Hi Ihr Lieben, mein Sohnemann Paul, 8 Jahre, seit anderthalb Jahren bekannte JiA, bekommt jede Woche von mir 12,5 mg MTX per Spritze verabreicht. Bisher waren außer Müdigkeit am Folgetag keine Nebenwirkungen festzustellen, so dass wir eigentlich ganz gut zurechtkommen. Nach einer Handgelenksinjektion im April war "Bollo" sogar ein Vierteljahr in Remission, die Nachuntersuchung im September hat aber wieder eine leichte Einschränkung der Finger- und Handgelenke ergeben. Eine Therapieintensivierung wurde aber noch nicht in Betracht gezogen, Näheres erfahren wir beim Kontrolltermin in einem Monat, wo auch unser Lieblingsprofessor Dr. Huppertz (wir sind in Bremen, Prof.-Hess-Kinderklinik in Behandlung) anwesend sein wird. Nun meine Frage: In letzter Zeit entwickelt Paul eine heftige Abneigung gegen das Desinfektionsmittel, mit dem ich vorher meine Hände desinfiziere, sowie auch gegen den kleinen Alkoholtupfer zur Hautdesinfektion. Es schüttelt ihn richtig, und ich muss einige Überzeugungsarbeit leisten *schwitz* Ich mag nun nicht wirklich aufs Desinfizieren verzichten, weil das Medikament ja eh ein Immunsupressivum (schreibt man das so?) ist.... Eine befreundete Ärztin hat mich in meiner Meinung bestätigt. Nun ist das doof, da Paul mittlerweile vor der Spritze gruselt, allein wegen dem Desinfektionsmittel Hat einer von Euch Tipps für mich besorgte Glucke? Ich lasse das Kind schon immer an Wellness-Öl schnuppern, Nase zuhalten bringt auch nicht wirklich was. Liebe Grüße von Claudia
Hallo! Oh, das hatte ich auch… schließlich habe ich das Desinfizieren einfach sein lassen. Wenn ich mich schon vor der Spritze übergeben musste, nur wegen dem Zeug… neeee! Evtl. kannst Du mal sehen, ob es ein nicht "riechendes" Desinfektionsmittel gibt. Und statt Dir selbst die Hände einzureiben, kannst Du evtl. - ich halte das aber nicht für nötig - doch so "Einmalhandschuhe" überziehen. Ich würde an Deiner Stelle den Sohn mal mitnehmen zur Auswahl eines anderen Desinfektionsmittel… manchmal kann man ja dran riechen und vielleicht findet er etwas, was ihn weniger stört. Kati
Hi Claudia, Ich finde überhaupt nicht, dass wir Glucken sind, nur weil wir unsere Kinder vor zusätzlichen Belastungen schützen wollen. Mein Sohn spritzt sich seit Mai 1x wöchentlich Metex. Er kann das Desinfektionsmittel auch nicht mehr riechen. Ich hab dann in der Apotheke Sprühpflaster gekauft. Das ist geruchsneutral und laut Apotheker desinfiziert es genauso. Find ich auch logisch. Also, die Hände hat sich mein Sohn nie desinfiziert vor der Spritze. Ich bin grad nicht so sicher, ob er sie überhaupt gewaschen hat. Aber bisher ist alles gut gegangen. Wenn du das mit den Handschuhen nicht willst, kannst du vielleicht mit dem spritzen warten bis der Geruch verflogen ist und so lange nichts mehr anfassen? Alles Gute für Euch Mara
Hallo Claudia, wir hatten das Problem, dass unsere Tochter den Geruch auch nicht mehr "ertragen" hat. Wenn irgendwo ein ähnlicher Geruch war sagte sie gleich: "Das riecht nach Pieks!"(unser kindgerechter Ausdruck für die Spritze) und kam in Panik. Ich habe dann etwas im Forum rumgelesen und erfahren das viele (auch Erwachsene) ähnliche Probleme haben und das desinfizieren zu Hause einfach weglassen. Wir spritzen seit 1,5 Jahren ohne Desinfektion und hatten nie Problem. Liebe Grüße Deuti
Wir nutzen seit 2 Wochen den METEX-Pen. http://www.healthreminder.de/news/medac-fuehrt-weltweit-ersten-methotrexat-fertigpen-ein Da kann man sich die Desinfektion fast sparen, weil alles geschützt ist. Natürlich sollte die Injektionsstelle desinfiziert werden, aber die beiligenden Tupfer haben fast keinen Geruch. Unser Sohn hatte auch eine kräftige Abneigung gegen die Desinfektion und den "Pieks". Der Metex-Pen wird fast nicht wahrgenommen und Tony sagt: Ich liebe es! Das sollte man mal testen- wir bekamen von dem verschreibenden Arzt vorher einen Test-Pen. LG Tony und Familie
hallo bollo mein sohn spritz humira . mtx ist abgesetzt aufgrund erhöhter leberwerte. er spritz immer ohne sich zu desinfizieren. da zuhause die normalen keime rumfliegen, die dem körper bekannt sind.das sagte die ärztin. er hatte noch nie probleme
Entschuldigung aber was heisst eigentlich immer wieder ,er ist jetzt in Remison??lese ich hier immer mal wieder in Zusammenhang der MTX Spritzen. ivalo
hallo ivalo, es stecken da "verschiedene" begrifflichkeiten hinter. schaue hier http://www.rheuma-online.de/a-z/r/remission.html
oh. obwohl ich kein Kind habe, habe ich grade eine Idee. es gibt doch so seit einiger Zeit von sagrotan diese seifen Spender. mit vielen verschiedenen bunten und duftenden seifen. damit könntest du dir doch vorher die Hände waschen. und evtl Wasser und von der seife einen tropfen. und Paul mit einem waschlappen damit ein Stück bauch waschen.
Habe kein Kind, spritze mir aber zweimal wö. Enbrel. Die Haut desinfiziere ich vorher nicht, habe in Sendenhorst gelernt, dass dieses Reizungen hervor rufen kann, wasche mir auch nur die Hände vorher gründlich und fertig. Würde diese Prozedur innerhalb der Familie und wenn das Kind immer von der selben Person gespritzt wird nicht reichen?
Hallo Bollo, ich hatte auch so eine Abneigung gegen den Geruch entwickelt, ja ich meinte sogar, ich könne das MTX schmecken. Selbst eine Seife, die ähnlich roch, habe ich in den Müll geschmissen. Ich brauchte davon nicht unnötig mehr. Ich habe vor/während der Spritze und Desinfizierung ein scharfes Pfefferminz gelutscht. Das hat den Magen beruhigt und die Nase gleich mit blockiert. Ein Taschentuch mit Japanöl könnte auch funktionieren. Allerdings haben Die in der Klinik auch gesagt, dass man zu Hause nicht unbedingt desinfizieren muss, da das ja die eigenen Keime sind.. Ich wünsche Dir viel Erfolg mit den vielen Tipps hier und gute Besserung für Deinen Kleinen. Liebe Grüße Iris
Ich hatte diese Aversion auch ziemlich ausgeprägt. So weit, dass sogar beim Desinfizieren beim Blutabnehmen mir shcon schlecht wurde und ich mich richtig geekelt habe. Ich habs dann einfach weggelassen vor MTX. Seitdem habe ich auch beim Blutabnehmen keine Probleme mehr mit dem Geruch vom Desi-mittel. Ich denke auch, dass Du es - nach Absprache mit Deinem Arzt - ruhig weglassen kannst! Viel Erfolg!
hallo bollo. bitte gib doch mal rückmeldung. wir sind nun schon dran interessiert, ob einer unserer Tipps hilfreich war. wie geht es deinem Sohn? wie klappt nun das spritzen? liebe Grüße von puffel
Hey Ihr Lieben! Danke für die tollen Tipps, Ihr habt mir schon sehr geholfen! Die letzte MTX-Spritze am Freitag habe ich ohne Hand-Desinfektion (also nur gründliche Händewäsche) injiziert, es ging ein bisschen besser. Den Alkoholtupfer zur Hautdesinfektion habe ich schon noch benutzt, werde das nächsten Monat mal mit dem Doc abklären, ob wir uns das sparen können (die Idee mit der Seife finde ich auch ziemlich hilfreich, liebe puffelhexe ) Über den Pen habe ich auch schon viel Gutes gelesen. Meint Ihr, es macht Sinn, den mal zu probieren? Wir kommen zwar mit der Spritze auch ganz gut klar (bis auf eben diese Abneigung gegen den Geruch der Desinfektion....), aber vielleicht hat der Pen noch Vorteile?! Ist die Injektion leichter, unkomplizierter? Ich gebe die Spritzen nun schon etwas über ein Jahr, trotzdem ist es jedes mal eine Überwindung, in den kleinen, mageren Paul-Bauch zu pieksen. Ich finde da kaum ne Speckfalte Bei mir selbst wäre das leichter Klar, der Pieks findet beim Pen ja auch statt, weiß ich ja...und mehr Speck finde ich dann auch nicht. Oberschenkel kann Paul sich übrigens nicht mit anfreunden, und ich mich auch nicht so wirklich (da ist ja noch weniger lose Haut...) Liebe Grüße und eine schöne Woche für Alle, trotz Regen.... von Claudia
Eventuell hilft dir bei der Entscheidung für oder gegen den MTX-Pen diese Anleitung: http://www.medac.de/data/downloads/rheumatologie/Methotrexat_Fertigpen_Injektionsanleitung_Patienten.pdf LG Tony und Familie
ich spritze schon seit 20 Jahren und habe mir lediglich die Hände gewaschen. Eine Desinfektion sehe ich im häuslichen Umfeld nicht zwingend notwendig, wenn nicht gerade irgendwelche Erkältungen oder Darmgeschichten zu Besuch sind. Und da mir noch nie was passiert ist, sehe ich mich bestätigt. LG
Hallo und guten Abend, also seit Luc das Sprühpflaster zum Desinfizieren benutzt ist erst mal alles im grünen Bereich. Er gebraucht von Anfng an den Pen und sprtzt sich in den Oberschenkel. Das schmerzt zwar auch, aber ich glaub, er findet das auch etwas cool. Er träumt davon, es mal beim Autofahren durch die Hose durch zu tun. Gut, dass er noch keinen Führerschein hat- und bis dahin bin ich zuversichtlich, dass da im Stirnlappen noch ein wenig Hirn besser verschaltet worden ist. Sonst ist er aber eher ein vernunftbegabter junger Mann. Übrigens entdecke ich bei ihm auch eher keinen Speck, dafür die eine oder andere Muskel. Da setzt er den Pen an und drückt auf den Knopf. Bisher hat er nicht geklagt. Vielleicht könnt ihr mal einen Pen zum probieren bekommen. Alles Gute euch Mara
