Hallo zusammen, bin gerade nicht gut drauf. Aufgrund der Muskelschwäche bin ich immer unsicherer unterwegs. Jetzt bin ich die Treppe runter gestürzt, voll auf den Mund und einen Bänderriss am Knöchel. Hallo AnnaKollage, hast du einen guten Dermatologen? Als ich die Diagnose Kollagenose bekommen habe hat meine Dermatologin mich gründlich untersucht. Anschließend hat sie mich zur Magen- und Darmspiegelung und zum Gynäkologen geschickt. Beim Lungenarzt war ich schon, würde ich bei dir noch vorschlagen. Der CK Wert ist bei mir auch immer in der Norm, dafür ist HDL Wert zu hoch. Igg4-wert ist auch viel zu hoch, ist das dass gleiche wie 4igg? Wegen den Schluckbeschwerden würde ich auf ein Breischluck Röntgen bestehen. Ich habe nach dem Ergebnis sofort eine Überweisung ins Refluxzentrum bekommen zur weiteren Diagnostik. Nur so kann man abklären ob die Schluckbeschwerden vom Sicca kommen oder die Beweglichkeit der Speiseröhre durch die Myositis beeinträchtigt ist. Viele Grüße Ursula PS: Thema passt irgendwie immer
Hallo, gestern war mein Termin bei meiner Rheumatologin, etwas enttäuschend. Keine Änderung der Therapie, weiter Quensyl 2 x 200 mg und 2 mg Methylprednisolon. Die Therapie würde ich gut vertragen und sie würde auch Wirkung zeigen. Gegen die Muskelschmerzen habe ich Celecoxib 2 x 200 mg bekommen als Ersatz für Diclofenac (nicht vertragen) und Novalgin (keine Wirkung). Rituximab möchte sie nicht geben. 1. Wegen Corona 2. Die Myositis sollte durch ein MRT oder Biopsie bestätigt werden, Blutwerte allein reichen nicht aus. 3. vor der Gabe von Rituximab werden 100 mg Cortison gegeben, üblich sind 4 Infusionen im Jahr also 400 mg. Das wäre wegen Glaukom kontrainduziert. Ansonsten war mein Bänderriss mehr Gesprächsthema als die Myositis??? Erst im Auto ist mir aufgefallen das ich mit 2 mg Methylprednisolon im Jahr auch auf 730 mg komme. Sorry, so langer Text. Bin etwas verzweifelt. Hoffe jetzt das mir das Celecoxib ein wenig hilft. Liebe Grüße Ursula
Hallo liebe @Bärchen55, nimm es mir nicht übel, aber ich finde das Verhalten deiner Rheumatologin sehr verantwortungsvoll. Rituximab ist keine Kleinigkeit und der Einsatz sollte genau abgewogen werden. Also ich verstehe alle 3 Punkte, die die Ärztin angeführt hat.... Ich wünsche dir natürlich gute Besserung und dass dir Celecoxib gut hilft. Viele Grüße
Aida, natürlich nehme ich dir das nicht übel. Meine Rheumatologin muss natürlich bei so einem starken Medikament alle Risiken bedenken. Ich bin nur enttäuscht, ich hatte so große Hoffnung auf Besserung. Mir geht es immer schlechter, Nachts kann ich nicht schlafen wegen Schmerzen und Tags bekomme ich nichts gebacken, weil ich die meiste Zeit auf dem Sofa liege. Die Schwäche in den Beinen und Armen macht mir am meisten zu schaffen. Grüße Ursula
Es ist eine schwierige Situation, weil du einige Medikamente, besonders mal höher dosiertes Cortison, nicht nehmen darfst..... Veranlasst deine Ärztin denn weitergehende Diagnostik wegen der Myositis? Wenn diese bestätigt ist, müsste ja ein anderes Basismedikament genommen werden.... Ich wünsche dir alles Gute und weniger Schmerzen..
liebe @Bärchen55, ich wünsche Dir von Herzen gute Soforthilfe durch das neue Schmerzmittel und dann eine neue Basis- Idee für Deine Myositis, die Du gut verträgst und nicht Deine Augen belastet!
Danke für die guten Wünsche. Blut ist abgenommen worden, nächste Woche kann ich telefonisch die Ergebnisse abfragen. Jetzt probiere ich das Celecoxib erst einmal aus. Wünsche euch eine ruhige Nacht.
Da hat die Rheumatologin recht. Falls du es machst achte darauf, dass vorher ein MuskelMRT gemacht wird, damit nicht an der falschen Stelle geschnipselt wird und alles für die Katz ist.
Danke general, so werde ich es machen. Jetzt kümmere ich mich erstmal um meinen Bänderriss damit ich wieder laufen kann. Mit Krücken ist alles sehr beschwerlich. Grüße Ursula
Deine Enttäuschung kann ich absolut verstehen @Bärchen55. Immerhin bekommst du noch Methylprednisolon. Was ist nach dem Ergebnis aus dem Refluxzentrum passiert? Bekommt man andere Medikamente, wenn die Beweglichkeit der Speiseröhre durch die Myositis bestätigt ist? Meine Muskelschmerzen und vor allem die immer zunehmende Muskelschwäche ängstigen mich schon sehr. Bin total unsicher auf den Beinen - gut, dass ich momentan im Homeoffice arbeiten darf. Generell würde ich aber schon gerne zurück an den Arbeitsplatz. Sehe es aber momentan nicht. Auch die Arme und Hände werden immer schwächer. Einen Wasserkocher zu heben ist schon verdammt schwierig. Gestern habe ich in einem Buch geblättert und dort stand klar und deutlich geschrieben, dass man jede Myositis (PM und DM) mit folgenden Medikamenten behandeln sollte: Kortison, Immunsupressiva wie MTX, Azathioprin, Mycophenonalt, Mafetil, Leflunomid, IVIG, Rituximab, seltener auch Xyclophosphamid. Vielleicht habe ich etwas nicht verstanden, aber es geht doch darum, diese Erkrankung zur Remission zu bringen. Und das kriegt man doch nicht mit Quensyl hin! Kann nicht so ganz nachvollziehen, worauf die Ärzte warten. Ich bin absolut für einen verantwortungsvollen Umgang mit der Medikation, aber die Muskeln bauen doch weiterhin und kontinuierlich ab
@AnnaKollage Das ist die Aussage von Bärchens Ärztin. Wir haben dich mehrfach gefragt, ob weitergehende Diagnostik bei dir gemacht wurde, da ein Wert für eine Diagnose nicht ausreicht. Die Kollagenosen gleichen sich sehr..... Du hast doch bereits 3 Rheumatologen konsultiert und ich denke, dass sie ihr Handwerk verstehen. Interessant könnte der Beitrag "leben mit Rheuma - Wege aus dem Schmerz" (Video in der Mediathek oder www) für dich sein. Da kannst du z. Bsp. sehen, dass eine Sjögren - Patientin dieselben Muskelsymptome haben kann. Ich würde langsam mal anfangen, den Ärzten zu vertrauen. Sonst drehst du dich weiter zwischen allen möglichen Diagnosen im Kreis..... Viele Grüße
Worauf wartest du? Hast du deine Unterlagen wg. stationär nochmal hingeschickt? Die Muskelschwäche die du beschreibst habe ich mit rA auch zeitweise. Meist im Schub. Ne Myositis ist es (bei mir) nicht. Daher auch keine andere Therapie.
Meine Diagnose steht seit März/April fest (auch wenn ich bis Juli nichts davon wusste). Im Arztbrief steht klar und deutlich: Dermatomyositis. Nein, nicht VERDACHT AUF! Ich stelle doch nicht die Diagnose in Frage, sondern frage mich oder freundliche Leser hier, was der Arzt mit Quensyl erreichen möchte. Bei Dermamyositis eher eine ungewöhnliche Wahl des Medikamentes. Ich sagte schon mal, nein, der Arzt hat beim letzen Termin keine weitere Diagnostik vorgeschlagen. Der letzte Termin war allerdings der, bei dem er vergessen hat, mir die Diagnose mitzuteilen, so dass ich auch keine Gelegenheit hatte, nach weiterer Diagnostik zu fragen. Also noch einmal zum Mitschreiben: Kein MRT und auch keine Biopsie.
Aber du hast doch angerufen und warst damit doch noch bei 2 weiteren Rheumatologen....die auch nichts ändern wollten. Wann hast du denn bei deinem behandelnden Rheumatologen wieder Termin? Viele Grüße
Hallo AnnaKollage, Im Reflux Zentrum wurde eine schwache Perestaltik der Speiseröhre festgestellt und daraus folgend eine Abflussstörung mit verzögertem Nahrungseintritt in den Magen. Außerdem eine Ösophagitis und stiller Reflux. Ich nehme 40 mg Pantoprazol und habe eine logopädische Beratung bekommen. Die Logopädin hat mir erklärt wie ich mit der schwachen Schluckmuskulatur umgehen soll, viele Tipps für die Nahrungsaufnahme und welche Lebensmittel ich meiden sollte. Ich hoffe die Antwort ist für dich hilfreich.
