Bechterew und Alltag

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Rainy84

Mitglied
Hallo ihr Lieben,

in meiner Vorstellung hab ich ja schon einiges zu mir geschrieben
http://www.rheuma-online.de/forum/threads/45640-Ich-bin-neu-)?p=457254#post457254
Am Montag hab ich nun die Diagnose Morbus Bechterew bekommen. Da ich im Vorfeld, bzw. die letzten Monate schon fast mit dieser Diagnose gerechnet hab, wars jetzt kein riesen Schock für mich...
Aber was mich jetzt seit Montag immer mehr beschäftigt ist der Alltag mit MB.
Also wie ist das alles zu bewältigen??

Ich soll jetzt natürlich Sport machen, Krankengymnastik, mich am besten einer Bechtigruppe anschließen, alle 3 Monate zur Kontrolle in die Rheumaambulanz, zwischendurch zum Hausarzt zur Blutkontrolle.
Das is ja alles gut und schön...ABER ich habe einen Vollzeitjob, einen Haushalt, einen Hund und einen Freund der ebenfalls noch etwas Aufmerksamkeit haben möchte vb_biggrin Bischen freie Zeit für mich und meine Hobbys hätte ich schon auch noch gern..

Ich Arbeite als Erstkraft in einer Gynäkologischen Praxis (45 min. Fahrtzeit) und arbeite MO+Mi so, dass ich 12-14 Stunden außer Haus bin. Di+Do habe ich schon so Feierabend, dass ich spätestens um 15 Uhr zuhause bin. und Freitag bin ich gute 9-10 Stunden unterwegs.
Die Tage die ich mittags frei habe widme ich natürlich voll und ganz meinem Hund und meinen Hobbys, Freunde, etc, und ab und zu muss ich mich auch einfach mal 2 Stunden hinlegen weil ich soo müde bin.
Haushalt soweit es geht, wobei mein Freund auch viel mithilft, meißtens bleibt aber alles bis zum Wochenende liegen, da ich nach der Arbeit schon so K.O. bin, dass ichs einfach nicht mehr schaffe.

Wie schafft ihr das alles??? Ich weiß nicht wo ich in meinem Wochenplan noch irgendwo ne regelmäßige KG unterbringen soll...eine Bechtigruppe hab ich schon gefunden im selben Ort wo ich arbeite. Die ist allerdings Montag abends um 18 Uhr. Ich muss aber bis 19.30 Arbeiten....
Und wie macht ihr das mit den Arztterminen? Jedes mal Urlaub nehmen? Oder krankmeldung holen? Ich mein, kurzer Termin beim Hausarzt ok, das lässt sich managen, aber die Kontrollen in der Klinik...die bin ich jedesmal nen halben Tag unterwegs..

Die Tage sollten einfach ein paar Stunden mehr haben...:(

Lg Sandra
 
Hallo Sandra!
Da hilft wahrscheinlich nur ein grundlegendes Umdenken!

Du mußt dir überlegen und evt mit deinem Chef sprechen.

dass ich 12-14 Stunden außer Haus bin
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Hast Du in dieser Zeit auch Pausen, die vielleicht etwas länger sind, dann könntest Du evt in dieser Zeit KG-Termine ausmachen.
Wenn ich jetzt von diesen 14 Std 2 abziehe, für den Weg, dann bleiben immernoch 12 Std. übrig und wenn ich jetzt nochmals 2 Std für Pause abziehe, dann bleiben immernoch 10 Std Arbeitszeit übrig und da liegt es jetzt an dir, zu überlegen, ob Du das langfristig so weiter machen kannst, oder nicht.

Da bleiben nicht viele Möglichkeiten, entweder Du triffst mit deinem Chef eine Regelung für eine regelmäßigere Arbeitszeit, z.B. 5 Tage a 8 Std= 40Std.

Wenn ich bei dir nachrechne, dann kommst Du regelmäßig über 40 Std. in der Woche.

Die andere Möglichkeit ist natürlich Std. zu reduzieren, wenn es finanziell möglich ist

und zu guter letzt bleibt nur noch die Möglichkeit, sich etwas anderes zu suchen, die Frage ist nur, ob es dort besser ist.

Auch wäre zu überlegen, ob Du unbedingt weiterhin die Erstkraft in der Praxis sein willst/kannst ober ob es für dich leichter wäre, wenn Du es nicht mehr bist, in Form von Arbeitserleichterung.
Eine leitende Funktion ist immer mit Mehrarbeit verbunden und so lange man gesund ist und es machen kann, spricht nichts dagegen.

Das hat sich aber bei dir jetzt geändert (leider) und jetzt wirst Du vermutlich Abstriche machen müßen, damit Du nicht in eine Spirale der Leistungsüberforderung hineinkommst.

Letztendlich ändern, kannst nur Du das.
Zuerst mußt Du dir darüber klar werden, daß Du jetzt chron krank bist und Abstriche machen mußt.
Dann muß überlegt werden, wo kann ich Abstriche machen, sowohl bei der Arbeit, als auch im privaten.
Der Grund dafür ist klar, das dient dazu, dir noch ein bißchen Lebensqualität zu erhalten, damit deine Woche nicht nur aus Arbeiten und Schlafen besteht, und das Wochenende aus Haushalt.

Vielleicht könnte dein Freund sich noch mehr im Haushalt einbringen, auch wenn es schwer fällt??

Die ist allerdings Montag abends um 18 Uhr. Ich muss aber bis 19.30 Arbeiten....
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Früher aufhören, jemand anderst bis 19.30 Uhr abeiten lassen, das ist die einzige Möglichkeit, die dir bleibt.

Und wie macht ihr das mit den Arztterminen? Jedes mal Urlaub nehmen? Oder krankmeldung holen?
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Ich habe früher, als ich noch gearbeitet habe meine in Massen vorhanden Mehrabeitsstunden abgearbeitet:mad:
Du mußt das mit dem Arzt klären, ob das mit einer Krankmeldung geht. Falls das der Fall ist würde ich heute es so machen.

Ich kann dir nur den Rat geben, auf dich zu achten und dich jetzt an die 1. Stelle zu einzutragen.
Aus Erfahrung weiß ich, daß dir hinterher niemand dankeschön sagt, wenn Du am Boden liegst und garnichts mehr machen kannst.
Ich komme auch aus dem medzinischen Bereich und alle Welt denkt, dort müßte das Verständnis für chron kranke Mitarbeiter besonders groß sein.
Leider ist genau das Gegenteil der Fall und das wird dir langfristig auch nicht anderst gehen.

Zuerst ist der Schock da, sowohl bei Kollegen, als auch bei deinem Chef, aber das läßt schnell nach, sobald Du regelmäßig die Krankmeldung abgibst, wenn Du zum Rheumatologen gehst, oder ganz einfach mehr krank bist.
Anfangs zeigt jeder noch Verständnis, aber das hört irgendwann auf, deshalb mein Rat, nimm nicht zuviel Rücksicht auf Kollegen und Chef, es kommt sowieso, wie es kommen muß und es gibt nicht soviele Möglichkeiten
- entweder Du machst so weiter wie bisher, dann wird es wahrscheinlich nach nicht allzulanger Zeit, einen TAG X geben, wo garnichts mehr geht.
- oder Du legst dir ein dickes Fell zu und arbeitest so, wie es für dich gut ist, ausprobieren mußt Du selber, wie das aussieht.
Es ist auf alle Fälle wichtig, sich einen gesunden Egoismus anzugewöhnen, wenn Du noch weiter ein paar Jahre arbeiten willst und dich trotzdem auch um deine Gesundheit/Krankheit kümmern mußt.
 
Hallo Sandra,
ich habe auch Bechterew, weiß das nun seit fast 3 Jahren und arbeite auch Vollzeit. Stehen und sitzen kann ich abwechseln, was in deinem Beruf auch möglich sein müßte. Bei Bechterew sehr von Vorteil.

Was mir sehr half: Ich wurde Mitglied in der Bechterew-Vereinigung (Dt. Vereinigung Morbus Bechterew) und erhielt dort auch die notwendigen Informationen auf Schulungs-Veranstaltungen.
Gut war auch, dass ich das Kollegium (ich bin an einer Schule) informierte, was ich habe. Ich spritze 1x wöchentlich Enbrel, auch das erklärte ich dem Kollegium (wegen der Ansteckung bei Kindern, meiner anfänglichen Infekthäufigkeit, die jetzt weg ist...) - wobei da überall anders reagiert wird.

Als Bechti bist du ja i.d.R. sehr aktiv und unternehmungslustig und bewegungsfreudig...
Rede doch mit deinem Chef, erkläre ihm den Bechterew, nimm notfalls Broschüren der DVMB mit. Besuche die Bechti-Gruppe.
Ich mache meine Übungen vor dem Schlafengehen - 30 Minuten, während dein Freund fernsieht? Vielleicht turnt er mit? Ich gehe in ein Fitness-Studio 3x wöchentlich - auch bei so etwas könnte dein Freund mit.
Die Kontrollen im Quartal: Lassen sich sicher mit dem Chef regeln.... reinarbeiten etc.

Was mußt du eigentlich an Medikamenten nehmen?

LG
Pezzi
 
Hallo ihr beiden vb_biggrin

ich danke euch für eure sehr ausführlichen antworten!

Das hab ich mir schon gedacht, dass das auf dauer so nicht weiterlaufen kann, ich bin allerdings die einzige vollzeitkraft in meiner praxis und so gezwungenermaßen die erstkraft. Stunden reduzieren kommt eben aus diesen grund nicht in frage. ich bin immer die, die zuerst kommt und zuletzt geht. Die Position der erstkraft aufzugeben kommt aus selbigem grund ebenfalls nicht in frage. mein chef könnte mir keine stelle als "normale" helferin anbieten. entweder ich bleibe erstkraft oder ich bin raus!

Hast Du in dieser Zeit auch Pausen, die vielleicht etwas länger sind, dann könntest Du evt in dieser Zeit KG-Termine ausmachen.
Wenn ich jetzt von diesen 14 Std 2 abziehe, für den Weg, dann bleiben immernoch 12 Std. übrig und wenn ich jetzt nochmals 2 Std für Pause abziehe, dann bleiben immernoch 10 Std Arbeitszeit übrig und da liegt es jetzt an dir, zu überlegen, ob Du das langfristig so weiter machen kannst, oder nicht.

Da bleiben nicht viele Möglichkeiten, entweder Du triffst mit deinem Chef eine Regelung für eine regelmäßigere Arbeitszeit, z.B. 5 Tage a 8 Std= 40Std.
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da hast du absolut richtig gerechnet, ich komme wöchentlich meißtens auf 42-46 stunden. mittagspause habe ich montag und mittwoch 2 stunden. montag fahr ich immer zu meiner mama, da ich die sonst nur alle 2-3 monate sehen würde und mittwoch arbeite ich meißtens durch, da sonst die viel an arbeit liegenbleiben würde...

ich denke da hilft wirklich nur mit dem chef reden und nach lösungen suchen. im prinzip is mir jetzt grad schon alles zuviel und ich merke wie ich immer gereizter werde obwohl ich sonst immer ein sehr ausgeglichener mensch bin :(

lg Sandra
 
sorry pezzi, die frage hab ich überlesen :o

ich nehme jetzt seit montag arcoxia und nächste woche muss ich anfnagen mit humira
 
Hallo,

kein Witz - besorg dir nen Pezziball für die Arbeit, da kannst du nebenher Übungen machen, ohne dass es größer auffällt oder stört
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KG - naja, wo es nen Gyn gibt, gibts fußläufig auch ne KG-Praxis, du hast ein Anrecht auf Pausen - einfach mal erkunden und mit dem Chef handeln...

Gute Besserung
 
das mit dem pezziball für die arbeit hab ich mir auch schon überlegt vb_biggrin

ja wir ham direkt gegenüber von der praxis ein großes rehazentrum, aber mein chef ist schwierig....
 
Hallo Rainy84!
Dein Chef wird auch wissen, was er an dir hat, Wenn Du dir was anderes suchst, dann hat er auch niemanden mehr, der Vollzeit arbeitet...................

Prinzipiell ist es immer gut, wenn Du selber mal deine Fühler auf dem Arbeitsmarkt ausstreckst und schaust, was angeboten wird, ewig wirst Du so nicht weitermachen können.

Die Frage ist nur, wie es dir dann geht, entweder bist Du ganz am Boden, oder Du kannst wenigstens noch kriechen und dann wird es schwierig, sich was neues zu suchen.
 
wuhaaaaa ich habs geschafft...hab mir grad meine 1. Humira gespritzt..ganz allein :D

Aber das tut doch ziemlich weh. also der stich nicht, aber dann wenn des zeug reingeht...boaaa das brennt...

Sa� jetzt ne halbe stunde mit dem pen in der hand da und hab mich nicht getraut, aber die bl��e wollt ich mir jetzt doch nicht geben, als arzthelferin die das jeden tag macht, so ne memme zu sein :p

Hab zuvor nochmal mit meinem Rheumadoc telefoniert um mir gr�nes licht geben zu lassen f�r die 1. spitze, der wollte noch den blutbefund und den vom r�ntgen der lunge abwarten. da war gottseidank alles in ordnung und anhand vom blut k�nne er nun schon sagen, dass es auf alle f�lle ne fr�hform vom bechterew is. ich k�nne, wenn ich wolle, auch erstmal nur arcoxia nehmen, aber er w�rde mir doch empfehlen gleich mit humira anzufangen. je fr�her desto besser.

also 1. spritze is drin. mal abwarten was passiert.

lg Sandra
 
http://www.rheuma-online.de/forum/images/smilies/chat-smilies/vbalt/alt_wink.gif

Okay,

ich hab gelogen, die erste Spritze brannte wie sau - anyway Hauptsache es hilft :p

Gute Besserung

P.S. 2. Spritze brannte nicht mehr, was ggf. daran lag, dass ich sie nur relativ kurz vorher aus dem Kühlschrank holte (okay, ich weiß, dies entspricht dem genauen Gegenteil der gängigen Meinung von wegen Körpertemp. und so...) :D
 
Hallo Sandra,

zu dem Thema: AG und AN.

Wenn dein Chef, ferlang das du durcharbeiten mußt, ist das für mich grenzwertig.

Denn du bist auch Verpflichtet eine Pause zu machen!!.

MfG wessi
 
Wie damit leben ?

Ich war lange nicht hier,weil ich den Bechti bekämpfen lassen musste. Ich lebe damit seit 2 Jahren nicht mehr so gut wie die anderen 12 Jahre. Da war der Bechti noch milder. Jeder hat einen anderen Verlauf,manche können noch gut damit arbeiten,ins Sportcenter oder können noch was privat in der Freizeit machen. Bin seit 3 Wochen aus der Rheumaklinik raus, alle Paar Monate bin ich dort Gast. Bin erst 50 Jahre,leider schaffe ich nicht mehr,zu arbeiten. Vorher habe ich auch mit Bechti gearbeitet. Zur Zeit nehme ich Lodotra zur Nacht 10 mg, am Tage 10 mg Kortison, spritze Simponi, dann noch Morphin AL wegen den Schmerzen.

Ich freue mich über alle,die noch was vom Leben haben und auch nicht um Rente betteln müssen.
Bin nicht allein mit meinen Gesundheitsproblemen,in der Klinik halfen mir tolle Gespräche und nachbleibend gute Kontakte mit gleichbetroffenen Menschen.

Liebe Grüße :)
 
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