Ich habe ja schon eine Undifferenzierte Kollagenose Diagnose, zumindest mal bekommen. Aber eben später noch Verdachts Diagnosen oben drauf. Habe die Kollagenose Diagnose steht ja immer noch.
Es kam ja von Arzt mit dem
Rituximab, es ist dazu ja zwei mal schon recht viel besprochen worden. Mein Arzt hatte aber schon bedenken, so massiv ins mein Immunsystem bei mir einzureifen. Es war ein recht langes hin und her gewesen, ob ja oder nein. Schlussendlich wurde ja doch vorher jetzt erstmal den versuch mit AZA gemacht. Aber wenn das scheitert, wird es wohl dazu kommen.
Es wurde bei den Gesprächen wegen dem
Rituximab schon erwähnt das es Off-Label bei mir wäre. Aber es würde nie was dazu gesagt, das es wegen Kostenübernahme Schwierigkeiten geben könnte. Oder scheitert wegen dem Off-Label. Oder er es nicht verschreibt. Mir selber sind in die Richtung aber auch schon Gedanken gekommen, das es daran scheitert. habe ja auch gelesen das die KK manchmal Schwierigkeiten macht. Ich habe mit AZA jetzt das 3 Basismedikament.
Andersseins hat der Arzt auch keine Probleme damit gehabt, mir regelmäßig fast 2000€ Octagam Infusion zu geben.
Ich war mal bei einer Rheuma Selbsthilfegruppe. Ehrlich gesagt habe ich mich ja fehl am platze gefühlt. Die waren alle schon recht nett aber um einiges älter als ich und mein Beschwerdebild ist eben anders. Bei den waren schmerzen das Hauptproblem, bei mir eben das Fieber, Nachtschweiß, Gewichtsverlust, Haut. Eben ständig schwer Krank fühlen bei den Schüben, das ist was für mich bei den Schüben am schwersten ist. Es schwächt ein ungemein. Ich habe schon langsam gelernt mein weg damit zu gehen.Höre da schon auf mein Körper und weiß auch wie viel ich mir dann zumuten kann oder eben nicht. Wenn ich zuviel mache, bekomme ich die Quittung dafür. Mir ist immer sehr wichtig viel draußen zu sein(habe auch ein Hund), daher habe ich schon immer meine Bewegung. Wenn ich aber ein Schub habe, jetzt es eben kürzer aber öfters am Tag. Ich brauche das auch immer für die Psyche, würde abdrehen wenn ich nur in der Wohnung bleibe, bin ein Landmensch
Blöd ist, das ich wo ich so häufig Schübe habe nicht Planbar bin. Kann nicht wirklich planen z.b Ausflüge, weiß nicht ob ich nächsten Tag wieder Fieber habe und alles auf Sparflamme laufen muss. Muss alles ein wenig flexibel sein. Würde auch gerne Regelmäßig Kurse belegen, nur leider würde das zu zeit nicht gehen. Müsste zu oft ausfallen. Wollte eigentlich auch am Lungensport mich anmelden, wurde mir aber z.Z vom Arzt abgeraten, nicht wegen der Lunge, sondern weil ich zu oft Fieber habe und bedenken das ich mich überbelaste. Und bei Fiber ich kein Sport machen soll. Ist aber bei mir noch im Kopf das zu machen.
Aslso feste Termine machen ist immer blöd. leider. Was ich selber ein wenig flexibel machen kann, habe ich mein weg gefunden.
Wo ich auch am mir selber arbeiten musste, und ich auch auch zugeben muss, wahrscheinlich selber in Vergangenheit ,Schübe ausgelöst habe oder ehr schlimmer gemacht habe, ich neigte zu stark mir selber Stress zu machen, zu stark alles an mir rankommen zu lassen und auch am vergangen noch zu stark ran rum zu knabbern, woran nichts mehr zu ändern ist z.b was von ärztlicher Seite alles schief gelaufen ist. Ich hatte im letzten Jahr neben den Schüben, einiges Privaten und auch Behördlichen Stress, was mir nicht so gut tat. Was mittlerweile zum glück größenteils geregelt ist. Mir wurde von einiger Seite es noch zusätzlich schwerer gemacht.
Damit habe ich,auch wenn es ein lang weg war, selber an mir gearbeitet das zu ändern, mache mir nicht mehr so ein Stress und komme mit den Situation besser klar, rege mich kaum noch auf. An dem was Schief gelaufen st,ist nichts mehr zu ändern, habe mit einigen abgeschlossen. Uns habe auch Entspannungsübungen gelernt, die ich auch noch regelmäßig mache. Habe gelernt gut runter zukommen und zu entspannen und auch zu akzeptieren wenn was wegen der Erkrankung nicht geht. Auch wenn es oft nicht schön ist. .Aber ich verzweifel daran nicht mehr Meistens ist es nächsten Tag auch schon ein wenig besser. Und auch Alternativen gefunden, was ich machen kann, wenn es mir geht gut geht, eben nicht Körprich so ansträngen ist, aber geht. Ich habe auch über einiges über mich auch nachgedacht. ich habe mich in letzter Zeit mit einiges zum Positiven verändert.Fehler von mir auch eingesehen und versuche die nicht mehr zu machen. Und habe für mich auch raus gefunden "wer" und "was" mir im Leben gut tut uns "wer" oder "was" nicht. Habe dazu auch lange genug gebraucht.
Habe auch wegen einiges mit einer befreunden Psychologin, die selber Krank ist geredet. Es gibt auch noch eine weitere, die jetzt keine Rheuma Erkrankung hat, aber Autoimmun ist, wo aber ein sehr großes verständig gegenseitig da ist. Haben ähnliche Komplizierte und chaotische Erkrankung und Diagnose hin und her erlebt. Eben ähnliche Probleme erlebt. Es tut gut eine zu haben, die in den Punkten ein versteht. Das ist ein spezieller Fall für sich und Punkte wo die Schwierigkeiten damit ein die wenigen verstehen. Mir tut es gut so jemand zu haben. Und Verständnis zu erfahren, hatte das lange nicht. Mit der kann ich alles besprechen und ziehen uns auch gegenseitig hoch, wenn ein von uns mal nicht so gut geht.
Von
physikalische und physiotherapeutische Therapien wüsste ich nicht, was es bei mir bringen soll. Hatte schon mal KG, brachte mir aber nichts. Hatte schon überlegt was ich sonst noch machen könnte.
Mit Ernährung.Ich habe eine Ausbildung zur Diätassistentin gemacht. Achte also schon drauf mich ausgewogen zu ernähren, aufzupassen das ich nicht zu stark abnehme und auch wegen dem Cortison mich Kalium reich zu ernähren und ehr Natrium arm. Merke das auch sonst gleich. Bekomme starke Wassereinlagerungen. Bin Vegetarierin Vit. D und Eisen nehme ich noch ein.
Sonst,ich passte noch auf das ich mir nicht zusätzlich ständig Infekte zuziehe. Neige jetzt nicht zu über Hygiene, halte aber lieber Abstand, wenn ich merke das gemacht ein Infekt hat und wasche mir die Hände wenn ich Einkaufen war usw.
Bin da ein wenig vorsichtig, weil ich ich schon den eindrück habe, das Infekte, Schübe bei mir Triggert und brauche es auch nicht obendrauf.
