnose habe.

    Ich an deiner Stelle, würde die Chance nutzen und die Reha machen.

    Lg, Elena
     
  3. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Hallo Mary,
    Reha bei Bechterew ist sicher sinnvoll, zumal du auch in der Patientenschulung eine Menge lernen wirst. Ich kann mir aber vorstellen, dass es mehr Sinn macht, wenn die Diagnose sicherer ist.
    Was macht denn das Problem bei der Diagnose? Es gibt da eigentlich Kriterien....
    Zudem wirkt eigentlich Cortison nicht bei den Beschwerden an der Wirbelsäule, also bei Bechterew.... wenn du eine sog. periphäre Gelenkbeteiligung hast, kann es bei den anderen Gelenken schon helfen.
    Deine Beschwerden werden bei Bewegung besser?

    LG Pezzi
     
  4. mary0505

    mary0505 Neues Mitglied

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    Vielen Dank für die Antworten.

    Meine Beschwerden sind im Sitzen und im liegen am schlimmsten. Bei Bewegung wird es besser.
    Oft fangen die Schübe über Nacht an. Meistens ab 4 Uhr schlaflos.
    Habe auch schon 3 mal nen Tropf mit cortison bekommen, dann habe ich 6 Wochen ruhe... (Kommt mir zumindest so vor).
    Man sieht jedoch nix im MRT und den Erbfaktor habe ich auch nicht. Ausf NSAR spreche ich auch gut an.

    Habe zu den Kreuzschmerzen auch oft Stiche im Gesäß und in dem Fingergelenken. Angeschwollen ist jedoch nie etwas.
    Ich mache alle Ärzte irgendwie ratlos :(
     
  5. dolorfree

    dolorfree Neues Mitglied

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    Hallo mary0505!

    Verdacht auf MB steht bei mir schon seit 2008. Bin HLA-B27 pos., MRT unauffälig, im Blut ist nichts nach zu weisen,Beschwerden sind gleich, wie du beschrieben hast. Und mein HA verschreibt mir kein Corti, weil ich keine Diagnose habe und so humpele ich durch die Gegend unbeholfen!
    Wenn du eine Rhea kriegst-nimm das! Schaden tut es nicht!

    Gruß
    Dolofree

     
  6. Kampfkueken

    Kampfkueken Neues Mitglied

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    Hallo Mary,

    ich war ja gestern bei der intern. Rheumatologin und die meinte, ich hätte auf keinen Fall Bechterew. Blut wurde abgenommen. Das ist aber bereits mein 2. Besuch bei einem Rheumatologen. Die ersten Blutergebnisse waren negativ und den HLA-B27 hat er gar nicht getestet.

    Wie kamen denn die Ärzte bei dir drauf, daß es MB sein könnte?

    Ich hab ja seit meinem 18. Lebensjahr Schmerzen in der LWS. Wenn ich länger gehe oder stehe, ist der Rücken steif und ich kann mich nicht mehr bücken. Bei mir fangen die Schmerzen auch erst gegen morgens an und bessern sich, wenn ich mich bewege. Die BWS fühlt sich auch mittlerweile unbeweglich an.

    Eine Reha steht bei mir auch an. Ich hab die Faxen echt dicke z. Zt.
     
  7. dolorfree

    dolorfree Neues Mitglied

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    Hallo Kampfkueken!

    Wir haben typische Bechterev Beschwerden! Schmerzen im liegen/sitzen, morgens steif, auch
    Schmerzen,Besserung nach der Bewegung. Im Juli dieses Jahres war ich in der Klinik, die haben
    gesagt, sie haben auf keinen Fall MB, weil ich zu alt bin. Ich habe noch gefragt, ob er sicher ist. "Der ist 100% sicher"- hat er gesagt. Und die Ärztin, bei der ich im September war, hat nur gelächelt. "Manche kriegen Beschwerden erst mit 60..."- ihre Aussage.

    Gruß
    Doloree
     
  8. Kampfkueken

    Kampfkueken Neues Mitglied

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    Muß mal nachfragen Dolorfree.

    Sitzt du grade und hast Schmerzen oder wie äußert sich das? Wenn ich nach vorn gebeugt sitze oder auch etwas verrichten muß, komm ich nicht wieder hoch. Also ganz schlimm dann.

    Die Ärztin meinte, so fängt kein Bechterew an. :confused: Ok, kann ja sein.
     
  9. kaufnix

    kaufnix Mitglied

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    I-wann ist es doch egal, wie das "Ding" heißt ;).

    Bei mir angefangen mit einem M. Reiter, dann in den 90-iger Jahren MB. Jetzt "seronegative Spondylarthropathie", "HLA-B 27 assoziierte Arthritis". 2001 mal eine Reha in einer Nachsorgeeinrichtung des Unfallklinikums Murnau (Motorrad, Bergunfälle, Schlaganfälle....). Da war ich dann schnell wieder "gesund" :D

    Aua machts trotzdem :(. Bewegen tut gut, sitzen und liegen na ja. Viel bewegen geht aufgrund meines Schreibtischjobs eher weniger, also war i-wann der Punkt erreicht, dass ich dies akzeptieren musste. Mir persönlich ist es zwischenzeitlich egal, wie die Sache heißt. Umgehen muss ich mit den Auswirkungen. Und da versuche ich das für mich Beste zu machen. Und Ärzte :confused:. Einzig darauf achten, dass sich mein "Drogenkonsum" nicht organisch bemerkbar macht und gut ist es.

    Klar kommen muss ich alleine damit. That´s life ;)
     
  10. ~bernd~

    ~bernd~ Guest

    Morbus Bechterew

    Huhu,

    also ich hab "Morbus Bechterew" und kann aus eigener Erfahrung was dazu schreiben.
    Typisch ist, damit die Krankheit meistens zwischen dem 25. und 30. Lebensjahr beginnt.
    Männer sind 5 x häufiger betroffen, als Frauen.
    Eine gesicherte Frühdiagnose ergibt sich aus einer Röntgenaufnahme
    der Iliosakralgelenke in Steinschnittlage. So wurde bei mir die Anfangsdiagnose
    auch bestätigt. Ein erfahrener Arzt sieht das dann an den Veränderungen der Fuge.
    Dann ist ohne Medikamente eine erhöhte Blutsenkung bezeichnend. (25 bis 60 erste Stunde)
    CRP sollte auch über 5 liegen.
    Schmerzen bekommt man am Anfang hauptsächlich, wenn der Körper so 3 bis 4 Stunden
    geruht hat (Bettwärme - Schlaf). Bei mir wars meistens so gegen 02.00 Uhr.
    In der Nähe der Nieren.

    So, vielleicht könnt Ihr mit meinen Erfahrungswerten etwas anfangen.

    Ja und noch eins. Ich spritze Enbrel und es wirkt sehr gut. Die Entzündungswerte sind
    sehr niedrig und deshalb auch wenig Schmerzen. Enbrel und Humira wirken bei MB
    besonders gut. Eigentlich viel besser als bei RA.

    Grüße von Bernd
     
  11. dolorfree

    dolorfree Neues Mitglied

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    Ich kann allgemein nicht lange sitzen, muss mein Körper entweder nach vorn oder links/rechts,
    manchmal nach hinten verlagern. Ich arbeite dort, wo ich kaum sitze und lange stehe-mein Gluck! Sonst hätten sie mich schon längst entlassen .Morgensfrüh brauche ich paar Stunden
    mich wieder in Gang zu bringen und Abends bin so kaputt, dass ich kaum stehen kann. Und
    noch, seit 2008 innerhalb von einem Jahr habe ich über 20 kg abgenommen. Ich bin wie ein
    Rennwagen:D!
    Kapfkueken, du hast geschrieben, dass du schon in der jungen Jahren Probleme gehabt hast.

    Wie und wann fängt Bechterev an?:vb_confused:
    Ich bin mitte 50-bin zu alt, du als junges Mädchen Probleme hattest- ich verstehe nichts mehr!
     
  12. mary0505

    mary0505 Neues Mitglied

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    Mein Hausarzt und auch mein Rheumatologe haben das einfach in den Raum gestellt. Mein Hausarzt ist Facharzt für innere Medizin und er vermutete von Anfang an eine crohnische Autoimmunerkrankung. Beschwerden habe ich seit 3 Jahren. Im ersten Jahr hatte ich nur Magen-Darm-Beschwerden mit CRP Werten von 85.
    Manchmal habe ich auch Rückenschmerzen, ohne dass meine Entzündungswerte erhöht sind.

    Passend zu meinem Geburtstag habe ich schreckliche Gliederschmerzen bekommen. In den Oberarmen und der ganze Oberkörper. Dann folgten ganz schlimme Stiche im Gesäß und am nächsten Tag hatte ich subfebrile Temperatur. Da ging der CRP hoch und ich bekam Rückenschmerzen.
    Akut habe ich seit 3 Wochen Beschwerden - angefangen mit "Nierenschmerzen". Habe Cortison bekommen und es hilft langsam. Jetzt tun mir die Finger so schrecklich weh.

    Das ist echt ein langer Kampf bis man seine Diagnose bekommt. Es tut gut zu wissen, dass es auch andere gibt, bei denen es mit der Diagnose schwer ist. Das MRT (1x Abdomen und 2 x LWS) hat bisher nix zeigen wollen...

    Die Reha werde ich aufjedenfall machen... Mal gucken welche Klinik für mich in Frage kommt.:top:
     
  13. Kampfkueken

    Kampfkueken Neues Mitglied

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    Huhu,

    ich bin ja auch nicht hier gelandet, weil ich vielleicht Morbus Bechterew habe, sondern mich treiben eben diese Rückenschmerzen hierher, die ich seit der Jugend hab. Außerdem meinte der Radiologe und mein behandelnder Ortho, daß es sich um eine rheumatische Erkrankung handeln könnte.

    @Bernd
    Mein CRP-Wert liegt nur bei 4.1

    Leider wird in dieser Hinsicht nicht groß was behandelt. Blutergebnisse negativ, alles in Ordnung. Wo die Schmerzen herkommen, weiß halt der Geier. Schieben wir dann vielleicht mal auf die Polyarthrose oder sonst was.

    Da frag ich mich doch, bin ich hier der Arzt oder was? Dann kann ich mir die Rennerei zu den "Halbgöttern in weiß" auch sparen.:vb_cool:

    So mal nur ganz nebenbei. Mein Exfreund hat von seiner Ärztin MB diagnostiziert bekommen und tut nix gegen. Das ist mal die andere Seite. Ich weiß das nämlich, daß er nach ein paar Stunden immer aufstehen musste. Konnte dann auch nicht mehr sitzen und außerdem hat er immer diesen tiefsitzenden Schmerz. Er hat zudem auch noch einen Job, bei dem er 10 - 12 Stunden sitzen muß.
    Naja, nun kann ich ihm auch nix mehr sagen. Er wird schon sehen, was er davon hat, wenn er seine Erkrankung nicht ernst nimmt.
     
  14. sd121

    sd121 Mitglied

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    Ich finde mich in euren Berichten auch wieder. Bei mir besteht auch der Verdacht, bzw. der Professor hat mir sogar gesagt, dass och axiae Spondylarthirits habe. Aber alle Blutwerte, jedes Röntgen und auch das MRT waren normal. Was soll man machen. Mich machen die Schmerzen langsam mürbe. Hinzugekommen sind noch Schmerzen in den Fingern und den Füßen. Alles sehr nervend. Nehme 3 mal am Tag Ibu 600 und habe trotzdem teilweise noch Schmerzen. Frage mich dann halt auch oft, was ich meinen Körper mit den Tabletten antue. Aber was sollen wir denn machen? Müssen wir wohl durch.

    LG Sandra