aus Rheumaklinik zurück - und wieder nichts neues

Mona-Lisa

Mona-Lisa

habe RA seit 2011
Hallo ihr,

ich war nun für 8 Tage in der Rheumaklinik. Und bin genauso schlau wie vorher.
Der Befund des letzten Rheumatologen hieß ja: reaktive Arthritis nach EBV-Infektion. Davon wurde hier gar nicht gesprochen, es wurde zwar Blut abgenommen, aber nicht auf EBV-Spätmarker etc. getestet. (Die waren beim letzten Blutbild noch nicht vorhanden.)
Mein Blutbild war und ist immer noch top! Man hat mir gratuliert, da ich ja kein Rheuma habe! Schön! Auf meine Frage, woher dann diese Schmerzen / Schwellungen kommen, bekam ich die selten dämliche Antwort: "Sie sind nun mal in dem Alter, wo es ab und zu mal hier und da weh tut!" :eek: :confused: Ich war einfach nur sprachlos...!! (Bin übrigens 50 Jahre alt.)
Das einzig positive bei meinem Aufenthalt dort war die Physiotherapie - die hat mir sehr gut getan. In der Kältekammer war ich auch, aber länger wie anderthalb Minuten habe ich es leider nicht geschafft durchzuhalten. :rolleyes:
Nun habe ich noch einen Termin beim nächsten Rheumatologen am 1. Februar. Aber eigentlich mag ich gar nicht daran denken, was der dann sagt...
Ansonsten bin ich gerade dabei, einen Kurantrag zu stellen. Bin gespannt ob er genehmigt wird.

Liebe Grüße,
Mona-Lisa
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Mona-Lisa,

das ist ja nun echt schlecht gelaufen für Dich. Da geht man in einer Klinik in der Hoffnung dass die rausfinden was nun ist und dann............nix...... Uff da muss man erstmal mit klarkommen.

Mein Blutbild ist immer super! Danach bin ich kerngesund.......:rolleyes::rolleyes: Ich hab aber einen Rheumatologen der ein wenig weiter über den Tellerrand guckt und angefangen hat mit einem Cortison-Stoss. Und siehe da, ich war nach 2 Tage Schmerzfrei.......

Ich bin was man seronegativ nennt. Nix im Blut nachweisbar aber trotzdem Rheuma haben.

ich drücke Dir die Daumen, dass Du bald eine Diagnose hast.

Liebe Grüsse

Louise
 
Gibt es solche Ärzte immer noch??? Ich dachte, dass selbst der letzte Dorf-Rheumatolge mittlerweile weiß, das ein unauffälliges Blutbild keine Aussagekraft für eine Erkrankung hat.
Wenn die Ärzte vor 17 Jahren auf mein Blutbild gehört hätten, dann wäre ich heute Pflegefall.

Das tut mir wirklich sehr leid für Dich! Ich wäre auch mega frustriert.

Ich drücke die Daumen, dass Dein Rheumatologe sensibler mit der Sache umgeht und versucht per Ausschlussverfahren sich Deinen Beschwerden zu nähern.
 
Hallo,

Es ist aber auch nicht IMMER Rheuma... !! Wenn alle Menschen, die Schmerzen haben und deren Labor ohne Befund ist, die Diagnose Rheuma bekämen... Ohje! Hat schliesslich weitreichende Folgen. Wurde wegen des Verdachts der reaktiven Arthritis nicht auf spezielle Werte geschaut ? Liebe Grüße , Tina
 
:wavey:

@Tina: Klar könnte es auch was anderes sein... würde mir auch wünschen, daß ich kein Rheuma habe. Aber was ist es dann...
Die Symptome sind laut meiner HÄ eindeutig, und sie weiß, daß es seronegatives Rheuma gibt. Sie hatte mir ja vor Weihnachten die Kortison-Stoßtherapie verpaßt - bei hoher Dosis waren die Schmerzen fast weg, beim Reduzieren um so mehr wieder da.
Auf welche speziellen Werte (reaktive Arthritis) sollte denn geschaut werden? Laut Laborbefund waren da EBV-AK gefunden worden - oder meinst du noch was anderes?

Die Rheumaklinik, in der ich war, soll eigentlich einen sehr guten Ruf haben. Aber diese Oberärztin für mich nicht! Zum Glück war ihre junge Kollegin sehr nett, sie meinte, vielleicht wäre es bei mir noch zu "frisch" und deshalb (noch) nichts zu sehen im Blut. :vb_confused:
Und wenn ich gesund bin, warum hat man mir dann empfohlen, in einem halben Jahr wieder auf Station zu kommen? Wegen mangelnder Bettenauslastung bestimmt nicht, es gibt dort immer Wartelisten der Patienten.
Vor dem nächsten Rheumatologen-Termin soll ich noch mal zum Orthopäden, der soll mir quasi "bescheinigen", daß die Schmerzen nicht von Arthrosen kommen.
Mal sehen, wie es weitergeht.

Liebe Grüße,
Mona-Lisa
 
Oh jeee es ist immer wieder das Gleiche. Habe auch einen ähnlichen Leidensweg, allerdings vor knapp 20 Jahren Diag. rA und dann lange wirklich lange Ruhe und danach war mein Doc weg und das Theater fing an. 3Jahre zum Rheumadoc in Abständen halbes Jahr, weil es ja nichts zu behandeln gab. Letztes Jahr dachte ich okay wechsel den Doc, war in einer Tagesklinik... angebl. Werte alle okay, dabei wurden CRP u BSG net mal getestet, auf zum HA und ab in die nächste Klinik, etwas erhöhte CRP kommt vom Ü-Gewicht:eek: also wieder zum Orthop. und der gab net auf und schickte mich zur ersten zurück, wieder halbes Jahr rum u was dann kam versteht kaum einer. Szinti Blut und auf einmal... warum ich net früher da war, Schultern beide dauerhaft geschädigt, Entzündungen in vielen Gelenken u nun schnell Basis denn rA muß endlich behandelt werden und der Hammer warum waren sie net früher da... was will ich dir sagen, gib nicht auf nach einer Diagn. zu suchen, schön wenn es net Rheuma ist aber wie du schon sagst was dann!!! Sag deinem Rheumadoc das dir Corti hilft und mach net den Fehler den ich gemacht habe, nämlich immer meine Schmerzen etwas runter gespielt, also nie wirklich gesagt wie stark mich die Schmerzen einschränken.
Also ich drück dir die Daumen das du Hilfe bekommst und gut ist es, wenn dein HA hinter dir steht, dann fühlt man sich net komplett wie ein Depp...
 
Hallo Mona,

Es kann so vieles sein und natürlich auch Rheuma. Ich wollte nur diejenigen bremsen, die gleich meinen, es MUSS Rheuma sein. Ist denn Arthrose ausgeschlossen ? Habe selbst eine In den Facettengelenken, die mir sehr starke Schmerzen bereitet. Es gibt ja relativ typische Symptome, durch die der Verdacht auf Rheuma gelenkt wird. Zu einer ordentlichen Diagnose gehört neben der körperlichen Untersuchung ein Labor mit großem Blutbild, neben den von dir bereits genannten Parametern dann auch die ANAs und die Untersuchung auf EBV, Borreliose, Yersinien. Bei welcher Dosierung von Cortison bist du beschwerdefrei ? Schon blöd, nicht von der Stelle zu kommen -( geht einigen hier so, bei mir hat's auch gedauert und weil die BSG nie so stark erhöht ist, kann es mir ja auch nicht "so schlecht gehen"- sagt der Arzt !). Ich drücke die Daumen, dass du bald mehr weißt uns vor allem, dass dir geholfen wird. Liebe Grüße, Tina
 
Ich habe ähnliche Erfahrungen gemacht

Hallo liebe Mona-Lisa,

meine Diagnose hat sehr lange gedauert, obwohl ich im Alter von 3 Jaren bereits juvenile Arthritis hatte im linken Knie. Bis die Ärzte das festgestellt hatten, war ich in vielen verschiedenen Kliniken, man wollte mein Knie schon zwansstrecken, hatte es immer gekrümmt.

Dann bekam ich Kortison ins Knie, alles war wieder in Ordnung.

Zwischenzeitlich im Kindesalter hatte ich gelegentlich mal ein geschwollenes Knie, die Ärzte winkten ab, ich wäre bestimmt gestürzt. Da war ich etwa 12 Jahre alt.

Als ich 2007 meine Ausbildung zur Friseurin anfing, hat es ein halbes Jahr gedauert, dann war die Schwellung im Knie zurück. Ich ging zum Arzt, erzählte von der damaligen Diagnose. Man nahm mir Blut ab. Keine Anzeichenvon Rheuma. Ich bekam Ibupofen.

2008 waren dann irgendwann beide Knie geschwollen, ich konnte kaum laufen, bekam weiter Schmerzmittel, keine Überweisung zum Rheumatologen. Ich solle mich schonen....der Erguss wurde punktiert...auf meinen Wunsch Kortison ins Knie...

Sommer 2008 auf mein Drängen Termin beim Rheumatologen, erneute Blutabnahme. Keine Zeichen im Blut die auf Rheuma deuten. Ich sprach erneut an, dass ich die Diagnose "Rheuma" bereits im Kindesalter bekommen habe. Ich wurde näher Untersucht u.a. wurde ein MRT durchgeführt. Dann endlich hat man mir geglaubt und konnte entzündungen erkennen.

Ich bekam ersteinmal Kortison. Ein Knie besserte sich, dann im Januar 2009 folgte eine RSO.

Nach 4 Monaten trat eine Besserung ein, meine Lehre musste ich aber auf ärztlichen Rat abbrechen.

August 2009 begann ich eine neue Lehre in einem Büro.

Schmerzen waren dann schleichend wieder da.

Es hat bis 2010 gedauert, dann bekam ich MTX....das war der Start meiner Basismedikation....

Also kämpfe weiter,es kann Rheuma sein ohne das dafür Zeichen im Blut sind. Lass dich ganz genau untersuchen, lass einen MRT machen oder eine Skelettsyntegraphie oder wie man das schreibt ;-)

Wäre ich frühzeitig behandelt worden, wären vielleicht heute nicht so viele Gelenke betroffen.

Das war jetzt viel Text aber vllt hilft es dir weiter.

LG die Luzey
 
Odysse

Auch ich habe einen Weg von 5 Jahren hinter mir. Ich konnte kaum noch laufen, solch starke Rücken-und Hüftschmerzen hatte ich. Alle Blutwerte in Ordnung. Einleitung einer Schmerztherapie über PDA. Da habe ich reagiert, einen lebensgefährlichen Abszess entwickelt, welcher operativ versorgt werden musste. Auch da war mein Blut in Ordnung und die Neurochirurgen wurden hellhörig. Danach wurde ich in eine Rheumaklinik verlegt und die Suche begann erneut. Labor und Röntgen-alles ohne Befund. Die Professorin blieb aber dran und so wurden meine ganzen Diagnosen aufgedeckt. Zur Therapie wurde ich in die nächste Klinik verlegt, danach hatte ich 6 Jahre Ruhe. Seit 2006 ist alles wieder zurück gekommen. 1 Jahr erhielt ich Humira, war wunderbar-mir ging es super damit, wurde nach 1 Jahr wieder abgesetzt wegen einen Darmtumor, von2010 bis Anfang Jan.2012 keine Basis, wieder quälen, nun bekomme ich Remicade, aber nicht von Theumadoc sondern vom Darmdoc.
Was will ich sagen: Bleib dran, lass Dich nicht abwimmeln und bleibe hartnäckig. Nur das zahlt sich aus. Ich drücke Dir die Daumen, dass Du endlich eine Diagnose+Therapie erhälst. Sollte allerdings wieder kein Rheumabestätigt werden, dann solltest Du in eine andere Richtung schauen, viell. gemeinsam mit Deinem HA.
 
Hallo Ihr,

ich hatte am 1.02. ja den Termin beim nächsten Rheumatologen (Uniklinik).
Und nun ist es doch keine reaktive Arthritis! :confused: Das hat er sofort verneint, dazu würden nicht die symmetrischen (also beidseitigen) Schmerzen passen, die ich hauptsächlich in den Händen habe.

Er hat die Handgelenke gründlich abgetastet *aua* :( und mich am nächsten Tag wieder hinbestellt zum Ultraschall. Da wurde dann festgestellt, daß in den Finger- und Handgelenken Flüssigkeit in den Gelenken ist und die Sehnenansätze entzündet sind. Außerdem ist auch in beiden Knien ein Gelenkerguß.

Was ihm noch aufgefallen ist: ich hätte wohl sehr trockene Haut, und da ich im Herbst und Frühjahr oft an Neurodermitis leide, schaut er wohl nun in Richtung Psoriasis?!? Im Moment habe ich eigentlich keine Hautveränderungen. Aber man guckt ja nun sensibler... Sieht man das auch an den Zehennägeln?? An einem kleinen Zeh habe ich einen "verkrüppelten" :vb_confused: , verkümmerten Nagel - hab dem nie irgend ne Bedeutung gegeben. Und im Winter juckt mir oft die Haut, dann kratze ich mich schon mal bis aufs Blut..., aber das habe ich immer auf die trockene Heizungsluft geschoben.
Das fiel mir natürlich erst zu Hause wieder ein.

Nun nehme ich wieder Kortison, aktuell 10 mg, soll dann wochenweise reduzieren. Dazu weiterhin Schmerzmittel (Ibu 600 mg). Im Mai habe ich den nächsten Termin, er will abwarten, wie es mir bis dahin geht. Eine Basismedikation will er (noch) abwarten.

Liebe Grüße, und nochmal danke für eure Antworten!
Mona-Lisa
 
Zuletzt bearbeitet:
Hey Mona-Lisa,

das ist noch schonmal gut, dass du nicht aufgegeben hast und dich solange bei Ärzten vorgestellt hast, bist du eine richtige Diagnose bekommen hast. Du hast anscheinend einen guten Arzt gefunden. Ich finde nur die Gabe von Cortison nicht so gut, ich versuche immer dem Zeug aus dem Weg zu gehen wegen den Spätfolgen die Auftreten können. Eigentlich ist es ja auch nur für akute Situationen geeignet. Willst du das tatsächlich bis Mai täglich nehmen? Das würde ich nochmal abklären ob da nicht noch was anderes in Betracht kommt, Diclofenac zB hat mir ganz gut geholfen, allerdings hatte ich bei der Einnahme wie bei Cortison auch ein "dickes" Gesicht.

Liebe Grüße
 
Hallo!

Wie du hast Gelenkergüsse und er will noch abwarten?

Gehe wieder hin, nerve wenn du wieder vermehrt Schmerzen bekommst wenn du das Cortison reduzierst.

Vielleicht hofft er, dass durch Cortistoss es zum Stillstand kommt.
 
War auch grad in der Rheuma-Klinik und ohne Befund entlassen worden

Habe seit ca. 4 Monaten Schmerzen in allen Gelenken und nach unauffälligen Röntgen , MRT, Szintigramm und Entzündungsparameter wurde ich in eine Rheuma- Klinik eingewiesen . Auch dort waren alle Werte ok. Lediglich einen akuten Vitamin D Mangel konnte man mir mitteilen . Nun nehme ich hochkonzentriertes Vitamin D und Arcoxia gegen die Schmerzen . Aber wie wird es weiter gehen ....? Arcoxia sollte nicht als Dauermedikation sein, mein Hausarzt meinte dann geht nur noch Morphin :( Der Arzt im Krankenhaus meinte evtl. könnte in ca. 6-12 Monaten ein Rheuma-Faktor nachgewiesen werden .Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir Tips und evtl. weiter Schritte empfehlen ?? Vielen Dank und Grüße Chris.
 
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