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aus reakt. Arthritis wurde JIA - unsre Geschichte:

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von suessherz, 9. Mai 2010.

  1. suessherz

    suessherz Registrierter Benutzer

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    Bei meinem Sohn (6,5) wurde an Fasnacht eine reaktive Arthritis mit Erguss im rechten Knie Diagnostiziert. Er hatte eine Woche lang über 40 Fieber und wir waren in der Kinderklinik. Das Fieber verschwand nach einer Woche, der Erguss bildete sich nur langsam zurück,die Schwellung im Knie blieb, und schliesslich gesellte sich nach 2 Monaten auch das linke Knie hinzu. Da wir in der Kinderklinik bereits "zum Inventar gehören" ( onkologische Vorgeschichte ), wurden wir zimlich zügig an den Rheumatologen weiter geleitet.

    Der hat nun festgestellt das mein Sohn eine juvenile idiopathische Arthritis hat, mit Beteiligung beider Knie- und Handgelenke. Die Augen und inneren Organe scheinen nicht beteiligt zu sein. In den Wochen vor der Diagnose haben wir versucht die Situation mit Ibuprofen und Naproxen in den Griff zu bekommen, leider vergebens. Seit zwei Wochen bekommt er nun Diclofenac, aber ich habe das Gefühl das es immer schlimmer wird statt besser. Er klagt immer öfters auch über Schmerzen in adneren Gelenken. Mein Sohn wiegt bei einer Körpergröße von exakt einem Meter gerade noch 12,7 Kilo, an manchen Tagen kann er morgens kaum aufstehen. Er ist insgesamt einfach super mitgenommen....:sniff:

    Wie gehen andere Betroffene Eltern damit um, was kann man tun um den Kids so gut es geht zu helfen? Inwiefern verändert sich das Leben und auf was muss man achten?
     
  2. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Suessherz,
    willkommen im Forum. Die Krankengeschichte deines Sohnes hört sich ja nicht gut an. Es kommt ja sehr schnell eines nach dem anderen.
    Meine Tochter hat auch JIA bzw. JPA, weil ihr Vater eine Schuppenlechte hat. Sie ist jetzt 14 und hatte den ersten Schub mit 11 Jahren. Dass es Rheuma ist wurde aber erst vor einem 1/2 Jahr diagnostiziert, da sie beschwerdefreie Phasen hatte und im Blut nichts zu erkennen war. Erst als die Knie häufiger geschwollen waren wurde sie zum Rheumatologen überwiesen. Jetzt sind beide knie, die Füße, ein Handgelenk und manchmal auch die Hüfte betroffen. Seit sie regelmäßig Krankengymnastik macht und Massagen bekommt, geht es besser und die Beweglichkeit hat sich wieder gesteigert. Ich kann dir nur raten, dich um regelmäßige Physiotherapie zu kümmern, falls er sie noch nicht bekommt. Das tut den Kindern wirklich gut.
    Damit umzugehen ist nicht so leicht. Ich habe Phasen in denen ich furchtbar niedergeschlagen bin. Meine Tocher geht besser damit um, als ich. Ich kann sie nur schwer leiden sehen. Sie muss viel zurückstecken, darf nicht immer beim Sport mitmachen und braucht häufiger Auszeiten, um sich zu erholen. Sie ist schnell erschöpft. Wir haben unser Leben auf sie eingestellt. Machen Unternehmungen, die sie auch gut machen kann. Lange Spaziergänge an der Ostsee oder durch die Wälder machen wir nicht mehr. Fahren dafür öfters mit dem Rad und dem Auto. Sie reitet leidenschaftlich gern und wir unterstützen das sehr. Sie fährt auch regelmäßig auf einen Ponyhof in den Ferien und bisher lief das immer gut. Wir haben gelernt, dass es wichtig ist, sie in ihrem Lieblingshobby voll zu unterstützen, denn es hat auch eine heilende Wirkung auf sie, dass zu tun, was ihr Herz erfreut und sie vollkommen ausfüllt. Ansonsten wächst man einfach in die Situation hinein. Ich habe festgestellt, dass ihr viel Verständnis entgegen gebracht wird, vor allem in der Schule. Sie hat einen "Ranzenträger" und einen "Stuhlträger" wenn sie draußen sind und sie nicht so lange stehen kann.
    Ich wünsche euch, dass es bald etwas besser wird und drücke die Daumen,
    Marly
     
  3. motschegiebschen

    motschegiebschen Neues Mitglied

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    Hallo.
    Wahrscheinlich ist wäre ein Aufenthalt in einer Kinderrheumaklinik gut. Dort könnte festgelegt werden, ob eine weitere Behandlung mit einem Basismedikament sinnvoll ist, und zusätzlich würdet ihr die krankengymnastischen Grundlagenübungen erlernen. Der festgestellte Gesundheitsstatus dient zusätzlich sehr gut zur Verlaufskontrolle.
    Als Eltern werdet ihr sehr viel Selbstdisziplin brauchen, um die erforderlichen Übungen und Maßnahmen auch konsequent zu Hause umzusetzen, neben den zusätzlichen Terminen bei Augenarzt und Krankengynastik. Auch benötigt euer Sohn Freunde die auf seine Erfordernisse eingehen können (weniger Fußball mehr Fahrrad fahren z.B.).
    Viele Grüße
     
  4. suessherz

    suessherz Registrierter Benutzer

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    erste physiotherapie

    Falsche Taste, Beitrag weg, so ein Scheiß. Also nochmal in Kurzfassung :mad: :

    Heute war der erst Termin bei der Physiotherapie. Für den Kleinen war es sehr unangenehm bis schmerzhaft,, die Muskeln sind z.T. wohl auch schon verkürzt, aber die Physiothera war sehr nett und hat uns Mut gemacht, das es bald wieder besser wird.
    Nächste Woche ist dann noch der Termin zur Kniepunktion, und dann bin ich gespannt wie es weiter geht.

    Aufenthalt in einer Rheumaklinik ist zum einen praktisch nicht umsetzbar weil ich alleinerziehend bin, zum anderen fühle ich mich von der Kinderklinik gut betreut, die ja ohnehin unsre onkologische Geschichte (seit 2005 2 x Leukämie plus Stammzelltransplantation) im Blick behalten muss. Da haben wir ja "alles unter einem Dach". Deswegen ist das mit der dem Rheuma, der Physio und den Medikamenten auch nur quasi "eine ärgerliche Erweiterung seiner medizinischen Laufbahn" und keine grundsätzliche Umstellung für uns.

    Der Kleine muss jetzt halt erstmal zu Kräften kommen, dann klappt das auch mit den Freunden, denke ich. Im Moment hat er fast täglich Termine, davor oder danach ist er im Kindergarten (damit ich auch Zeit habe für meine Tochter und deren Termine), und danach ist er meist viel zu erschöpft um noch draussen zu spielen. Wenn er nicht schon auf dem Weg nach Hause im Kinderwagen einschläft, liegt er spätestens zuhause platt wie ein Pfannkuchen auf dem Sofa.

    Marly: Wie macht ihr das mit der Schule wenn eure Tohter einen akuten Schub hat? Halbt ihr einen Rollstuhl oder kann sie dann noch Laufen?

    Soweit von uns, herzliche Grüße
    suessherz
     
  5. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Suessherz,
    wenn meine Tochter einen Schub hat,bleibt sie ein oder 2 Tage zu Hause. Je nachdem, wie schlimm es ist. Da in ihrer Schule keine Klassenräume ebenerdig sind, ist das Treppensteigen manchmal schwierig, mit einem Rollstuhl würde sie in die Schule gar nicht hineinkommen. Bisher hat sie es auch immer so geschafft. Sie hat Mitschüler, die dann ihren Ranzen tragen und zur Not würde auch der Hausmeister sie die Treppen hoch und runter tragen, was bisher noch nicht nötig war. Ich lasse sie dann eh lieber zu Hause. Wenn man Schmerzen hat, kann man doch nicht aufpassen und mitdenken. Da sie eine sehr gute Schülerin ist und alles schnell aufholt, müssen wir uns da keine Gedanken machen.
    Einen zweiten Schulbuchsatz braucht sie auch nicht, da an ihrer Schule nicht aus Büchern gelehrt wird. Sie muss sehr viel schreiben und darunter leidet dann das Handgelenk. Die Lehrer sind sehr mitfühlend und lassen dann jemand anderes für sie schreiben oder sie braucht keine Hausaufgaben schriftlich zu machen, sondern wird dann mal mündlich abgefragt.
    Für den Sportunterrricht hat sie ein Dauerattest und macht nur mit, wenn sie wirklich keine Beschwerden hat. Die Sportlehrer sind auch sehr nett und lassen sie dann etwas anderes machen, was sie kann und ihr Spaß macht.
    Sie geht seit 2 Jahren auf eine Waldorfschule. Auf dem staatlichen Gymnasium haben wir nur anfangs verständnisvolle Lehrer gehabt. Nach einer Weile ließ das sehr nach und da sie durch das Rheuma dem Leistungsdruck nicht gewachsen war (sie hatte keine Zeit für Erholung), hat sie dann die Schule gewechselt und sie ist sehr glücklich in der neuen Schule, in der auch endlich ihre Kreativität voll ausgelebt werden kann.
    Alles Gute für euch,
    Marly
     
  6. blaubarschbube

    blaubarschbube Neues Mitglied

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    Hallo Suessherz es ist für uns alle immer hilfreich , wenn Du in Deinem Profil Deine Ortschaft , oder Deine Gegend angibst , wo DU her kommst !

    Dann kann man Dir auch evtl. mit guten Ärzten in Deiner Nähe dienen !
     
  7. suessherz

    suessherz Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    leider geht es meinem Sohn zur nicht sehr schlecht. Ich musste ihn Sonntag Nacht in die Klinik bringen, weil er 40,7°C Fieber hatte. Wir haben zwar ein Bett auf "unserer" onkologischen Station bekommen, die uns seit knapp 5 Jahren betreut, aberliegt er dort in seinem Bettchen und leidet vor sich hin. Die Temperaturen schwanken zwischen 37,5 bis über 40°C. Seit gestern hat er starke Schmerzen in den Kniegelenken, und leider sind nun auch die Fußgelenke betroffen. Jede kleinste Bewegung derer lässt ihn aufschreien, es ist furchtbar mitanzusehen wie er leidet. Heute mittag wurde er dann punktiert, in beiden Knien, und selbst unter 200mg Propofol (Kurznarkose) hat er "beim Bearbeiten der Knie" noch ordentlich das Gesicht verzogen.

    @ Blaubarschbube: Wie bereits geschrieben sind wir rundum mit vielen Ärzten vesorgt, ich denke nicht das im MOment noch weitere nötig sind, aber um deine Frage zu beantworten: Wir wohnen in Südbaden.
    @ Marly: Vielen Dank für den Einblick in den Schulalltag, das hilft mir schon sehr weiter. :)

    Grüße suessherz
     
  8. blaubarschbube

    blaubarschbube Neues Mitglied

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    Hört sich ja gar nicht so gut an ! Hoffe es geht Ihm bald besser !?

    Hat der Arzt dann mit Kortison behandelt ?
    Was für ein BAsis Medikament bekommt Er jetzt ?
     
  9. suessherz

    suessherz Registrierter Benutzer

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    Hallo,
    ja das ist alles zimlich scheiße grad, sorry aber anders kann man es net sagen.
    Am Mittwoch wurden beide Knie punkiert, eins sieht super aus, das andere ist seit gestern dicker als jemals zuvor. :-( Der Kleine hat unerträgliche Schmerzen, bekommt Perfalgan, Novalgin, Ibuprofen und Morphin und ausserdem Cortison 2mg / kg Körpergewicht. Wenn das alles jetzt nicht hilft wollen sie das Cortison 3 Tage lang auf 30mg/kg hochschrauben.
    Sorryich hab nicht so oft Zeit hier zu schreiben, aber meinen Blog aktualisiere ich fast täglich: suessherz.blogspot.com

    gruß :)
     
  10. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Suessherz,
    gehts deinem Kleinen etwas besser? Er hat es aber auch heftig. Von solchen starken Schüben sind wir verschont geblieben....sie hat kein Fieber dabei.
    Wir machen tagsüber Quarkwickel und abends eine Salbe, das hilft immer unterstützend und hat so manche Tablette gespart.
    Ich wünsche baldige Besserung und grüße aus dem Norden,
    Marly
     
  11. suessherz

    suessherz Registrierter Benutzer

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    kleines update

    Ja, nach 2 Wochen in den Pfingsferien im Krankenhaus wurde der Kleine mit 11,3 Kilo nach Hause entlassen und konnte erstmal Wochenlang garnichts machen, nicht alleine laufen, essen, auf die Toilette gehen...
    Er wurde auf 7,5mg/ Woche MX eingestellt, Kortison bekommt er derzeit 1mg/kg/KG. Jedes mal wenn wir versuchen das Kortison runter zu nehmen werden vor allem die Knie wieder dicker.
    Nun soll er bald in dei Schule gehen, immerhin hat er sich mit dem Gewicht wieder etwas gefangen, aber seinen Schulranzen bekommt er nicht selber getragen, der Zwerg ist ja selber gerade mal einen Meter (und ein cm ;-) ) groß.
    Ich habe Angst das er wieder mal so enen heftigen Rheumaschub bekommt, wie sind denn eure Erfahrungen damit (unter MTX) ?
     
  12. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo,
    kannst du deinen Sohn nicht ein Jahr zurückstellen lassen und ihn in eine Vorschule oder Brückenklasse geben?
    Ich habe das damals gemacht, weil meine Tochter so klein, zart und sehr zurückhaltend war. Es hat ihr gut getan und ich bereue es nicht.
    Ich weiß von anderen Kindern, dass sie in der Schule einen zweiten Büchersatz bekommen haben und ihren Ranzen auf einem Trolley ziehen konnten. Wenn er aber wirklich so klein und zart ist, würde ich wirklich versuchen ihn noch ein Jahr im Kindergarten zu belassen. Ist doch besser für alle....
    alles Gute wünscht
    Marly
     
  13. suessherz

    suessherz Registrierter Benutzer

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    hallo,
    zurückstellen geht garnicht. Er wäre rein kognitiv schon mit 5 schon Schulreif gewesen. Er will auch bereits seit längerem nicht mehr in den Kindergarten weil er einfach lieber schreben und rechnen mag als spielen. (ich hoffe diese Phase hält noch eine Weile an)...
    Das mit dem zweiten Büchersatz in der Schule ist eine super Idee, ich werde das auf jeden Fall ansprechen. Bei uns geht die Schule am 15.9. los. :top:
    Grüße
     
  14. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo,
    das ist ja gut, dass er so "weit" ist. Das erleichtert bestimmt erstmal vieles. Ich würde auf jeden Fall im Vorfeld schonmal mit dem Klassenlehrer sprechen und das mit den Büchern und dem Sport und so klären, vielleicht haben die an der Schule ja Erfahrung mit chron. kranken Kindern.
    Alles Gute für die Einschulung, meine geht seit gestern wieder in die Schule, vielmehr sie wird gefahren. Sie hatte 2 OPs am Zeh, weil wir eine Nagelbettentzündung total unterschätzt haben und auch in Dänemark waren. Aber nun geht es bergauf und vielleicht kann sie in 2 Wochen wieder einen Schuh anziehen.
    LG
    Marly
     
  15. suessherz

    suessherz Registrierter Benutzer

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    Update Oktober

    Die Einschulung und der Schulalltag klappen fast reibungslos. Auch wenn der Schulranzen meist einfach zu schwer ist, und der Kleine sich vor allem morgens regelrecht die Treppen in der Schule "hochschleppt", so geht er doch gerne zur Schule. Durch die Beteiliung der Handgelenke hat er ein wenig Probleme mit dem Schreiben lernen, denn sie lassen sich einfach nur in sehr kleinem Winkel bewegen. Aber er möchte gern lernen und übt fleissig, ich hoffe und denke das es besser wird. :top:

    Beim letzten Termin in der Klinik hat ihn auch wieder der Rheumatologe komplett durchgecheckt. Er ist der Meinung das die Ergüsse in den Gelenken weitehend verschwunden sind, und das die Gelenkkapseln nun eben schon in Mitleidenschaft gezogen wären (vor allen an den Knie- und Handgelenken).

    Das Kortison und Ibuprofen sind mittlerweile komplett abesetzt, er bekommt noch 1x wöchentlich 7,5mg MTX. Nun meine Fragen: Warum geht die Thrombozytose nicht weg, er hat immer zwischen 600 - 700 TSD Thrombos. (Wir nehmen wegen der ALL -Nachsorge alle 2-4 Wochen Blut ab) Die Leukos schwanken zwischen Normalwerten bis 25.000.

    Seit das Kortison abgesetzt wurde hat er zunehmend am ganzen Körper Ausschlag, ich fürchte fast das die Neurodermitis wieder guten Tag sagt. Dabei isst er nichts anderes als sonst (Wir essen nur BIO und selber angebautes Obst und Gemüse, wenig Fleisch und Fisch, alles Bio und verzichten weitgehend auf Lebensmitteln mit Zusatzstoffen). Wir haben auch kein anderes Waschmittel o.ä... Kennt das jemand, Ausschlag nach Kortison Ende?

    Die Knie- und Handgelenke sind ja nach wie vor stark Bewegungs-eingeschränkt, er soll nun zusätzlich Ergotherapie machen und Nachtschienen tragen. Hat jemand Erfahrung damit und kann darüber berichten wie das abläuft?

    Grüße
     
  16. Mitchel

    Mitchel Neues Mitglied

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    Der arme kleine Schatz.
    Ich finde es immer schlimm wenn Kinder sich mit solchen Kranheiten schlagen müssen:sniff:

    Es gibt doch auch solche Schulranzen die man hinter sich her rollen kann wie Trolleys.
    Vielleicht macht ihm sowas den Alltag etwas leichter....
    Alles Gute für Euch.
     
  17. Kegelmaus

    Kegelmaus Neues Mitglied

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    Hallo suessherz,

    ich war länger nicht im Forum, da es unserer Maus seit dem Frühjahr gut geht.
    Das mit deinem Sohn tut mir echt leid. Was ich nur nicht verstehe ist, dass bis jetzt niemand darauf gekommen ist, dass es auch eine seltene Rheumaform der JiA gibt. Sie heißt Morbus Still oder auch systemische Form der JiA genannt. Unsere Maus ist davon betroffen. Es hat mit Gelenkschmerzen in der Schulter und Fieber (37,8°C-40,5°C) angefangen. Wir hatten Glück und sind ziemlich schnell an eine Kinderrheuma-Ambulanz geraten. Dort wurde nach Ausschlussverfahren dann Morbus Still festgestellt. Deswegen weis ich, dass sich die Symptome (die du auch geschildert hast) unter anderem auch bei Leukämie zeigen.
    Ist bei eurer Vorgeschichte da noch niemand drauf gekommen? Ich möchte dir keine Angst machen, aber es ist bei Gelenkschmerzen nicht immer Rheuma.

    Ich wünsche dir und deinem Sohn alles gute, auch für den Schulanfang.

    LG aus dem Ruhrgebiet
    Kegelmaus
     
  18. suessherz

    suessherz Registrierter Benutzer

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    Hallo,
    von Morbus Still hat bisher keiner was gesagt, ich hab mir das mal bei Wiki durchgelesen und kann keinen großen Unterschied zur JIA feststellen. Desweiteren lääst sich nicht genau sagen, ob und welche Symptome nun "reine Arthritis" welcher Form auch immer sind, oder Folgen der vergangenen Krankheitsgeschichte. In der Klinik sagt man mir immer das es auch kein Unterschied mache, denn die Behandlung sei immer die gleiche: Kortison und MTX. Wobei wir derzeit immernoch dabei sind das Kortison auszuschleichen(mussten es kurz nach der Einschlung wieder rein nehmen...).
    Da wir alle 2 - 4 Wochen sein Blutbild kontrollieren, würde eine weitere Leukämie sicherlich sehr zügig auffallen.

    Zum aktuellen Zustand: Er hatte akut keinen Schub mehr, bekommt einmal die Woche Ergotherapie und eine Doppelstunde Physiotherapie pro Woche. Die Fingergelenke lassen sich noch immer nicht gerade durchstrecken, die Kniegelenke sind wieder soweit fit das er laufen lann, aber anwinkeln bzw. hinknien geht garnicht, was ihn natürlich sehr frustiert. Spielen geht auf dem Boden fast nur wenn er auf dem Bauch liegt. Ansonsten macht mir seine Appetitlosigkeit zimliche Probleme; er schwankt zwischen 12 -13 Kilo, bei einer Größe von nunmehr 103,5 cm, dazu kommt seine "chronische Erschöpfung", er kann nicht sehr weit laufen und macht wieder einen Mittagsschlaf, seit er zur Schule geht. Das bButbild war das ganze Jahr über weitgehend unverändert, Thrombozytose meist mit Werten über 600.000, HB und Leukos eher im unteren Bereich, CRP war nur wärend des zweiten Schubes im Sommer stark erhöht (lag glaub ich um die 200), sonst wars immer ok.

    Gibts hier noch andere Kinder bei denen die Gelenke auch so hartnäckig in der Therapie sind?

    Gruß M.