1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Außer mir glaubt keiner an Bechterew...

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von auajo, 9. Februar 2016.

  1. auajo

    auajo Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    9. Februar 2016
    Beiträge:
    6
    Zustimmungen:
    0
    Hallo zusammen,
    ich bin neu hier und wollte mal ein paar Meinungen von Leuten mit entzündlichen Erkrankungen hören.
    Seit ungeführ Weihnachten habe ich Beschwerden, die sich für mich nach Bechterew anhören.
    Schmerzen rund ums Kreuzbein, vor allem abends, bei Bewegung besser bei Ruhe schlimmer. Manchmal ist der Bereich warm und bis vor einiger Zeit war ein Ausschlag drauf den ich mit einer Salbe wegbekommen habe. Schmerztabletten haben so gut wie nichts gebracht, am ehesten hilft noch Kühlen.
    Hatte bis jetzt Physio, Akupunktur und Traumeel, alles wirkungslos.
    Anfang Januar habe ich dann mal zwei Tage gefastet, danach war eine Woche Ruhe! Danach versucht wenig Stärke zu essen, die Probleme sind aber zurück - hab das auch nicht zu 100% durchgezogen.
    Jetzt war ich nochmal beim Arzt, der hat Blut und Stuhl eingeschickt, glaubt aber eher nicht an Bechterew - mal sehen was die Werte so bringen...
    Kommt so etwas irgendwem bekannt vor, was meint ihr so?
    Grüße
    Auajo
     
  2. zucherro

    zucherro Neues Mitglied

    Registriert seit:
    23. Januar 2016
    Beiträge:
    16
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Süd NÖ
    Hallo willkommen im Forum, ja das kommt mir alles bekannt vor,war bei mir auch so ähnlich,am besten du gehst zu eine Reumatologen,...
    Habe auch Morbus Bechterew,..
     
  3. Jürgen

    Jürgen Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    523
    Zustimmungen:
    4
    Ort:
    Rheinbach
    Hallo,

    es hört sich nicht nach dem "klassischen" Bechterew an. Der Darm und die Wirbelsäule können sich gegenseitig beeinflussen- allerdings mußt Du jemanden finden, der sich damit auskennt. Untypisch ist, dass Du nicht auf Schmerzmittel (in der Regel enzündungshemmende Medis- z.B. Diclofenac, Ibuprofen,...) ansprichst. Hast Du entzündungshemmende oder "richtige" Schmerzmittel (Tramal, Novalgin,...) bekommen?

    Sollten die Beschwerden anhalten, solltest Du versuchen ein MRT MIT Kontrastmittel zu machen. Es ist die einzige Möglichkeit eine akute Entzündung nachzuweisen. Typisch wären auftretende Beschwerden im ISG in der zweiten Nachthälfte, die sich dann bei Bewegung bessern- es gibt aber natürlich auch untypische Verläufe...

    Hilfreich könnten Spritzen mit Cortison und einem Lokalanästetikum sein, damit sich der Bereich "beruhigen" kann.

    Viele Grüße
    Jürgen
     
  4. Motzi

    Motzi Neues Mitglied

    Registriert seit:
    27. Oktober 2015
    Beiträge:
    47
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Schleswig-Holstein
    Hallo und herzlich willkommen bei rheuma-online.
    Habe selbst keinen Bechterew, bin aber beim Lesen Deiner Mail über den " Ausschlag" gestolpert. Ein Herpes Zoster (Gürtelrose) wurde ausgeschlossen? Auch dabei sind Schmerzen vor Auftreten des Ausschlags typisch und auch nach Abheilen können Schmerzen in diesem Bereich noch lange bestehen.
    War nur so eine Idee, die mir beim Lesen durch den Kopf ging.
    Gute Besserung und liebe Grüße von Motzi
     
  5. auajo

    auajo Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    9. Februar 2016
    Beiträge:
    6
    Zustimmungen:
    0
    Ja, Gürtelrose hat der Arzt beim Sichten des Ausschlags ausgeschlossen.
    Habe Diclofenac, Ibu und Paracetamol probiert, alles so ziemlich erfolglos.
    Gestern Abend war es wieder sehr übel, da half nur Kühlen. Die Art des Schmerzes kommt mir schon sehr wie eine Entzündung vor, überlege schon nochmal zu fasten, vielleicht hilft es wieder für ein paar Tage. Hab aber echt nicht mehr viele Pfunde übrig :confused:
     
  6. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    31. Juli 2011
    Beiträge:
    5.612
    Zustimmungen:
    96
    Hallo Auajo,

    herzlich willkommen bei rheuma-online.

    bei was für einem Arzt-Fachgebiet bist du denn jetzt ? Wenn ein Verdacht auf eine entzündliche Rheumaart besteht, dann wäre es sinnvoll sich einem internistischen Rheumatologen vorzustellen.

    Es gibt zum Beispiel unter anderem auch die Psoriasisspondarthritis. Dabei gibt es auch Hautbeteiligung-Ausschlag.

    Wenn du eh schon wenig wiegst, dann würde ich jetzt nicht fasten und/oder gar hungern, es könnte dich auch noch mehr schwächen in mehrerlei Hinsicht.
     
  7. Buckelwal

    Buckelwal Neues Mitglied

    Registriert seit:
    13. April 2008
    Beiträge:
    101
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Süddeutschland
    bechterew

    Hallo auajo das könnte wirklich spondarthritis sein...hat bei mir auch ne weile gedauert bis man diese Diagnose gestellt hat....7 Jahre....Ein Szintigramm hat es an den Tag gebracht. Wäre für dich vielleicht auch hilfreich ...
    Gruss Engelstrompete
     
  8. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    1. März 2012
    Beiträge:
    3.886
    Zustimmungen:
    17
    Ort:
    Bayern
    Hallo auajo,
    herzlich willkommen hier!
    Ich hab auch Spondarthritis, aber ohne Ausschlag. Es wurde eigentlich bald festgestellt. Bei mir hat Ibu, Diclo und Co. auch nicht geholfen, nur Cortison und Celebrex usw.
    Dass deine Beschwerden mit dem Fasten weggegangen sind, aber dann gleich wieder gekommen sind, könnte auch zu einer rheumatischen Erkrankung passen. Trotzdem ist Fasten nicht so effektiv.
    Du kannst mal entzündungshemmende Fischölkapseln probieren. Ich nehme diese: https://www.sanicare.de/doppelherz-omega-3-konzentrat-system-kapseln-120st-kapseln-07625016?fromSearch=true
    Und ich würde dir auch raten, dich zu einem internistischen Rheumatologen überweisen zu lassen. Dar kann dann auch viel mehr Untersuchungen veranlassen, um eine Diagnose zu bekommen.
    Alles Gute!
     
  9. auajo

    auajo Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    9. Februar 2016
    Beiträge:
    6
    Zustimmungen:
    0
    Danke erstmal für die vielen Antworten. Ich bin derzeit bei einem Allgemeinmediziner mit Spezialgebiet Ernährung. Er meint es könnte auch von der Prostata kommen. Hauptsache kein Krebs!!!
    Anfang nächster Woche kommen die Laborergebnisse, wenn er dann weiter ratlos ist, gehe ich mal zum Rheumatologen, wir haben hier in der Nähe so eine Gemeinschaftspraxis u.a. mit Rheumatologie - wenn ich da nicht erst in 6 Monaten einen Termin kriege...

    Kann mir noch kurz einer sagen, wo genau man bei Spondarthritis Schmerzen hat?

    Nachtigall, das mit dem Fischöl probiere ich morgen, kann ja nicht schaden. Wieviel nimmst du denn davon?

    Danke nochmal und Grüße
    Jo
     
  10. Buckelwal

    Buckelwal Neues Mitglied

    Registriert seit:
    13. April 2008
    Beiträge:
    101
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Süddeutschland
    bechterew

    Hallo Jo, Spondarthritis ist eine Entzündung im ISG Gelenk also am unteren Ende der LWS. Vor allem morgens ist man ziemlich steif und unbeweglich. Später geht's dann wieder....bis zum nächsten Morgen......
    Trifft das auch bei Dir zu?
    Gruss Engelstrompete :)
     
  11. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    1. März 2012
    Beiträge:
    3.886
    Zustimmungen:
    17
    Ort:
    Bayern
    @ auajo:
    Ich nehme täglich 1 von den Kapseln - zusätzlich zu meinen anderen Medikamenten. Man könnte kurmäßig auch mehr nehmen, aber wegen des Öls muss man dann mit Gewichtszunahme rechnen (wäre bei mir nicht gut).

    Die Schmerzen können vielfältig sein, ist aber vor allem in der Wirbelsäule zu finden. Spondarthritis betrifft die gesamte Wirbelsäule, wie der Name schon sagt (Spondylo = Wirbelkörper/Wirbelsäule, arthr = Gelenke, -itis = Entzündung)und breitet sich häufig auch auf die peripheren Gelenke aus. Ich hab auch so eine periphere Gelenkbeteiligung. Es hat im ISG angefangen, da haben wir die Entzündung wieder wegbekommen, und hat sich auf den ganzen Körper ausgebreitet.

    Eine Entzündung im ISG heißt Sakroiliitis, sie ist ein Element der Spondarthritis (hier nachzulesen: https://www.rheuma-online.de/krankheitsbilder/spondyloarthritiden/).
     
  12. auajo

    auajo Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    9. Februar 2016
    Beiträge:
    6
    Zustimmungen:
    0
    Also das mit der Steife hab ich nicht, es ist auch eher abends am schlimmsten und wird im Bett etwas besser.
    Auch morgens ist es dann halbwegs ok - bis zum nächsten Abend.
    Ich hab jetzt noch kurzfristig einen Termin beim HP bekommen. Der meint es würde alles auf Entzündung beider ISG deuten und da ich vermutlich auch einen entzündeten Darm hätte (hat mich fast 2 Stunden untersucht und ausgefragt) könnte es daher kommen.

    Cortison u.ä. möchte ich erst versuchen wenn sonst nichts hilft - ist ja alles nicht ganz ohne...

    Grüße an alle Leidensgenossen
    Jo
     
  13. kukana

    kukana Moderatorin

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    10.412
    Zustimmungen:
    234
    Ort:
    Köln

    Hallo,
    Für mich hört/liest es sich eher so, dass du irgendetwas tagsüber machst was dein ISG besonders belastet?
    Bei den autoimmun bedingten Rheuma ist es meist so, dass es in Ruhezeiten sehr aktiv ist und man nachts enorme Probleme hat, morgens einige Zeit benötigt um überhaupt aufstehen und sich bewegen zu können.
    Un dein Satz "..ist ja alles nicht ganz ohne..." trifft im Übrigen auch für alle anderen Heikräuter, Alternativen etc. zu. Auch die können nicht "ganz ohne" sein, wenn man das Falsche nimmt, die Dosierung nicht beachtet oder gar allergisch ist gegen einen Bestandteil. Da sind manchmal Bestandteile die in kleinen Dosierungen helfen, falsch dosiert aber zum Tode führen können und eine chemische Reaktion in unserem Körper führen alle Sachen aus, natürlich oder künstlich hergestellt. Unser Körper könnte ohne diese chemischen Prozesse nicht überleben.

    Gute Besserung, ich hoffe du findest das für dich Passende.
    Kukana
     
  14. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    31. Juli 2011
    Beiträge:
    5.612
    Zustimmungen:
    96
    Durch was für Untersuchungen kam der Heilpraktiker denn auf eine Entzündung im Darm ?

    Darmspiegelung, Gewebeprobe, Stuhlprobe untersucht wird der ja wahrscheinlich nicht gemacht haben.

    Man kann auch Arthrosen, Bandscheibenvorfall-Vorwölbung im unteren Rückenbereich haben. Wie wäre es mit einem Besuch beim Orthopäden ?
     
    #14 13. Februar 2016
    Zuletzt bearbeitet: 13. Februar 2016
  15. Akkordeon1987

    Akkordeon1987 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    20. August 2009
    Beiträge:
    290
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Chemnitz
    Wer hat nach dieser doch sehr kurzen Beschwerdezeit überhaupt den Verdacht, dass es was entzündliches rheumatisches ist in den Raum geworfen? Vorallem weil ja so vieles überhaupt nicht zu dem Bild passt. Ein Arzt oder Dr Google (die Überschrift lässt es ja fast vermuten).

    Warst du wegen dem Rücken mal beim Orthopäden? Vielleicht ist da ja auch was ganz anderes die Ursache. Eine Entzündung kann ja auch von was anderem ausgelöst werden als von was rheumatischen.

    Ich kenne übrigens in meinem Umfeld niemanden wo der HP keinen Entzündeten Darm diagnostiziert... den hat da offenbar jeder durch angeblich falsche Ernährung oder Medikamente.
    Schon komisch.

    Und ich muss kuki recht geben. Die Dosis macht das Gif egal bei wast. Wasser trinken ist zb lebensnotwendig. Bei zuviel des guten wird es lebensbedrohlich.

    LG
    Ramona
     
  16. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    19. Oktober 2011
    Beiträge:
    1.157
    Zustimmungen:
    2
    Hallo auajo,

    Weihnachten und Schmerzen am Abend sieht für mich auch eher nach zu viel Belastung der unterer Wirbelsäule aus. Langes Sitzen in lässiger Haltung auf falschen Stühlen/Sesseln, vielleicht noch mit Übergewicht, kaum Bewegung zwischendurch... . Vielleicht hast du auch einen Beruf, bei dem du viel sitzt?

    Mein Hausarzt hat nach einem solchen Weihnachten mit stundenlanger Bahnfahrt, langer Fahrt in einem uralten Auto und die ganzen Feiertage nur rumgehockt, danach die Bücher vom Gabentisch ausgelesen ein CT der unteren Wirbelsäule veranlasst. Ergebnis war eine Spinalkanalverengung, die auch früher schon bestanden haben muss. Ich war nie übergewichtig und habe mich immer gut bewegt. Aber Spinalkanalverengung kommt bei manchen Menschen vor. Ist kein Rheuma. Man muss lernen damit umzugehen - an Weihnachten Spaziergänge einplanen.

    Ich finde es okay auch andere mögliche Ursachen abzuklären. Ein entzündeter Darm kann Schmerzen an der Wirbelsäule bereiten. Krebsfrüherkennung sollte Mann eh regelmäßig machen lassen. Der ist dann auch gut operabel. Heilpraktiker sind hypergenau und diagnostizieren alles mögliche, vor allem in zwei Stunden. Dafür bekommen sie ihr Geld. Ich frage mich nur, ob jemand, der einmal hüstelt gleich schwer lungenkrank ist, sich die Zähne ziehen lassen muss und 30 Medikamente braucht? So war meine Erfahrung und dann noch 15 Allergien. Was ich alles nicht essen sollte :rolleyes:. Meine Grunderkrankung ist eine rheumatische. Die U1RNP-Antikörper zeigen sich bei der Heilpraktiker-Diagnostik wohl nicht. Aber dafür gibt es dann die Labor- und sonstigen Ärzte. Damit kann ich mich wieder gesund und ausgewogen ernähren. Mal Schokolade ist auch noch drin.

    Ich wünsche dir gute Besserung
    Clara
     
    #16 13. Februar 2016
    Zuletzt bearbeitet: 13. Februar 2016
  17. auajo

    auajo Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    9. Februar 2016
    Beiträge:
    6
    Zustimmungen:
    0
    So, Blutwerte sind da. Keine Entzündungsparameter, fast alles unauffällig außer Vit.B und Androgene.
    Soll zumindest schonmal Vit-B-Komplex nehmen.
    Hab jetzt ein paar Tage mal wieder konsequent Milchprodukte Nüsse und Schwein weggelassen (wurde vor einigen Jahren mal eine Unverträglichkeit festgestellt, die ich nie so richtig ernst genommen hab).
    Die Schmerzen sind geringer und lassen sich jetzt genau lokalisieren: beide ISG...
    Heute gibt's nun eine Akupunktursitzung, werde mal weiter berichten.

    Grüße
    Jo
     
  18. Silberpfeil

    Silberpfeil Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    25. Januar 2009
    Beiträge:
    3.438
    Zustimmungen:
    82
    Ort:
    Norddeutschland
    Hallo,

    erst einmal habe ich eine Frage zu Bechterew :

    - würden per MRT Auffälligkeiten zu sehen sein?

    Ich will es ja nun auch weiter austesten lassen, da ich nun die zweite Iritis hatte... meine Entzündungswerte sind auch immer negativ, der HLA B27 auch.
    trotzdem wurde mir hier berichtet , dass auch bei diesen negativen Werten eine bechterew Erkrankung vorliegen kann...

    - eure Erfahrung : auf welche weiteren Untersuchungen sollte ich unbedingt bestehen....

    Meine Kreuzbeinbeschwerden werden einfach nicht besser... und mit meinem Auge scheint auch schon wieder was nicht zu stimmen...habe noch meine Rest Kortisontropfen getropft.


    Zu den Berichten über Vitamine/Mineralien zufuhr:

    - ich würde dieses immer nur in Absprache mit dem Arzt - besser noch mit einem Heilpraktiker..... Bsp. bwei mir - lt. Arzt ist mein Vitaminspiegel ok irgend was mit 24 - meine Heilpraktikerin meinte NEIN, für uns im Norden lebende :) - ich nehme jede Woche eine 20.000er Dekristol.
     
  19. Jürgen

    Jürgen Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    523
    Zustimmungen:
    4
    Ort:
    Rheinbach
    Hallo Silberpfeil,

    Du solltest ein MRT MIT Kontrastmittel machen, da dies die einzige Möglichkeit akute Entzündungen darzustellen. Am besten wäre, wenn ein Rheumatologe die Bilder auswertet, da nicht jeder Radiologe die Bilder richtig interpretieren kann. Ca. 10% aller Bechtis haben keinen HLA- B27 und ca. 30% keine nachweisbaren Entzündungen (CRP und BSG).

    Viele Grüße
    Jürgen
     
  20. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    19. Oktober 2011
    Beiträge:
    1.157
    Zustimmungen:
    2
    Ach, nee, bei mir hat noch nie ein Rheumatologe ein Bild angesehen. ;)

    Liebe Grüße
    Clara