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Aus undiff. Kollageneose wurde Fibromyalgie

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Engelsmami, 22. September 2013.

  1. Engelsmami

    Engelsmami Neues Mitglied

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    Hallo

    Am Freitag hatte ich meinen lang ersehnten Termin in der Sana-Klinik in Bad Wildbad.
    Ich war beim Chefarzt Dr. Schnabel in der Sprechstunde.
    er hat mir einige Fragen gestellt, meine alten Berichte kurz überflogen, mich untersucht und kam dann direkt zu der Meinung, dass ich keine Kollagenose habe sondern Fibromyalgie.
    Mir sagte das im ersten Moment gar nicht´s.
    Er lies mir noch Blut abnehmen und riet mir dingend zu einer Reha.
    Ich gehe Ende des Jahres mit meiner ganzen Familie zur Reha, drum ließ er mich erst mal so gehen und schickt mir und der Hausärztin einen Brief.

    Als ich Abend´s endlich wieder daheim war, hab ich mich erst mal durch Internet gelesen und war erschrocken.
    In all den Beschreibungen zur Fibro fand ich mich zu fast 100% wieder.

    Ich hänge nur etwas in der Luft, was die Therapie angeht. Dr. Schnabel meinte es gäbe keine Medikamente die wirken, auch nicht wirklich Schmerzmedikamente.

    Hier kommt meine Frage an die hier Betroffenen: Wie werdet ihr behandelt? Bekommt ihr Medikamente? Ist eine Reha wirklich so dringend nötig um die Therapie (welche denn eigentlich) zu beginnen??
    Wie geht es euch im Alltag, im Berufsleben?

    Ich würde mich freun, wenn ihr mir von euch erzählt.

    Lieben Dank
    Christine
     
  2. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Engelsmami,

    wie kam man denn bei dir vorher zu/auf Kollagenose?

    Die Symptome von Kollagenosen sind aber ähnlich.
     
  3. Dina

    Dina Neues Mitglied

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    Hallo Christine,

    ich habe Fibro und man muss wirklich lernen, damit zu leben. Mir hilft viel Bewegung und Wärme, außerdem bekomme ich zum Schlafen 15mg Mirtazapin.

    Ich würde in deinem Fall aber auch noch an der Diagnose zweifeln, denn scheinbar hat dir ja Cortison geholfen?

    LG dina
     
  4. Engelsmami

    Engelsmami Neues Mitglied

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    Hallo Lagune

    die Kollagneose dichtet man mir seit 2008 an. Weil ich immer erhöhte ANA Titer habe.
    In den letzten Wochen haben sich die Schmerzen sehr verschlimmert, ich hab täglich Rückenschmerzen, was ich eigentlich nicht kenne.
    Die Ärzte meinten immer, das einzige was für Kollagenose spricht sind die ANA's, sonst gibt es keine Hinweise, keine Entzündungszeichen, keine erhöhten Entzündungswerte, keine anderen Rheumawerte auffällig.
    Röntgenbilder waren auch alle negativ

    Ich hab mich in den Fibromyalgie Artikel sehr deutlich wieder erkannt, aber dennoch hänge ich in der Luft.
    Was es nun ist, weis ich persönlich nicht, ich weis eigentlich gar nix

    liebe Grüße Christine
     
  5. Engelsmami

    Engelsmami Neues Mitglied

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    Hallo Dina

    Wärme tut mir auch sehr gut, ich friere immer und der letzte Wetterumschwung hat mir böse Schmerzen gebracht.
    Ich war bisher leider unter keinem der Medikamente, sei es MTX, Cortison, Imurel oder Ibuflam schmerzfrei. Ich kenne keinen schmerzfreien Tag.
    Für den Chefarzt aus Wildbad war es ganz klar, ich reagiere auf die Tender Points, reagiere nicht auf die üblichen Medikamente, habe die anderen zusätzlichen Symptome und natürlich auch den zusätzlichen psychischen Stress der Fibromyalgie begünstigt.

    Ich selber weis gar nicht, was ich noch denken oder tun soll.
    Fühle mich als würde ich in der Luft hängen.
    Manchmal denke ich, dass ich mir die ganzen Schmerzen und die Symptome nur einbilde und eben so Leben muss, gar nicht mehr zum Arzt gehe.

    danke für deine Antwort


    Liebe Grüße
    Christine
     
  6. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Engelsmami,

    warte halt erst noch die aktuellen Ergebnisse der Blutuntersuchungen ab, die der Arzt am Freitag machte.

    Allein an einem gering erhöhten ANA kann man keine Kollagenose feststellen. Cortison half dir also nicht, ebenso MTX und co. Ich meine, da macht es schon Sinn dran zu denken das es was anderes sein könnte, wie eben zB. Fibromyalgie. Andererseits kann man auch Kollagenose und sekundäre Fibromyalgie haben.

    Das der Arzt dich gern zur Reha schicken möchte finde ich sinnvoll, dort wird doch auch nochmal geschaut und du kannst den Umgang mit Schmerzen/Erkrankung lernen und viele Therapien in Form von Anwendungen kennen lernen, die deine Schmerzen verringern könnten. Eventuell auch eine medikamentöse Therapie dazu, je nach dem.
    Wie funktioniert das denn mit der ganzen Familie zur Reha gehen? Ich ziehe eine Reha alleine vor, denn da kann ich in Ruhe für mich was tun usw.
     
  7. Engelsmami

    Engelsmami Neues Mitglied

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    Hallo Lagune

    Ja mir bleibt aktuell auch nicht´s anderes über, als auf den Brief und die Blutergebnisse zu warten.
    Du meinst man kann Kollagenose und Fibromyalgie auf einmal haben?

    Wir gehen alle zusammen zu einer Familienorientierten Reha nach Sylt. Das ist eine Reha für Familien mit krebskranken Kindern.

    Liebe Grüße
    Christine
     
  8. gabi0

    gabi0 Neues Mitglied

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    fibro

    hallo engelsalami, auch ich habe fibromyalgie. man bekommt nur analgetika,novalminsulvon ,ibu oder paracetamol. also mir hilft es nicht. versuch es mit der pflanzenwelt. lg. gabi ps. geh bitte in eine schmerzambulanz, vielen hilft eine prokain-kur.ist ein naturmittel.ich habs leider nicht vertragen,ging der blutdruck hoch ,ist sehr selten. vieleicht hilft es dir.meine geschichte steht in meinem profil ,bei themen.alles gute wünsch ich dir.:)
     
  9. Ducky

    Ducky Aktives Mitglied

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    ich habe, laut einer klinik sekundäre fibro und sollte mir niedrig dosierten antidepressiva (z.b.amitryptillin), die sich positiv auf die schmerzen auswirken sollten , behandelt werden.
    in der shcmerztherapeutischen praxis bot mir eine vertretungsärztin lidocaininfusionen an.

    was mir während einer ab reha, nach einer fuß op sehr gut tat, war die warme sandliege. ist wirklich aufgewärmter sand wie am strand. wurde bei mir immer nur gemacht, wenn die liege gerade frei war,w eil ich ja eigentlich egen etwas anderem da war.
     
  10. gabi0

    gabi0 Neues Mitglied

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    lidokain

    hallo ducky.danke für deine info.was ist lidokain?antidepressiva vertrag ich mit den magen nicht. wurde erst im märz am magen opperiert.lg gabi:)
     
    #10 25. September 2013
    Zuletzt bearbeitet: 25. September 2013
  11. Ducky

    Ducky Aktives Mitglied

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    lidocain ist ein betäubungsmittel.

    ich kenne es bsiher nur vom nähen bei wunden. da wird lidocain gespritzt, damit man nichts mehr spürt.
    wie das als infusion funktioniert habe ich nie ausprobiert, da meine eigentlcihe shcmerztherapeutin anderer meinung ist und eine infusion da gar nciht zur debatte stand.
     
  12. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Liebe Christine,

    was ist denn mit der diagnostizierten PSA ? Ist die jetzt von dem Doc ad acta gelegt ? Ich kann mir vorstellen, dass du sekundär eine Fibro hast, aber ignoriert man jetzt die vorangegangenen Ergebnisse - oder habe ich etwas überlesen ?
    Ansonsten schicke ich dir liebe Grüße und hoffe, dass es dir bald etwas besser geht.
    Wenn es Fibro sein sollte, versuche sanften Sport zu machen.
    Was ist mit dem Vit D Spiegel, dem CK Wert, der Anämie und den Leukos ? Wurde das abgeklärt (Infekte z.B. wie EBV ).
    Alles Gute wünscht dir Tina :)
     
  13. Engelsmami

    Engelsmami Neues Mitglied

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    Guten Morgen

    Lieben Dank für eure netten Antworten.

    Hallo Gabi
    Die Erfahrung das Ibu nicht hilft, habe ich auch gemacht. Ich war täglich bei 2400mg und hatte trotzdem Schmerzen.
    Die Idee mit einem Schmerztherapeuten hatte ich auch schon, nun muss ich nur einen guten Arzt finden. Dazu befrage ich mal einen Bekannten der Chirurg ist.
    Naturheilmittel klingt gut, ich bin eh eine "Globulitante", meinen Anthroposophen hab ich schon mit ins Boot geholt.

    Hallo Duky
    Mir hat man therapeutisch noch nicht´s geboten, ich muss ja noch auf den Brief warten.
    Lidocain kenne ich von den unzähligen MRT-Narkosen meines Sohnes. Weis nicht ob ich mir das als Infusion geben lassen wöllte.

    Hallo Tina
    PSA hatte nie einer diagnostiziert, nur Kollagenose evtl. Mischkollagenose. Was damit ist, keine Ahnung. Für diesen Chefarzt hab ich das nicht sondern eine Fibromyalgie.
    Den Vitamin D bekam ich mit Dikrestol aufgefüllt, jetzt bekomme ich die nicht mehr, aber der Wert liegt noch nicht in der Norm.
    Was ist denn der CK Wert? Ich hab hier nen Blutbild mit CK-NAC mit 187 und einen CK-MB mit 10. Im Blutbild danach einen CK-Nac mit 163.
    Die Anämie haben sie mit Eiseninfusionen behandelt. Seither gab es aber keine Ferritin Kontrolle. HB war bei 12, war aber schon mal bei 13 nach den Infusionen.
    Weis nicht genau, was der Arzt nun alles getestet hat.
    Leukos sind auch von 3 wieder auf 5,8 gestiegen.
    Was ist denn EBV? Infektionen hab ich bewusst keine, hat aber auch keiner getestet.
    Das was bei mir immer auffällig war, sind die ANA´s mit 1:3200.

    Ich hänge total in der Luft, weis nicht was ich denken soll oder wo ich nun als erstes angreifen soll, welcher Weg der richtige ist. Ich hoffe der Brief bringt mir etwas mehr Licht ins Dunkel.
    Der sollte bis Ende der Woche hier sein.

    Danke für eure Antworten

    Christine
     
  14. gabi0

    gabi0 Neues Mitglied

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    natur

    hallo engelsalami,ich wünche dir alles gute und das man dir endlich richtig hilft:).bei fibro hat man ja keine große medizin auswahl.dies hat mich zurück zur natur gebracht.was auch gut so ist.ich hatte vergessen, das man die natur braucht und nicht sie uns.lg gabi:D
     
  15. gabi0

    gabi0 Neues Mitglied

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    danke ducky, :top: aber betäubungsmittel stehen bei mir auch nicht zur wahl.ich werd schon noch was finden.wie heisst es so schön, gegen jede krankheit ist ein kraut gewachsen:D muss halt optimistischer werden. alles gute wünsch ich dir:)
     
  16. gabi0

    gabi0 Neues Mitglied

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  17. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo Engelsmami,

    ich finde es komisch, wie bei Dir die Kollagenose diagnostiziert wurde.
    Aber: auf Fibro zu therapieren und eine Kollagenose zu übersehen, fände ich nun auch nicht ideal.

    Der Arzt kam nicht auf den Gedanken, Dich mal zu einer Kapillarmikroskopie zu schicken? Soweit mir mal erklärt wurde, ist sie sicherer als die ANA. Praktisch werden Deine Fingernägel unters Mikroskop gelegt, und man erkennt an den winzigen Kapillaren manche Kollagenosen.
    An Deiner Stelle würde ich nochmal danach schauen. Um nichts zu versäumen.

    Wenn dabei nichts herauskommt, dann kannst Du die Kollagenosediagnose doch wohl wenigstens in die Schublade stecken, und Dich auf die Fibro konzentrieren.

    Natürlich kann auch beides nebeneinander bestehen, dazu schrieben Dir ja andere schon...

    Kati
     
  18. Engelsmami

    Engelsmami Neues Mitglied

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    Hallo Gabi

    das man mir endlich mal richtig hilf, ist auch mein größter Wunsch.
    Mein Anthroposophe hat mir schon ein Mittel aufgeschrieben, muss nur jemanden finden, der mir das i.v. verpasst. Er meinte zwar ich kann das selbst aber irgendwie is mir da komisch bei.

    welche Wirkung hat denn diese Pflanze oder findest du sie "nur" optisch schön?

    Hallo Kati

    Ja die Kollagnenose wurde bisher immer nur am den ANA's fest gemacht. Zu so einer Mikroskopie hat mich noch nie einer geschickt. Es gab beim Ultraschall eine winzige Auffälligkeit am großen Zeh aber beim Röntgen sah man nix
    ich sage ja ich hab manchmal das Gefühl das ich spinne, weil nirgend wo was zu finden ist und die Schmerzen nicht weg gehen


    Danke und alles Gute
    christine
     
  19. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo Christine,

    du hast doch letztes Jahr im Sommer ( Mai / Juni ? ) geschrieben, dass dein Rheumatologe zusätzlich zur Kollagenose eine PSA diagnostiziert hat. Deshalb hast du dann doch auch Medikamente wie MTX bekommen, oder bin ich jetzt blöd ? Die Beschwerden sind ja ähnlich von den Schmerzen, weil bei der PSA auch Sehnenansätze betroffen sein können. Kann es sein, dass dein ANA 1:320 ist ? Es wäre dann nämlich 640, 1280, 2560, usw. Bin gerade irritiert, wünsche dir aber, dass es dir irgendwie bald besser geht. Warum bist du denn nicht bei dem Rheumatologen, der die Diagnose gestellt hat, geblieben ? Es waren doch auch noch etliche andere Werte auffällig. Lg, Tina
     
  20. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    @Gabi0
    und was soll jetzt die Pflanze bewirken bei Kollagenose oder/und Fibromyalgie?
    http://de.wikipedia.org/wiki/Wilde_Karde#Inhaltsstoffe_und_Volksheilkunde

    @Engelsmami
    Ich geh davon aus das dein vorheriger Arzt das am ANA Wert und den Symptomen festgemacht hat. Sicher nicht nur am ANA Wert. du hast doch auch Symptome.
     
    #20 25. September 2013
    Zuletzt bearbeitet: 25. September 2013