Auwei: Eigenmächtige Cortisontherapie

[Future???]

Hallo, ich bin neu hier, obwohl schon ab und an hier reingeschaut habe. Weil es mir zunehmend schlechter geht, wollte ich jetzt mal hier nachfragen.

Ich bin 35 (gefühlte 80 zur Zeit) und habe die Diagnose Lupus jetzt so 10 Jahre. Zur Zeit tut mir einfach alles weh (o.k. nur die rechte Seite). Ich glaube irgendwie nicht so richtig, dass mir mein Rheuma-Doc helfen kann. Ich war auch schon lange nicht mehr dort. Dort ist es immer nur frustrierend. Als ich vor 1,25 Jahren zuletzt dort war, habe ich ihm gesagt, dass ich kaum mehr auftreten kann und die Schmerzen immer größer werden, meinte er ja, das ist normal, das wären ja nur Schmerzen und die Entzündungswerte würden ja schließlich ansteigen. Er hat sich den Fuss nicht angesehen. Der Mittelfussknochen war wieder gebrochen - das hat dann ein Orthopäde festgestellt.

Wenn ich aber lese, was Ihr an Medikamenten nehmt, bekomme ich ein ganz schlechtes Gewissen wegen meiner Cortisoneinnahme. Ich nehme MTX 15 mg pro Woche. Und, und das ist der Grund, warum ich ein ungutes Gefühl habe: Ich nehme täglich Voltaren Resinat und in der Regel zwischen 10 und 20 mg Prednisolon. Ich habe auch sehr stark zugenommen. Aber was soll ich denn machen, man muss doch funktionieren. Also all das soll ich nehmen, nur das Prednisolon sicher nicht in der Höhe und Dauer.

Ich habe aber gelesen, dass Ihr ganz andere Medikamente einnehmt. Helfen sie oder könnt Ihr Euch trotzdem nicht (fast) schmerzfrei bewegen?

Liebe Grüsse

Future???

 

[Aquarell]

Erstmal Herzlich Willkommen !!!!

Es tut mir leid, daß du dich so mies fühlst zur Zeit ...
Du gehörst allerdings absolut in die Hände von einem Rheumatologen!!!!! Wer verschreibt dir denn das MTX?? Das muß doch ärztlich überwacht werden!! Auch die Cortison Einnahme kann doch nicht unüberwacht bleiben!!!

Dein diagnostizierter Lupus gehört in absolut in fachliche Hände!! Bitte such dir einen Rheumatologen dem du vertraust und der dich auch entsprechend deiner Diagnose behandelt.
Vielleicht ist ja einer hier auf der R-O Ärzteliste

Ich hab eine Mischkollagenose (MCTD) mit Nierenbeteiligung, da ist auch ein Lupus Anteil mit dabei. Zur Zeit darf ich mein Cortison um jeweils 1mg pro woche reduzieren, von 8 auf 4mg. Weiterhin erhalte ich vierteljährlich Rituximab (MabThera) als Monotherapie. Schmerzmittel nehme ich nur in absoluten Notfällen (weil ich Angst habe abhängig zu werden und daß dann nichts mehr hilft) ... bisher komme ich damit gut zurecht.

 

[Lilly]

hallo future,

und herzlich willkommen im forum .

kann mich der meinung von Aquarell nur anschließen,- du gehörst sofort wieder in die hände eines internistischen rheumatologen!

pat. die mtx nehmen, gehören engmaschig überwacht! mtx kann schwere leberschäden verursachen, die sogar bis zum tode führen können!
das cortison in dieser höhe ebenfalls zu schlimmen spätschäden führen kann, wirst du dir hoffendlich bewusst sein..... du schreibst auch nicht, ob du zusätzlich kalzium und vit d einnimmst, was dringent zu empfehlen wäre ...

Ich nehme täglich Voltaren Resinat

nsar,- mtx,- und cortison zusammen sind auch keine gute mischung für die magenschleimhaut. nimmst du einen magenschutz?

wenn du zu deinem alten rheumatologen kein vertrauen hast, dann such dir bitte einen neuen!

hier in der ärzteliste kannst du vielleicht fündig werden. diese liste wurde von uns usern zusammen gestellt, es handelt sich hier um internistische rheumatologen, die von uns weiter empfohlen werden:

ärzteliste

alles gute und pass auf dich auf!

 

[paloma]

Cortison-zu hoch?

Hallo Future???,
Ich wollte nur sagen, dass ich dieses Gefühl auch habe, wenn ich hier lese, wie viel Cortison die meinsten nehmen. Ich habe bis jetzt nicht geschafft, weniger als 15mg/tag zu nehmen. Das nehme ich gerade (15) und soll bald weiter reduzieren, aber die Schmerzen sind schon da, noch nicht arg, aber ich merke es schon...
Alles Gutes!!

 

[wolka]

Hallo,
also das ist natürlich richtig das ein mit mtx und Korti therapierter Lupus
zu einem Rheumatologen gehört, da schließe ich mich meinen Vorschreiberinnen an.
Mit der Kortisondosis komme ich allerdings auch seit Jahren, trotz aller Bemühungen und einer guten Basistherapie nicht unter 12-15 mg Prednisolon.
(habe auch Lupus)
LG wolka

 

[Lilly]

hallo wolka,

Mit der Kortisondosis komme ich allerdings auch seit Jahren, trotz aller Bemühungen und einer guten Basistherapie nicht unter 12-15 mg Prednisolon.

dann ist die basistherapie doch nicht gut genug....

die basistherapie ist ja dazu da, um cortison und nsar absetzten zu können.
welches basismedikament nimmst du denn?

 

[Future???]

Vielen lieben Dank für Eure Antworten. Zur Beruhigung meine Blutwerte werden von meiner Hausärztin relativ häufig ermittelt. Und bis auf die rheumaspezifischen Werte ist alles in Ordnung. Sie ist nett und ich vertraue ihr. Nur sagt sie selbst, dass sie keine Ahnung von Lupus hat. Die Knochendichte ist sogar hypernormal (wurde nach dreimaligen Bruch des Mittelfussknochens ermittelt). Einen Magenschutz nehme ich nicht.

Ich werde mir einen anderen Rheumatologen suchen. Ich finde es ganz prima, dass Ihr Euch gemeldet hat. Ist komisch, aber es tut gut, von Euch zu lesen, weil ihr ja die gleichen oder ähnliche Probleme habt. Freu mich richtig.

Wolka, wie geht es Dir denn mit der jahrelangen Cortisonbehandlung? Merkst Du die Nebenwirkungen?

Aquarell, was ist denn Rituximab (MabThera)?

Liebe Grüsse

Future

 

[Aquarell]

Hi Future

Gut zu hören daß du eine nette Hausärztin hast und auch daß du dir einen neuen Rheumadoc suchen willst!!

Zu Rituximab gibts hier auf RO auch einige Informationen
hier

 

[wolka]

Hallo Lilly,
das weiß ich schon wofür ne Basistherapie sein soll.
Nehme Azathioprin 150 mg.
Habe Resochin, Quensyl, Mtx, Arava und Cellcept nicht vertragen. Also nicht son bißchen nicht vertragen sondern schwerste Nebenwirkungen.
Bin auch nicht bereit das Aza abzusetzen, weil meine schlimmste Zeit das 3/4 Jahr ohne Aza war.
Kombinieren mit Aza läßt sich meines Wissens nur noch Ciclosporin, aber ich brauch um einen neuen Versuch zu starten immer eine lange Motivationsphase. Die ist mom. noch nicht lang genug. Außerdem muß der Arzt das dann auch noch genauso sehen wie ich und das ist schwierig.
(da kann ich die Ärzte natürlich auch verstehen)
Ganz nebenbei weiß ich von anderen Lupis das die auch über dem LowDose Bereich sind. (20 % über 7,5 mg laut LupusLangzeitstudie)
Also bleibt mir nichts anderes übrig als mit Prednisolon und Nebenwirkungen zu leben.Vorerst.
Hallo future,
Ich habe seit Beginn der Lupustherapie vor 10 Jahren 15 kg zugenommen,
davon allerdings 10 in der hoch dosierten Anfangsphase und 5 kg als ich das Cellcept probiert habe und dafür das Aza weggelassen habe und der Versuch schief gegangen ist. Ich bekomme trotz Bewegung und Vorsicht beim Essen auch nichts davon wieder runter.
Meine Knochendichte ist verringert aber nicht dramatisch.
Ich meine auch das meine Haut sich verändert hat, dünner geworden und ich habe solche kleinen Einblutungen, Petechien heißen die glaube ich.
Ich bin aber der Meinung das sich das alles noch in Grenzen hält.
Liebe Grüsse
wolka