Aza nicht vertragen, wie weiter??

[Franziska S.]

Hallo, liebe Rheumis, bin echt ziemlich down im Moment, obwohl ich hier viel lese, dass es vielen von euch viel schlimmer geht. Im Sommer wurde ich wegen Mischkollagenose und heftigsten Vaskulitisschüben an den Beinen erst auf Cortson eingestellt, 20 mg, dann sollte es langsam ausgeschlichen werden, jedoch gingen die Schübe ab 15 mg immer wieder los. Dann habe ich meine Ängste überwunden, hab Quensyl bekommen. Hatte keine Nebenwirkungen, ich dachte klasse, aber dann meinte die Rheumatologin, Quensyl sei wohl für mich zu schwach, da die Vaskulitis ja schon ab 15 mg cortison immer wieder ausbrach. Also Aza! hab ich dann auch brav genommen, zuerst war mir ein paar mal übel, dann ging's. Dann kriegte ich vor ein paar Tagen einen pickeligen Ausschlag am ganzen Körper, Schweißausbrüche, Krankheitsgefühl etc. Aza mußte ich sofort absetzen, 2 Wochen Medi-Pause außer Cortison, was ich jetzt auch wieder wegen neuer Vaskulitis-Punkte auf 20 mg seit heute erhöht habe. Ausschlag wird besser.
Meine Ärztin war bei den letzten Terminen sehr kurz angebunden, geht nicht auf meine 1000 Fragen und Unsicherheiten ein. Meine Infos beziehe ich übers Internet. Ich hab Angst, wie's weitergeht. Die Ärztin meinte nur ganz kurz: 14 Tage keine Basis, dann MTX oder Klinik! Na toll, wirklich klasse Alternativen. Ich bin echt verzweifelt, am liebsten würde ich einfach weiter nur Cortison nehmen, davon merk ich keine Nebenwirkungen, und es hilft ja bisher. Hab Angst , dass ich von den anderen Medis nur kränker werde als ich jetzt bin. Außerdem bin ich jetzt und in der nächsten Zeit beruflich sehr gefordert, das hört so schnell auch nicht auf, ich kann es mir nicht leisten, jetzt aus den Latschen zu kippen wegen irgendwelcher Nebenwirkungen.
Ich kandidiere im Moment bei uns im Betrieb für die Wahl zur Frauenvertreterin, das kostet viel Kraft, wenn ich gewählt werde, muß ich mich da einarbeiten. Wenn ich icht gewählt werde, kriege ich auch ein neues Arbeitsgebiet, alles ist im Umbruch, ich kann weder 14 Tage ins Krankenhaus, noch ständig unter Übelkeit leiden oder sonst was. ich will doch mein Leben leben! Da ich voll berufstätig bin, streßt es mich auch wahnsinnig, wie ich diese ganzen Arzttermine, wo ich oft 2 Stunden quer durch die Stadt düsen muß, neben meinem Job zu schaffen (wohne in Berlin). In meiner Beziehung kriselt's auch gewaltig, und ich fühl mich irgendwie am ende. Ich komme nicht klar damit, dass ich mich nur zwischen MTX und Klinik (Charite) entscheiden soll, beides passt jetzt überhaupt nicht in mein Leben! Was würdet Ihr tun?
Gruß
Franziska

 

[merre]

Diagnose

Hi Franziska
Ja das jetzt eine sehr komplizierte Sache, man müßte betreffs der Vaskulitis eine genauere Diagnose haben. Gibt ja auch diese allergische Vaskulitis , die z.B. durch Rheumamittel ausgelöst werden könnte, oder von der Möglichkeit her gibt es bakterielle Infektionen.
Betreffend der unteren Extremitäten gibt es häufig diese leukozytoklastische Vaskulitis, ausgelöst werden kann diese durch harnsäuresenkende Medikamente (Rheuma-Gichtmedikamente).
Behandelt wird meist mit Kortisonpräparaten - schnell wirksam und zumindest als Begleittherapie unersetzlich .
Oder auch Cyclophosphamid (Endoxan (R)) -ein stark wirksames Immunsuppressivum aus der Gruppe der Alkylantien. Es kann Kortison unterstützen beziehungsweise als Langzeittherapie ersetzen. Hat eine bessere Wirkung bei dieser Erkrankung wie MTX.

Also wäre hier eine genaue diagnostische Abklärung mit einer entsprechenden Therapie schon angeraten. Vor allem auch wegen des möglichen sehr verschiedenartigen Verlaufs dieser Erkrankung braucht es eine diffenrenzierte Einschätzung und Beratung des Patienten. In diesem Fall und bei uns Rheumis sowiso spielt auch die Psyche eine wichtige Rolle, was mit vorraussetzt, daß ein entsprechendes "Miteinander" von Arzt und Patienten gewährleistet wird.

Wegen der Diagnose "Mischkollagenose" muß man sicherlich beachten, daß sich die "Medikamente" nicht "in die Quere" kommen. Kortison auf jeden Fall und ein entsprechend gewältes Kombinationspräparat, dieses darf die Vaskulitis aber nicht negativ beeinflussen. Die Reaktionen mit dem Ausschlag zeigen hier das Gegenteil an.

Betreffs des Hinweises "oder Klinik" ....es gibt oft diese Einstellung auf ein Medikament im stationären Aufenthalt, aber es kann auch ambulant in einer entsprechenden Einrichtung oder Praxis erfolgen.

Vielleicht konnte ich weiterhelfen, ansonsten kannst Du mir auch eine PN schicken und man könnte sich weiter verständigen.
Gute Besserung "merre" (auch ein Balina)

 

[Ruth]

hallo,Franziska!

ich habe auch Aza nicht vertragen,nehme seitdem MTX,was ich gut vertrage(bisher jedenfalls).bei mir wurde im Sommer 2002 ein Churg-Strauss-Syndrom(das ist auch eine vaskulitis)der aggressiven Sorte festgestellt.Behandelt wurde ich 6 Wochen lang in der Klinik mit hohen Dosen Cortison und einer Endoxan-Infusionstherapie,5 Monate lang jeweils 2 Tage stationär
alle 4 Wochen.danach kam Aza,wobei ich nach ca.6 Wochen ganz hohes Fieber bekam.Seit Januar 2003 nehme ich nun MTX(und Cortison inzw.nur noch 5 mg tägl.),inzwischen 22,5 mg die Woche als tabletten.Ich komme gut damit zurecht und kann Dir nur raten,versuch es doch auch.Viele liebe grüße,Ruth.Wenn Du noch Fragen hast,kannst mir gerne eine PN schicken.

 

[Franziska S.]

Aza

Hallo "merre", danke für die ausfühlriche Antwort. Hoffe, dass dich meine antwort überhaupt errreicht. Zu meiner Vaskulitis: Diagnose Mischkollagenose seit ca. 22 Jahren, Symptom: Raynaud, sonst nichts. Seit ein paar Jashren zunehmend Vaskulitis an den Unterschenkeln, im letztenSommer explosionsartige Verschlimmerung (handtellergroße, feuerrrote Flecken an Unter- und Oberschenkeln, Gelenkschmerzen, Fieber...). Erst seitdem medikamentöse Behandlung, erst nur Cortison, dann wie beschrieben. Eine Biopsie an der Haut wurde schon vor einigen Jahren gemacht. Ergebnis wird vom hautarzt als Allergie (gegen irgedwas) interpretiert, vom rheumi-Arzt als kollagenosebedingt. Aber da icvh erst seit so kurzer zeit Medis nehme, kann's ja nicht von diesen kommen. Ich habe einfach vor diesem MTX ne Scheiss-Angst, kann mir wie gesagt nicht leisten, für 1-2 Tage/Woche aus den Latschen zu kippen, ganz zu schweigen, was das für ne Einschränkung an Lebensqualität bedeutet. Werde wahrscheinlich meine Entscheidung vertagen.
Gruß
Franziska

 

[anko]

Hallo Franzisa,

eine gute Alternative zur MTX wäre vielleicht auch noch Arava. Dieses ist wesentlich stärker als Sulfasalzin. Hat aber nicht solche, bzw. andere Nebenwirkungn als MTX. Hier gibt es eher mal zu hohen Blutdruck oder auch Durchfall. Ich selber vertrage es sehr gut, und es wirkte sehr schnell (zumindest bis zu meiner OP).
Ich kann dir aber nicht sagen, wie es sich mit deinen Diagnosen verträgt.
Lies dich doch einfach mal ein wenig schlau. Ist unter den Informationen zu Medikamenten aufgeführt.

Hatte auch "Angst" vor MTX, kann mir nämlich längere Ausfälle nicht leisten. Und bei Arava hatte ich irgendwie ein gutes Gefühl im Bauch. Muss man vielleicht auch manchmal drauf hören.

Ich wünsche dir alles Gute

anko

 

[susannegru]

Hallo,
ich habe RA und spritze (nach sehr langem Widerwillen wegen der Menge) MTX 15 mg jede Woche selbst. In Tablettenform hatte es keine Wirkung bei mir. Als ich MTX verschrieben bekam, war ich allerdings schon arbeitsunfähig. Ich wünsche mir jeden Tag, ich hätte es schon 10 Jahre früher bekommen! Als ich zusätzlich noch Sulfasalazin nehmen musste, hat mein Magen/Darm rebelliert. Ich habe es nicht weiter genommen, weil ich mich nicht mehr unter Leute gewagt habe wegen der Blähungen und mir hundeelend war. Sulfasalazin ist schwächer in der Wirkung und angeblich "verträglicher" als MTX. Aber das ist individuell eben verschieden.
Ich nehme auch noch etliche andere Medis, Cortison, Mobec, Calcium D3, Blutdruckmittel, etc. ... und versuche immer diese zu reduzieren. Es ist einfach ein Abwägen, was kann ich an Nebenwirkungen akzeptieren, wann machen mich die Medikamente kränker als mein Rheuma. Will ich die Schmerzhölle nochmal durchmachen?

Was für mich am schwersten war/noch immer ist, zu sagen: "Ja, ich bin chronisch krank." Das ist ein langer Weg. Aber deshalb ist so ein Forum wie dieses ein so ein großer Kraftspender. Alles Gute wünscht Dir Susanne