Aufruf zur Teilnahme an Online-Umfrage: Belastungen von Menschen mit SLE und RA

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Uniklinikum HH_Wassmuth, 24. Dezember 2018.

  1. Birte

    Birte Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    935
    Ort:
    Leipzig
    Ich hatte das so verstanden, dass es bei der Umfrage erstmal darum geht, zu untersuchen, wie psychisch belastet wir durch die Krankheit sind - und nicht, dem individuellen Teilnehmer zu helfen. Um auch psychische Auswirkungen mit in die Behandlung der (und den Umgang mit) rheumatologischen Krankheiten einfließen zu lassen, braucht es nun mal Studien mit gesicherten Erkenntnissen. Nicht alles lässt sich mit Entspannung nach Jacobsen beeinflussen.

    Mich hat in meiner langen Rheumakarriere erst einmal eine Ärztin gefragt, wie ich damit psychisch klar komme - und da habe ich erstmal (ungewöhnlich für mich) angefangen zu heulen, obwohl ich eigentlich der Meinung bin, das ich das ganz gut manage. Wenn sich durch solche Studien die Sensibilität in der Ärzteschaft erhöhen lässt, bin ich immer dafür.

    Die Frage nach der Heilung ist natürlich unglücklich, wenn die Zielgruppe aus Personen mit unheilbaren Krankheiten besteht. So lässt sich bestenfalls abprüfen, ob die Probanden eine realistische Einschätzung der Krankheit haben (und nicht, wie bei anderen Krankheiten, ob sie hoffnungslos sind). Da wäre das Wort Remission besser gewesen. Aber auch das kann man ja den Erstellern der Umfrage mitteilen.
     
    #21 26. Dezember 2018
    Zuletzt bearbeitet: 26. Dezember 2018
    Katjes und rajek gefällt das.
  2. teamplayer

    teamplayer Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    8. Februar 2017
    Beiträge:
    8.655
    Ort:
    Norddeutschland
    Es wird gefragt, ob man glaubt, dass die Erkrankung heilbar ist. Nicht jeder Patient ist so aufgeklärt, wie wir hier und ich denke das Heilung eher verstanden wird als Remission. So habe ich mir diese Frage erklärt.

    Wenn eine Frage nicht passte, habe ich die stärkste Verneinung angekreuzt, falls kein unpassend angeboten wurde. Dadurch, dass es diese Option auch gibt, erscheinen mir die Fragen bewusst so gestellt.

    Wobei ich zugeben muss, die erste Befragung habe ich auch abgebrochen und erstmal drüber nachgedacht, was das soll.
     
  3. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

    Registriert seit:
    15. Februar 2011
    Beiträge:
    20.636
    Ort:
    Ironien nahe d. sarkastischen Grenze
    Mir fehlt eben auch die Option 'trifft nicht zu'. Bei einigen Fragen kam mir das schon so vor, als wenn da subtil irgendwas vorgegeben wird.
     
    Susi Schatz gefällt das.
  1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies.
    Information ausblenden