Autoinflammatorisches Syndrom

[Silvia-67]

Hallo Zusammen
kurze Zusammenfassung, es fing mit 17 Monaten und einer Oligoarthritis an.
Seit letztem Jahr nach Cosentyx , Corona Impfung, eingewachsenes Haar am Unterschenkel, Wunde, VD auf pyoderma gangraenosum, Colchizingabe ab Dezember . immer wieder Fingerschwellungen, Müdigkeit ect.
Jetzt 4 Tage lang Fieber über 40 Grad, Lymphknotenschwellung, stärkste Kopfschmerzen ,
Quaddelausschlag ( nach Fenistil 2 mal , weniger ) . Schlechte Blutwerte , so schlecht waren sie noch nie.
Blutsenkung ok, Crp bei 73, Lymphozytenbei 14%, Lymphozyten absolut bei 570/uL,
Thrombozyten abgefallen bei 100.000, , Krea 0,84, GFR bei 101 , alpha1 Globulin leicht erhöht 0,42 , beta2 Globulin 0,48 und das Serum Amyloid 500 , also Immunabwehr im Keller.
kennt sich jemend aus. Die Ärzte wissen nicht was es ist . Hatten schon Anakinra , allergische Reaktion. Jetzt hoffe ich bekommen wir morgen die Kontrollwerte. Aber das Amyloid ist hoch , angeblich im schub normal ?
Vielen Dank für Eure Hilfe
Viele Grüße Silvi

 

[Deleted member 55144]

Guten Morgen liebe @Silvia-67,
ach du meine Güte, das hört sich ja ganz übel an.... Leider kann ich dir da nicht weiterhelfen, aber ich möchte dir wenigstens schnelle Hilfe und gute Besserung wünschen.
So hohes Fieber hatte ich im Schub noch nie. Immer nur erhöhte Temperatur so um /über 38 Grad....

Alles Gute für dich und liebe Grüße

 

[Katinka7]

Hallo Silvi, warst du mal in einer speziellen Ambulanz/Sprechstunde für Immunologie? Gibt es bspw. am UKB in Bonn. Ärzte, die nicht weiter wissen, sollten eigentlich weiter verweisen. Viel Glück

 

[stray cat]

herzlich willkommen, @Silvia-67
Das tut auch mir sehr leid...ich kenne diese Konstellation auch nicht und hoffe, dass die Immunologen Dir helfen können!
Eine Frau kenne ich, deren Immunsystem direkt nach der Impfung zusammengebrochen ist, sehr schlimm..
Aber da das neue Wirkstoffe sind, weiß keiner, ob es daher kam.
Viel Glück für eine schnelle Diagnose der Ursache und somit Hilfe wünsche ich Dir! cat

 

[Marga59]

@Silvia-67, auch von mir ein herzliches wilkommen. Das hört sich ja schlimm an. Ich wünsche dir gute Besserung und das du die passende Ambulanz und schnelle Hilfe findest.
LG Paula

 

[teamplayer]

Schlechte Blutwerte , so schlecht waren sie noch nie.
Blutsenkung ok, Crp bei 73, Lymphozytenbei 14%, Lymphozyten absolut bei 570/uL,
Thrombozyten abgefallen bei 100.000, , Krea 0,84, GFR bei 101 , alpha1 Globulin leicht erhöht 0,42 , beta2 Globulin 0,48 und das Serum Amyloid 500 , also Immunabwehr im Keller.

Zu diesen herausgepickten Einzelwerten ohne Angabe von Normwerten sollte ich lieber gar nichts sagen. Ein Blutbild allein sagt auch noch nicht viel, es ist eine Momentaufnahme. Deins spricht evtl, vielleicht, möglicherweise dafür, dass das Cosentyx wirkt und Dein Immunsystem sich „erschreckt“ hat. Evtl. hast Du dazu einen Infekt.

Mit solchen Lymphozytenwerten bin ich ein Jahr herumgelaufen. Solche Werte gehören zu meiner Erkrankung. sie sind seit einem Monat besser. Das macht so müde, auch, weil wieder viel mehr Viren durch die Gegend fliegen. Ein paar pathologische Keime eingeatmet oder in den Mund bekommen, schon hänge ich auf der Schüssel. Dazu habe ich ein disreguliertes Immunsystem, es ist ziemlich verwirrt derzeit.

also Immunabwehr im Keller

Die virale und parasitäre und das nicht vollständig. Lustig ist das nicht und an kraftlosen Tagen heißt es, möglichst zu Hause zu bleiben. Ich spreche aus gelebter Erfahrung, knapp unter 500 hat's mich dann doch ans Haus gebunden.

Gute Besserung!