Basistherapie bei Sjögren Syndrom

Schreibtischhexe

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Hallo zusammen,

ich nehm seit Dezember Quensyl für mein Sjögren und die damit verbundenen Schmerzen. Bislang merke ich nix außer den Nebenwirkungen natürlich. Vor anderthalb Wochen hab ich dann meinem Rheumadoc davon berichtet. Seine Antwort: Beim Sjögren Syndrom gibt es nicht so viele Möglichkeiten, also vertragen Sie das Zeug gefälligst. Gegen die migräneartigen Kopfschmerzen könnte ich ja vielleicht mal zum Neurologen gehen. Mit meiner teilweise hyperempfindlichen Haut soll ich wohl leben. Er meinte, wenn es zu arg würde, könnte man es noch mal mit Resochin probieren "Aber da sind die Nebenwirkungen ähnlich" , meinte er dazu noch. Als sonstige Alternative, die er aber gleich als drei Stufen stärkeres Medikament darstellte, nannte er MTX. Sonst gäbe es nichts für mich. Jetzt mal ehrlich: Das war ein Witz von ihm, oder?

Ich solle übrigens das Quensyl noch weiter nehmen und gleichzeitig das Kortison auf null fahren, womit mich prinzipiell kein Problem hab. Seitdem ich unter 7mg Kortison bin hab ich wieder mehr oder weinger starke Schmerzen, aber damit muss ich wohl leben (nehme Ibuprofen). Ja, ich könnte natürlich wieder zum Arzt, aber im Moment bin ich es leid ständig dahin zu rennen.

Liebe Grüße von der Hexe
 
Hallo Hexe,
vielleicht hat Du ja noch Glück, dass das Quensyl doch noch anschlägt. Wenn Du es erst seit Dezember nimmst, ist die Zeit vielleicht zu kurz um die Wirkung zu beurteilen. Bei mir hat es 6 Monate gedauert, bis die Wirkung eintrat. Kopfschmerzen hatte ich in den ersten Wochen auch, aber die verschwanden nach einiger Zeit. Drücke die Daumen, dass Du eine passende Basis findest!
viele Grüße von der kleinen Eule
 
Hallo Schreibtischhexe,

ich habe zusätzlich zu meinem Lupus ein Sjögren Syndrom.
Seit einem Vierteljahr habe ich damit auch wieder Probleme. Sobald ich mein Cortison unter 9 mg dosiere, bekomme ich große Probleme mit meinen Augen. Ich war nun schon zweimal wieder bei 8 mg, aber nach zwei Tagen geht es dann wieder los. Also bin ich nun wieder bei 9 mg.
U.a. bekomme ich seit einen dreiviertel Jahr Resochin, das hat aber überhaupt keine verbessernde Wirkung hinsichtlich des Sjögren.

Besteht bei Dir die Möglichkeit, noch einen weiteren Arzt zu konsultieren? Dein Arzt scheint es sich sehr leicht zu machen.


Lieben Gruß

Lupus-Frau
 
Hallo Hexe!!!
Habe Dein Problem bezüglich Basistherapie gelesen, Dein Doc macht es sich wirklich einfach. natürlich gibt es mehrere Basismedikamente für Sjögren Syndrom. Das Medikament ist auch nur zur Erhaltung, damit die Krankheit nicht schlimmer wird und das Cortison wird gegeben so lange, bis das Medikament greift, dieses kann bis zu einem halben Jahr dauern. Wenn Du aber das Medikament nicht verträgst, müßte er Dir ein anderes verschreiben. Wo ist Dein Sjögren Diagnostiziert worden? Wurde eine Lippenbiobsi gemacht, wie hoch sind die ANA? Ich habe auch Sjögren Syndrom und nehme CellCept 500mg + Cortison 7 mg. Werde nach und nach alle 4 bis 6 Wochen versuchen 1mg runter zu gehen. Muss langsam ausgeschlichen werden, sonst gibt es psychisch tierisch Probleme.
Würde gerne Erfahrungen mit Dir austauschen, von Hexe zu Hexi.
Tschau Hexi:)
 
hallo, du leidest "nur" am sjögren syndrom oder gibt es da auch noch gelenkbeteiligung?

gegen das primäre sjögren syndrom ohne (!) gelenkbeteiligung und ohne schwerwiegende organbeteiligung gibt es tatsächlich noch keine erfolgsversprechende basistherapie. hier wird "nur" symptomatisch behandelt. auch diese medis können durchaus "hammer"mässig sein.

ich bitte daher, nicht den doc vorschnell als zu bequem zu "verurteilen".

quensyl und resochin verursachen häufig u.a. hautprobleme. manchmal sind diese beherrschbar, wenn man sehr konsequent die nötigen hinweise beachtet; manchmal ist dies nicht machbar und patient muss das medi daher absetzen.
gruss
 
Hallo Bise !!!
Ich leide nicht nur am Sjögren Sndrom, sondern habe auch eine ZNS-Beteidigung. Das heißt bei mir ist alles was vegetativ ist betroffen.
Einschränkung so groß, das ich seit 1 jahr in Rente bin.
Hexi
 
@ hexi

das ging leider aus deinem ersten beitrag nicht hervor. damit ist sjögren wahrscheinlich sekundär.

SELBSTVERSTÄNDLICH sollte die grunderkrankung unbedingt medizinisch behandelt werden. ich kenne mich damit nicht aus.
die therapie der grunderkrankung steht bei dir somit im vordergrund.
es wird immer medis geben, die beim grundleiden erfolgreich sind, doch sjögren verstärken können.
es gilt die balance zu finden.
viel erfolg und glück.
gute besserung
gruss
bise
 
Hallo zusammen,

nach 4 Monaten Quensyl wage ich mittlerweile kein Urteil mehr, ob es wirkt oder nicht. Im Februar dachte ich schon es würde helfen, aber einen Monat später ging es mir wieder deutlich schlechter. Im Moment zwickts mich besonders nachts und morgens an der rechten Schulter und der linken Hüfte (meine Dauerbrenner :)). Die Schmerzen halten sich in aber Grenzen. Die migräneartigen Kopfschmerzen hatte ich seit dem Wechsel von Pille zur Spirale nicht mehr. Das Kortison fahre ich weiter runter. Bin zur Zeit bei 3 mg. In fünf Wochen bin ich endlich frei von dem Zeug. Jippieh!! Die Haut ist immer noch empfindlich, obwohl ich fast meine, dass es sich etwas gebessert hat. Aber wie gesagt, ich beurteile den "Erfolg" des Quensyls momentan nicht. Im Juni hab ich wieder n Termin beim Rheumadoc. Dann wird "abgerechnet".
Aber jetzt mal zu euren Antworten. Mein Sjögren wurde definitiv ca. 2002 von meinem letzten Doc in Gladbeck festgestellt. 1999 war ich zwei Wochen stationär in der Rheumaklinik in Wanne-Eickel, äh, Herne-Wanne. Da hatte man schon den Verdacht, weil wegen Blutwerten. Aber es fehlte die Trockenheit. Die machte sich dann erst 2002 richtig bemerkbar. Ich bekam daraufhin Salagen verschrieben, was auch zunächst half. Dann hatte ich es abgesetzt. Beim zweiten Mal blieb die Wirkung allerdings aus. Nur Nebenwirkungen auf die gerne verzichten konnte. Mittlerweile versuch ich möglichst viel zu trinken (wobei ich "Zwang"trinken hasse) und trockene, scharfe und saure Speisen zu meiden. Oh, eine Lippenbiopsie ist nie gemacht worden. Aber ich sag mal so, wenn man zu einer Scheibe Brot eine große Tasse und mehr trinken muss, dann kann man ja wohl schon von Trockenheit sprechen.
Ob ich neben dem Sjögren noch ne Arthritis habe, weiß ich nicht. Das Sjögren macht ja auch Gelenkbeschwerden. Meine Ärzte haben sich dazu auch noch nicht wirklich geäußert.
Was mich im Moment eher leicht deprimiert, sind die Folgen des Kortisons. Meine Augen sind mittlerweile arg schlecht geworden. War gestern beim Optiker. Der meinte, dass ich mit meinen Augen kein Autofahren dürfte. Auch mit bald neuer Brille werd ich die 70% Sehkraft nicht mehr erreichen.:sniff: Mit der jetztigen hab ich gerade etwas über 30%. Meine Hörschwäche scheint aber Rheuma unabhängig zu sein.
Immerhin hab ich einen Freund, der mich trotz aller Einschränkungen über alles liebt und mir hilft, wenn's mal wieder nicht so geht.
So und nun versuch ich den schönen Sonntag noch ein wenig zu geniessen.

Tüü

 
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