Aufgeben?

M

minimum98

Mitglied
Hallo,

ich habe am Jahresanfang schon mal geschrieben. Ich hatte plötzlich und sehr heftig Schmerzen im BWS/HWS-Bereich. Cortison hat mir gut geholfen damals. Beim Rheumadoc war ich, aber ohne Ergebnis:(. Dann ging es in den Händen los...Mein HA hatte im Ultraschall und in der Szinti Entzündungen an den Händen (Sehnen) festgestellt und mir dann Azathioprin gegeben. Danach war ich schmerzfrei für mehrere Wochen. Da es keine Diagnose gibt, sollte ich in Rücksprache mit meinem HA das Aza wieder absetzen. Das ging einige Wochen gut.
Dann vor ca. 3 Wochen: aufgestanden, alles gut und plötzlich wieder dieser extreme Schmerz im Bereich BWS/HWS (ohne flasche Bewegung oder so). Es trieb mir die Tränen in die Augen. Leicht erhöhte Temperatur (37,5) hatte ich auch und habe ständig (vor allem Nachts) geschwitzt.
Ich bin zum HA gegangen und habe Cortison/Betäubungsmittel gespritzt bekommen. Damit ging es für ca. 1 Woche ganz gut. Als ich dachte, ich kann wieder arbeiten gehen, war es wieder so schlimm.
Also zum HA und 2. Spritze bekommen. An dem Tag nahm er auch Blut ab. Ergebnis: BSG und Leukos erhöht, CRP und ANA´s normal. Beim Rheumadoc waren ja nur die ANA´s erhöht :confused:...
So, nun soll ich wieder Aza nehmen. Ich will das aber nicht mehr solange ich keine Diagnose habe!!!
Jetzt kommt es , warum ich denke, ich spinne... Gestern tat mir meine rechte Schulter so sehr weh, dass ich meinen Arm nicht mehr richtig anheben konnte. Habe also Abends das Aza weg gelassen und stattdessen Naproxen genommen. Heute Morgen tut die Schulter und die BWS/HWS etwas weh, aber kein Vergleich zu gestern... Den Arm kann ich wieder anheben.
Das kann doch nicht von heute auf morgen sein, oder?
Mein rechtes ISG (oder die Hüfte?) schmerzt durchgehend, ist aber auszuhalten.
Ich soll nun überlegen ob ich am Mittwoch ein MRT von der BWS/HWS machen lasse. aber ich denke, ich sollte einfach aufgeben. Ich mag nicht mehr ständig zum Arzt rennen und nichts heruasfinden. Das gibt mir das Gefühl, dass ich einfach nur eine Klatsche habe :(.
Kann es denn sein, dass die Schmerzen von heute auf morgen so springen/wechseln? Ich weiß einfach nicht mehr, was richtig ist und zweifel an mir selbst... Vielleicht habt ihr ja (aus eigen Erfahrungen evtl.) einen Tip für mich?!

LG
kikimum
 
Hi Kiki,
Heute hier morgen dort - typisch für Rheuma.
Gib nicht auf, bleib am Ball! Bei mir hat es Jahre gedauert bis zur Diagnose.
Lass dir auf jeden Fall wieder nen Termin beim Rheumadoc geben.
Alles Gute für dich :)
 
Hallo Maggy,

habe mir Deine Geschichte auch gleich durchgelesen... Ich frag mich immer wieder, warum es so schwer ist, in Deutschland eine vernünftige Diagnose zu bekommen???
Ich habe auch von daher die Schnauze voll, weil ich jahrelang für meine Tochter (14) gekämpft habe bis zur Diagnose. Sie hatte immer Durchfall und es wurde immer schlimmer. Ein Kindergastro hielt eine Spiegelung für unnötig und meinte, sie wäre psychisch belastet. Na klar war sie das. Wenn man in der Pubertät kaum noch weggehen kann, weil man ein Klo in der Nähe braucht und jeder einem sagt, dass man ein psychisches Problem hat, dann bekommt man auch eins!!!
Unser HA hatte dann die Schnauze voll und hat uns eine Überweisung zum Gastro gegeben (Studienkollege von ihm) und der hat gespiegelt. Erst hieß es, alles sieht gut aus... Aber dann kamen die Ergenisse von der Histologie. Und siehe da: eine mikroskopische (bei ihr lymphozytäre) Kolitis. Jetzt bekommt sie Budenofalk und es geht ihr nach einer Woche so gut wie schon ewig nicht mehr :D. Aber ich bin echt müde geworden, was das kämpfen angeht :(.
 
Extrem wechselnd.

Hi,

vormittags am rechten Oberarm, nachmittags die linke Ferse, nachts die Schulter, nächsten Tag das tiefe Kreuz oder die rechte Hüfte. Ich kann's nach Jahren selbst nicht glauben, wie schnell das Ganze wechselt.

Ich glaube auch, dass nur wenn's jemand selbst erleben kann, dann weiß er erst, von was gesprochen wird. Mein Arzt schreibt zwar immer fleißig mit und nickt, aber das ist alles für ihn nur Theorie aus dem Lehrbuch. Und ich glaube, das ist es, was so frustriert.

Kopf hoch, was uns nicht tötet................!:o
 
@Rheinhessin

Mein Arzt schreibt zwar immer fleißig mit und nickt, aber das ist alles für ihn nur Theorie aus dem Lehrbuch.
Zum Vergrößern anklicken....

Woher weißt Du das?
Es gibt (habe ich mal wo gehört und gelesen) tatsächlich auch Ärzte, die schon mal irgendwo Beschwerden hatten - und sogar welche, die von chronischen Krankheiten wie z. B. Rheuma, Krebs, Diabetes oder anderen Nettigkeiten betroffen sind......
 
Hallo Kikimum,

leider geht es etlichen so wie dir - ich bin auch so eine. Man hat Beschwerden, solche, die der Arzt feststellen kann, und dann welche, die kommen und gehen, Blutwerte, die unklar bleiben.
Ich habe auch oft wandernde Schmerzen, die mal nur Minuten da sind, manchmal Stunden und schwupp, sind sie wieder weg oder woanders. Dann sind bei mir noch die Hände und z.T auch die Füße wie aufgequollen und ich habe erhöhte ANA-Werte und zeitweise erhöhte CRP oder Blutsenkungswerte. Sonst gibt mein Blut leider keine Auskunft was los ist, trotz vieler Untersuchungen.
Was soll ein Arzt da machen? Er kann ja nicht hellsehen. Von daher bekomme ich außer Schmerzmittel, die ich bei Bedarf nehmen kann, keine Behandlung.

Das liegt nicht am Arzt, sondern am Rheuma, das in so vielen verschiedenen Ausprägungen und Verläufen vorkommen kann. Oft dauert es Jahre, bis der Körper endlich mehr Informationen herausrückt und der Arzt reagieren kann.

Ich würde auf alle Fälle das MRT machen lassen, wenn es schon angesetzt ist. Manches ist auch sinnvoll, weil man dann später vergleichen kann.

Ich habe für mich einiges an Untersuchungen machen lassen - und dann beschlossen, regelmäßig (z.Zt alle 6 Monate) zum Rheumatologen zu gehen, um das Blut kontrollieren zu lassen. Und ansonsten versuche ich, mich nicht verrückt zu machen - und vor allem auch die Ärzte nicht zu beschuldigen.

LG
Lächeln
 
Hallo Kikimum,

ich würde das MRT auch auf jeden Fall machen lassen, denn nicht alle Beschwerden werden durch Rheuma verursacht. Ich hatte (und habe immer noch) ähnliche Beschwerden wie Du, vor allem die Sache mit dem Arm nicht anheben können, taucht immer wieder auf.

Vor zwei Wochen wurde endlich ein MRT der HWS gemacht und man stellte einen Bandscheibenvorfall und eine Entzündung fest, die genau diese Schmerzen verursachen, sie wechseln aber auch, bei mir in den Rücken, oder in die Unterarme, bis in die Finger hinein. Ich hatte auch schon alles durch - Physio, Spritzen, Schmerzmittel - jetzt soll ich zum Neurochirurgen. Ich kann nicht sagen, dass ich mich darauf freue, aber aufgeben ist auf keinen Fall eine Lösung, es sei denn Du möchtest vielleicht den Rest Deines Lebens mit Schmerzen und Schmerzmitteln verbringen.

Alles Gute wünscht Dir
coralie
 
warum ist dir die diagnose sooo wichtig??
es scheint etwas zu sein, was auf die medikamente die du bekommst reagiert
bei vielen dauert es ewig bis sie eine haben )oder diese verändert sich im laufe der jahre).
leider dauert es auch oft auch genauso lange bis sie "adäquat" behandelt werden.
von daher kannst du dich eher glücklich schätzen, dass dein arzt dir glaubt und dir medikamente verschreibt, die dir ja scheinbar helfen.

dein arzt scheint ja der meinung zu sein, dass es richtung rheuma geht, sonst hätte er dir die medikamente nicht verschrieben.
die medis helfen, also liegt er vermutlich nicht falsch.

klar kannst du dir selber die chance nehmen, dass es dir besser geht.
aber was hast du davon außer frust, schmerzen, etc.

viell hilft es, wenn du mit deinem arzt nochmal über deine bedenken sprichst.

alles gute
 
Rheuma (altgriechisch ῥεῦμα rheuma ‚Strömung‘, ‚Fluss‘)

Hallo Kikimum,
Titel hab ich vor kurzem schon mal in eine Thread eingefügt.
Rheuma ist ein fließender Prozess - und leider für unsere Ärzte, mit all den tollen diagnose Möglichkeiten, immer noch schwer zu diagnostizieren -
Oft dauert es Jahre - so wie bei vielen Usern hier - und selbst nach der Feststellung wird die Medikation immer wieder angepasst, verändernt etc.
Es ist ganz schwer damit umzugehen - auch deswegen ist Rheuma so schwierig. Das spiegelt dieses Forum genauso wieder.
Lese dir mal in einer ruhigen Stunde die Leitlinien Rheuma von Frau Meier / Marie durch - unglaublich
Leitlinien zu rheumatischen Erkrankun
ich finde, dann wird einem nochmal bewußt, wie umfangreich dieses Thema ist.
Nicht aufgeben - bitte - durchhalten.
Du bist nicht allein - und du hast einen tollen HA - der kümmert sich doch wirklich gut.
Gruß
tusch
 
Nun ja,

ich habe verstanden, dass sich meine Beschwerden verändern. Nur bei etlichen Ärzten scheint das noch nicht angekommen zu sein. Und dann so unqualifizierte Aussagen vom Stapel zu lassen, finde ich absolut unterstes Niveau.

Grüße von Lady, die gerade auf Gran Canaria ist und in die 1. Rentenverlängerung geht, und wo die die Docs absolut Banane sind.

Aber weiter durchbeißen!
 
lady d. schrieb:
ich habe verstanden, dass sich meine Beschwerden verändern. Nur bei etlichen Ärzten scheint das noch nicht angekommen zu sein. Und dann so unqualifizierte Aussagen vom Stapel zu lassen, finde ich absolut unterstes Niveau.

Grüße von Lady, die gerade auf Gran Canaria ist und in die 1. Rentenverlängerung geht, und wo die die Docs absolut Banane sind.

Aber weiter durchbeißen!
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hallo lady,

kann deinen beitrag gerade überhaupt nicht diesem thread zuordnen.
wer macht was für unqualifizierte aussagen?
bei der TE sind es ärzte, die eine erkrankung sehen und handeln.
bei ihren ärzten ist es also angekommen.
verwirrt bin:confused:
 
@Ducky,Kikimum

Hmm,
wollte damit sagen, dass auch bei mir über die Jahre sich Symptome verändert haben. Manche können zugeordnet werden, manche nicht. Und mich ärgert halt immer wieder, wie mit chron. Kranken umgegangen wird. Gerade wo ich aus dem med. Bereich komme.
Immer in Kampfbereitschaft und mit der Frage im Hinterkopf,mach ich weiter oder soll ich einen anderen Weg einschlagen?!

Und natürlich ist es auch schön, wenn jeder für seine Krankheit nen Namen hat.
 
lady d. schrieb:
Hmm,
wollte damit sagen, dass auch bei mir über die Jahre sich Symptome verändert haben. Manche können zugeordnet werden, manche nicht. Und mich ärgert halt immer wieder, wie mit chron. Kranken umgegangen wird. Gerade wo ich aus dem med. Bereich komme.
Immer in Kampfbereitschaft und mit der Frage im Hinterkopf,mach ich weiter oder soll ich einen anderen Weg einschlagen?!

Und natürlich ist es auch schön, wenn jeder für seine Krankheit nen Namen hat.
Zum Vergrößern anklicken....

lady,
ah o.k.
dann erklärt sich einiges, wobei ja mit ihr nicht "blöd", fehlt mir gerade ein anderes wort, umgegangen wird.

kikimum scheint sich eher selber im weg, ob es weitergehen soll/darf.
sie wird ernst genommen und wird behandelt.


dir alles gute und noch einen schönen resturlaub :)
 
Hallo Kiki, ich kenne dieses hüpfen der schmerzen in die verschiedensten Gelenke zu gut. Meine Ärztin hat das 2 Jahre nicht erkannt. Ich habe dann die Idee gehabt. In der ersten Zeit haben die rheumatologen mich auch weg geschickt. Ich kann dich zu gut verstehen. LG Silke
 
Habe nicht aufgegeben...

...sondern musste zwangsläufig weitermachen. Es wurde von meinem HA per Ultraschall eine Entzündung am Schlüsselbein und AC Gelenk der rechten Schulter festgestellt :(.
Am Tag vorher war ich mit meiner Tochter bei ihrem Rheumadoc (der ist suuuper, schade das er nur Kinder behandelt), sie bekommt jetzt MTX. Der meinte, ich hätte evtl. auch Psoriasisarthritis. Aber da ich keine offensichtliche Schuppenflechte habe/hatte, glaubt da keiner wirklich dran...
Jedenfalls bekam ich vom HA Prednisolon und sollte mit 60 mg anfangen und schnell wieder runterdosieren soweit es geht. Außerdem sollte ich einen Rheumatologen aufsuchen, damit wir evtl. eine Diagnose bekommen und der HA mir dann MTX verschreiben kann. Habe also am nächsten Tag (Freitag) bei einem Rheumatologen angerufen und für Montag schon einen Termin bekommen... Über das Wochenende habe ich das Cortison bis auf 20 mg runterdosiert. Musste dann aber Naproxen dazunehmen...
Am Montag habe ich nur noch 10 mg genommen, das ging gar nicht. Beim Rheumatologen war ich in 10 Min. wieder raus und er meinte, in drei Wochen bekommt mein HA den Brief (Blut wurde mal wieder jede Menge genommen). Das Cortison soll ich weiterhin schnell runterdosieren.
Bin völlig fertig gewesen, schließlich hätte ich vor Schmerzen die Wände hochgehen können. War also Abend wieder beim HA und wir haben uns darauf geeinigt, dass ich das Cortison deutlich langsamer absetze und wieder Azathioprin dazu nehme. Diesmal aber deutlich länger. Mir ist es jetzt egal, was ich habe. Hauptsache ich werde schmerzfrei und bleibe es auch mal länger!!!
Gestern habe ich 40mg Cortison gebraucht und Nachmittags eine Naproxen. Heute Morgen war es schon deutlich besser und ich habe heute nur 30mg genommen...
Mal sehen wie es weitergeht :confused:
 
Schade, dass du so enttäuscht von deinem Rheumatologentermin warst.
Ich war sehr überrascht, dass du so schnell einen Termin bekommen hast, die meisten von uns warten Monate auf den Ersttermin. Dann werden allerdings normalerweise alle Gelenke durchgecheckt (das geht so fix, dauert nur wenige Minuten) und evtl. Ultraschall oder röntgen sowie Blutabnahme angesetzt. Mein Ersttermin dauerte ca. 45 Minuten.
Ich vermute bei dir, dass du eine Art Nottermin bekommen hast und der Arzt deshalb nur wenig Zeit hatte. Und die "Notversorgung" mit Kortison hattest du ja schon vom Hausarzt. Ich denke, dass der Rheumatologe das Ergebnis der Blutuntersuchung abwarten will, bevor er mehr sagen kann. Manche dieser Blutuntersuchungen sind ziemlich speziell und dauern, ich muss auch ca. 2 Wochen warten, bis der Bericht von Rheumatologen beim Hausarzt ist. Und da du beim Hausarzt offensichtlich gut behandelt wirst, muss der Rheumatologe vielleicht gar nicht so viel machen - und verwendet seine Energie vielleicht mehr auf Patienten, deren Hausarzt keine Ahnung hat oder sich nicht kümmert.
Hast du beim Rheumatologen einen Folgetermin bekommen? Je nachdem, wie es mir geht, bekomme ich den nächsten Termin nach 3 oder nach 6 Monaten. Es sagte aber, ich darf mich zwischendrin melden, sollte es mir richtig schlecht gehen.

Nun wünsche ich dir, dass deine Blutwerte aussagekräftig sind und die Diagnose voran bringen, das ist ja auch nicht selbstverständlich, viele von uns (ich auch) haben Blutwerte, die nicht viel aussagen und da Ärzte keine Hellseher sind, können sie auch keine genaue Diagnose stellen, sondern nur versuchen, Symptome zu lindern.

LG
Lächeln
 
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