Bechterew und Crohn/ Wer behandelt das?

[Lola2000]

Liebe Gemeinde,

meine Anfrage richtet sich an alle, die gleichzeitig von einem Morbus Bechterew und einem Morbus Crohn geplagt sind.

Wie man weiß, treten die beiden Herren ja ganz gerne mal gleichzeitig auf...

Werdet Ihr eher vom Rheumatologen oder vom Gastroenterologen behandelt??

Die Ursachen für beide Erkrankungen dürften ja wohl die gleichen sein. Nur, können die Rheumatologen die Darmerkrankung auch zuverlässig mitbehandeln? Wie sind Euere Erfahrungen damit?

Bei uns ist es so, dass nach ein paar Jahren mit dem Bechterew nun ein sehr agressiv verlaufender Crohn hinzu gekommen ist. Die Bahandlung findet nach wie vor in der Rheumaklinik statt. Obwohl schon sehr hoch ( Budesonid, Sulfasalazin, Simponi) medikamentös behandelt wird, wird es leider immer schlimmer statt besser.

Der Rheumatologe (sehr renomierte Klinik, Chefarztbehandlung...) hat bis jetzt noch keinen Kollegen hinzugezogen. Einerseits denke ich mir, wenn die Herren in Klinischer Immunologie fit sind, müßte der Crohn doch auch zu behandeln sein. Andererseits, wenn man viele Crohn- Patienten hat, steigt halt doch die Erfahrung... Ich hoffe, Ihr versteht meinen Zwiespalt. der eben hauptsächlich in dem unerfreulichen Verlauf begründet ist..

Es wäre schön, wenn Betroffene ihre Erfahrung mit dieser Konstellation mitteilen würden.

Besten Dank im Voraus,

Lola

 

[löwe4509]

Hallo Lola,

also mein Rheumi behandelt meinen Bechti mit MTX, Enbrel & Cortison. Den Crohn behandelt mein Gastroenterologe mit Salofalk. Die beiden haben mehrfach miteinander telefoniert und die Medis so abgesprochen.
Der Gastro hätte zwar lieber Humira oder Remicade (Enbrel is ja nix für den Crohn) aber das eine wirkt bei mir nicht und das andere vertrag ich nicht. Hab allerdings meinen Crohn mit Salofalk (3 x 1,5g/Tag) und dem Corti (16mg/Tag) ganz gut im Griff - den Bechti allerdings nicht.

 

[Lola2000]

Hallo Rolf,

herzlichen Dank für Deinen Beitrag. Das hört sich für mich sehr gut an.

Gibt es vielleicht noch weitere Erfahrungen mit diesem doch etwas speziellem Anliegen?

Schöne Grüße,

Lola

 

[Lola2000]

Hochschubs....

Ich kann gar nicht glauben, dass es sonst hier niemanden gibt, der zu meinem Problem was zu sagen hätte....

Würde mich wirklich sehr freuen, noch mehr Rückmeldungen zu bekommen.

Schöne Grüße, Lola

 

[Melanie_1972]

Hallo

ich habe auch beides. Wurde schon immer alles über den Rheumatologen behandelt. Wobei bei mir der Crohn nur eher ein Mitläufer ist. Bekommen als Basis habe ich als erstes, nachdem der Crohn bekannt war Imurek. Dann Remicade, denn das ist auch für beides und dann Humira. Leider hat das alles bis heute nicht geholfen, wobei der Crohn relativ ruhig ist. Salofalk nehme ich nur, wenn der Bauch wieder anfängt weh zu tun. Dann das Granulat. Die nächste Basis wird jetzt Simponi sein. Enbrel kommt nicht in Frage, da es für den Crohn nicht gut ist.