AUFRUF: Bitte helft nadia weiter ...

B

bise

Neues Mitglied
hallo, an alle liebe hilfsbereite user.

bei dem posting über kollagenose, sjögren.... hat sich nadia gemeldet. sie ist auf ro-l beim surfen gestossen.
sie ist ägypterin, lebt in kairo. (wie alt sie ist, könnt ihr aus ihrem profil ersehen). bewundernswert, wie gut sie die deutsche sprache beherrscht.
ich hatte ihr mal ne pn geschickt, darauf hat sie mir sofort geantwortet .
sie hat viele fragen zur bewältigung der krankheit. auch hat sie eine lange leidenszeit bereits hinter sich, bis die diagnose gestellt werden konnte.
ich habe ihr vorgeschlagen, sich mit ihren fragen direkt an euch zu wenden. doch leider konnte ich ihr nicht gut genug erklären, wie ein thema hier erstellt wird und wie sie von sich aus eine pn an andere absetzen kann. da sieht man die probs. der deutschen sprache. daher eröffne ich jetzt hier für sie das neue thema und hoffe, dass sie in antworten ihre probleme zum ausdruck bringen kann.
ich bin sicher, es gibt genug hilfsbereite unter uns, die weiterhelfen können.
sie braucht infos zu arava, sie hat viele fragen und und und...
bitte helft.
nix für ungut
bise
 
Bin ich endlich hier richtig?

Hallo!

Ich habe diesen Beitrag nur duch Zufall gefunden. Gott sei dank.
Ich bin aus Aegypten, sjoegren krank, bestimmt seit vielen Jahren, bis es jetzt nicht mehr geht, haben sie endlich durch meine Augen raus bekommen , was das ist. Ich bin leider schon 49 Jahre :( aber was solls???
Ich habe nur 2 Wochen Basistherapie vertragen koennen bis ich einen haesslichen Hautausschlag bekam. Da wurde die therapie unterbrochen, bis der Ausschlag verschwunden war. Die therapie bestand aus Avara 20 , Plaquenil 200 un dkortison 4 mg pro Tag. Jetzt gehts wieder los mit Avara aber ohne Palquenil. bis jetzt gehts, keinen Hautausschlag, aber ich habe immer Durchfall und Bauchschmerzen, die nicht weggehen. Manchmal habe ich Blut im Stuhlgang. hat jemand vielleicht auch solche oder aehnliche erfahrung mit Avara???
das Klima bei uns ist ziemlich trocken, was mich auch zu schaffen macht. Es hilft auch nicht mal den ganzen Tag zu trinken, nix . Man fuehl sich ausgetrocknet. schon jetzt im "Winter" sind die Temperaturen um die 20 grad un dtrockene Luft. Kein REGEN. Was mich auch sehr schmerzt sind meine Augen? Ich kann nichts machen, es gibt so paar Augentropfen, die in Aegypten hergestellt sind , sie taugen sowieso nichts und ansonsten weiss ichauch nichts was zu tun? Habt ihr vielleicht vorschlaege??? Auch zu meiner Haut: ISt wahsinn wie sie juckt!! Ich kann nacht lang nicht schlafen vom kratzen und jucken. Ichhabe Babycreme und kortisoncreme auch , aber nichts , so blad ich aus dem haus bin gehts los mit den Augen , und hals, und mund ?????///
Danke euch
bise schrieb:
hallo, an alle liebe hilfsbereite user.

bei dem posting über kollagenose, sjögren.... hat sich nadia gemeldet. sie ist auf ro-l beim surfen gestossen.
sie ist ägypterin, lebt in kairo. (wie alt sie ist, könnt ihr aus ihrem profil ersehen). bewundernswert, wie gut sie die deutsche sprache beherrscht.
ich hatte ihr mal ne pn geschickt, darauf hat sie mir sofort geantwortet .
sie hat viele fragen zur bewältigung der krankheit. auch hat sie eine lange leidenszeit bereits hinter sich, bis die diagnose gestellt werden konnte.
ich habe ihr vorgeschlagen, sich mit ihren fragen direkt an euch zu wenden. doch leider konnte ich ihr nicht gut genug erklären, wie ein thema hier erstellt wird und wie sie von sich aus eine pn an andere absetzen kann. da sieht man die probs. der deutschen sprache. daher eröffne ich jetzt hier für sie das neue thema und hoffe, dass sie in antworten ihre probleme zum ausdruck bringen kann.
ich bin sicher, es gibt genug hilfsbereite unter uns, die weiterhelfen können.
sie braucht infos zu arava, sie hat viele fragen und und und...
bitte helft.
nix für ungut
bise
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Hallo Nadia,

auch ich habe vom Sjögren oft trockene Augen, mir hat statt Tropfen Augengel besser geholfen. Es bildet einen besseren Film und haftet länger. hier heisst es z.B. vidisc Augengel die Wirkstoffe sind cetrimid und carbopol 940 .
Für die Haut finde ich Linola-Fettsalbe und zum baden oder duschen Balneum Hermal F ganz hilfreich.
Vieleicht gibt es das ja auch bei euch oder was ähnliches!

Wenn nicht geh mal auf eine Seite von einer online- Apotheke und lass dir die Sachen die es bei euch nicht gibt zuschicken.

Ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen, alles liebe wünscht

Petra
 
aber sicher doch....

...mein Bisemäuschen !!
Na klar und da haben wir schon ganz andere Sachen hinbekommen. Und wenns gar net will fragen wir halt Frau Schmidts Ulla, oder so.
Ein Gruß vom "merre"
 
Liebe Nadia,

sei herzlich willkommen im Club! Mit Kollagenosen bzw. dem Sjögren-Syndrom kenne ich mich leider nicht aus, ich habe cP. Aber das Sicca-Syndrom habe ich auch. Dagegen nehme ich bei großer Hitze, Staub oder auch großer Kälte und Wind ebenfalls ein Augen-Gel und benutze eine Sonnenbrille.

Zu Arava: Ich nehme es nun seit fast 2 Jahren. Ob ich davon Durchfall bekommen habe, kann ich Dir leider nicht sagen, weil ich keinen Dickdarm mehr und dafür ein Ileostoma habe. Damit hat man sowieso immer wässrigen Durchfall. Da auch ich immer wieder austrockne, bekomme ich täglich Infusionen. Vielleicht wäre das auch für Dich gut. Viel trinken nutzt mir leider kaum, da ich die Flüssigkeit sofort wieder über das Stoma verliere. Minimal hilft es, alle Speisen stark zu salzen. Außerdem sollte man in jedes Getränk ein wenig Salz geben. Gut sind auch Elektrolytgetränke. Wenn Dein Körper genügend Flüssigkeit behält, wird auch der schreckliche Juckreiz besser.

Die einzige Nebenwirkung, die mir bei Arava unangenehm auffiel, war massiver Haarausfall, der etwa 5 Monate nach Therapiebeginn begann, aber nach 2 Monaten von selbst wieder aufhörte.

Kopf hoch Nadia, Du kannst hier alles fragen und wirst immer Antworten bekommen!
Liebe Grüße von
Monsti
 
Hallo Nadia,

auch dieser tiefe Husten ist ein Zeichen dafür, dass Du innerlich zu trocken bist. Dieser Zustand ist nicht ungefährlich. Wie ist es denn, wenn Du am Handrücken etwas Haut hochhebst und dann los lässt? Bleibt die Haut dann kurz stehen? Wenn ja, so gehe bitte gleich morgen zum Doc und lass Dir eine Infusion geben. Du wirst sehen, danach geht's Dir sofort besser, Juckreiz, Husten und die extreme Augentrockenheit werden verschwinden bzw. deutlich besser werden. Bitte nicht weiter abwarten!

Liebe Grüße von
Monsti
 
liebe nadia

....ich habe heute deine nachricht gelesen, da fiel mir gleich das SICCA-SYNDROM ein - steht manchmal im zusammenhang mit CED!

das zu erklären würde mir nicht "verständlich" gelingen :rolleyes: .
bitte schau doch mal unter diesen begriffen im netz nach - vielleicht ist ja etwas dabei, dass bei dir ähnlich ist!
ich hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen.
liebe grüsse nach ägypten, dass ich leider nur aus einem urlaub kenne und sicherlich wieder besuchen werde, aus dem zur zeit regnerischem schleswig-holstein, an der ostseeküste (bei lübeck) und EIN GESÜNDERES UND GLÜCKLICHES NEUES JAHR für dich und deine familie,
:D schnucki*

ps.: finde ich ganz gut als med. wörterbuch ganz gut zu gebrauchen
http://www.hessenweb-kreation.de/medwort/index-lexmed.htm
oder ansprechpartner für fragen in ägypten:
Mansoura University http://www.mans.eun.eg/
ist zwar in der schweiz, soll aber sehr kompetent sein:
http://www.sjoegren-syndrom.de/schweiz.htm

so, nun weiss ich leider auch nichts mehr - viel glück und gute besserung!
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Hi Schnucki,

das Sicca-Syndrom ist eine bekannte Begleiterscheinung fast aller Autoimmunerkrankungen. Mein Augenarzt sagte mir, dass die überwiegende Mehrzahl seiner Patienten mit cP darunter leidet (nicht nur subjektiv empfunden, sondern auch, wie bei mir, deutlich an der lädierten Hornhaut zu sehen). Natürlich haben CED- und Kollagenose-Patienten genauso, z.T. noch heftiger damit zu tun. Medikamente, Lebensgewohnheiten (viel am PC sitzen, trockene Heizungsluft) und das örtliche Klima verstärken die Symptome oft.

Grüßle von
Monsti
 
Auch ich hab Sjögren

Hallo Nadja,
ich habe vor ca. 5 Jahren die Diagnose Sjögren bekommen. Ich hab auch die meisten Probleme mit den Augen. Ohne Tropfen oder Gels geht gar nix.
Hab auch einen trockenen Mund. Versuche viel zu trinken, aber vergess ich manchmal.

Seit ich im Juni Grippe hatte hab ich ständig rote Augen. Sie tränen obwohl sie strohtrocken sind.
Ich nehme Lacrisic und Liposic und als Gel Liquigel und auch für die Nacht eine Salbe. Vit A Pos - mit Vitamin A -.
Bei trockener Haut benutze ich ein Duschgel vom Toten Meer. Das müßte doch bei euch gut zu bekommen sein.
Gibt es denn bei euch keine Apotheken, in denen du dir Augentropfen besorgen kannst?? Ist wirklich wichtig.
Ohne Tropfen tun mir meine Augen auch schrecklich weh und dann muss ich das interssanteste Buch beiseite legen, weil die Augen unheimlich schlieren und ich nix mehr seh.

Ich wünsch dir fürs neue Jahr gute Besserung.

Viele Grüsse aus dem verschneiten Bayern
Niagara
 
Hallo Nadia,

ach übrigens, was heisst denn SCHON 49. Ich bin ERST 50.:rolleyes:

Mein Arzt hat mir gesagt, dass Sjögren überwiegend ein Frauenproblem ist. Hängt mit den Hormonen zusammen. Die Krankheit tritt meistens erst nach dem 40. Lebensjahr auf. ( Das heisst, da registriert man die Symtome erst )

Nochmals Grüsse
Niagara
 
lebenseinstellung

Hallo, mir hat deine
lebenseinstellung sehr gut gefallen:) man muss so denken. Ich fuehle mich aber so uralt, obwohl ich noch jung ausseh trotz den vielen Operationen. Wir haben Apotheken, aber die Frage ist, was nehmen? diese Krankheit ist leider fast unbekannt bei uns . Ich kann mir es nicht vorstellen, wie denn, gerade bei uns wo es sooooooooooooo trocken ist, da muss es viele kranke Frauen geben, die daran auch leiden. Ich bin froh, dass du dich gemeldet hast, danke sehr. Meine Augen leiden auch sehr, sie machen mich zu schaffen.Hier gibts zwarAerzte und Apotheke aber nicht wie bei euch.....man muss fragen und fragen .Man tast ns Unbekannte:eek:
Niagara schrieb:
ach übrigens, was heisst denn SCHON 49. Ich bin ERST 50.:rolleyes:

Mein Arzt hat mir gesagt, dass Sjögren überwiegend ein Frauenproblem ist. Hängt mit den Hormonen zusammen. Die Krankheit tritt meistens erst nach dem 40. Lebensjahr auf. ( Das heisst, da registriert man die Symtome erst )

Nochmals Grüsse
Niagara
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Hallo Nadia!

Hatte schon unter Kaffee-Klatsch geantwortet. Ich weiss nur was gegen trocke Nasenschleimhäute. Sesamöl. Hat mir meine HNO_Ärztin empfohlen, da bei mir durch den Wegener auch die Schleimhäute angegriffen sind.
Vielleicht ist das zumindest was für die Nase und dürfte bei Dir doch auch zu bekommen sein.

Liebe Grüße
Kerstin
 
nadia schrieb:
Hallo, mir hat deine
lebenseinstellung sehr gut gefallen:) man muss so denken. Ich fuehle mich aber so uralt, obwohl ich noch jung ausseh trotz den vielen Operationen. Wir haben Apotheken, aber die Frage ist, was nehmen? diese Krankheit ist leider fast unbekannt bei uns . Ich kann mir es nicht vorstellen, wie denn, gerade bei uns wo es sooooooooooooo trocken ist, da muss es viele kranke Frauen geben, die daran auch leiden. Ich bin froh, dass du dich gemeldet hast, danke sehr. Meine Augen leiden auch sehr, sie machen mich zu schaffen.Hier gibts zwarAerzte und Apotheke aber nicht wie bei euch.....man muss fragen und fragen .Man tast ns Unbekannte:eek:
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hallo nadia,
ich hatte dir in einem anderen posting doch sogar die adresse von der rheumatology in egypt gegeben. können die ärzte dir da nicht weiterhelfen?

gruss kuki
 
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