Aus undiff. Kollageneose wurde Fibromyalgie

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Engelsmami, 22. September 2013.

  1. Engelsmami

    Engelsmami Registrierter Benutzer

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    Hallo Tina

    ja das hatte ich geschrieben mit der PSA. Der Arzt hatte das gesagt, aber im 2 Arztbrief stand davon schon wieder nix mehr. da war dann plötzlich die Rede von Mischkollagenose und spondylarthritisähnlich verteilte Polyarthralgie.
    hat keine Ahnung was das bedeutet.
    Im Blutbild stehen die ANA' mit 1:3200, kann auch nicht sagen warum. Norm ist hier mit 1:100 angegeben.
    In diese Klinik bin ich Gegengaben weil ich seit Wochen extreme Schmerzen habe, mein Doc im Urlaub war, alle Vertetungen mir erst im Dezember einen Termin anbieten konnten und die Klinik mir eben schnell einen Termin bot.
    Dazu kommt das ich bei meinem Doc immer ein neues Medi bekomme und keines langfristig wirkt bzw. ich es nicht vertage.
    Ich denke aber schon, dass ich meine nächsten Termine wieder bei ihm machen werde, weng er denn noch zuständig ist für mich.
    Im aktuellen Blutbild von August waren nur noch die ANA's erhöht. Aber es wurde auch nicht mehr alles durchgetestet.
    Dieser Arzt meinte auch immer, meine Müdigkeit, der Haarausfall und mein Leistungstief würden vom Eisenmangel kommen. Der wurde aber durch Eiseninfusionen aufgefüllt und mir geht's trotzdem nicht besser, eher immer schlechter.
    Ich bin langsam einfach am Punkt angekommen, wo die Schmerzen mich in den Wahnsinn treiben, ich kaum ins Geschäft kommen und ohne meinen Mann nicht rum kommen würde.
    Ich hoffe das ich aus dem Brief der Klinik schlauer werde

    danke für deine Antwort

    Hallo Lagune

    ja sicher habe ich auch Symptome und nicht nur die ANA Titer.


    Liebe Grüsse
    Christine
     
  2. tina71

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    Hallo Christine,

    ich sitze ja in einem ähnlichen Boot... Bis jetzt habe ich auch noch nicht DAS Medikament, was für meinen Anspruch ausreichend hilft. Wenn aber die Diagnose erst im letzten Jahr gestellt wurde, können es so viele unterschiedliche Medis doch nicht sein. Es dauert ja einige Wochen bis Monate, bis die helfen und anschlagen. Eisenmangel findet man auch bei chronischen Infekten, Entzündungen und Autoimmunerkrankungen. Zusammen mit deiner Symptomatik könnte eine Kollagenose schon wahrscheinlich sein und eventuell die Fibro, auch aufgrund der lange bestehenden Schmerzen, des Stresses usw. hinzugekommen sein. Man hat in Studien heraus gefunden, dass Menschen unter starker Belastung und Schlafmangel eine Fibro oder fibroähnliche Beschwerden entwickeln. Falls ich dir den Tip geben darf, versuche bei einem guten Arzt / Klinik / Ambulant zu bleiben, auch wenn es dauert. Für die vermeintliche Fibro ist Wärme ( trocken ), Leichter Sport ( auch Feldenkrais o.ä.) und auch entspannende Verfahren wie autogenes Training sowie ausreichender und guter Schlaf wichtig. Na, nun warten wir erstmal den Brief ab ! Lieben Gruss, Tina
     
  3. gabi0

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    karde

    hallo lagune.ich wollt gar nichts damit bewirken. sie gefällt mir einfach nur. einnehmen tu ich sie aber auch, für meine gallen beschwerden. gegen borreliose soll sie auch helfen. da immer mehr ressistenzen da sind gegenüber antibiotika. lg gabi:) Shop Link entfernt/Moderator
     
    #23 25. September 2013
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 25. September 2013
  4. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Ich hab nicht gemeint das du was bewirkst, sondern was diese Pflanze bei Kollagenose oder/und Fibro helfen sollte gefragt.
    In dem Thread hier scheint es mir nicht um Galle etc. zu gehen.
     
  5. Kati

    Kati Registrierter Benutzer

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    @Engelsmami

    ich verstehe Dich sehr gut. Nur: normalerweise kann es einem zunächst ziemlich egal sein, ob man eine RA oder eine PSA hat, denn die Behandlung ist doch ziemlich gleich. Auch wenn zwischen einer Kollagenose und einer Arthritis ein Zweifel bestehen würde, gibt es noch immer das "gute" Kortison, und man macht keinen "größeren" Schaden, bis sich die Sache nicht etwas klarer entpuppt.

    Zwischen einer Fibro und einer Kollagenose besteht nun doch ein großer Unterschied, vor allem in der Behandlung.

    Daher mein Rat, die Kollagenose zunächst einmal mit möglichst großer Gewissheit auszuschließen. Wenn Du nämlich mit recht hohen ANA Wert (und die anderen kollagenosespezifischen Antikörper?) und ein paar Symptomen einer Kollagenose rumläufst, hast Du wohl auch nicht die innere Kraft, Dich auf eine Therapie für die Fibro einzulassen. Zumindest ich hätte sie nicht, und würde mich ständig fragen, ob es nicht eine Kollagenose ist.

    Soweit mir von der Rheumatologin erzählt wurde, haben die ANA 30% und die Kapillaroskopie 50% Aussagekraft hinsichtlich einer Kollagenose. (Sind schon einige Jahre her, bitte leg mich nicht auf die Zahlen fest). Damals sagte ich nur: und warum wird dann nicht immer zunächst die Kapillaren untersucht - was auch viel weniger kostet - bevor mal Blut abnimmt?

    Ich drück Dir die Daumen, dass Du eine gute Behandlung findest, die Dir hilft die Schmerzen und ihren Grund zu beseitigen! Du brauchst Deine Kraft ja doch für etwas ganz anderes,

    Kati
     
  6. tina71

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    @kati

    ich kann dir ausnahmslos zustimmen - es ist fast seelische Grausamkeit, jemanden mit einer Kollagenose nicht adäquat zu behandeln. Deshalb - nochmal Rücksprache halten mit dem Doc, der die Diagnose(n) gestellt hat, worauf er diese gestützt hat ( neben Symptomatik u. ANA ). Lieben Gruss, Tina
     
  7. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Unter Anderem, aber keineswegs nur, weil die Kapillarmikroskopie keine Kollagenose beweist und auch in der Regel keine spezifiziert - mit Ausnahme der Sklerodermie, und die ist nicht die häufigste und vom Charakter eine deutlich andere Kollagenose als die meisten.
    Daneben gibt es jede Menge scheinbar "typische" Veränderungen in der Kapillaroskopie, die ganz anderen Ursachen zuzuschreiben sind (z. B. traumatisch!) und daher für eine Diagnose keine Bedeutung haben.

    Bei nahezu jedem Psoriasispatienten findet sich ein Bild mit ausgeprägten Torquierungen, die es auch bei Kollagenosen gibt, die aber - in Kenntnis des unspezifischen Charakters - keine Zuordnung erlauben.
    Außerdem bindet die Kapillarmikroskopie jede Menge Zeit vor Ort und benötigt das passende Equipment.

    Es ist leider nicht so trivial, wie wir es uns wünschen würden; nach wie vor bleibt es dabei, dass nur das mehr oder weniger vollständige oder zumindest Weg weisende "Puzzle" (also die Idee von dem oder das Gesamtbild selbst) auch das "Motiv" (die Diagnose) erkennen lässt. Da oft kein klares Bild vorliegt, ist das eben wie im Quiz - man kann falsch oder richtig liegen ;)

    Liebe Grüße, Frau Meier
     
  8. Engelsmami

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    Guten Morgen

    @Kati
    Ja letzten Ende kann es einem egal sein, wie sich das Übel schimpft, wichtig ist eine Therapie die funktioniert.
    Das gute alte Kortison hatte bei mir leider auch nicht den erhofften Effekt. Es tat mir Anfangs (2008) zwar ganz gut, aber das war nun leider im letzten Jahr nicht mehr so.
    Wie gesagt ich finde mich in der Kollagenose nicht wirklich wieder, habe aber auch noch kein solch ausführlichen Bericht wie zur Fibro gefunden.
    Alle anderen ANA´s und Alpha-/ Beta-/ Gamma- Globuline (wenn die zur Rheumadiagnostik gehören) die ich im Blutbild finden kann, waren immer unauffällig.
    Eine Ärztin ging schon so weit mir zu sagen, dass ich nicht´s habe, mir das einbilde weil ich Seelisch durch meinen Sohn so belastet wäre.
    Letzten Endes möchte ich eigentlich, egal was ich nun habe, nur eine Therapie die mir hilft und endlich diese Schmerzen mindert oder sie verschwinden lässt.

    @Tina
    Ich werde meinen nächsten Rheumatermin auf jeden Fall wieder bei meinem alten Rheumatologen machen. Ihm auch den Brief der Klinik mitnehmen, er hat da sicher auch eine Meinung dazu.
    Der Termin ist ja schon am 12.11


    Nun hab ich noch zwei Fragen
    Hat von euch schon mal jemand Hepar Magnesium i.v. bekommen?
    Mein Anthroposophe empfiehlt es mir schon etwas länger und jetzt erst recht.
    Was ist dran, dass MS und Fibro die gleichen Symptome zeigen? Stimmt es das man nur durch eine MRT den unterschied feststellt??

    Liebe Grüße
    Christine
     
  9. gabi0

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    hallo engelsmami,am 01.10 kommt ein bericht über fibro.den hat sauriar gepostet,im NDR 20.15.ich hoffe doch das wir da mehr erfahren. soory(schäm) das ich deinen nahmen falsch geschrieben habe.:o wünsch dir und deinem kind alles gute.lg gabi:)ps zu mir sagt man auch es sei die psyche da ich auch ein sehr krankes kind habe.im urteilen sind sie schnell.
     
  10. Lagune

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    Für die Fibromyalgie gibt es ja einiges neues:

    Würzburger Forscher haben nun erstmals organische Ursachen für die Schmerzen gefunden.

    Nachgewiesen wurden deutliche Zeichen für eine Schädigung der kleinen Nervenfasern.
    http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/schmerz/article/835342/fibromyalgie-ursachen-schmerzen-gefunden.html

    Vielleicht gibt es ja nun auch bald neue Behandlungsansätze.


    Um Multiple Sklerose zu erkennen gibt es einige Untersuchungen. Das wäre bildgebende Verfahren wie zB. ein MRT, dann Untersuchung des Nervenwasser (Liquoruntersuchung) und es gibt noch einige spezielle Nervenuntersuchungen.
    In der Apothekenumschau wird es beschrieben:
    http://www.apotheken-umschau.de/Multiple-Sklerose/Multiple-Sklerose-MS-Diagnose-18894_5.html
     
    #30 26. September 2013
    Zuletzt bearbeitet: 26. September 2013
  11. Engelsmami

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    Hallo

    @Gabi
    Mir ist das gar nicht aufgefallen das da gar nicht Engelsmami steht :o Aber Engelssalami klingt auch interessant :vb_cool:
    Danke für den TV Tipp, markiere ich im Kalender und hoff das ich nicht arbeiten muss.

    @Lagune
    Die Studie der Uni Würzburg hab ich bereits entdeckt. Macht schon Hoffnung, dass es dadurch vielleicht bald neue Behandlungsmöglichkeiten gibt.

    Wie man eine MS erkennt, weis ich. Meine Freundin hat MS. Als sie den ersten Schub hatte, sagte man ihr, entweder habe sie MS oder Fibromyalgie, dass waren die gleichen Symptome, man könne den Unterschied letzten Endes nur im MRT sehen.
    Für mich eine Aussage, die mich zur Frage drängt: Waren alle die Fibro haben, denn im MRT um MS auszuschließen, wenn sich die 2 Krankheiten so ähnlich sind??

    In dem Artikel von dir steht es tatsächlich auch so, dass man vor der Diagnosestellung solche Diagnosen wie Kollagenosen ausschließen muss.

    Liebe Grüße
    Christine
     
  12. Lagune

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    Ich weiß nicht ob es immer ein MRT braucht, aber warst du denn zu neurologischen Untersuchungen ?
     
  13. bise

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    @ engelsmami und all die, die hier geschrieben / geantwortet haben:

    die posterin war im rheumakrankenhaus in wildbad, wurde untersucht vom chefarzt persönlich.
    dieser arzt gilt als äusserst versierter fachmann bei fibro und kollagenose; er wird als kompetenter rheuma doc geführt, der sehr, sehr umsichtig und gewissenhaft in der diagnosefindung und -stellung ist. patient sollte davon ausgehen, dass er weiss, was er tut, veranlasst, vorschlägt.
    also warten wir doch alle mal seinen bericht ab.

    die krankengeschichte ist so kompliziert, es kann unmöglich verlangt werden, gleich ein patentrezept vorgelegt zu bekommen.
    auch sollten immer alle ärzte angeführt werden, die noch in der behandlung involviert sind. denn manche behandlung ist kontraproduktiv zur anderen; manche wirkstoffe sind contraindiziert. viel hilft nicht immer viel.!
    ein doc muss federführend sein!!!!

    sollte zu diesem doc kein vertrauensverhältnis aufgebaut werden können, auch das braucht einige zeit, sollte patient den doc wechseln.

    lg

    nachsatz, nachdem ich die beiden vorherigen postings gelesen habe.
    neben dem rheuma steht der quellenhof in wildbad. im quellenhof werden hauptsächlich MS patienten behandelt. beide häuser stehen in engem kontakt. man kann also wirklich beruhigt davon ausgehen, dass die docs schon
    diese beiden krankheiten -ms und fibro - auseinanderhalten können
     
    #33 26. September 2013
    Zuletzt bearbeitet: 26. September 2013
  14. Lagune

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    Ja das habe ich und sicher auch andere gelesen, trotzdem können wir uns doch hier schreiben und untereinander austauschen. Und Engelsmami kann doch Fragen stellen. Das sie auf den Bericht warten sollte ist eh klar.
     
  15. Engelsmami

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    Hallo Lagune

    Nein ich war noch nie zu einer neurologischen Untersuchung.


    Hallo Bise

    Genau aus diesem Grund hab ich mich für diese Klinik entscheiden, nachdem mir die Vertretungsärzte hier keinen Termin geben konnten.
    Der Chefarzt hat einen sehr guten Ruf, genau so wie die Klinik.
    Für mich waren die 500 km alleine kein Pappenstiel aber ich dachte es wird wohl das Beste sein, dort vorstellig zu werden.

    Ich gehe nicht davon aus, dass ich MS habe oder das man es "übersehen" hat.
    Diese Frage kam mir nur in den Sinn, weil mir meine MS-kranke Freundin von ihrer Erfahrung berichtet hat.
    Gott bewahre, ich möchte keine MS haben.

    Ich habe in Wildbad angerufen, der Brief ist diktiert, muss noch gedruckt und unterschrieben werden. Die Sekretärin schaut danach, dass das Heute noch passiert. Ich bin gespannt was es da zu lesen gibt, aber muss nun doch nochmal mit den Schmerzen durch ein Wochenende

    Liebe Grüße
    Christine
     
  16. Lagune

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    500 Km weit bist du dafür gefahren, ganz schön weit.

    Hast du schon etwas probiert, zB. Entspannungstechniken, warmes Bad, Wärmekissen oder ähnliches, oder Bewegungsübungen ob das die Schmerzen etwas reduziert.
     
  17. Engelsmami

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    Hallo Lagune

    ja ich wohne am Bodensee und hab eine Strecke 250 km bis Bad Wildbad.
    Ich wohne aber erst knapp 2 Jahre hier, geboren bin ich keine halbe Stunde von Bad Wildbad und daher ist mir die Klinik auch sehr gut bekannt.
    Ich hab dann nach dem Termin noch meine Mutter besucht und bin Abends wieder Heim gefahren. War ein länger anstrengender Tag.

    Schmerzmittel helfen mir nicht wirklich. Ich war bei 2400 mg Ibuflam täglich und hatte trotzdem Schmerzen.
    Was mir sehr gut tut ist die Wärme meines Mannes, er hat so eine wunderbare Wärme in sich. Auch eine warme Dusche tut mir gut. An sich liebe ich den Sommer und die Sonne, dieses Jahr musste ich aber des öfteren feststellen, dass ich schlechter Luft bekomme und mir die Sonne schnell zu viel wird. Also so einen ganzen Tag am See liegen und baden ist nicht mehr drin.
    Langsame Spaziergänge durch die Apfelplantaschen tun mir auch sehr gut.

    liebe Grüsse
    Christine
     
  18. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Ja ich meinte jetzt auch keine Schmerzmittel, sondern andere Dinge. Wärme kann die Muskulatur entspannen, hilft mir zB. auch bei meinen Rückenschmerzen. Oder eben auch wenn das warme Wasser der Dusche über den Rücken läuft usw. Ich habe auch ein Moorkissen und Kirschkernkissen, was ich erwärmen kann.
     
  19. Engelsmami

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    Hallo

    so der Brief aus Bad Wildbad ist da.
    Schlauer bin ich aber nicht.
    im Brief steht das er nicht von einer Kollagenose ausgeht, da außer die ANA und die Beschwerden nichts dafür spricht. Keine Entzündungszeichen, kein CRP, die Medikamente haben auch nicht angeschlagen.
    Er würde eher von einer Fibromyalgie ausgehen und mich zu einer Krankengymnastik schicken die mir Anleitung zur Therapie und Wärme gibt.
    Blutwerte waren, bis auf GPT mit 44U/l, alle unauffällig.

    Nun weis ich irgendwie nicht mehr wie vorher. Ich mach mir nun einen Termin bei der Hausärztin und werde sehen was sie mir sagt.

    Euch allen ein schönes schmerzfreies Wochenende

    Christine
     
  20. bise

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    bei Frau Antje
    warum schickst du dem dr. sch... nicht eine mail mit all deinen fragen, die jetzt durch seine stellungnahme entstanden sind?
    er hat dich untersucht und sich eine ärztl. meinung gebildet.
    frage ihn doch mal, wann du dich erneut vorstellen sollst?
    welche therapie schlägt er für die physiotherapie denn vor?
    nach welchem schema?

    pt, die das krankheitsbild fibro nicht kennen (das sind die aller-, allermeisten!!!), brauchen ein behandlungskonzept.

    lg
     
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