Aufklärung TNF Blocker

Dieses Thema im Forum "Biologika und niedermolekulare Wirkstoffe" wurde erstellt von Fisshu, 15. Mai 2019.

  1. Fisshu

    Fisshu Mitglied

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    Hallo zusammen,

    Nach einigem Hin und her hab ich heute mein erstes Rezept für das Humira Biosimilar Amgevita erhalten (für SpA/MB).
    Was mich an meiner Rheumatologin sehr irritiert, dass ich keinerlei Aufklärung zu den Nebenwirkungen bekommen habe. Lediglich diese Patienteninfo der DGRH hatte ich vorab. Auf mein Nachfragen meinte sie, naja sie haben dann halt 2,5fach erhöhte Infektrisiko. Auf weiteres Nachfragen zu Krebs meinte sie lapidar, ja es gibt höheres Risko für weißen Hautkrebs. Da soll ich dann halt 1xJahr zum Hautarzt, soll die GKV nicht zahlen.
    Sonst keine weiteren Infos zum Handling (Kühlen), Schwangerschaft, Umgang bei Infekten etc.

    Meine Frage: wurdet ihr alle detailiert aufgeklärt? Ich versuche ja, eine aufgeklärte Patientin zu sein, aber man kann doch nicht erwarten, dass man sich alles aus dem Internet anliest! Evtl werd ich nochmal zu meinem HA gehen und den weiter nerven.
     
  2. kruemel

    kruemel Registrierter Benutzer

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    Hallo Fisshu,
    Ich bekomme jetzt Hulio, ebenfalls ein Biosimilars von Humira. Ich habe vorab schon 2 Zettel mit einer Zusammenfassung der NW vom Arzt bekommen, dann hat mich der Arzt auf wichtige Verhaltensweisen und Umgang mit dem Medikament und den notwendigen Voruntersuchung aufgeklärt. Die Arzthelferin hat mich angeleitet zur Handhabung des Pens und war bei der ersten Spritze dabei. Habe auch schon einge Tage vorher eine Kühltasche mit vielen Broschüren und Medikamentenausweisen des Herstellers bekommen, so dass ich mich schon vor dem Sptitzentrrmin einlesen könnte. Bei der Ersten Injektion war die Arzthelferin dabei und ich musste 30 min danach in der Praxis unter Aufsicht bleiben. Auch sie hat mich erneut zu den NW und der Wirkweise informiert und immer wieder gefragt, ob alkes ok ist und wie es mir geht.
    Ich finde du solltest ruhig noch mal nach fassen. Das scheint mir sehr oberflächlich gewesen zu sein. Traurig das sich nicht alle Ärzte die Mühe machen oder die Zeit nehmen. Vielleicht kannst du mal eine Patientenschulung machen. Manche Praxen bieten das an und auch die Rheuma-liga.
    Aber wenn du unsicher bist, bleib dort hartnäckig.
    Viele Grüße kruemel
     
  3. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Hallo fishu,

    ich bekam zunächst MTX und jetzt Enbrel. Und ehrlich gesagt liefs bei mir bei beiden Mitteln genau wie bei dir.Ich bekam auch keinerlei Aufklärung über NW oder irgendeine geartete mündliche Aufklärung.

    Ich finde es auch befremdlich.
     
  4. Katjes

    Katjes Registrierter Benutzer

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    Hallo fisshu,
    Ich habe jetzt schon mehrere Basismedikamente bekommen, von unterschiedlichen Rheumatologen....... Ich bin noch nie über irgendetwas von einem der Herren aufgeklärt worden.
    Ich vermute, es fehlt die Zeit......und man kann sich ja selbst auch gut informieren, das finde ich jetzt nicht so schlimm,
    wenn sonst die Chemie stimmt.
    Liebe Grüße Katjes
     
  5. Clödi

    Clödi Registrierter Benutzer

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    Im Vorfeld wurde ich über nötige Untersuchungen und Impfungen informiert. Dann natürlich auch über den Bogen und selber einlesen.

    Danach hatte ich noch ein paar Fragen, die mir beantwortet wurden und die Arzthelferin hat mich ganz toll angeleitet beim Spritzen. Insgesamt habe ich mir drei Spritzen in der Praxis gegeben und seitdem klappt es bestens zu Hause.

    Zu einer Kühltasche oder dem Abfallbehälter für die Entsorgung der Spritzen konnte man mir in der Praxis nichts sagen. Das wunderte mich auch ein wenig. Man gab mir aber den Tipp in der Apotheke nachzufragen.
    Und die sagten dann, dass man mit der Chargennummer direkt beim Hersteller anrufen kann.

    Also man muss sich schon ein bisschen selber kümmern und ich denke auch immer mit, was die Blutkontrollen angeht. Das geht sonst im Praxisalltag auch schon mal unter.

    Die Zeit der Rheumatologen ist leider sehr begrenzt und das merkt man als Patient natürlich auch. Aber ich kann immer die Helferinnen fragen und dann am nächsten Tag wieder anrufen. Mal eben mit der Ärztin sprechen würde bei mir auch gar nicht gehen.

    Lg Clödi
     
  6. Fisshu

    Fisshu Mitglied

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    kruemel, du scheinst ja wirklich Glück mit deinem Rheumadoc zu haben. Soviel Zeit nehmen sich wohl nicht alle, wie man hier sieht.

    Es beruhigt mich einerseits zu lesen, dass andere hier auch nicht wirklich aufgeklärt wurden. Klar, die Zeit ist knapp, aber vor so einer einschneidenden Therapie mit möglichen schweren Nebenwirkungen, gehört schon auch Aufklärung dazu. Finde ich zumindest.

    Es ist ok, wenn sie nicht alles abdecken (insbesondere der Umgang), hier würden es auch Broschüren tun.
    Ich hab auch kein Problem, wenn ich selber an Kontrollen denken muss. Dazu muss ich aber erstmal wissen, welche wann stattfinden müssen.

    Prinzipiell bin ich mit meiner Rheumatologin zufrieden, sie bemüht sich wirklich sehr in Sachen Diagnose und Anträge bei der Kasse. Aber auch übers Prednisolon hatte sich mich damals nicht aufgeklärt (wusste nichts, dass ich es morgens nehmen soll, kein abruptes Absetzen, etc). Daher hab ich einfach Bedenken, dass sie vielleicht vergisst mir wichtige Infos mitzuteilen.
    Dann muss halt mein HA wieder herhalten. Das hat in den letzten Wochen gut geklappt. Und vielleicht haben die Apotheken ja noch ein paar Tipps zum Umgang.

    Welche Kühltaschen habt ihr denn? Solche für Diabetiker?
     
  7. Katjes

    Katjes Registrierter Benutzer

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    fisshu,
    ich habe immer die kühltaschen von dem jeweiligen hersteller des basismedikaments bekommen.die meisten halten aber nur für ca 6 std garantiert die richtige temperatur.die taschen habe ich entweder von meiner apotheke bekommen oder ich habe beim hersteller angerufen.
    auch da sollte man sich selbst schlau machen,welche kühlmöglichkeit für welche reise am besten passt.da habe ich eine recht engagierte apotheke die mir hilft.ich habe zb. eine tasche von cimzia,die hält garantierte 24 std die temperatur,ist aber so groß wie ein kleiner koffer.das ist für mich ok. wenn ich mit dem auto verreise..........etwas passendes wenn man zb. wandert ,mit dem rad reist oder sonstiges hopping macht habe ich noch nicht gefunden.

    ich wurde zb. auch mal in einer rheumaklinik eingestellt,auch dort gab es keine persönlichen informationen vom arzt zb. über das ausschleichen vom cortison.........da bekam ich dann von der schwester eine anleitung in die hand gedrückt.das meiste an informationen habe ich tatsächlich hier auf ro gefunden und erhalten.
    liebe grüße
    katjes
     
  8. Katjes

    Katjes Registrierter Benutzer

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    ach so,was mir noch einfällt,meine kasse zahlt den hautarzt einmal im jahr ohne weiteres,weil man unter einer immunsuppression ein erhöhtes hautkrebsrisiko hat.
    du solltest immer einen hohen lichtschutzfaktor auftragen,es gibt extra einen sonnenschutz für immunsuppremierte patienten.mittlerweile sind die anderen sonnenschutzmittelhersteller aber genau so gut,das ist aber eine information die ich vom hautarzt bekommen habe und nicht vom rheumatologen.
     
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  9. Tinchen1978

    Tinchen1978 Registrierter Benutzer

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    Gibt es Produkte, die einen noch höheren LSF als 50 haben? Meine Mädels haben nämlich kupferrote Haare und helle Haut plus die Medis.
    Wir haben Kühltaschen von Tsch**o. Ich kontrolliere das mit Thermometer. Aber allzu lange waren wir damit auch nicht unterwegs.
     
  10. Katjes

    Katjes Registrierter Benutzer

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    tinchen,nein den gibt es nicht.
    uns wurde nur von meinem alten hautarzt ein sonnenschutzmittel empfohlen,das angeblich extra für immunsuppremierte war,speziell gegen den weißen hautkrebs.........aber dort stand zb. gar kein lichtschutzfaktor auf der packung (war eine schweizer firma).
    wir benutzen jetzt sonnencreme aus dem drogeriemarkt mit 50 lsf,das hat uns der hautarzt hier empfohlen.........wir wohnen ja recht hoch,und müssen deswegen noch mal vorsichtiger sein (und günstiger ist es auch).
     
  11. Tinchen1978

    Tinchen1978 Registrierter Benutzer

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    Okay, dann machen wir alles richtig ;). Danke dir!
     
  12. allina

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    Stiftung Warentest testet regelmäßig Sonnenschutzmittel und da haben die Mittel aus der Apotheke nicht wirklich gut abgeschnitten.
     
  13. Savi

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    Ich habe Lsf 50 und dazu Kopfbedeckungen und Kleidung mit Lichtschutzfaktor und Brille, ist beim Lupus echt ratsam. Die Kleidung ist sehr luftig, damit kann ich auch im Sommer Langarm tragen. Zum Rest ich reagiere auch auf die Hitze, wenn ich nach Hause komme Kühle ich mir Gesicht, Hände und Füße. Mit MTX war es am schlimmsten. Da hatte ich dann eine Kühlbauchtasche, mit Wasser dabei. Die konnte ich zwischendurch rausholen und Puls, Nacken und Gesicht bei Bedarf mit der Flasche kühlen. Und eben auch trinken.
    Für das Gesicht verwende ich Sunblocker, gerade Für Stirn, Nase und Wangen. Ach ja und Ohrläppchen. Finde ich angenehmer als Milch oder Spray. Für die Hände habe ich ein kleineres Sonnenspray dabei. Gerade wenn ich länger unterwegs bin. Meine Produkte sind für das Gebirge. Wohne dort... und die Strahlung kann ganz anders zuschlagen.
    Wichtig ist, es gilt nicht nur für den Sommer, an sonnigen Wintertagen, trifft es mich ebenfalls.
     
  14. Kati

    Kati Registrierter Benutzer

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    Bezüglich Aufklärung: ich vertraue meinen Ärzten was Medikamente angeht, längst nicht mehr.
    Ich habe ein sehr gutes Verhältnis zu meinen Apothekern. Dort gehe ich mit der Liste meiner Medikamente hin, und ich frage nach den üblichen Nebenwirkungen und lass mich ausgibig beraten.
    Natürlich nur, wenn nicht gerade die Schlange bis zur Straße hinaussteht.
    Bislang war das richtige Weg...

    Kati
     
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  15. Fisshu

    Fisshu Mitglied

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    Vielen Dank erstmal an alle Rückmeldungen. ro hat mir bisher schon wirklich viel geholfen, sei es mit Tipps oder einfach nur Erfahrungsaustausch. Gerade am Anfang stürzt ja doch recht viel auf einen ein (vor allem wenn vorher nie wirklich krank war).
    Das mit dem Sonnenschutz ist ein gute Hinweis! Ich merke jetzt schon mit dem Prednisolon, dass ich selbst mit LSF50 nicht länger als 2-3 Stunden in der Sonne sein sollte.
    Ich hab noch eine andere Frage bzgl der Infekten: geht ihr da bei jeder Erkältung zum HA, oder wie entscheidet ihr das? Wann entscheidet ihr, nicht zu spritzen?
     
  16. Katjes

    Katjes Registrierter Benutzer

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    Ich Spritze bei Fieber nicht und
    bei Bronchitis auch nicht.
    Wenn du länger ein Basismedikament nimmst, und gut eingestellt bist, kannst du auch ohne weiteres mal schieben. Dein Körper zeigt dir oft ganz genau, wann es wieder Zeit für eine Spritze ist.
     
  17. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Ich habe nur bei Fieber und Lungenentzündung verschoben. Hätte aber bei starken Husten auch verschoben.
    Momentan hab ich ein Mittel das ich täglich nehme, darf ich in der Zeit aussetzen.
    Ich bespreche so was gern mit meinem Arzt, kann auch bei Verunsicherung anrufen.
    LG
    Savi
     
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  18. Fisshu

    Fisshu Mitglied

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    Ich hab nochmal eine Frage zu den Laborkontrollen: auf der Patienteninformation stand, dass die erste Kontrolle nach 2 Wochen erfolgen soll, meine Rheumatologin will aber erst nach 3 Wochen kontrollieren. Ist das ausreichend? Und macht das bei euch der RA oder HA?

    Edit: Wochenangabe ergänzt
     
    #18 24. Mai 2019
    Zuletzt bearbeitet: 24. Mai 2019
  19. Clödi

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    In deiner Frage fehlt die eine Wochenangabe, aber es soll wohl zwei Wochen heißen. Wenn es dann nur eine Woche später ist, sehe ich da kein großes Problem.

    Bei mir werden die Kontrollen von der Rheumatologin gemacht.
     
  20. Fisshu

    Fisshu Mitglied

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    Hast Recht. 2 Wochen. Danke. Vorteil nach 3 Wochen ist vielleicht, dass man auch die Wirkung der 2. Spritze nach 14 Tage dann mit im Blutbild hat...
     
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