axSpa und Sakroiliitis

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Lilaluftballon

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Hallo Zusammen!

Ich habe jetzt seit etwa drei Monaten die offizielle Diagnose "axiale Spondyloarthritis" nachdem ich mich seit ca. 1.5 Jahren mit mal mehr mal weniger starken Schmerzen im ISG rumgeschlagen habe, die immer wieder auf Blockaden geschoben wurden. Der Verdacht Bechterew stand allerdings schon länger im Raum.

Nun wurde die Entzündung im ISG mit Celebrex behandelt und flammt grade, nach 4 Wochen schmerzfreiheit, wieder auf. Ich könnte heulen.
Ich hoffe hier einfach auf ein bisschen Austausch, auf Ideen wie man auch dem Verlauf des ganzen etwas vorbeugt und Tipps was ich akut tun könnte außer wieder NSAR zu nehmen. Mein Umfeld kann sich, bis auf wenige Ausnahmen, wenig in mich hineinversetzen.

Liebe Grüße

Ein Frischling
 
Huhu,

ich habe wahrscheinlich Spondyloarthritis, also eine Frühform von Bechterew, die allerdings nicht zwingend in den vollen Bechterew übergehen muss. Ich hatte im letzten Jahr vor allem mit nächtlichen Schmerzen im unteren Rücken, Schmerzen in wechselnden peripheren Gelenken und Krankheitsgefühl bzw. Müdigkeit zu tun. Im ISG ist bei mir Ruhe, aber vorne an den Sehnenansätzen der Hüfte habe ich oft Schmerzen.

Letzte Woche war ich beim Rheumatologen und ich warte noch auf den Termin, bei dem ich mit dem Hausarzt die Ergebnisse bespreche. Der Rheumatologe meinte zunächst nur, dass es wahrscheinlich in Richtung MB/SpA geht und dass er mir ein NSAR empfehlen wird.

Ich hoffe außerdem, dass der HA mir Physiotherapie verschreibt. Momentan mache ich regelmäßig Yoga (seit einigen Monaten fast täglich), und wenn ich das mal auslasse, merke ich recht schnell, dass die Schmerzen stärker werden.

Bekommst du Physio? Bewegung soll ja insgesamt das A und O bei Bechterew sein. Ich habe aber noch keine Erfahrung, wie es bei akuten Entzündungen aussieht, also wie gut Bewegung/Physio da funktioniert oder zu empfehlen ist.

Alles Gute für dich und vor allem wenig Schmerzen :)
 
Hallo thursday next,
bei mir das gleiche: frühform bechterew, war auch schon beim Rheumatologen der mir ebenfalls nur weiter NSAR verschrieben hat. Der nächste Termin steht bald an.
Die nächtlichen Schmerzen halten sich bei mir (Gott sei dank) in Grenzen, hatte aber auch schon schlimme nächte. Müde bin ich auch fast immer, liegt aber wohl eher an der Schilddrüse.
Physiotherapie hatte ich auch und die Übungen mache ich regelmäßig, nur konnte sie bzgl. Des ISG nicht so viel ausrichten, weil das gelenk ja an sich relativ unbeweglich ist. Mache auch eigentlich viel sport aber muss das dummerweise momentan sehr einschränken wegen der entzündung. Es ist ein Teufelskreis ...

Hat der rheumatologe die Ergebnisse nicht direkt mit dir besprochen? Mein Arzt hat sich da sehr viel Zeit genommen und mir auch gesagt ich soll kommen, wenn etwas ist.

Dir ebenfalls alles gute und vor allem schmerzfreie Nächte :)
 
Hm, dann machst du ja eigentlich schon alles, was man machen kann, soweit ich weiß :confused4: Wenn ich mir das richtig angelesen habe, helfen bei SpA/Bechterew Biologika oder Immunmodulatoren eher nicht und werden nur gegeben, wenn auch die peripheren Gelenke betroffen sind.
Celebrex scheint ja aber auch nur ein NSAR zu sein, die wirken ja nicht langfristig. Vielleicht sollte die akute Entzündung in deinem ISG mit Cortison oder noch etwas anderem behandelt werden? Das kannst du den Rheumatologen ja fragen.

Ansonsten glaube ich, dass die Muskeln um das ISG herum auch sehr wichtig sind für das Gelenk, weil sie oft verkürzt sind. Zumindest im Yoga spielt es eine zentrale Rolle, die "Hüfte zu öffnen". :-) Insofern kann Gymnastik/Physio da auch indirekt helfen (natürlich nur, wenn keine akute Entzündung vorliegt ... :dozey: )
Ich will mir nun endlich wieder ein Alltagsrad kaufen, damit ich außer Zufußgehen mehr Bewegung in den Alltag bekomme. Früher bin ich sehr viel Rad gefahren, auch Rennrad (siehe Avatar), aber das Alltagsrad wurde mir geklaut und das Rennrad steht seit einer Weile nur im Keller. :sad:

Meine Beschwerden sind ja insgesamt nicht sehr stark und die Beweglichkeit noch nicht stark eingeschränkt, daher soll ich erst in einem Jahr wieder zum Rheumatologen. Wenn in der Zwischenzeit etwas ist, melde ich mich so oder so, auch wenn er das nicht extra angeboten hat ;-)
Er hat mir durchaus einiges erklärt und auch den fantastischen Satz gesagt: "Haben Sie noch Fragen an mich?" (Das fand ich super, besonders nachdem ich kurz vorher bei einem Orthopäden gewesen war, der mir NICHTS erklärt hat und mich auch noch total verbogen hat in dem Versuch, mich zu "mobilisieren".)
Ich nehme auch mal an, dass er auf die Blutwerte warten wollte, sodass seine endgültige Diagnose eben in dem Schreiben an den HA steht.

Mit der Schilddrüse kenne ich mich ein wenig aus (Hashimoto seit 2011), es gibt hier auch einen Bereich für Begleiterkrankungen, wenn du dort einen Thread eröffnen möchtest, schaue ich gerne rein.

PS. Schmerzfreie Nächte - lustigerweise kommen die Schmerzen momentan immer erst morgens, und unter der Woche klingelt der Wecker, bevor sie richtig anfangen. Ich merke es dann nur, wenn ich ausschlafe. :dozey:
PPS. Upps, das ist jetzt aber lang geworden :girl: Ich habe wohl auch ein Austauschbedürfnis. :D
 
Tach auch.
Ich plage mich seit längerem schon mit Hüftschmerzen linksseitig . War beim Orthopäden, dieser konnte auf den Röntgenbildern der LWS und des Beckens keine Anfälligkeit entdecken und gab mir ne Infektion ins ISG. Hat aber nur kurz angehalten. Dieses habe ich 2x wiederholt ohne Linderung . Jetzt steht der Verdacht auf Sacroiliitis. Muss MRT durchführen habe aber schon selber das Gefühl , dass es das sein wird. Meine Schmerztabletten helfen nicht so wirklich . Bleibt abzuwarten. Muss danach zu meinem Rheumatologen.
Lg rajek
 
Wenn ich mir das richtig angelesen habe, helfen bei SpA/Bechterew Biologika oder Immunmodulatoren eher nicht
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Liebe/r Thursday Next,

da hast Du Dir wohl (zumindest bezüglich der Biologica) etwas Falsches angelesen.
TNF-Blocker und IL-17-Blocker sind die Therapie der Wahl, wenn NSAR nicht ausreichend helfen - und sie wirken meist hervorragend!
 
Resi Ratlos schrieb:
Liebe/r Thursday Next,

da hast Du Dir wohl (zumindest bezüglich der Biologica) etwas Falsches angelesen.
TNF-Blocker und IL-17-Blocker sind die Therapie der Wahl, wenn NSAR nicht ausreichend helfen - und sie wirken meist hervorragend!
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Ja, stimmt, das habe ich mir falsch gemerkt - sie werden nicht direkt verschrieben, sondern erst bei starker Entzündungsaktivität und wenn min. zwei NSAR nicht wirken. Vielleicht habe ich irgendwo etwas Älteres gelesen, als es noch keine Studien dazu gab und sie noch nicht verschrieben wurden. Irgendwoher habe ich das jedenfalls aufgeschnappt.
 
Thursday Next schrieb:
Ja, stimmt, das habe ich mir falsch gemerkt - sie werden nicht direkt verschrieben, sondern erst bei starker Entzündungsaktivität und wenn min. zwei NSAR nicht wirken. Vielleicht habe ich irgendwo etwas Älteres gelesen, als es noch keine Studien dazu gab und sie noch nicht verschrieben wurden. Irgendwoher habe ich das jedenfalls aufgeschnappt.
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Macht gar nix ;)
 
Resi Ratlos schrieb:
Liebe/r Thursday Next,

da hast Du Dir wohl (zumindest bezüglich der Biologica) etwas Falsches angelesen.
TNF-Blocker und IL-17-Blocker sind die Therapie der Wahl, wenn NSAR nicht ausreichend helfen - und sie wirken meist hervorragend!
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Thursday Next schrieb:
Ja, stimmt, das habe ich mir falsch gemerkt - sie werden nicht direkt verschrieben, sondern erst bei starker Entzündungsaktivität und wenn min. zwei NSAR nicht wirken. Vielleicht habe ich irgendwo etwas Älteres gelesen, als es noch keine Studien dazu gab und sie noch nicht verschrieben wurden. Irgendwoher habe ich das jedenfalls aufgeschnappt.
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Ich hab's - ich habe Biologika mit klassischen Antirheumatika verwechselt. :azzangel: Die werden i.d.R. nur bei starker Beteiligung der peripheren Gelenke gegeben.
 
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