Hallo, bin neu hier und weiß nicht, ob ich alles richtig mache. Sehr ungewohnt für mich. Habe nicht nur ein, sondern mittlerweile 2 Probleme, die durch Corona verschärft werden. Vor 1 1/2 Jahren Bechterew-Diagnose, Versuch mit Benepali, das wg. Unverträglichkeit abgesetzt wurde. Nach einer Radon-Heilstollenkur ging es mir ca. 3 Monate ausgezeichnet, (bis auf unklare Durchfälle, die zwischendurch wieder weg waren), "vergaß" den Bechti fast bis zum Wiederauftreten starker Schmerzen. 2. Therapieversuch mit Cosentyx vergangenen Herbst, das fantastisch wirkte. Nach etwa der 7. Spritze jedoch Eskalation der Durchfälle, die sich im Krankenhaus als Mb. Crohn herausstellten. Also Absetzen von Cosentyx, weil kontraindiziert. Nun hätte vor 4 Wochen ein Beginn mit 160 mg Humira erfolgen sollen, danach 80 mg, und weiter mit 40 mg. Doch LEIDER - der Gastroenterologe schiebt das immer wieder raus mit der Begründung, eine Corona-Infektion sei lebensbedrohlich für mich als "Hochrisikopatientin" . Werde heuer schon 70 !! , stehe seit Anfang Februar d.J. unter Cortison, 75 mg/Tag anfangs und jetzt bin ich bei 12,5 mg/Tag, jede Woche leicht reduzierend. Also ohnehin schon immunsupprimiert. Meine Sorge ist, daß Corona noch monatelang dauert und ich nie zu Humira komme. Es würde ja dann auch das Cortison ausgeschlichen werden, mit dem man ja angebl. noch leichter Infektionen bekommen könnte. Wäre es also nicht besser, trotz Corona mit Humira zu beginnen, bei strengem Hausarrest etc., gehe seit 1 Wo. nicht mehr aus dem Haus, keine Besuche etc. ... bin total niedergeschlagen wg. dieser Therapie-Verzögerungen. Ist es denn wirklich so, daß zur Zeit keine Neueinstellungen mit diesen Medikmenten mehr erfolgen sollen / dürfen ??? Kann das gar nicht glauben, die Pandemie ist ja nicht abzusehen. Ein Risiko ist es mit Cortison ja auch??? Danke für Antwort, LG Elisabeth PS: Die Weiterbehadlung würde nach der Ersteinstellung beim Rheumatologen erfolgen, aber der wartet jetzt auf die Gastroenterologie!
Hallo Lichtstreif, nehme auch grad Cosentyx. Und die Durchfälle häufen sich. Bin bei der 5 Spritze. Wie hat man Morbus Crohn bei dir festgestellt? Meine zwei vorherigen Darmspiegelungen waren ohne Befund. Davor nahm ich Humira , ohne Wirkung. LG anko
hallo Money Penny, die zunehmend quälenden und schmerzhaften Durchfälle traten dann auch nachts auf, was an sich schon verdächtig ist. Die Häufigkeit stieg quasi Tag und Nacht, der Anus mittlerweile lädiert, was zusätzl. Schmerzen macht. Krampfartige "Drang"-Schmerzen. Im Krankenhaus wurden rasch sowohl Gastro- als auch Coloskopie durchgeführt (Crohn kann den gesamten Verdauungstrakt inkl. Mundhöhle befallen) und die entgleisten Elektrolyte substituiert. In verschiedenen Regionen des Dickdarms zeigten sich dann eindeutige zahlreiche entzündliche Läsionen. Ein paar Jahre zuvor war auch meine Coloskopie ohne Auffälligkeiten. Wenn deine Darmspiegelungen - wie lange her?? - o.B. waren, gut so!!! Man könnte ja zur näheren Abklärung auch noch MRT, CT und Ultraschall machen. Cosentyx ist definitiv nicht gut bei chron.-entzündl. Darmerkrankung, bestehe in deinem Interesse auf gründliche Abklärung und beobachte die Durchfallfrequenz. Paß auf, daß die Elektrolyte nicht entgleisen, v.a. Kalium, sie sollten umgehend kontrolliert werden. Bei mir gab´s als Draufgabe trotz Cosentyx beunruhigende und erst unverständliche, aber schmerzlose Gelenksschwellungen, abends immer um die 38,5 Temperatur sowie allgemeine Abgeschlagenheit, gehörte aber auch zum Crohn. Die hohe Humira-Dosis zu Beginn erklärte man so, daß der Darm so viel davon anfangs braucht. Es gäbe aber dadurch keine vermehrten Nebenwirkungen. "Wenn man 5 Schlösser hat und 10 Schlüssel, werden trotzdem nur 5 Schlösser aufgesperrt". Deine normale Humira-Dosis war vielleicht für den Darm zuwenig ?? Humira wär halt gegen Bechti + Crohn geeignet, schade daß es bei dir nicht gewirkt hat. Coloskopie ist eigentlich die sicherste Methode, eine chron.-entzündl. Darmerkrankung (es gibt leider auch noch Colitis ulcerosa) zu entlarven, soweit mir bekannt. Wenn deine Spiegelungen wirklich aktuell sind - am besten auch unter Cosentyx - und o.k., ist es wohl was Anderes, z.B. ein Reizdarm, der aber keine Schäden macht, oder ein Infekt. Dann müßte ein spezielles Darmantibiotikum, das nur auf den Darm wirkt, helfen. Hat es bei mir auch, aber leider nur vorübergehend. Dran bleiben und ggf. zur Sicherheit nochmals eine Spiegelung machen lassen, unter Cosentyx hat sich vielleicht auch etwas ändern können. toi toi toi und gute Nacht LG Elisabeth
Hallo Lichtstreif, vielen Dank für diese Infos. Sehr informativ. Bin heute gleich zur RA gefahren. Konnt ich grad noch so. Sehr starke. Bauchschmerzen und Durchfall. Absetzen, 4 Wochen warten. Alle Mühe umsonst..Dazu der starke Rheumaschub und der doofe Coronarvirus. Überlege ob ich morgen noch zur HA gehe. Aber ,ein Risiko eingehen? Im Moment ist alles Mist. Wünsch dir noch, bleib Gesund ,oder zumindest C-frei. LG. Money Penny
Hallo Money Penny, sei herzlich von mir gedrückt! Ein Glück, dass du noch gut beim RA angekommen bist und das bei Durchfall und Bauchweh, ist das bei einen akuten Schub nicht wirklich prickelnd. Und das ganze noch in Coronazeiten, wo Toilettenpapier Mangelware ist. Was mich nur verwundert ist, dass du trotz aktuellen Schub jetzt ganz ohne Medikamente bist??? Oder habe ich aufgrund meines absoluten Tunnelblick etwas überlesen? Was ist mit Cortison??? Wir sitzen beide im selben Boot, hoffe nur, dass wir kein riesen Koronaquaratänekreuzfahrtschiff erwischt haben, da ich in einem extremen Schub bin. Mein Doc ist mal wieder mit Akutklinik gekommen, habe darüber hier irgendwo berichtet und zu guter letzt gibt es momentan nur die täglich eh schon immer vorhandene Cortisondosis inform von Infusionen und oraler Einnahme extrem zu vorhandener Basis und anderer Drogen zu erhöhen. Klar ist, dass in Zeiten von Corona niemand wirklich in eine Akutklinik will, ich auch nicht, aber vielleicht wäre eine Akutklinik bzgl. Basistherapie in Kombination mit deinen anderen Baustellen eine Option für die nähere Zukunft. Zudem finde ich die Vorstellung, alles abzusetzen in einem Schub einfach der blanke Horror!!! Sei herzlich gedrückt, schicke dir eine Portion Brusttee, das es irgendwie erträglich für dich wird und ganz liebe Grüße Maine Coonchen
Hallo Maine Coonchen, vielen Dank für's drücken. Ja , hab ich hier noch nicht geschrieben. Du hast richtig gelesen. Keine Basismedi . Vertrage kein Cortison (Herz). Nehme nur BTm. Tabentadol. MTX geht auch nicht (Schwindel, Übelkeit). Jetzt nehme ich Loperamid, Buscopan und Palexia und warte brav zu Hause, daß es besser wird. Davon ist leider nix zu merken . Ich denke, Remicade hätte ich doch als erstes bekommen sollen. Aber in der Klinik bekam das meine Bettnachbarin. Die konnte nach 2 Tagen herumspringen wie ein junges Reh . Toll . Soviel Zeit verloren. Gerne wäre ich arbeiten gegangen. Seit Oktober warte ich auf Besserung. Dieses Warten ist grausam. lG Money Penny.
Das glaube ich dir, dass das alles mehr als unbefriedigend ist. Blöd ist zudem, dass du aufgrund deiner Herzerkrankung kein Cortison nehmen darfst. Das ist immer mein Rettungsanker, zu der täglichen Dosis. Leider geht es bei mir seit längerem nicht mehr ohne täglich Cortison. Ist nicht toll, aber meine Devise ist und war schon immer das Glas ist halbvoll und somit kann das Cortison nicht mehr auf die Augen gehen, da diese durch eine Erbkrankheit eh hin sind. Meine Freundin war Allgemeinmedizinerin und steht mir immer noch mir Rat und Tat zur Seite. Ich bin ein einvon Naturheilkunde
Mist falsch gedrückt .....Naturheilkunde und habe gute Erfahrungen in der Vergangenheit mit Weihrauch und Curkumer gemacht. Natürlich wird hier wieder von einigen der Hammer rausgeholt nach dem Motto so ein Quatsch. Es ist eine schwere Immunerkrankung, da hilft nur die Schulmedizin bzw. die Pharmaindustrie. Ich sehe es persönlich anders, es gibt leichte Formen gut therapierbar die kommen sogar damit aus und zudem andere Dinge wie Ernährung, innere Balance, annehmen der Erkrankung und und. Andere auch ich brauchen den Hammer. Aber ich für meinen Teil wie aktuell im schweren Schub nehme innAbsprache mit RA+HA zusätzlich Weihrauch und Co, esse im Schub nur Fisch. Zudem wird mein Morphium erhöht und ganz viel Ruhe. Jeder muss seinen Weg finden. Ich hoffe nur, dass deine Ärzte in deinem Fall den bald finden, weil ich bleibe dabei, was du momentan durchmachst ist die Hölle. Die Phase ich würde lieber ganz schnell wieder arbeiten kenne ich zu gut. Aber man muss auf seinen Körper hören was nicht geht ist eben auch nicht. Wollte ich jahrelang nicht hören und wahrhaben. Bis ich die Quittung bekam und die wahr nicht so dolle. Also Pass gut auf dich auf und ich wünsche Dir, dass die dich bald eingestellt bekommen
Hallo Lichtstreif, MB und MC sind eine Scheißkombination - kommt mir bekannt vor.... Was ich nicht ganz verstehe: Bekommst du derzeit nur Cortison? Das ist m.E. Käse - zumindest SaloFalk sollte man in akuten Phasen dazunehmen - das ist im weitesten Sinne ein Aspirinderivat... Von 160mg Humira würde ich derzeit wirklich absehen - das wäre im üblichen Spritzschema (14tägig) die 4fache Dosis, ich musste es letztlich absetzen, weil ich auch in einem Schema monatlich noch extreme Probleme mit Infekten hatte! Eine Alternative für den MB wäre Enbrel, was eine nicht ganz so hohe Halbwertszeit hat...? Das soll jetzt nicht anmaßend klingen, aber deine MC-Probleme klingen noch moderat - ich habe damals innerhalb von 2 Wochen 20 Klio Gewicht verloren und dank Cortison innerhalb von 2 Wochen 12kg zugenommen, ich hatte sogar Wassereinlagerung in den Augen und konnte meinen TV nicht mehr sehen. Meine Schmerztherapeutin würde mich köpfen, aber auch mit Schmerzen lässt sich leben! LG Rückenweh @Money Penny: Auch du solltest mal nach SaloFalk fragen, das Zeug hilft zwar Null bei MB. aber mir hat es sehr bei MC geholfen!
Hallo Rückenweh, ja Danke für den Tip. Ich glaube aber das ich das nicht von einem Arzt verschrieben bekomme. Ohne eine Darmspiegelung und Diagnose , glaube ich nicht. Zur Zeit hab ich keinen Gastroenterologen. Meiner ist weggezogen. Ich helfe mich mit Loperamid. Das geht so nen bissl. LG Money Penny
hallo Rückenweh, 160 mg Humira wäre nur die Erst-Dosis. Nach 14 Tagen gehts mit 80 weiter, und dann laufend mit den normalen 40 mg. Hatte auch ziemlich Bedenken, aber jetzt kann ich es kaum erwarten. Schauma mal was Corona macht, sie wollen´s mir jetzt einfach nicht geben!! Außerdem weiß ich nicht, ob ichs vertrage und ob es wirkt bei mir. Du mußt ja Schreckliches durchgemacht haben, und ich dachte, ICH sei schon am Ende ... habe offenbar eine "mildere" - für mich dennoch höllische - Spätform. Da mußt du ja sehr hohe Dosen Cortison bekommen haben!! Das Enbrel wurde mir in Form eines "Genericums" - wie heißt das jetzt, Biosimilar?? mit dem Namen Benepali verordnet, darauf bekam ich starke Ausschläge, hat aber gegen die Schmerzen gewirkt. Tatsächlich, das Salo-Falk entspricht dem "Mesagran", das nehm ich auch noch, hab aber noch nicht mal den Beipackzettel gelesen :-(( Danke dir jedenfalls für deine Tipps! Wär nicht auch Infliximab / Remicade eine Option ? Wünsch dir ALLES GUTE, und weiterhin viel Optimismus. Ich finde, das Leben kann wirklich ungerecht sein. LG Elisabeth
hallo Money Penny, das tut mir sehr leid, daß jetzt alles umsonst war. Wie gehts aber nach den 4 Wo. weiter ?? Humira soll ja gegen beides wirken, MB und MC. Hab auch schon überlegt, was wäre, wenn Humira nichts nützen würde... da hat man gesagt, es gibt auch noch Infliximab, das müsse aber per Infusion verabreicht werden. Naja, eins nach dem andern. Man hat mich auch bzgl. MC vor NSAR gewarnt, und dann doch eins gegen Bechterew-Schmerzen verschrieben, einen COX2-Hemmer, Arcoxia. Hier seien die negativen Wirkungen auf den Darm nicht so gravierend. Ich bin aber skeptisch und fürchte, der Darm wird dann wieder akut, also lieber weiter mit Cortison. Was gegen die Darmkrämpfe halbwegs wirkt, sind Novalgin-Tropfen. Jedenfalls, die Arztpraxen schließen zunehmend, Ambulanz sagt Termine ab, das ist wirklich ein Mist. Durchhalten und hoffen ... und dir alles Gute! LG Elisabeth
Hallo Lichtstreif, ja das Remicade hatte meine Reumatologin auch schon erwähnt. Sie wollte erst die "einfachen " Sachen probieren. Denkt, das viele das nicht gerne machen wegen der IV gabe, da bleibt man einen Tag auf Station. Ich muss dazu sagen, das gefällt mir jedenfalls besser als die Spritzen. Jede Woche oder alle zwei Wochen. Und ich kriege davon immer blaue Flecken,die sehr lange bleiben. Werde beim nächsten Termin mit ihr über Infliximab sprechen. LG Money Penny
