Basis und Immunsystem

[Diana1970]

Hallo zusammen,
ich hatte im letzten Monat ja die Auflage meines Rheumadocs,das Sulfa auszuschleichen um evtl. mit einer geringeren Dosis als 2-0-2 auszukommen.Bei Bedarf sollte ich aber wieder erhöhen.Es ging schon bei der ersten Reduzierung bergab.Bin nach der zweiten also direkt wieder rauf.Das alles spielte sich innerhalb von einer Woche ab.
Ich stellte nach der erneuten Erhöhung erstaunt eine durchschlagende Wirkung fest,wie sie vorher nicht da war.Das fand ich schon mächtig klasse.
Aber.....jetzt bin ich im Gegenzug anfällig für jeden Mist.Nehme nun seit ein paar Tagen nur noch mein Corti und Schmerzmittel und habe dadurch natürlich wieder schwerste Probleme.

Gibt es nicht eine Basis,mit der man nicht so anfällig wird?Ich kann doch nicht noch ständig Medis gegen Begleiterkrankungen nehmen?Aber mache ich das nicht,habe ich direkt wieder was am Hals,weil das Immunsystem packts einfach nicht mehr.Es muß doch Alternativen geben mit denen man sich nicht ständig im Kreis dreht?Im Juli ist zwar Sendenhorst angesagt,aber das ist ja noch sooo lang hin.....beim Rheumadoc mal eben einen Termin bekommen ist nicht möglich.Mein HA ist aber klasse,ich muß halt nur was konkretes sagen,aber was?
Habt ihr eine Idee?

Lieben Gruß,
Diana

 

[joerg74]

Hallo Diana,

ich hatte das gleiche Thema am Dienstag mit meinem Rheumatologen kurz angesprochen. Er sagte mir dazu, dass jede Basistherapie anfälliger macht.
Ich nehme zur Zeit 2-0-2 Sulfasalazin, 7,5mg Prednisolon und 20mg MTX spritze ich mir einmal Wöchentlich.
In Sendenhorst hatten sie mir vor 3 Wochen die MTX Dosis von 15mg auf 25mg (diese Dosis habe ich nicht vertragen. Es war mir 2 Tage danach noch total übel und wurde dann auf 20mg reduziert) erhöht und habe seit dem eine Erkältung. Erst ist mir fast die Lunge vom Husten fast rausgeflogen und dann kam ein Schnupfen den ich irgendwie bis heute nicht so richtig los werde.
Ich werde auch nochmal mit meinem HA sprechen, wenn sich der Schnupfen nicht bald beruhigt.
Es würde mich auch interessieren, ob es nicht eine Basis gibt die nicht so anfällig macht, aber ich glaube jede Basis unterdrückt irgendwie das Immunsystem.

Gruß
Jörg

 

[Diana1970]

Hallo Joerg,
das hört sich aber gar nicht gut an....da frage ich mich doch ernsthaft,wie ich jemals einen Job finden soll
Schlägt die Basis an,habe ich kaum noch ein Problem mit dem Rheuma...dafür hauen mich immer wieder Begleiterkrankungen aus den Socken,die mich dann wiederum arbeitsunfähig machen=Kündigung....oder ich schleppe mich dahin und alles andere bleibt auf der Strecke,und das als Alleinerziehende,tolle Wurst.Das geht ja mal gar nicht....und Ende vom Lied ist dann,daß irgendwann für viele Wochen gar nichts mehr geht,null,nothing=auch Kündigung....alles schon erlebt.
Das ist doch echt zum k*****

Sorry,daß ich mich hier so auslasse:o ,aber da kann man ja nur ne Krise kriegen

Verzweifelte Grüßlis,
Diana

 

[joerg74]

Hallo Diana,

ich verstehe dich sehr gut, aber es muß ja nicht bei jeder Basis so sein, dass die Begleiterscheinungen einen umhauen. Mit Sulfasalazin hatte ich eigentlich keine Begleiterscheinungen die mich evtl. Arbeitsunfähig machen, auch bei höherer Dosis 3-0-3.
Ich habe glaube schon einige Beiträge von dir gelesen aber ich kann mich nicht genau errinnern, ob du schon andere Basistherapien durchgemacht hast. Was sagt denn dein Rheumatologe zu den Begleiterscheinungen? Eigentlich wäre es doch dann sinnvoll die Therapie zu ändern (jeder reagiert anders auf die Medis), damit du mehr Lebensqualität hast und endlich einen guten Job finden kannst.
Du mußt dich doch nicht entschuldigen. Es tut doch nur gut, dass man mal Dampf ablässt.
Ich drücke dir beide Daumen (seit Sendenhorst kann ich wieder beide drücken ), damit es mit deiner Basis besser wird und es auch mit einem Job klappt.

Gruß
Jörg

 

[Monsti]

Hallo Diana,

natürlich gibt es Basismedikamente, die das Immunsystem nicht so runterdrücken, dass einen jeder Infekt erwischt. Sowohl unter Mtx, wie auch unter Goldspritzen und Arava hatte ich deutlich weniger Infekte als ohne Basis. Unter Quensyl war es genau umgekehrt, da hatte ich ständig etwas ...

Liebe Grüße von
Monsti

 

[Equuleus]

Hallo Diana

Ich glaube jeder muß sein eigenes Basismedikament finden.
Ich z.B. hab Azufildine ohne Nebenwirkungen sehr gut vertragen, hat mir aber leider nichts gebracht.Hab dann Mtx zur Azufildine dazu bekommen.
Hat auch nicht geholfen. Bekamm dann Arava, was ich gar nicht vertrage aber die Schmerzen genommen hat. Mein Blutbild ist total schlecht,hatte jetzt eine längere starke Erkältung, die ich einfach nicht los werde.
Ich war ein sehr gesunder Mensch,bevor das Rheuma anging,aber die Nebenwirkungen hauen mich im Moment um. Aber da es noch einige Medikamente zum ausprobieren gibt, denk ich; ist auch für meinen Körper eins dabei ,das er verträgt.
Jeder Körper reagiert individuell anders.
Wünsch dir noch einen schönen Tag.

Liebe Grüße
Equuleus

 

[Diana1970]

Hallo,
das Sulfa ist meine erste Basis und die Anfälligkeit hat sich ja erst kürzlich eingestellt.Ansonsten vertrage ich es aber außerordentlich gut,da kann ich echt nicht klagen.Mein nächster Termin beim Rheumadoc ist erst im Juni.
Muß auch dazu sagen,daß ich im Hinterkopf habe,aus dieser Anfälligkeit entwickelt sich dann evtl. auch noch was chronisches oder systemisches.
Nachdem was ich gelesen habe,besteht wohl diese Möglichkeit.Aber da komme ich ja vom Regen in die Traufe....da will ich nicht hin,auf gar keinen Fall
Aber es beruhigt mich sehr,wenn ihr sagt,daß das nicht bei jeder Basis so sein muß.Bin ja auch gar nicht so wild auf was stärkeres,aber wenn es sich nicht vermeiden läßt.....ok.

Werde mir mal überlegen,wie ich am besten weiter vorgehe.Wenn meine Docs doch nicht in die Puschen kommen,mach ich halt eine Pause von 1-2 Wochen und schleiche dann wieder ein.Werde die Zeit bis Sendenhorst schon irgendwie ohne größere Blessuren überstehen

Lieben Dank euch,
Diana

 

[joerg74]

Hallo Diana,

wäre es nicht sinnvoll, wenn du versuchst noch einen früheren Termin bei deinem Rheumatologen bekommen, da es bis Sendenhorst noch einige Monate dauert?
Mir ging es auch so wie dir. Ich habe mich auch gegen die Basis (Sulfasalazin) usw. gewehrt, aber es wurde dann alles so schlimm, dass ich auch keine andere Möglichkeit mehr hatte. Meinen Rheumatologen habe ich auch vor der Basis wegen der Nebenwirkungen auch zugetextet, aber wir dürfen nicht von Anfang an darauf schauen, da jeder anders auf diese Medis reagiert. Wenn erst die Gelenke zerstört sind, was dann?
Nach mehreren Kortisonstössen, die auch gar nicht so viel gebracht haben, mußte auch ein zusätzliches Medikament her. Es war dann MTX, wo ich mich nicht mehr gewehrt habe (vor einigen Monaten habe ich mir noch gesagt, dass ich auf gar keinen Fall MTX nehmen werde), da ich meinem Arzt sehr vertraue und es eigentlich nur noch besser werden kann.
Denke nicht immer gleich, dass du vom Regen in die Traufe kommst. Ich weiß, es ist schwer. Ich ertappe mich auch noch manchmal, dass ich so denke.

Gruß
Jörg

PS: Ich mache jetzt mal ein wenig Werbung für Sendenhorst . Ich kann die Station B1 sehr empfehlen (Super Stationsärztin und Schwestern usw.).

 

[Diana1970]

Hallo Joerg,
du hast natürlich vollkommen recht.....klar sollte ich versuchen einen früheren Termin zu bekommen:o
Viel Hoffnung mache ich mir da allerdings nicht,da die Reduzierung ja angedacht war,weil ich in seinen Augen "noch so jung bin".Klar hat er damit recht,denn irgendwann ist an Behandlungsmöglichkeiten das Ende der Fahnenstange erreicht.Das will er natürlich herauszögern,so lange es geht.Nur ich kann für mich noch nicht wirklich einsehen,daß ich das eine Leiden gegen ein anderes tauschen soll.
Aber wie du schon sagst,ich sollte mit ihm sprechen.Was ich am Ende daraus mache,bleibt ja mir überlassen

Ja dann werde ich in Sendenhorst mal erzählen,daß für die B1 hier stark geworben wird .A bisserl Honig ums Maul schmieren,dann können die gar nicht mehr nein sagen
Das alles schlimmer wird kann ich nur bestätigen....bis heute mittag war ich Oma von 80,dann 3 Stunden 50 danach gings wieder los.Bin mal wieder der absolute Blickfang hier im Ort Na zumindest kenne ich keine Generationsprobleme,ich bin ja flexibel
Hui,ich flachse schon wieder rum.....tut immer wieder echt gut sich mit euch auszutauschen

Lieben Gruß,
Diana

 

[joerg74]

Hallo Diana,

habe ich das jetzt richtig verstanden. Er will es reduzieren, weil du so jung bist?
Nur mal kurz zu meiner Person. Ich bin 31 Jahre jung, habe PSA und mußte im November 2004 mit meiner ersten Basis (Sulfasalazin) anfangen. Mein Rheumatologe sagte mir, das Gegenteil. Gerade weil ich so jung bin, ist es wichtig mit einer Basis anzufangen und damit die Gelenkzerstörung aufzuhalten.
Du kannst ja mal fragen, ob du auch auf die B1 kannst (habe ich von den Schwestern gehört, dass man vor der Einweisung sagen kann, auf welche Station man möchte). Grüß mir Schwester Stephanie, Jeanette ... ach eigentlich alle .
Schön, dass du wieder flachsen kannst .

Gruß
Jörg

 

[Diana1970]

Hallo Joerg,
ich habe ja,genau wie du,im November mit dem Sulfa angefangen.Beim letzten Termin ging es nun darum,wie es anschlägt.Ich sagte halt,nicht so dolle und regelmäßige Arbeitsfähigkeit ist noch nicht gegeben.Und fragte,ob ich umgestellt werden könnte oder eine Kombi möglich wäre.
Daraufhin meinte er,ich soll mal reduzieren damit ich sehe,ob es vielleicht doch mehr wirkt als ich denke
Da fällt mir nix mehr zu ein....ich war total geplättet.Jetzt habe ich das schon über ein Jahr am Hals und bin immer noch nicht zurechnungsfähig?

Ich sehe das auch wie dein Doc.Was nützt es denn wenn ich aufgrund meines Alters zu schwache Medis nehme,die die Zerstörung nicht aufhalten und mich auch nicht wirklich leistungsfähig machen?Dann kann ich mir ja gleich die Kugel geben *motz*

In Sendenhorst kann man also wirklich anmelden,auf welche Station man möchte?Ist ja klasse Dann schwinge ich mich nächster Tage nochmal ans Telefon,würde ich sagen.
Grüßlis von Joerg74....na das überlege ich mir nochmal .Am Ende sagen die noch:die ist hier aber ganz falsch *vogelzeig*

Lieben Gruß,
Diana

 

[joerg74]

Guten morgen Diana,

ich habe die Schwestern auf Station gefragt, wie das mit einer erneuten Einweisung ist und auf welche Station es dann geht. Sie sagte mir, dass man auf jedenfall sagen kann auf welche Station man möchte. Diese Wünsche werden auf jedenfall berücksichtigt.
Wenn ich nochmal nach Sendenhorst muß, dann ist es die B1.
Ich denke bzw. hoffe, dass sie nicht sagen werden, dass du hier falsch bist . Total daneben benommen habe ich mich glaube nicht .
Ich wünsche dir schonmal ein schönes und vor allen Dingen ein schmerzfreies Wochenende....

Gruß
Jörg

 

[Diana1970]

Hallo Joerg,
ich bin mittlerweile echt froh mich dazu entschlossen zu haben und zähle schon die Tage Weil so langsam blick ich gar nix mehr
Ich habe mir vorgenommen,mal mutig zu sein und die Kältekammer auszuprobieren.Meine Gelenke stehen allerdings nur auf Kälte,die Muskeln auf Wärme.Bräuchte wohl eher eine Multikammer.....

Ich wünsche dir ebenfalls ein schönes schmerzfreies Wochenende ohne MTX-Nachwirkungen

Lieben Gruß,
Diana

 

[Frank.H]

Hallo,
wenn ich es richtig verstanden habe dann sollen doch die Basismedikamente das Immunsystem runterdrücken und damit das Rheuma
bremsen.Es ist ja schließlich eine Autoimmunkrankheit.Man muß warscheinlich für sich herausfinden wieviel und welche Medikamente man braucht.Ich weiß nur das es ohne nicht geht,weil man sonst der Krankheit freies Spiel lässt.
Das ist als wenn man bei einem parkenden Auto an einem Berg die Handbremse löst.Es rollt sofort los.
Ich kenne jemanden der hat einfach das MTX weggelassen und mit irgendwelchen Mittelchen herumexperiementiert.
Anschließend war er eine Woche in einer Rheumaklinik wo man die Hände über dem Kopf zusammen geschlagen hat.
Ich selber nehme Sulfasalazin und warte die nächsten Röntgenbilder im Juni ab.Dann nehme ich das Sulfa.ca.9 Monate.Wenn keine weitere Verschlechterung an den Gelenken zu sehen ist,wird es wohl dabei bleiben.
Manchmal habe ich das Gefühl das ich mit den Medikamenten nicht auskomme.Dann gibt es wieder Tage da geht es mir wesentlich besser.Diese Tage kannte ich vorher nicht.Ganz ausschalten lässt cP sich wohl nicht.
Also freue ich mich wenn es mir besser geht.Wenn es nicht so gut ist,dann habe ich aber die Gewißheit das es nur vorübergehend ist.
Ich wünsche noch viel Erfolg bei der Suche nach dem richtigen Medikament.
Viele Grüße,Frank.