basistherapie sulfasalazin oder mtx

[sunny-side]

hallo !

ist es wirklich so, daß mtx das " hammer " medikament ist ?
kann es überhaupt nicht mit mir vereinbaren, daß ich schon so starke medikamente nehmen soll? die letzten 5 jahre bin ich, wenn denn ein schub kam, mit diclo oder piroxicam gut klar gekommen, d.h. nach 2 - 4 tagen war der spuk vorbei. seit letzten sept. klappte das zwar nicht mehr, sehr häufig schübe in den fingern und zehen. also war mir klar, das sich etwas in meinem körper " verschlechtert " hat. ich habe aber das gefühl, seit ich viel mehr medikamente nehme, bekomme ich es nicht mehr in den griff.
muss ich denn jetzt wirklich für die nächsten 40 jahre ( ich will ganz alt werden ) tägl. !!! tabletten schlucken ?
wie ihr merkt, bin ich in diesem moment nicht gut drauf.
sonst aber schon, bin sportlich, fröhlich, positiv.....

freue mich auf eure antworten !

 

[Monsti]

Hi sunny-side,

auch NSAR sind keine Smarties!!! Jedes Medikament, das man nicht verträgt, ist ein Hammermedikament. Wird es hingegen gut vertragen und zeigt auch die gewünschte Wirkung, ist es Gold wert.

Es ist leider so, dass man bei der Medi-Einstellung mitunter längere Zeit rumprobieren muss, bis sich eine bestimmte Kombination als die optimale Therapie entpuppt. Da man aber in den "Testphasen" engmaschig kontrolliert wird, solltest Du davor eigentlich keine übermäßige Angst haben. Wegen der Basismedis wird auch Dein Leben nicht verkürzt - eher durch Massen von NSAR und Schmerzmittel!

Das Dumme bei cP und anderen entzündlich rheumatischen Erkrankungen ist, dass die Erkrankung ohne Basismedis meistens fortschreitet, beim einen schnell, beim anderen schleichend. Weder NSAR noch Cortison können die Gelenkszerstörungen verhindern. Dies können NUR geeignete Basismedikamente.

Ich selbst (cP-ähnliche PsoA) habe Fehlversuche mit Quensyl und Mtx hinter mir. Seit März dieses Jahres bekomme ich Goldspritzen (zudem nehme ich noch 4 mg Urbason tgl.). Irgendwann im Juni spürte ich eine kontinuierliche Besserung. Mir geht es so gut wie lange nicht mehr und habe auch keine Nebenwirkungen. Die verloren gegangene Beweglichkeit einzelner Gelenke ist sogar wieder zurückgekehrt.

Nun ist ausgerechnet Gold ein Mittel, das sehr viele Menschen überhaupt nicht vertragen - für diese ist es ohne Frage ein "Hammermittel". Für mich hingegen ist es die Rettung! Andere bekommen Mtx und sind glücklich, wieder andere vertragen Quensyl, Humira, Enbrel oder Sulfasalazin sehr gut. Wie gesagt, man muss es ausprobieren.

Ich bin übrigens auch jemand, der sich jahrelang gegen das ständige Pillenschlucken gesträubt hat. Knapp 10 Jahre lang ging das ja auch "gut", aber eines schönen Tages ging überhaupt nichts mehr, und das über Monate. Was war es für mich erleichternd, als schließlich eine Cortisonstoßtherapie begonnen wurde und sich die rd. 30 entzündeten und extrem schmerzenden Gelenke innerhalb von nicht mal 2 Tagen beruhigt hatten! Ich bin vor Freude darüber durch das Haus getanzt!

Meine Einstellung heute ist: Solange die Nebenwirkungen irgendeines Medikaments, das mir wirklich gut hilft, nur einen Bruchteil dessen ausmachen, was ich ohne dies erleben würde, bin ich sehr zufrieden.

Liebe Grüße aus den Bergen von
Monsti

 

[Lupus-Frau]

hallo sunny-side,

ich nehme alleine seit 1987 durchgehend cortison, auch wenn mal das präparat gewechselt hat.
alleine schon das cortison ist für ganz viele menschen ein rotes tuch. dabei empfinde ich es noch als das softeste was ich so täglich einnehme.

ist es wirklich so, daß mtx das " hammer " medikament ist ?

mtx empfand ich als sehr anstrengend, imurek, das war aber mein untergang. ich kann mich da Monsti nur anschliessen. jeder verträgt die medis anders und wenn ich ein medi gut vertrage, dann akzeptiere ich es nach anfänglichen bedenken eher als ein medi, das mir extreme probleme macht.

kann es überhaupt nicht mit mir vereinbaren, daß ich schon so starke medikamente nehmen soll?

vielleicht ist es das? dein kopf, der das irgendwie ablehnt? fühlst du dich zu jung dafür?
ich bin der meinung, eine gute basistherapie kann niemand früh genug beginnen. es hat auch bei mir einige jahre gedauert, bis ich meine basismedis beieinander hatte und dann auch noch in der richtigen dosis. es war ein steiniger weg.

ich habe aber das gefühl, seit ich viel mehr medikamente nehme, bekomme ich es nicht mehr in den griff.

das gefühl kenne ich auch...immer noch. ich habe aber in den letzten jahren auch erleben müssen, in welchen kritischen zustand ich dann körperlich gerate, wenn die basis mal kurzfristig abgesetzt werden muss wegen einer beginnenden unverträglichkeit und dann die dosis dann langsam wieder aufgebaut wird.
ich bin mir gar nicht so sicher, ob ich ohne alle die starken medis noch am leben wäre. vielleicht hätte mich das multiple organversagen schon längst in den fängen gehabt...

muss ich denn jetzt wirklich für die nächsten 40 jahre ( ich will ganz alt werden ) tägl. !!! tabletten schlucken ?

hey, ich mache das spiel nun seit 1985 mit und schlage mich wohl ganz tapfer im mittelfeld. man bekommt kondition.

wie ihr merkt, bin ich in diesem moment nicht gut drauf.
sonst aber schon, bin sportlich, fröhlich, positiv.....

das kenne ich auch. erst am sonntag stand ich schluchzend draussen zwischen den sommerblumen, die sonne schien, die hunde freuten sich.....und ich? ich fühlte mich so unendlich schlapp und erschöpft ...die batterie war mal wieder fast leer. ich glaube, diese gefühlsanwandlungen kennen (fast) alle hier, oder?
in solchen momenten mache ich mir bewußt, daß es viele viele menschen gibt, denen es viiiiiiiiiiiiel schlechter geht als mir. sie können nicht sehen oder laufen oder liegen im koma oder können sich nicht mehr selbst versorgen oder haben unerträgliche schmerzen oder oder oder.
und der nächste gedanke ist dann: was geht es mir doch gut!

ich habe viele viele jahre gebraucht, um meine krankheit zu akzeptieren und mit ihr zu leben. vom unverständnis der umwelt möchte ich hier erst gar nicht reden. wichtig war für mich, daß ich mich so akzeptiere wie ich bin.... nämlich krank....und immer noch ein stehaufmännchen.

liebe sunny-side, ich wünsche dir ganz viel kraft und mut für deinen weg.

alles liebe

Lupus-Frau (Betty)

 

[Rollo]

Hallo sportliche, fröhliche, positive sunny-side!

Nun mach´ Dir ´mal nicht so viele (negative) Gedanken. Ich melde mich bei Dir, weil ich MTX 12 Jahre lang genommen habe. Als ich mit der Therapie begonnen habe war ich 31 Jahre alt. Mein Leben hat sich durch MTX nur dahingehend verändert, dass ich wieder einen normalen Alltag hatte. Da ich zu dieser Zeit noch ziemlich unerfahren in Sachen Rheuma und Medikamente war, habe ich auch ganz sorglos vor und nach dem MTX-Tag Alkohol getrunken. Das hat meine Leberwerte fast nie beeinflusst und sie waren nur einmal außerhalb des Normbereiches. Weil MTX (zusammen mit 5 mg Cortison) so gut gewirkt hat, habe ich auch nach einiger Zeit die regelmäßigen Kontrolltermine beim Rheumatologen nicht mehr lückenlos wahrgenommen.

Heute bin teilweise entsetzt über meine damalige Sorglosigkeit! Leider kam die Vermutung auf, dass MTX mein Zahnfleisch geschädigt haben könnte. Aber beweisen konnte das bisher keiner meiner Ärzte. Mittlerweile 12 Jahre gereifter und vorsichtiger geworden, habe ich quasi aus Sicherheitsgründen den Umstieg auf Arava gewagt. Das war zwar ein steiniger Weg. Aber auch dieses Medikament hat bei mir bisher nur erwünschte Wirkungen gezeigt.

Also: Bleib´sportlich, fröhlich und positiv! MTX ist kein Grund von dieser Lebensphilosophie abzuweichen. Im Gegenteil - es kann sogar dazu beitragen, Dir diese Philosophie noch lange zu erhalten. Ich wünsche Dir jedenfalls auf dem Weg dorthin ALLES GUTE!

Rollo

 

[ela80]

Hallo Sunny-side

ich denke ähnlich wie Du, bin erst 23Jahre alt und habe auch ziemliche Probleme mit dem Medis-schlucken. Was mir oft hilft, ist das denken an die Zukunft.
Bei diesen Medizinern weiss man doch nie, was sie als nächstes herausfinden, und vielleicht gibt es in den nächsten 10, 20 oder 30 Jahre ja was richtig effektives. Die haben doch schon so viel entdeckt.
Und bis dahin muss ich mich einigermassen FIT halten, und wenns auch durch Pillenschlucken ist.

Denk positiv
Ela