Aufruf zur Teilnahme an Online-Umfrage: Belastungen von Menschen mit SLE und RA

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Uniklinikum HH_Wassmuth, 24. Dezember 2018.

  1. Uniklinikum HH_Wassmuth

    Uniklinikum HH_Wassmuth Neues Mitglied

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    Anmerkung: Die Veröffentlichung des folgenden Aufrufs wurde von den Administratoren der Seite freundlicherweise genehmigt.


    Sehr geehrte Damen und Herren,

    für eine Online-Studie „Belastungen von Menschen mit Systemischem Lupus Erythematodes und Rheumatoider Arthritis in Deutschland“ suchen wir freiwillige TeilnehmerInnen. Die Studie wird am Institut für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf durchgeführt.

    Ziel der Studie ist es, die psychische Belastung von Patientinnen und Patienten mit Rheumatoider Arthritis und mit Systemischem Lupus Erythematodes zu untersuchen. Die Ergebnisse der Studie sollen helfen, die psychosoziale Versorgung von Menschen mit chronischen Erkrankungen langfristig zu verbessern.

    Wir würden uns freuen, wenn Sie durch Ihre Teilnahme an dem Fragebogen dieses Vorhaben unterstützen. Eine Teilnahme erfordert, dass Sie im Rahmen eines anonymisierten Online-Fragebogens eine Reihe von Fragen über körperliche und psychische Beschwerden Ihrer Erkrankung und über gesundheitsbezogene Einstellungen beantworten.

    Sie können an der Befragung teilnehmen, wenn Sie:

    • an Rheumatoider Arthritis oder Systemischem Lupus Erythematodes erkrankt sind

    • über einen Internetzugang verfügen

    • mindestens 18 Jahre alt sind

    Über den unten aufgeführten Link erhalten Sie Zugang zur Online-Befragung. Dort ist der Ablauf der Studie genauer beschrieben. Die Bearbeitung wird ungefähr eine halbe Stunde betragen. Darüber hinaus sind keine weiteren Schritte notwendig. Der Fragebogen ist vollständig anonym und es kann kein Rückschluss auf Ihre Person gemacht werden.

    Link zur Studie: https://www.limesurvey.uni-hamburg.de/index.php/694299?lang=de

    Bei Fragen können Sie uns sehr gerne kontaktieren.

    Kontakt: E-Mail: seltene.erkrankungen@uke.de

    Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung und Ihnen ein frohes Weihnachtsfest!
    Prof. Dr. Bernd Löwe, Dr. Miriam Depping, Natalie Uhlenbusch, Anne-Marie Waßmuth
     
  2. Reisemaus

    Reisemaus Reisemaus

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  3. rajek

    rajek Mitglied

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    Vor ca 14 Tagen war dieser Aufruf schon einmal, habe daran teilgenommen . 1 Tag später schaute ich nochmal ins Forum da war zwar noch der Aufruf da aber der Inhalt wurde gelöscht. Am darauffolgenden Tag war dieser Tread komplett gelöscht. Habe mich an @Doegi gewannt dieser schrieb es sei gelöscht und er könne es nicht mehr nachvollziehen . Habe daraufhin nach der Klinik und den Ärzten gegoogelt, um zu sehen ob es sie tatsächlich gibt oder ob es ein Fake war. Habe auch eine Mail an die Klinik geschickt. Bislang nichts gehört . Heute sehe ich das es wieder drin ist und von rheuma-oline genehmigt wurde.
    Mich würde interessieren ob man irgendwie mehr über diese Studie erfahren kann, vielleicht auch Ergebnisse .
    Vielleicht meldet sich die Klinik ja auf meine Mail. Ich bleibe dran.
    Weiterhin schöne Feiertage und guten Rutsch ins neue Jahr.
    Lg rajek
     
  4. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Vermutlich, weil man erst das okay abwarten wollte.

    Ich schau mir das erstmal an, ob mich die Beantwortung nicht überfordert. Mein Problem mit Umfragen ist nämlich das, dass ich bei manchen Formulierungen oder Antwortmöglichketen gar nicht weiß, was gemeint ist, bzw auch gar nicht auf mich zutrifft.
     
  5. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Screenshot_20181226-014612.png
    Ist das wirklich ernst gemeint? Wer sich auch nur ein bisschen mit den Erkrankungen beschäftigt, weiß doch, dass weder die Eine noch das Andere geheilt werden kann. Ich bin raus.
     
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  6. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Das erscheint mir auch sehr unseriös!
     
  7. kukana

    kukana Moderatorin

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    Warum?

    Es ist eine Studie bzgl der Einflüsse der Psyche, wenn ich das richtig verstanden habe. Und da kann man schon die Frage nach heilbar oder nicht zulassen um einen Vergleich zu anderen Erkrankungen zu sehen die z. B.heilbar sind.
     
  8. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ich habs abgebrochen, weil ich mit etlichen Fragen bzw den Antwortmöglichketen nicht zurecht komme.
    Unseriös erscheint mir das nicht, aber bei manchen Fragen habe ich schon den Eindruck gehabt, dass der Ersteller der Umfrage nicht wirklich viel Ahnung vom Thema hat...
     
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  9. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hm, deren Thema ist ja Psyche. Nicht per se Rheuma. Sondern der Einfluss von Rheuma auf die Psyche. Vermutlich ist die Umfrage von anderen Erkrankungen nur übertragen worden, daher stimmen einige Fragen nicht ganz.

    Was mir fehlt ist die Unterscheidung Beruf ja Nein Rente ...
     
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  10. Uschi(drei)

    Uschi(drei) Registrierter Benutzer

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    Ich habe auch angefangen, habe abgebrochen, weil sich die Fragen immer im Kreise drehten, einmal rechtsrum und dann wieder linksrum.
    Es kam mir vor,als wollten die testen ob man reif für die Insel ist.
     
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  11. kukana

    kukana Moderatorin

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    Nee, das ist üblich bei solchen Befragungen, einmal positiv einmal negativ fragen. Damit kontrolliert man ob da ein Mensch antwortet oder ein Roboter, ein Fakt User.

    Wenn ich bei einer positiv Frageform ja antworte , muesste ich bei negativer Art zu fragen Nein antworten. Antworte ich da auch mit ja dann bin ich entweder ein Lügner oder ein Fake
     
  12. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Und das ist in meinen Augen auch Quatsch. Schließlich kann man doch die eine Situation nicht mit der anderen vergleichen. Äpfel und Birnen sind zwar beide Obst, aber doch nicht das gleiche.
     
  13. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Oder man hats einfach nicht verstanden... ;)
     
  14. kukana

    kukana Moderatorin

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    Das stimmt aber die Frager sind Psychologen... kann man auch nicht mit Rheumatologen vergleichen, insofern sehe ich denen das nach, das die Befragung nicht so eindeutig ist,
     
  15. Rotkaeppchen

    Rotkaeppchen Registrierter Benutzer

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    Ich hab das auch abgebrochen, weil ich einige Fragen einfach nicht beantworten kann.
     
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  16. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ja und nein - wenn ich beim Psychologen sitze, weil ich mit meiner Erkrankung nicht klar komme und der Psychologe hat überhaupt keinen Schimmer davon, kann er mir doch eigentlich auch nicht wirklich helfen, oder?
    Da kommen dann die üblichen Allgemeinplätze, und da fühlt man sich dann auch so richtig verstanden... *Ironie aus*
     
  17. kukana

    kukana Moderatorin

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    Genau das kannst du denen doch schreiben.die haben ja eine Mailadresse da gelassen
     
  18. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ach nö, dazu hab ich jetzt keine Lust ..
     
  19. rajek

    rajek Mitglied

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    Hallo Leute . Also wie ich oben schon erwähnt habe fand ich es sehr interessant. Es hat mich nur stutzig gemacht , dass die Umfrage gelöscht war. Aber das hat sich ja geklärt.
    Nun zu der Umfrage . Ich gebe euch recht, die Fragen sind teilweise verwirrend, aber wie @kukana schon schreibt man kann nicht hü und hot sagen. Ich finde es aber gut , dass Psycho Doc diese Umfrage machen weil sie teilweise tatsächlich überfordern mit dieser Erkrankung sind und so versuchen es besser einzuschätzen und nicht so nullachtfünzehn behandeln . Es ist tatsächlich schwierig gute Psycho Doc zu finden, die sich damit auskennen oder auseinandersetzen und einen dann abfertigen.
    Mich würde nur ein Ergebnis dieser Studie interessieren .
    Lg rajek
     
  20. rajek

    rajek Mitglied

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    Genau . Ich habe denen auch eine Mail geschrieben und einen Komentar abgegeben, weil dieses kann man bei der Umfrage ja nicht .
    Lg rajek
     
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