Hallo, zu mir und meinen Beschwerden seit 2010: Muskel- und Gelenkschmerzen in den Armen, Händen und Beinen Raynaud-Syndrom geschwollene Finger und Knie blaue Flecken Teleagnestien trockene, dünne Haut an den Händen und Fingern immer wieder sich schälende Haut an der Nasenfalte Bandscheibenvorfall Mai 2016 S1-L4 Akrozyanose bds., Dishidrosis, Naevus stellatus bds., V.a. Chillplain Lupus, dd V.a. Perniones, Myofasziales Schmerzsyndrom, V.a. Chandropathia patellae bds., Lumbaler Bandscheibenvorfall, Senk-Spreizfuss, V.a. De Quervain`sch Stenose der Handgelenke (Lt. Rheumatologen am 5.9.16) Lt. Kapillarmikroskopie Einblutungen und Nachweis von Scheitelektasien unter 50% vereinzelt avaskuläre Felder (2.7.2011) Lungenfunktion Hinweis auf Diffusionstötung (ebenso 2011) Blutwerte aktuell!: ANA Hep1 1:100 feingranulär C3c 70,2 mg/dl (79-152) C4 12,0 mg/dl (16-38) BSG 4 (1-2 - 20/40) RF <20 (0-20) JO-1 <0,30 U/ml RNP70 1,8 U/ml Scl-70 <0,40 U/ml Neutrophile Granulozythen abs. 8,46 G/l (1,5-7,7) Leukozyten 11,33 G/l (3,9-10,2) Lymphozyten 18,9 G/l (20-44) Cholesterin 202 mg/dl (<199,9) Auskunft der Sprechstundenhilfe des Rheumatologen ob befundet wurde, er sei nun 14 Tage im Urlaub, das müsse meine Internistin machen, die keinen Rat weiß... Ich habe meine beiden Töchter, 16 und 18 sowie meinen kleinen Wurm mit 9 Monaten.... mache mir Sorgen!!! Kann mir jemand einen Richtung geben und sagen was ich machen soll, oder an wen ich mich wenden kann?
Hallo Irmi, willkommen bei rheuma-online. Die Auswertung sollte dein Rheumatologe vornehmen. Das kann er ja nach dem Urlaub tun. Bis dahin könnte dir deine Internistin oder Hausarzt zur Überbrückung ein Schmerzittel verordnen.
Hallo Lagune, danke für deine Antwort! Da ich derzeit noch Stille möchte ich, egal wie fest ich die Zähne zusammenbeißen muss, wenn möglich noch keine Schmerzmittel nehmen. Das ist auch ein Problem. Einen Monat muss ich aber noch durchhalten, dann stille ich ab. Mir geht es gerade um meinen Kopf, da ich eine Richtung brauche. Mein Rheumatologe, bzw. die Sprechstundenhilfe verwies mich ja zu meiner Internistin... genau diese ist auch im Urlaub nun. Vielleicht hat jemand ähnliche Blutwerte und kann mir weiterhelfen?
Lass dir für die Auswertung-Befundung einen Termin oder zumindest einen Telefontermin bei deinem Rheumatologen geben sobald er wieder da ist. Er wird dann, sollte es was rheumatisches sein doch auch die entsprechende Therapie einleiten.
Hallo Irmi, deine Werte kann nur ein Rheumatologe deuten, der dich gesehen hat. Leichte Abweichungen von der Norm kann nur ein solcher Spezialist deuten. Allgemeinmediziner und Internisten haben oftmals nicht die Erfahrung mit Kollagenosen wie jemand, der täglich solche Patienten in all ihrer individuellen Unterschiedlichkeit sieht. - Den Kopf musst du deswegen nicht zu sehr belasten. Sollte sich die Diagnose bestätigen, gibt es inzwischen diverse Möglichkeiten, die Krankheit durch Physiotherapie und Medikamente in den Griff zu bekommen. Wenn du irgendwie Zeit erübrigen kannst, schau doch mal bei eurer VHS und auf der Seite deiner Krankenkasse, ob es ein Angebot für Progressive Muskelentspannung gibt - dir das liegt. Es ist eine Entspannungsmethode, die nicht nur der Seele hilft. Sie wird auch bei rheumatischen Schmerzen empfohlen. Viele Krankenkassen übernehmen bis 80% der Kosten. Mir tut es gut, weil ich damit aktiv gegen die Schmerzen vorgehen kann. https://www.tk.de/tk/broschueren-und-mehr/cd-und-dvd/cd-progressive-muskelentspannung/49432 Liebe Grüße Clara
Liebe Clara, mein zweiter Kurs beginnt bereits im Oktober. Auch meine Gedanke war es mich zu entspannen Mein Rheumatologe ist ja genau mein Problem. Er hat sich null,null zu meinen erniedrigten Komplementäreren geäußert. 2011 war ich in der Acura Klinik in Baden-Baden die den Verdacht der undiff. Kollagenose aussprachen. Nun haben sich aber meine Werte verschlechtert und das zu meinen Beschwerden. Ich habe den Eindruck, das mein Rheumadon mich nicht ernst nimmt. Wahrscheinlich weil ich keine Entzündungswerte in Hinsicht einer typischen rheumatischen Erkrankung habe. Deshalb hier die Frage ins Forum. Hat denn jemand in Bezug auf diesen RNP und SCL in Kombi mit den C3, C4 und ANA Werten Erfahrung? So leicht ist das mit der Entspannung dann doch nicht
Ich habe unter anderem U1RNP, ANA -gesprenkelt/granulär erhöht und kenne C3 und C4 auch. Wenn meine Kollagenose aktiv ist waren C3 und C4 auch schon erniedrigt. Mein Rheumatologe schaut unter anderem auf diese Komplementwerte bezüglich Krankheitsaktivität. Habe eine Mischkollagenose, nur wird dir das jetzt wahrscheinlich auch nicht weiterhelfen. Würde nochmal mit dem Rheumatologen nach seinem Urlaub über die letzten Blutwerte sprechen. Wobei aber immer das Gesamtbild gesehen werden sollte, nicht nur Blutwerte allein führen zu einer Diagnose.
Hi Irmi, eine undifferenzierte Kollagenose zeigt eben weder eindeutig hinweisende Symptome z.B. eines SLE, einer Mischkollagenos, einer Sklerodermie. Auch fehlen die dafür typischen Antikörper. Ganz allgemein, so sagte die Klinik, entspricht es eher einer undifferenzierten Diagnose als z.B. einer PSA, einem M.Bechterew, eine rA..... Ein ANA-Titer von 100 haben auch viele, die sich pudelwohl fühlen. C3 und C4 können auch bei anderen Vorgängen erniedrigt, bei wieder anderen erhöht sein. Bei manchen betrifft es nur einen Wert. Immerhin warst du zum driten Mal schwanger und hast 9 Monate Stillen hinter dir. Alle Achtung . Dabei wird frau vielleicht für das eine oder andere anfällig. Einen 'Test' mit Medikamenten - den viele Rheumatologen heute ablehnen - möchtest du jetzt aus guten Gründen nicht. Solche Medikamente unterdrücken auch die Ausbildung von Anti-Körpern, die oftmals erst später entstehen würden. Auf die Art findet man u.U lange Zeit gar nichts. Du willst es aber doch wissen. Dazu brauchst du Geduld, so schwer wie das ist. Wie du mit dem Rheumatologen klar kommst ...? Manche haben spezielle Philosophien. Ich habe mich schon bei "Rheumadon" erschrocken. Ist mein Trauma 'Rheumado-ro-n'. Aber du meinst wohl eher den Doktor. Das Labor, was du oben beschrieben hast, entspricht dem Standard bei Kollagenosen. Man kann dann nach anderen rheumatischen Krankheiten suchen. Oder ist das schon in der Klinik geschehen? Vielleicht haben dein Hausarzt, deine Frauenärztin, dein Internist noch mehr Ideen zu ihren Arbeitsfeldern. Liebe Grüße Clara
Liebe Clara, deine Nachricht ermuntert mich dann doch. Ja ich bin echt glücklich meine Kinder gesund zur Welt gebracht zu haben! Mit dem Stillen und der jetzt gegebenen Hormonumstellung ist es wohl so das mein Körper mal wieder reagiert. Am vernünftigsten ist es wohl tatsächlich eines nach dem anderen abzuarbeiten. Morgen ist dann erstmal Lunge röntgen dran. Mal sehen ob da alles beim Alten blieb. Meine Internistin schickt mich ins Gerinnungslabor... mal gucken was die zu sagen haben. Dann wird mein Rheumatologe auch wieder da sein. Da die letzte Kapilarmikroskopie bald 5 Jahre her ist, will sie mich dann ins Marienhospital nach Stuttgart zur Kontrolle schicken. Einen Termin habe ich da noch nicht. Eines nach dem anderen. Hab einfach nur Schiss @Langune: gibt es für diesen RNP Wert einen Referenzwert? Liebe Grüße
Hi Irmi, vorweg, ich heiß ja nicht Lagune: Es gibt verschiedene RNP-Antikörper, die auch verschieden wirken. Die Labore messen in unterschiedlichen Einheiten. Der Referenzwert kann nach Geschlecht und Alter (und Meinung der studierten Leute) anders gesetzt werden. Bei mir AK U1RNP - U/ml 16,00 - Norm 0-5 Wobei die Menge der Antikörper selten mit meinem Befinden übereinstimmt. Eigentlich sagen sie nur aus, dass ich ein 'mixed connective tissue disease' habe (Mischkollagenose). Ein paar andere Antikörper gibt es auch, die sind aber nicht so zahlreiche und werden deshalb weniger beachtet. Gute Nacht Clara
Guten Morgen Clara, ich wusste nicht, dass du diese RNP Dinger auch hast! Ich meinte den anderen Teilnehmer, hast mir aber auch gut meine Frage beantwortet. Danke! Sind RNP-70 diese U-..RNP schlag mich tot? Wenn wäre es bei mir ja nicht auffällig! Einen tollen Start in den Tag
Hi Irmi, bei mir heißen sie je nach Labor U1RNP oder RNP68. Ich weiß, dass neuerdings auch manche Labore RNP70 schreiben. Ich nehme es so hin. Es liegt wohl daran, dass die Professoren in den Rheumazentren der Welt alles ganz genau wissen wollen und sich via Internet gegenseitig die Haare strubbeln um es noch spezifischer zu bekommen. Liebe Grüße Clara
Liebe Clara, der Körper ist ein Dschungel. Meine Lunge hat sich nicht weiter verändert lt. Röntgen! Das ist toll und schonmal ein Anfang. Montag bin ich dann im Gerinnungszentrum. Dann erstmal eine Woche im Urlaub. Kopf aus! Ich werd mich aber wieder melden und berichten. Beste Grüße
Liebe Irmi, versuch mal, Dir nicht so viele Sorgen zu machen, sondern jetzt im Augenblick zu leben und Deine Kinder zu genießen! Was bewirkst Du mir Deinen Sorgen??? Sie machen Dir das Leben schwer….. Wir bekommen schrittweise „Erkenntnis“ - und das ist gut so, denn wenn wir immer alles auf einmal wüssten, würden wir das gar nicht verkraften, aber so bekommen wir für jeden Tag genug Kraft….. Keiner kann in die Zukunft schauen und die Diagnose einer rheumatischen Krankheit kann sich über Monate/Jahre hinziehen und wird nicht alleine an Blutwerten festgemacht!! Pass auf Dich auf, finde heraus, was Dir persönlich gut tut und was Du brauchst! Vlg mni
