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Bechterew und starke Verkrümmung - Aufrichtungsoperation

Dieses Thema im Forum "Operationen / Chirurgie, Radiosynoviorthese (RSO)," wurde erstellt von -Aufrecht-, 4. Januar 2009.

  1. -Aufrecht-

    -Aufrecht- Neues Mitglied

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    Ich möchte hier drei Homepages vorstellen.

    Es gibt für einen Bechterew im fortgeschrittenem Stadion kaum Informationen im Internet.
    Leider haben m.E. auch zu wenige Ärzte Informatinen über die Möglichkeit eines operativen Eingriffes.
    Alle drei Homepage-Ersteller schildern ihren eigenen Weg. Einer davon bin übrigens ich selber.
    Um Vorwürfen vorzubeugen, ich mache hier keine Werbung für irgendeine, bzw. meine Homepage, sondern möchte einfach nur subjektive Informationen zur Verfügung stellen, die Interessierten die Möglichkeit gibt, sich gezielt zu informieren.

    Selber bin ich übrigens durch den ärztlichen Berater von Rheuma-Online mit der Nase auf das Thema Aufrichtungsoperation gestoßen worden. Ich wollte ich hätte 20 Jahre vorher schon solch einen Arzt kennengelernt.

    Hier die Links:

    http://www.realhomepage.de/members/nobbi/index.html

    http://www.wieder-gerade.de/

    und last but not least meine Eigene. Der Nick -Aufrecht- wird damit, denke ich mal, plausibel.

    http://www.microh.de/

    LG
    Michael
     
    #1 4. Januar 2009
    Zuletzt bearbeitet: 6. April 2009
  2. Juliane

    Juliane Neues Mitglied

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    Mein lieber Schwan!!!

    Hallo Micha, vielen Dank für Deine Info.
    Ich hab Dich zwar die letzten Jahre verfolgt,
    aber lesen und "sehen" sind zweierlei.
    Auch für Nicht- Bechties ist das sehr lehrreich, auch was das persönliche
    Durchhalten und Wichtig/- nicht so Wichtig- nehmen angeht.
    Meine uneingeschränkte Hochachtung!
    LG von Elke.
     
  3. ursl53

    ursl53 Neues Mitglied

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    Hallo Michael,

    ich wollte eigentlich nur kurz vor dem Schlafengehen noch mal ins Forum schauen und habe dann Deinen Bericht gefunden.

    Dann habe ich noch die verlinkten Beiträge gelesen und war wieder hellwach.

    Gut ist nicht nur die Aufklärung, sondern auch das Wachrütteln und Bewußtmachen der Krankheit und der damit zusammenhängenden Aufrichtungsoperation.

    Wichtig ist aber auch die Vorgeschichte. Z.B., daß auch ihr erstmal auf eine Diagnose warten mußtet, daß auch ihr schon die verschiedesten Medikamenten-Karrieren hinter euch habt, daß vor der Versteifung schon die Schmerzen da waren (und sicher nicht zu knapp!!!), daß ich mir nie bewußt gemacht habe, was es bedeutet seinem Gesprächspartner nicht in die Augen sehen zu können, daß man nicht einfach ins Bett liegen und die Decke anstarren kann, und, und und ...

    Trotz all meiner Einschränkungen und auch Schmerzen werde ich sicher öfter an eure "Geschichten" denken, wenn es mir mal wieder zum Jammern zumute ist.

    Danke!
    Das ist Hilfe zur Selbsthilfe!

    Ursula
     
  4. -Aufrecht-

    -Aufrecht- Neues Mitglied

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  5. -Aufrecht-

    -Aufrecht- Neues Mitglied

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    Zunächst mal ein kleines Dankeschön für das Lob.
    Allerdings glaube ich, dass ich mit keinem von Euch tauschen möchte. Ich lese hier sehr viel und denke manchmal, nur gut, dass Du gesund und nur krumm bist (warst). Ihr habt alle mächtig große Pakete zu stemmen, Hochachtung, dass Ihr darüber nicht verzweifelt.

    Ich möchte mit meiner HP einfach nur den Leuten, die sich in einer ähnlichen Situation wie ich damals befinden, Informationen an die Hand geben und Mut machen sich fürch ihre Situation damit auseinander zu setzen.

    Obwohl im deutschsprachigen Raum schon einige tausend vergleichbare Operationen durchgeführt wurden, ist es immer noch erschreckend, dass zu viele Ärzte, die ja das ganze einleiten sollten, ahnungslos sind.

    Wenn man speziell über die Möglichkeiten einer Aufrichtungsoperation sucht, ist das Ergebnis eher mager. Deshalb bin ich froh, dass die beiden Anderen weiterhin ihre Seiten betreiben.

    Auch das ist nicht immer einfach.

    Ich selber habe ja nun auch über 300 Kontakte mit Betroffenen, einige haben ihren OP-Schritt erfolgreich gemeistert.

    Es gibt aber bei einem der Beiden auch das schlimmste Erlebnis in dem Zusammenhang, dass jemand dem er zugeredet hat, kurz nach der OP an den Folgen verstorben ist.
    Der erste Reflex war, seine Seite zu löschen. Er hat sie im Netz gelassen, möchte sie aber nicht mehr aktiv betreuen.


    Ich möchte hier mal aus einer Mail an mich, von einem Medizinstudenten zitieren:

    Ich selbst bin zwar nicht betroffen (immerhin hab ich HLA-B27), aber möglicherweise ein guter Freund von mir (für ihn hab ich damals mehr oder weniger in einer Nacht die Wikipedia-Seite überarbeitet, als ich von seiner wahrscheinlichen Diagnose gehört hatte - er hatte schon z.T. merkwürdige Informationen im Netz zu Tage gefördert und der Wikipedia-Artikel war damals auch nicht auf dem neuesten Stand).

    Ich bin sehr beeindruckt von Ihrer Geschichte, nachdem ich ein bisschen auf Ihrer Homepage "gestöbert" habe.

    Ich muss zugeben, dass ich kein Bechterew-Experte bin, sondern mir meine Informationen praktisch ausschließlich angelesen habe. Ich studiere Medizin, aber es ist klar, dass man auch nach dem Studium (das bei mir bald zu Ende
    ist) nur wenig Ahnung von der Krankheit hat - obwohl sie ja nicht so selten ist. Aber in diesem Studium gibt es eben alles zu lernen von Augenheilkunde bis Gynäkologie... Und, wie Sie richtig schreiben, haben die meisten Ärzte später sogar noch weniger Ahnung, weil das Wissen in vielen Bereichen abnimmt und nur in dem engen Gebiet der eigenen Spezialisierung wächst (das ist übrigens ein Dilemma der modernen Medizin).
     
  6. Susanne L.

    Susanne L. Neues Mitglied

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    NDR-Seite nicht verfügbar

    Hallo Aufrecht,

    leider kann ich die Seite nicht öffnen; es kommt jedes Mal die Information: NDR Online-Seite nicht gefunden. Schade! Aber woran könnte das liegen?

    Danke übrigens auch von mir für Deine umfangreichen Informationen, die ich stets mit Interesse lese, auch wenn ich - nach neuesten Erkenntnissen - "nur" RA habe. Aber es schadet nie, mal über den eigenen Tellerrand hinauszuschauen. Vieles von den eigenen "Befindlichkeiten" relativiert sich dann sehr schnell. Also, nochmals Danke.

    lg
    Susanne



     
  7. -Aufrecht-

    -Aufrecht- Neues Mitglied

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  8. -Aufrecht-

    -Aufrecht- Neues Mitglied

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    Leider kann man den dritten Beitrag:

    Operation gelungen

    unter NDR/Sendungen nicht sehen.

    In der Mediathek, oben rechts <suchen> Bechterew, findet man alle drei Filmbeiträge.
    http://www1.ndr.de/flash/mediathek/index.html

    Mit suchen findet man aber auch sonstige interessante Radio- oder Fernsehbeiträge.


    LG

    Michael