Hallo liebe Forumsmitglieder, seid 2,5 Jahren habe ich die Diagnose undifferenzierte Kollagenose. Ich nehme täglich 2 x 200 mg Quensyl und 3mg Methylprednisolon. Seid dem ist mein allgemeiner Zustand besser geworden, Haut, Raynaud Syndrom und meine interstitielle Lungenerkrankung hat sich nicht verschlechtert. Allerdings habe ich zunehmende Muskelschmerzen und Muskelschwäche. Neurologisch ist alles in Ordnung. Mein Lungenarzt, Prof. am Krankenhaus in Gießen hat Blut abgenommen und in ein Speziallabor geschickt. Ergebnis Ku AAK +++, PL-7 +, Werte deuten auf Polymyositis/Dermatomyositis hin. Er hat eine Behandlung mit Rituximab empfohlen. Meine Rheumatologin lehnt das ab, weil Rituximab für Kollagenosen (PM/DM) nicht zugelassen ist. Alternativen wie MTX soll ich wegen der Lunge nicht nehmen Azathioprin darf ich nicht nehmen wegen Leberunverträglichkeit. Kortison soll ich eigentlich auch absetzen wegen Glaukom, beide Augen sind betroffen und der Sehnerv ist auch geschädigt. Osteoporose habe jetzt auch noch, das wird durch Kortison auch nicht besser. Frage an euch, welche Alternativen gibt es noch, zusätzlich zum Quensyl? Hat einer von euch Rituximab für PM/DM oder Kollagenose mit Myositis verschrieben bekommen. Liebe Grüße Ursula
Die Ablehnung ist m. E. ziemlich billig. Es gibt zahlreiche Studien, die die Wirksamkeit von Rituximab auch bei Dermatomyositis/Polymyositis bzw. dem Antisynthetase-Syndrom belegen, sogar deutsche. Es wäre natürlich eine off-Label-Therapie, die man als Rheumatologe begründen muss. Dazu hatte Deine Rheumatologin wohl keine Lust... Ich kenne mich deswegen ein wenig damit aus, weil meine Frau jetzt vor dem gleichen Problem steht. Die Ärzte wollen Cyclophosphamid verordnen, das enorme Nebenwirkungen haben kann. Dabei kommt Rituximab in vergleichenden Studien besser weg, obwohl es natürlich auch Nebenwirkungen haben kann. https://www.springermedizin.de/rituximab-zur-behandlung-von-poly-und-dermatomyositis/12309294 LG Frank
Danke für die Antwort und Info. Ich habe in 2 Wochen einen Termin bei der Rheumatologin und möchte mich bis dahin gut vorbereiten. Vielleicht kann ich sie doch noch von Rituximab überzeugen. Ich wünsche deiner Frau gute Verträglichkeit und Besserung mit Cyclophosphamid. Hat sie auch eine Lungenbeteiligung? Grüße Ursula
Leider ja, das ist ja das Problem. Die Myositis ist schon seit Jahren nicht mehr akut, aber seit ein paar Wochen ist die Belastungs-Dyspnoe stärker geworden. Ofev, das sie zwischenzeitlich für die Lungenfibrose bekommen hat, hat sie leider nicht vertragen. Das befürchte ich auch für das Cyclophsphamid. LG Frank
Ofev hat meine Rheumatologin auch erwogen, aber das möchte mein Pulmologe erst geben falls ich Quensyl nicht mehr vertrage oder es an Wirkung verliert. Als ich so hohe Leberwerte wegen Azathioprine hatte, habe ich 4 Monate kein Medikament genommen. In der Zeit haben sich die Lungenfunktionswerte rapide verschlechtert. Mit Quensyl ging es dann wieder besser. Mein Problem ist die Myositis, da hilft Quensyl gar nicht. Grüße Ursula
Man kann gegen alles und nichts allergisch reagieren. Das Clyclophosphamid ist ein altbewährtes Medikament, das ich bereits schon 1988 bekommen habe und auch heute noch bei einem Schub. Gegen Rituximab habe ich allergisch reagiert... Also man kann nicht einfach raten... vertraue deinen Ärzten. Alles Gute
Danke Stine, Ich bin für jede Info dankbar und natürlich lasse ich mich auch von meiner Ärztin beraten. Aber ich möchte mich vorab gerne gut informieren und von euren Erfahrungen erfahren.
Das ist auch die richtige Vorgehensweise. Ich weiß, das wird hier von manchem nicht gern gehört, aber Rheumatologen sind keine allwissenden Götter. Wie alle Ärzte sind sie in ihrer Routine befangen und in den veralteten Leitlinien findet man Rituximab noch gar nicht. Das heißt nicht, dass ich es für ein Wundermittel halte. Es kann ebenfalls starke Nebenwirkungen haben und jedem wird es auch nicht helfen. Man sollte zumindest fragen, was dafür und was dagegen spricht. Dass Cyclophosphamid ein altbewährtes Medikament ist, ist m. E. kein Argument. Und nein, ich vertraue niemandem rückhaltlos, bevor das Für und Wider ausdiskutiert ist. Wie im Falle Deiner Rheumatologin kann auch simple Trägheit die Ursache für die entsprechende Haltung sein. Anders wäre es, wenn sie Dir erklären würde, aus welchen fachlichen Gründen Rituximab nicht angewendet werden kann. LG Frank
Hallo @watcher55, vielen Dank für den Tipp. Ich sammle momentan auch alle Argumente für ein anderes Medikament. Mir haben interessanterweise drei Rheumatologen getrennt voneinander (einer davon ohne mich gesehen zu haben) das Quensyl als einzige Medikation empfohlen. Ich habe Dermatomyositis und nehme momentan nur Quensyl. Habe aber dauernd Schmerzen und Schwäche in allen Muskeln. Von einer Remission bin ich noch lange entfernt, daher die Idee, noch etwas anderes zu nehmen. Leider wollte mir dies bis dato kein Rheumatologe verschreiben. Grüße,
Mittel der ersten Wahl bei der Dermatomyositis-Therapie sind Glukokortikoide („Kortison“) wie Methylprednisolon. Hallo @AnnaKollage, wenn du Dermatomyositis hast, warum erhältst du kein Cortison (siehe oben)? Hat ein Rheumatologe deine Diagnose definitiv bestätigt? Viele Grüße
Ich habe Dermatomyositis. Der Arzt meint aber, dies würde man wie eine undifferenzierte Kollagenose behandeln. Die meisten Rheumatologen würden ja gar nicht darauf testen. Ich weiß nicht, ob die meisten, mein alter hat nicht darauf getestet, deswegen habe ich diese Diagnose erst seit März/April, seit ich zu einem anderen Rheumadoc gegangen bin. Keiner von beiden hält eine andere Medikation für angebracht und ich bin genervt, weil ich dauernd Schmerzen habe. Muss also Munition sammeln für den nächsten Termin Ist das so kompliziert oder aufwendig, diese Einnahme zu begründen? Würde dem Arzt gerne ein paar Medikamente vorschlagen. Bin nur skeptisch, ob er sich darauf einlässt.
Tut mir leid, aber das passt alles nicht zusammen. Eine bestätigte Dermatomyositis wird nicht mit Quensyl behandelt. Und ich kann mir beim besten Willen nicht vorstellen, dass 3 Rheumatologen dir die richtige Behandlung verweigern. Ich finde es schon krass, dass du einen Facharzt zwingen willst, dir ein starkes Medikament zu verschreiben. Ich wäre froh, wenn ich es nicht brauchen würde..... Viele Grüße
Sorry, dass ich hier noch einmal in diesem Thread antworte, eigentlich gehört das gar nicht hierher. Es geht hier um ein anderes Thema. Sorry dafür. Die Ärzte meinen, dass obwohl NXP2-Ak & positive Dermatomyositis gesichert sind, kann man nur Quensyl nehmen, wenn der CK-Wert in Norm ist. Meiner ist in Norm. Meine Idee war, etwas stärkeres zu nehmen, weil offenbar Alle, die Myositis haben, nehmen stärkere Medikamente und ich habe keine schmerzfreie Stunde seit vielen Wochen gehabt… So langsam kann ich auch nicht mehr :-(
Deine Diagnose wurde also aufgrund des Antikörpers geswitcht? Was sagt die restliche Diagnostik wie.. Muskel Nerv Biopsie, Ultraschall, MRT? Wie ist der myositische Verteilungsschwerpunkt? Wo sind ausser Schmerzen deine Hauptbeschwerden?
Das Myositis Profil 4 igG war positiv. Eine Biopsie wurde nicht gemacht, Ultraschall der Muskeln auch nicht. Sorry @general, ich weiß nur, was ich hier lesen kann. Nenn mir die Kürzel, vielleicht finde ich noch etwas ;-) Mir wurde der Arztbrief im Juli in die Hand gedrückt, die Diagnose von April habe ich erst zuhause entdeckt. Die Myositis wurde bei dem Termin gar nicht thematisiert. Daraufhin habe ich die Praxis angerufen. Der Rheumatologe hat zurückgerufen und sich entschuldigt. Er hätte mir das sagen sollen und will weiter mit Quensyl behandeln. Ich habe außer Muskel- und Gelenkschmerzen eine Muskelschwäche, Rückenschmerzen und Schluckprobleme & extreme Sicca-Problematik.
Liebe @AnnaKollage, möchte auch den Thread nicht schreddern... Aber wie general schreibt, müsste dann weitergehende Diagnostik gemacht werden, um die Diagnose zu sichern. Oder Cortison ausprobieren, um zu schauen, ob die Beschwerden sich bessern. Allerdings habe ich dieselbe Muskelschwäche /Muskelabbau. Ich konnte vom Sitzen nicht mal mehr aufstehen. Mein CK-Wert ist aber auch in Ordnung. Daher wird es dem Sjögren - Syndrom zugeordnet, das diese Beschwerden auch machen kann und bei mir nachgewiesen ist. Dann würde Quensyl wieder passen (nehme ich auch). Bespreche das mal ganz offen bei deinem nächsten Rheumatologen - Termin. Viele Grüße
Ja und außerdem werden bei Dermatomyositis weitere Untersuchungen gemacht, um ein paraneoplastisches Syndrom und Tumore auszuschließen. Quelle: https://www.rheuma-online.de/a-z/d/dermatomyositis/ Wäre jetzt eigentlich ein anderes Thema und passt gar nicht zur Anfrage von Bärchen. Vielleicht kann man Annas Frage oder Beitrag und die Antworten darauf in einen extra Thread verschieben.
Irgendwo habe ich von 1/4 gelesen… Das ist aber wie Nadel im Heuhaufen suchen. Wo soll man da anfangen? Mein Rheumtologe hat überhaupt nichts dazu gesagt. Ich habe so langsam keine Kraft mehr, wieder weitere Termine zu vereinbaren und monatelang auf Termine zu warten.
