Azathioprin

Dieses Thema im Forum "Klassische langwirksame Antirheumatika" wurde erstellt von jennfer-vanessa, 22. Januar 2017.

  1. Eva 62

    Eva 62 Registrierter Benutzer

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    Hallo, ich bin zwar neu hier und auch der Meinung , dass man sich nicht einbilden darf alles besser zu wissen als die Ärzte, ein gesundes
    Misstrauen und vor allem der absolute Glaube an sich selbst und seine eigenen Körperreaktionen ist aber das Wichtigste.
    Daher bin ich auch der Meinung , dass jeder am besten wissen sollte was ihm gut tut und was nicht. Und da hilft manchmal
    nur Vorsicht, Ausprobieren und vor allem Erfahrung mit dem eigenen Körper und der Erkrankung. Ich habe mich in den letzten Jahren entgegen meines Gefühls und meiner Überzeugung mehrmals von Ärzten zu einer Behandlung überreden lassen und es ist jedes Mal gründlich schief gegangen. Einmal sind dadurch irreversible heftige Schäden entstanden. Erst als ich die Nase voll hatte und selber für mich entschieden habe was ích nehme und was nicht, ist es besser geworden. Ich lasse mir garantiert nichts mehr gegen mein
    Gefühl und meine Überzeugung einreden. meine bleibenden Schäden reichen mir . Ich bin definitiv kein Versuchskaninchen.
    Unbestritten gibt es sicher auch tolle Ärzte die verantwortungsbewußt und individuell behandeln, nach meiner Erfahrung stülpen
    einem die meisten allerdings ohne Ansehen der Person die Standardtherapie über, und das kann im Einzelfall auch ganz schön in die Hose gehen, wie bei mir. Also immer kritisch bleiben und einen vertrauensvollen Arzt suchen.
    In diesem Sinne , alles Gute
    Gruß Eva
     
  2. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Hallo Jennifer-Vanessa,

    deine Sorge um häufige und höhere Cortisondosen verstehe ich voll und ganz, nur geht es manchmal nicht anders, bis die passende Basistherapie gefunden ist und anschlägt. Meine Cortisondosis schwankte da zwischen 60 und 12 mg in der Zeit.

    Azathioprin wird bei Kollagenosn ja häufiger eingesetzt, einen Versuch ist es wert. Wenn du noch gar keine feste oder genaue Diagnose hast könnte es sein das dein Arzt Probleme hat dir das Rituximab zu verordnen, weil er muss sich da ja auch an vorgegebene Verordnungvorschriften oder Vorgaben usw. halten.

    Was unternimmst du denn außer Medikamenten so, um die Krankheitsaktivität eventuell zu reduzieren ? Man kann ja nebenbei einiges tun und versuchen, so zum Beispiel Stressreduzierung, Umgang mit Stress erlernen-Kurs etc. , physikalische und physiotherapeutische Therapien, psychologische Begleitung, Ernährungsumstellung.
     
    #22 28. Januar 2017
    Zuletzt bearbeitet: 28. Januar 2017
  3. Ich habe ja schon eine Undifferenzierte Kollagenose Diagnose, zumindest mal bekommen. Aber eben später noch Verdachts Diagnosen oben drauf. Habe die Kollagenose Diagnose steht ja immer noch.
    Es kam ja von Arzt mit dem Rituximab, es ist dazu ja zwei mal schon recht viel besprochen worden. Mein Arzt hatte aber schon bedenken, so massiv ins mein Immunsystem bei mir einzureifen. Es war ein recht langes hin und her gewesen, ob ja oder nein. Schlussendlich wurde ja doch vorher jetzt erstmal den versuch mit AZA gemacht. Aber wenn das scheitert, wird es wohl dazu kommen.
    Es wurde bei den Gesprächen wegen dem Rituximab schon erwähnt das es Off-Label bei mir wäre. Aber es würde nie was dazu gesagt, das es wegen Kostenübernahme Schwierigkeiten geben könnte. Oder scheitert wegen dem Off-Label. Oder er es nicht verschreibt. Mir selber sind in die Richtung aber auch schon Gedanken gekommen, das es daran scheitert. habe ja auch gelesen das die KK manchmal Schwierigkeiten macht. Ich habe mit AZA jetzt das 3 Basismedikament.
    Andersseins hat der Arzt auch keine Probleme damit gehabt, mir regelmäßig fast 2000€ Octagam Infusion zu geben.


    Ich war mal bei einer Rheuma Selbsthilfegruppe. Ehrlich gesagt habe ich mich ja fehl am platze gefühlt. Die waren alle schon recht nett aber um einiges älter als ich und mein Beschwerdebild ist eben anders. Bei den waren schmerzen das Hauptproblem, bei mir eben das Fieber, Nachtschweiß, Gewichtsverlust, Haut. Eben ständig schwer Krank fühlen bei den Schüben, das ist was für mich bei den Schüben am schwersten ist. Es schwächt ein ungemein. Ich habe schon langsam gelernt mein weg damit zu gehen.Höre da schon auf mein Körper und weiß auch wie viel ich mir dann zumuten kann oder eben nicht. Wenn ich zuviel mache, bekomme ich die Quittung dafür. Mir ist immer sehr wichtig viel draußen zu sein(habe auch ein Hund), daher habe ich schon immer meine Bewegung. Wenn ich aber ein Schub habe, jetzt es eben kürzer aber öfters am Tag. Ich brauche das auch immer für die Psyche, würde abdrehen wenn ich nur in der Wohnung bleibe, bin ein Landmensch :)
    Blöd ist, das ich wo ich so häufig Schübe habe nicht Planbar bin. Kann nicht wirklich planen z.b Ausflüge, weiß nicht ob ich nächsten Tag wieder Fieber habe und alles auf Sparflamme laufen muss. Muss alles ein wenig flexibel sein. Würde auch gerne Regelmäßig Kurse belegen, nur leider würde das zu zeit nicht gehen. Müsste zu oft ausfallen. Wollte eigentlich auch am Lungensport mich anmelden, wurde mir aber z.Z vom Arzt abgeraten, nicht wegen der Lunge, sondern weil ich zu oft Fieber habe und bedenken das ich mich überbelaste. Und bei Fiber ich kein Sport machen soll. Ist aber bei mir noch im Kopf das zu machen.

    Aslso feste Termine machen ist immer blöd. leider. Was ich selber ein wenig flexibel machen kann, habe ich mein weg gefunden.
    Wo ich auch am mir selber arbeiten musste, und ich auch auch zugeben muss, wahrscheinlich selber in Vergangenheit ,Schübe ausgelöst habe oder ehr schlimmer gemacht habe, ich neigte zu stark mir selber Stress zu machen, zu stark alles an mir rankommen zu lassen und auch am vergangen noch zu stark ran rum zu knabbern, woran nichts mehr zu ändern ist z.b was von ärztlicher Seite alles schief gelaufen ist. Ich hatte im letzten Jahr neben den Schüben, einiges Privaten und auch Behördlichen Stress, was mir nicht so gut tat. Was mittlerweile zum glück größenteils geregelt ist. Mir wurde von einiger Seite es noch zusätzlich schwerer gemacht.
    Damit habe ich,auch wenn es ein lang weg war, selber an mir gearbeitet das zu ändern, mache mir nicht mehr so ein Stress und komme mit den Situation besser klar, rege mich kaum noch auf. An dem was Schief gelaufen st,ist nichts mehr zu ändern, habe mit einigen abgeschlossen. Uns habe auch Entspannungsübungen gelernt, die ich auch noch regelmäßig mache. Habe gelernt gut runter zukommen und zu entspannen und auch zu akzeptieren wenn was wegen der Erkrankung nicht geht. Auch wenn es oft nicht schön ist. .Aber ich verzweifel daran nicht mehr Meistens ist es nächsten Tag auch schon ein wenig besser. Und auch Alternativen gefunden, was ich machen kann, wenn es mir geht gut geht, eben nicht Körprich so ansträngen ist, aber geht. Ich habe auch über einiges über mich auch nachgedacht. ich habe mich in letzter Zeit mit einiges zum Positiven verändert.Fehler von mir auch eingesehen und versuche die nicht mehr zu machen. Und habe für mich auch raus gefunden "wer" und "was" mir im Leben gut tut uns "wer" oder "was" nicht. Habe dazu auch lange genug gebraucht.

    Habe auch wegen einiges mit einer befreunden Psychologin, die selber Krank ist geredet. Es gibt auch noch eine weitere, die jetzt keine Rheuma Erkrankung hat, aber Autoimmun ist, wo aber ein sehr großes verständig gegenseitig da ist. Haben ähnliche Komplizierte und chaotische Erkrankung und Diagnose hin und her erlebt. Eben ähnliche Probleme erlebt. Es tut gut eine zu haben, die in den Punkten ein versteht. Das ist ein spezieller Fall für sich und Punkte wo die Schwierigkeiten damit ein die wenigen verstehen. Mir tut es gut so jemand zu haben. Und Verständnis zu erfahren, hatte das lange nicht. Mit der kann ich alles besprechen und ziehen uns auch gegenseitig hoch, wenn ein von uns mal nicht so gut geht.
    Von physikalische und physiotherapeutische Therapien wüsste ich nicht, was es bei mir bringen soll. Hatte schon mal KG, brachte mir aber nichts. Hatte schon überlegt was ich sonst noch machen könnte.
    Mit Ernährung.Ich habe eine Ausbildung zur Diätassistentin gemacht. Achte also schon drauf mich ausgewogen zu ernähren, aufzupassen das ich nicht zu stark abnehme und auch wegen dem Cortison mich Kalium reich zu ernähren und ehr Natrium arm. Merke das auch sonst gleich. Bekomme starke Wassereinlagerungen. Bin Vegetarierin Vit. D und Eisen nehme ich noch ein.
    Sonst,ich passte noch auf das ich mir nicht zusätzlich ständig Infekte zuziehe. Neige jetzt nicht zu über Hygiene, halte aber lieber Abstand, wenn ich merke das gemacht ein Infekt hat und wasche mir die Hände wenn ich Einkaufen war usw.
    Bin da ein wenig vorsichtig, weil ich ich schon den eindrück habe, das Infekte, Schübe bei mir Triggert und brauche es auch nicht obendrauf.
     
    #23 28. Januar 2017
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 28. Januar 2017
  4. Lagune

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    Das ging mir in einer Rheumagruppe schon ähnlich, da war halt keiner dabei mit Kollagenose und die meisten hatten rheumatoide Arthritis und zum Teil ganz anders gelagerte Beschwerden. Es gibt aber auch Lupusgruppen, ich finde da passt man mit undifferenzierter Kollagenose und Mischkollagenose besser dazu.

    Wenn meine Kollagenose aktiv ist, da geht bei mir fast nichts, kann da nicht mal mehr den Haushalt machen. Die Fieberschübe habe ich zum Glück jetzt nur noch selten und wenn dann auch nicht mehr so krass wie vor der Behandlung und vergeht auch schneller. Meist muss ich da aber kurzfristig etwas höher mit dem Cortison. Nehme ja dauerhaft eine Erhaltungsdosis von 5 mg Prednisolon.

    Bei mir kann auch Sonnenbestrahlung zu Schüben führen, was bei Kollagenosen unter anderem ja auch häufig ein Schubauslöser sein kann. Wenn du viel draussen bist schützt du dich da mit Sonnencreme oder Kleidung usw. ?
     
  5. Resi Ratlos

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    @eve60

    Ich kann Deine Gedanken ausgesprochen gut nachvollziehen ;)

    Mir ist da die "selbstbestimmte, mündige" Haltung eines ARZTES, sich selbst betreffend, in Erinnerung....aufgrund seiner Symptome hatte er seinen eigenen "Morbus Crohn" rein klinisch und voller Überzeugung diagnostiziert und entsprechend behandelt - bis er dann schließlich (er war ja selbst super informiert und hatte keine ärztliche Unterstützung außer seiner eigenen "Expertise" benötigt) an seiner Krebserkrankung im Darm verstarb; eine chronisch entzündliche Darmerkrankung hatte nie vorgelegen. Sicher tragisch, aber hausgemacht und vermutlich vermeidbar.

    Jeder ist der "Spezialist" für sich selbst?? Maybe.....


    @ Eva 62

    Das klingt nach einem Pauschal(vor)urteil und hat wenig mit der Realität zu tun :vb_cool:
     
    #25 29. Januar 2017
    Zuletzt bearbeitet: 29. Januar 2017
  6. Eva 62

    Eva 62 Registrierter Benutzer

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    Hallo Jennifer- Vanessa,

    bei mir wurde auch eine undifferenzierte Kollagenose diagnostiziert. Dann ist es wieder Mischkollagenose oder V.a. auf Lupus. Das wechselt immer .
    Mal heißt es Myositis Anteile , dann wieder Sklerodermiesymtome sind vorherrschend. Manchmal glaube ich , dass die Ärzte versuchen , die wechselnden Symtome irgendwie únter einen Diagnosehut zu bekommen. Die Fieberschübe , die Du beschreibst kenne ich gut. Bei mir fängt eine Aktivierung der Kollagenose immer mit starkem Schüttelfrost an. Auslöser kann alles sein, Sonne; Sport , Stress. Habe am Freitag eine Stunde Rückengymnastik gemacht und war eigentlich fit. Am Abend dann wieder Schüttelfrost und das Wochenende war gelaufen. Sowas frustriert mich total. Bin noch weit von der Akzeptanz entfernt.

    Resi-Ratlos
    Mag sein dass sich mein Kommentar nach Pauschalurteil anhört. ich habe ja gesagt , es gibt sicher viele tolle Ärzte. Leider habe ich viele negative Erfahrungen gemacht. Behandlungen haben mir oft sehr geschadet. Durch Medikamentennebenwirkung ( Antibiotikum, Hautausschlag und daraufhin höherdosiertes Cortison)
    hat sich bei mir eine Lipodystrophie entwickelt. Seitdem wünsche ich mir täglich ich hätte "nur" eine Kollagenose. Und natürlich wünschte ich mir ich wäre kritischer gegenüber den Medikamenten gewesen. Ich bin da allerdings nicht repräsentativ, da ich eine starke Medikamentenunverträglichkeit habe.
     
  7. Leider gibt es bei mir in der nähe keine Lupus Selbsthilfegruppe. Nächste wäre über 100 KM entfernt und darf auch z.Z noch wegen unklare Bewusstsein Verluste kein Auto fahren.

    ist noch gar nicht so lange her, da hatte ich Kontakt zur einer Selbsthilfegruppe, wegen dem Immundefekt. Da kam ich gar nicht klar. Mir wurde vorgeworfen, ich (bzw. auch mein Arzt) würde mich umbringen mit den Mendikanten. Sehr nett. Sowas brauch ich echt nicht.

    Mit der Sonne. Ich habe nicht den eindruck das ich auf Sonne mit Schüben reagiere. Ich hatte mal eine ganze zeit lang, bei jeden Wind und Wetter mich eingeschmiert. Hat nichts verändert. Werde es weiter so machen, das wenn schon recht sonnig ist, mich einschmierte, sonst nicht. Bin auch ein heller Hauttyp.
    Unter Quensyl war ich sehr Sonnen empfindlich, bekam gleich Kopfschmerzen wenn ich in der Sonne war. Zum Glück habe ich das nicht mehr.

    Wegen mein Diagnose hin und her. Für mich ist damals die Welt zusammen gebrochen, als die Kollagenose Diagnose in zweifel gezogen wurde. Ich hatte mich darüber gefreut das ich endlich eine Diagnose habe, dachte die schwere zeit ist vorbei und dann wurde mir die wieder weggenommen und alles fing von vorne an.
    Ich fand ich stand so schlechter da, nach Entlassungsbericht war es auch so. 1. Undifferenzierte Kollagenose und ein halbes Jahr später. 2. V.a Undifferenzierte Kollagenose. Leider tauchte da nicht auf was mündlich zu mir gesagt wurde. Wieso es angezweifelt wurde. Da war bei, weil Quensyl nicht anschlug, aber hauptsächlich weil die fanden das ich zu Extrem Krank für eine Kollagenose bin. Also Fieber bis 39, Nachtschweiß und eben so extrem in den Schüben abnahm. Fanden die zuviel für eine Kollagenose, daher das mit der Vaskulitis. Was nicht im Bericht steht. Mit dieser Symptomatik hatten einiges Ärzte Ihre Probleme.
    Was bei mir aber eine Uniklinik nachgeholt hat(ohne zu wissen, das der V.a schon ein anderes Krankenhaus gestellt hat). . Da steht V.a Polyarteriitis nodosa im Bericht.
    Der Verdacht hat aber auch schon seine Nachteile gehabt,viele Ärzte bzw. Rheumatologen nehmen ein mit so ein Verdacht nicht. Eine HÄ hat mich damit auch abgelehnt.
    Hat ist heute aber heute alles erledigt, habe ja ein Arzt der mich mit meinen Diagnosen, so wie sie sind,akzeptiert.
    Hatte zu dem allen, mal zu mir gesagt, es gibts eben welche, wo das alles nicht klar ein Krankheitsbild zuzuordnen ist. wichtig ist auszubekommen was hilft und mir besser geht. Ich komme so am besten mit klar, das es so gesehen wird. Mir ist nicht wichtig wie das alles heißt.
    Was ich selber darüber denke, anfang war es eine Kollagenose, dann ist noch was Vaskuläres später dazugekommen, vor ca.ein Jahr ist durch ein Schub ein Sekundär Immundefekt dazgekommen. Davor war ich nicht Infekt anfällig , dann auf einmal (passt nicht zu was angeborenes) und an Medikamenten wurden zu dem Zeitpunkt auch nichts geändert.
    Aber nur alles eine Theorie von mir. Halte es auch für möglich das ich eine Erkrankung habe, die schon in die Richtung Kollagenose/Vaskulitis geht, aber gar nicht bekannt ist.

    Bei mir sieht es z.Z so aus,ich bin wieder auf 30mg Prednisilon und seit letzte Nacht ging es mir nicht so gut. Konnte schlecht einschlafen weil ich schlecht Luft bekam und auch die Lunge verschleimt war. Morgens fühlte ich mich völlig schlapp und habe dann endlich mal geschafft einiges abzuhusten. Allgemeinbefinden wurde erst Nachmittag besser. Jetzt fühle ich mich auch wieder ein wenig schlapper und sitzt wieder was in der Lunge und Schwitze ein wenig.
    Werde damit ein wenig abwarten müssen, wird wohl jetzt ehr ein kleiner Infekt sein.
     
  8. Lagune

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    Ist jetzt halt auch noch die Jahreszeit, wo grippale Infekte (umgangssprachlich Erkältungen) viel im Umlauf sind und da kann es schon leicht zu einer Ansteckung kommen. Zum Glück bleibe ich davon meistens verschont, mir reichen schon die ganzen anderen "Baustellen".

    Gehe doch damit zum Hausarzt, damit er deine Lunge mal abhört und eventuell was schleimlösendes verordnet.
     
  9. Ich habe kein Hausarzt.
     
  10. Lagune

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    Wieso hast du keinen Hausarzt/ärztin ? Da wird sich doch einer/eine finden lassen. Hausärzte-Allgemeinärzte gibt es zumindest mehr, als internistische Rheumatolgen. Und wegen einem Infekt oder Impfungen und einiges andere muss man ja nun nicht zum Rheumatologen. Deine Lunge sollte schon abgehört werden, wenn du Verschleimungen hast und das kann ein Hausarzt/Allgemeinarzt und der kann dir auch was verordnen oder dich weiterüberweisen zu einem Facharzt, falls nötig.
     
  11. Ich habe ehrlich gesagt noch nie richtig eine Hausärztlich Versorgung erlebt. Kenne es nur so, vom 5 Lebensjahr ab, Patient wird ein nicht zugehört und wird nach 1-2 Minuten wieder rausgeschickt ohne wirklich eine Anamnese zu erstellen. So gab es ein Rezept oder eben eine Überweisung ohne richtig zu fragen was ist. 1-2 Sätze waren schon zuviel.
    Bei dem Arzt war ich noch bis vor ein Jahr. Auch wenn sich da die letzten 2 Jahre "Nur" darauf bezog bei der Anmeldung mir ein Rezept oder Überweisung zu hohlen. So war man wohl der beste Patient. Für sich selber abrechnen war er aber sehr Großzügig, dank Patientenquittungen weiß ich das.
    Ich kannte es nicht anders, darum war ich da so lange. Ich weiß mittlerweile aber das es so nicht "normal" ist. Bis mitte 20 war das alles nicht wirklich so ein Problem, das der Arzt so war(hatte nicht wirklich was schlimmes). Als es dann mit meiner Rheumaerkrankung anfing schon. Aus Blödheit und eben nicht anders kenne,hatte ich nicht geweselt und ein versuch war auch nicht besser. Ich hatte dann es so gemacht das ich gar nicht mehr zum Arzt ging, es wurde sowieso genervt reagiert oder sogar Vorwürfe gemacht z.b als es mir so schlecht ging das ich mein Job aufgeben musste.Ich stell mich an, hab nichts, steiger mich rein, wäre faul, müsste wohl mein eigenes Geld verdienen und nicht vom Amt.
    Der Arzt hatte mir schon geschadet mit der Erkrankung und auch zusätzlich das ich bis heute noch Schwierigkeiten habe zum Arzt zu gehen.Es fällt mir bis heute schwer, auch wenn ich mich gebessert habe. Versuche aber schon, so weit wie es möglich ist, sowenig zum Arzt zu gehen. Es zu umgehen
    Der Arzt hatte später aber auch erfahren das er im unrecht war, das ich wirklich Krank war und bin, es kam sogar eine Entschuldigung, wegen nicht ernst nehmen. Aber dann kam es ende 2015 noch ganz toll. Ich brauchte bestätigt das ich schon seit mehren Jahren krank bin und was die Jahre war wegen Behören z.b Rente.
    Der Arzt hat so ein Mist geschrieben, hatte Praktisch all die Jahre nichts. Meine Krankenakte(die ich mir habe aushändigen haben lassen) aus der Zeit ist so gut wie leer. Heißt ich habe keinerlei nachweise das ich wegen verschieden Beschwerden z.b Gewichtsverlust und Fieber usw. beim Arzt war. und deswegen war ich häufiger da.
    Heißt schlussendlich, ich habe kein Anspruch auf Rente und auch werde ich bei der ARGE so gesehen das ich all die Jahre einfach nur zu faul bin.
    Mir hatte es letztes Jahr schon die Füße unter Boden gerissem. Erst schadet er mir mit der Erkrankung und die Zeit war sehr schlimm für mich und verzweiflung groß und dann wird es mir später noch so zum Nachteil. Ich hatte eben deswegen letztes Jahr viel Stress mit den Behörden.
    Ich denke mir, der Arzt hatte das so gemacht, um das er schön raus ist. Hätte er geschrieben mit was für Beschwerden ich damals zu Ihm gekommen bin, hätte es blöde rückfragen geben können. Es gab ja schon einige Beschwerden die man hätte erst nehmen müssen bzw. überhaupt mal was weiter untersuchen müssen. Und das wurde 3 Jahre überhaupt nicht gemacht, außer mal ein kleines Blutbild. Für B-Symptomatik wohl zuwenig. Ich war ja auch sehr dünn geworden.
    Er ist damit aus und ich habe die A Karte gezogen. Aber daran ist nichts mehr zuändern.
    Will damit nur sagen, es ist mit HA oder überhaupt Arzt ein wenig ein schwieriges Thema.
    Ich hatte vor ein Jahr ein Anlauf, wegen HÄ gemacht, was nicht so gut lief. Lehne mich wegen dem Komplizierten Krankheiten nach dm 2 Termin weiter ab. Aber da wäre es aber auch nichts geworden.Hatte nicht mal meine Lunge abgehört, trotz Infekt.
    Ich war dann, mitte letztes Jahres bei einer anderen, wo ich schon ein guten eindruck hatte, recht jung noch, vielleicht in wenig unsicher wegen meinen Erkrankung. und da hatte ich noch recht wenig dazu gesagt, nur Kollagenose, Asthma, Schilddrüse. Fand es so schon recht kompliziert.
    Ich war da gewesen, wegen ständig Infekte.Ich glaube die hat mich für ein wenig unvernünftig gehalten. 6 Monate ständig Auswurf, bekannte Asthma Erkrankung, aber ewig keine Lungenfunktion gemacht worden. Es ist dann geendet das ich eine Überweisung zum Lungenarzt bekommen habe. Wo ich auch im Herbst und anfang des Monat war. Kann da auch ohne Termin hin, wenn es mal richtig schlecht ist. Mit der Ärztin kam ich schon gut klar. Mit der Lunge wurde es eben da weiter behandelt, soll immer alle 3 Monate da hin.
    Zur der HÄ bin ich aber seit dem einen Termin nicht mehr gekommen. Es hat sich nicht weiter was ergeben, Einmal wollte ich hin und hatte angerufen und dann hieß es , ich soll zur Notaufnahme.
    In dem Quartal 4/2016 und 1/2017 habe ich mir nur die Überweisung und Rezept abgeholt .
    Weiß aber auch nicht wirklich wieso und was ich im Momnet da ein Termin machen soll. Mit Infekt habe ich ja ständig. Und wegen meiner Rheuma Erkrankung musste ich ja in der zeit, alle 2-4 Wochen so wieso zum Arzt.
    Und wenn die HÄ erfährt was bei mir erfährt, was ich alles habe, wo die vorher schon ein wenig überfordert war. Umgehen kann ich es nicht. Die Berichte von mir hat Sie ja erhalten und da sind meine Diagnosen bzw. V.a aufgeführt.
    Und variable immundefektsyndrom und Infekt und meine Medikamente und Asthma. Buh konnte schon zur einer Überreaktion führen. Wahrscheinlich wäre ich dann wieder gleich zum Lungenarzt geschickt. Und ich bin doch soweiso schon zuviel beim Arzt. Und habe auch nicht nicht wirklich Lust mein ganzen Krankheitdchaos zu besprechen.
    Ich bin ja schon gut abgesichert, wenn mit Lunge was ist, kann ich gleich zum Lungenärztin. Mit Rheuma, bekomme ich auch den nächsten Tag ein Termin wenn des damit brennt.
    Aber um mein Chaos hier Komplet zu machen. Ich bin nicht beim internistische Rheumatologen in Behandlung,sondern bei ein Hämatologen. Es gabs in der Praxis bis vor kurzen eine Rheumatologin, allerdings war der meine Erkrankung bevor die da schon aufgehört hat schon zu kompliziert und wollte meine Behandlung nicht übernehmen. Uniklinik eben zuständig.Blieb dadurch beim Hämatologen der mich und mein Erkrankungsverlauf seit langen kennt. Bin da schon zufrieden.
     
    #31 30. Januar 2017
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 30. Januar 2017
  12. Lagune

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    Aber wegen einem Infekt muss man ja nicht gleich zum Lungenfacharzt, der Hausarzt horcht erst mal ab und wenn er was verdächtiges hört kann er ja immer noch weiter schicken zum Facharzt. Woher weisst du denn dann, ob was mit Bronchien oder Lunge ist, wenn du gar nicht mal zum Hausarzt gehst und so ?
     
    #32 30. Januar 2017
    Zuletzt bearbeitet: 30. Januar 2017
  13. Lagune

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    Das du auch Asthma hast, habe ich eben erst gesehen und da macht es schon Sinn beim Lungenfacharzt in Betreuung zu sein.
     
  14. Wenn ich wegen, jedes mal verschleimt zum Arzt gegangen wäre, wäre ich das letzte Jahr gut 2-3 mal die Woche beim Arzt gewesen.

    Na ja so richtig hatte ich es ja nicht gemacht, aber wie geschrieben ich besser mich. Stolz bin ich mit meine Leistung nicht.
    Ich hatte ja fast 6 Monate so gelassen, musste schon eigentlich täglich Salbutamol inhalieren, oft mehrmals täglich-
    Ich hatte es dann erstmal beim Hämatologen erwähnt, aber schon runtergespielt. Der kam dann ja auch auf die idee meine Immunglobuline+ Subklassen zu bestimmen, leider hatte das Labor das erst mal geschludert(wie so auch immer nicht mitgemacht worden) und musst dann wiederholt werden. Daher kam die Auffälligkeiten erst im Herbst raus.
    In der zeit war ich dann eben noch bei einer Allgemeinmedizinerin die mich eben weiter schickte. Es scheint bei mir schon eine Mischung aus,leichten Anfällen und Infekte zu sein. Ich denke schon, das wo ich dachte es währe Infekte, nur ein Anfall war. Es war schon oft Komisch. Morgens fast immer abhusten, abends auch häuftiger, aber dazwischen nicht. NNH eigentlich nie dabei. im Moment habe ich aber beides, da scheint es ein Infekt zu sein.
    Mir wurde wurde die Lunge beim ersten Termin, Budesonid(Cortison) zum inhalieren verschrieben. Es viel schon auf, das ich mit der Lunge weniger Probleme habe, wenn ich mit dem Prednisolon hoch war.
    Beim letzten Termin wurde mir noch [FONT=Arial, Helvetica, sans-serif]Formoterol verschrieben. Es war damit eigentlich recht gut gewesen. Nur wie es jetzt mit ein Infekt,brauche ich schon noch Salbutamol.

    Es ist schon es schon eine Mischung aus Erkrankung, wo Ärzte Schwierigheiten haben.Wenn man es genau nimmt, müsste ich jetzt schon, wegen dem CVID ein Antibiotikum prophylaktisch bekommen. Ich hatte bis jetzt aber "Glück" das es nie bakteriell wurde.

    Was mir aber die Größe sorgen bei den allen macht, das , das alles was ist, was mal dagegen das R
    [/FONT]ituximab sprechen könnte, das ich es bekomme. Das soll ja sehr Infektanfällig machen besonders Lunge und auch evtl. zu Bronchospasmus. und das habe ich schon ohne.
    Es wäre so wichtig das ich das mal in Griff bekomme.. Letzten Sommer war ja auch nicht anders.
     
  15. WhiteCrow

    WhiteCrow Registrierter Benutzer

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    Azathioprin und / oder MTX Panzytopenie Gefahr

    Ich war letztes Jahr auf die Intensivstation mit ein Panzytopenie und Lungenembolie weil mein Hausarzt die vorgegebenen Bluttests nicht eingehalten hat. Ich habe 15mg FS Methotrexat und 150 mg Azathioprin nach ärztliche Anweisung eingenommen. Bei mir haben die Blutkörperchen sich nicht mehr gebildet. Die ärtze müssten bei mir an den Beckenkamm gehen. Ich möchte hiermit nur sagen, eigenmächtig die Dosis anzuheben ist sehr gefährlich. Verlangen sie immer die richtigen Kontrollen.
     
  16. atti

    atti a boarischer Schwob

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    Liebe Jennifer,

    bloß nicht das Aza einfach erhöhen, das Aza hat einen ganz kleinen Schwellenwert (zwischen guter und toxischer Wirkung), den man als Arzt vorsichtig anpeilen und sorgfältig überwachen muss. Daher auch die engmaschigen Bluttests. Ich bin mehrmals knapp mit einer Leukopenie an Bluttransfusionen vorbeigeschrammt. Einmal musste ich das Aza lange pausieren .... also sei lieber vorsichtig!

    viele Grüße
    atti
     
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