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Bauchschmerzen, Kopfschmerzen

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Nicole Flensburg, 1. Januar 2012.

  1. Nicole Flensburg

    Nicole Flensburg Neues Mitglied

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    Hallo und frohes Neues
    Zur Vorgeschichte:
    Unsere Tochter Elin (4,5j) hat schon als Baby immer schlecht geschlafen und ist nie ohne Schreien aufgewacht. Abends fing sie immer an zu schreien und ist in der Nacht bis zu 16 (!) mal schreiend aufgewacht. Wir haben dann alles durch, Schreiambulanz, Schreitagebuch, verschiedene Verhaltensänderungen. Es war mal besser und mal schlechter, häufig kam abends Fieber dazu. Später als sie sich ausdrücken konnte klagte sie viel über Bauchschmerzen, Bein- und Armschmerzen. Es Wurde Blut abgenommen und für unauffällig befunden. Sie wurde geröngt und es wurde eine sehr seltene Form der Wachstumsschmerzen diagnostiziert (vor ca 3,5 Jahren). Mit dem Hinweis, dass auch Hände und Füße dazukommen könnten. Wir fühlten uns in dieser Diagnose bestätigt als tatsächlich die Finger hinzukamen. Manchmal konnte ich an einer leichten Schwellung einzelner Gelenke schon erkennen, dass sie in ein paar Stunden zu klagen beginnt. Sie hat seither bei anhaltenden Schmerzen Norufensaft bekommen.
    Im Okt. 2011 hatte sie eine Woche lang Fieber und klagte beim Arzt über Schmerzen im Arm. Wieder Blutuntersuchung und ANA und Leukozyten erhöht.

    Nun bekommt sie 3mal/tgl 3,5ml 4%igen Dolorminsaft und gegen die Bauchschmerzen Antra Mups (20mg/tgl).
    Wir waren in Bad Bramstetd, danach eine Woche in der Diako Flensburg um verschiedene Untersuchungen vorzunehmen (Blut, Stuhl, MRT, Urin, Sono, Knochenmarkpunktion) Laut der Diako unauffällig.
    Nun klagt Elin zunehmend über Kopfschmerzen über dem linken Auge und die Bauchschmerzen werden immer schlimmer. Am 11.01.2012 sollen wir zur Auswertung der Befunde und für evtl. Einstellen auf andere Medikamente für 2 Wochen nach Bad Bramstedt.

    Meine große Frage: Aushalten (sind ja nur noch 10 Tage) oder wegen der schlimmer werdenden Schmerzen schon jetzt "die Pferde verrückt machen"?

    Nicole
     
  2. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    huhu,

    ich würd da gleich montag anrufen, beim arzt oder auf der kinderstation und die sache schildern. oftmals sind dann frühere stationäre termine möglich. und falls nicht, ist der kinderarzt dort wenigstens schonmal im bilde....

    ich finde, die ärzte können ruhig wissen, wie schlecht es uns bzw. euern kindern geht.

    ich habe im laufe meiner 30 jährigen krankheit die erfahrung gemacht, das man nicht weiterkommt, wenn man sich nicht energisch und kämpferisch der ganzen schoose gegenüberstellt. den ärzten, den kliniken, den therapeuten.....ruhig immer gleich sagen, was sache is.

    also, versuch es doch. ich würd da morgen anrufen.
     
  3. Nicole Flensburg

    Nicole Flensburg Neues Mitglied

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    Gut, ich habe mich entschlossen morgen in Bad Bramstedt anzurufen und denen das Schmerztagebuch von Elin zu faxen. Dann muss letztlich der Arzt dort entscheiden ob es notwendig ist schon früher als am 11.01. in die Klinik zu kommen.

    Danke für den Denkanstoß
     
  4. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Nicole,

    das würde ich auch machen. Niemand muß heute mehr den Märtyrer spielen und Schmerzen ewig lang ertragen.

    Ist sie schonmal auf Nahrungsmittelunverträglichkeiten getestet worden? Meine rheumakranke Tochter hatte auch immer Bauchweh und nach Jahren stoß unser neuer Hausarzt darauf, sie verträgt kein Gluten und keine Milch (hatte aber nie Durchfall). Seit sie Diät hält hat sie keine Bauchweh mehr und hat 10 kg zugenommen (sie war untergewichtig, obwohl sie gut aß), die schmerzmittel (Naproxen) verträgt sie auch gut.

    Alles Gute und viel Kraft!
     
  5. Nicole Flensburg

    Nicole Flensburg Neues Mitglied

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    Hallo
    Also mittels Bluttest wurde sie auf Unverträglichkeiten getestet. Es wurde nichts gefunden und darauf habe ich mich verlassen. Elin ist auch nicht untergewichtig aber das hat ja nichts zu sagen. Ich finde es sehr merkwürdig, dass ein vierjähriges Kind über Kopfschmerzen klagt. Kennt das jemand in Verbindung mit Rheuma?
    Es ist alles so sehr undurchsichtig und solange nichts ganz genaues feststeht an dem man "arbeiten" kann ist da die große Angst vor dem Ungewissen.
    In Bad Bramstedt hat man 13 Gelenke mit Bewegungseinschränkung gefunden. Die Ärzte in Flensburg sehen auf den MRT-Bildern nichts auffäliges. Aber das sind ja auch keine Kinderrheumatologen. Somit: Gut, dass sie darauf nichts finden können. Hat jemand Erfahrung mit Dr. Tzaribachev?
     
  6. Clödi

    Clödi Bekanntes Mitglied

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    Hallo Nicole!

    Habt ihr eure Tochter kurz nach der Geburt mal auf Blockaden in der Halswirbelsäule untersuchen lassen? Wie war denn die Geburt (Zange,Saugglocke,Kaiserschnitt) und gab es außer Schreien noch weitere Auffälligkeiten z.B. Schwierigkeiten beim Stillen vor allem auf einer Seite, merkwürdige Körperhaltung im Liegen, Kopfhaltung immer zu einer Seite, auffällige Kopfverformung nach einigen Wochen, Schokoladenseite beim Drehen bzw. verzögerte motorische Entwicklung generell?

    Wir hatten auch so ein "Schreikind" mit diversen Blockaden und den o.a. Symptomen. Unser Sohn hatte auch in der Bauchlage gerne mal längere Atemaussetzer, da er seinen Kopf einfach nicht richtig heben konnte. Das erklärt jetzt keine ANAs oder veränderte Blutwerte. Aber Schmerzen/Kopfschmerzen können sehr wohl daher kommen, wenn die Statik nicht stimmt. Auch unerklärliche Fieberschübe kommen da bei Babys/Kleinkindern manchmal vor.
    Ist nur so eine Idee von mir. Wir sind leider damals auch von Hü nach Hott gerannt bis wir Hilfe gefunden haben...

    Wünsche euch eine baldige Besserung für eure Tochter!

    Lg Clödi.
     
  7. Nicole Flensburg

    Nicole Flensburg Neues Mitglied

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    Hallo
    Ja, sie wurde mehrmals dem Osteopathen vorgestellt und es wurde immer alles "behoben". Das ist also definitiv nicht der Grund für ihre Probleme. Aber vielen Dank für die Idee.
    Ich habe nur wirklich Angst davor, dass es etwas schlimmes ist. Aber welche Mami hätte das nicht?!
     
  8. Timosmum

    Timosmum Neues Mitglied

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    Hallo Nicole,
    wir sind auch in BB in Behandlung mit unserem Sohn Timo(5).
    die Diagnose JIA wurde im August2010 von einem anderen Rheumatologen gestellt. Selbiger wusste auch von Anfang an, das Timo immer wieder unter Kopf- Und Bauschmerzen und Fieberschüben leidet. Timo wachte sehr oft nachts auf und schrie alles zusammen vor Schmerzen( er war auch noch nie das Kind welches gut schlief..also auch als Baby weinter er nacht sehr viel, schlief unruhig etc.. auch im alltäglichen Leben war Timo eher der Beobachter als der Akteur, bis vor 6 Wochen saß er lieber neben mir als das er spielte).. nunja, zurück zum Thema.. also als die Knieschmerzen nachts immer häufiger wurden, sind wir zum MRT.. dabei kam herraus das Timo im Knie eine Entzündung hat.. der Rheumatologe meinte bei seinen test aber immer.. Timo hat nichts.. sein schmerzprotokoll sagte was anderes als die passive beweglichkeit.. im April 2011 sind wir nach BB gewechselt zu dr. Tzaribachev udn von Anfang an fühlta uch mein Kind sich wohl.. Dr Tzaribachev.. stellte bei den Untersuchungen auch gleich fest das Timo was in den Kiefergelenken hat, beim nachfolgenden MRT wurden Entzündungen festgestellt. Auch wir kamen im Juli auf die Station um mit Cortison und MRt zu beginnen.. Timo bekam vor Ort wieder fieber.. also wurde es abgeblqsen und Dr T ordnete(nach meinem Einverständnis) Gentests an.. alle blieben negativ, das Fieber, die kOpf und Bauchschmerzen dazu blieben aber weiterhin und somit gingen wir im Oktober nochmals in die Klinik um Timo medikamentös auf periodisches Fiebersyndrom einzustellen.
    Seit November ist mein Sohn fast wie ausgewechselt. Er war jetzt schon mal 3 wochen komplett schmerzfrei, wir können UNternehmungen ohne Karre machen, denn Timo läuft udn läuft udn hüpft udn springt.. zwar benötigt er neuerdings wieder zweimal die woche nachts Nurofen saft, aber wir haben ein Kind welches nicht nach 10 min Bewegung aufgibt weil ihm die Füße oder Knie oder Oberschenkel weh tun

    Wenn wir nicht zu Dr. Tzaribachev gegangen wären, dann wüssten wir wahrscheinlich bis heute nicht wie wir unserem Kind helfen könnten, außer ihm 3mal tägl. Nurofensaft zu geben, denn lt. dem anderen Arzt.. hat Timo ja nur ganz ganz leichte Beschwerden udn null einschränkungen udn das Fieber war ja auch nicht soooo wild.. das haben wir übrigens seit 30. 10.2011 nicht mehr gehabt und vorher kam es alle 20 bis 30 tage!!!
    Ich kann dir nur sagen.. Dr Tzaribachev kann ich nur jedem empfehlen udn die Schwestern udn Ärztin sowie die Therapeuten auf Station sind einfach nur spitze


    LG Kerstin
     
    #8 3. Januar 2012
    Zuletzt bearbeitet: 3. Januar 2012
  9. Nicole Flensburg

    Nicole Flensburg Neues Mitglied

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    Toll das zu lesen!
    zum Glück führen Elins Gelenkschmerzen nur in ganz seltenen Fällen dazu, dass sie nicht am Spiel mit Anderen teilnimmt. Ihre Schmerzzeiten sind fast immer morgens, abends und nachts. Woher genau nun Timos Bauch- und Kopfschmerzen kamen wisst ihr aber nicht? Elins Bauchschmerzen sind vorallem in den letzten beiden Wochen immer schlimmr geworden. Sie ist auch heute erst vor 5 Minuten eingeschlafen und musste heute das Spielen mit ihrer Freundin wegen des Bauches unterbrechen.
     
  10. Timosmum

    Timosmum Neues Mitglied

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    Hallo Nicole,

    also Timos Bauch und Kopfschmerzen kommen wohl eher von dem Fiebersyndrom,das ist jedenfalls ein typisches Zeichen mit dafür.

    Ich wünsch Euch viel Erfolg in Bad Bramstedt, das ist wirklich ne tolle Klinik. Vorallem dürfen die kinder da wirklich toben udn spielen. Meld dich doch mal wieder, wenn ihr neues wisst