1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

auffälliges neurogenes Muster!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von ingrid-anna, 9. August 2007.

  1. ingrid-anna

    ingrid-anna Neues Mitglied

    Registriert seit:
    7. Februar 2006
    Beiträge:
    271
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Bayern/Franken
    Hallo,

    war vor ca. 3 Wochen beim Neurologen, wegen einer Muskelschwäche der Oberschenkelmuskulatur, die ich seit knapp 1 Jahr habe, aber erst im letzten 1/2 Jahr so richtig realisiert hatte. Bis dahin habe ich immer gedacht, dass diese schnelle Ermüdbarkeit und Schwäche was mit meiner nicht vorhandenen "Fitness" und mit meinem Allgemeinzustand wegen der RZA zu tun hat. Als ich diese Anzeichen allerdings auch in den Oberarmen bemerkte, bin ich etwas aufmerksamer geworden.

    Als Grunderkrankung habe ich seit fast 2 Jahren eine Vaskulitis (Riesenzellenateriitis) die ausschließlich derzeit noch mit Corti behandelt wird und im Moment "zur Ruhe" gekommen ist. Das heißt, der CRP ist nur noch minimal erhöht (BSG allerdings noch nicht so rückläufig) und die bildgebenenden Verfahren zeigen derzeit keine Entzündungszeichen mehr an.

    Nun war ich beim Neurologen, der mit dem EMG die Muskeln an beiden Oberschenkeln gemessen hat, ein auffälliges neuorgenes Muster erkannt hat (keine Myopathie evtl. cortisonbedingt!) und empfohlen hat, nach Erlangen in die Muskelambulanz zu gehen, um es abklären zu lassen (so wie es aussieht wird aber vor Nov. 07 kein Termin frei sein - meine Internistin ist noch dabei, dies abzuklären).

    Der Neurologe hat sich leider nicht konkret zu diesem "auffälligen neurogen Muster" geäußert und auf meine Nachfrage hat er gesagt, er wolle nicht spekulieren:( , das soll ich mit meiner Internistin besprechen.

    Die wiederum hat gesagt, dass sie kein Neurologe sei und zu den Muskelerkrankungen nichts sagen kann, da kenne sie sich auch nicht aus damit, das könnte auch was vererbtes sein und ich das, wie vom Neurologen empfohlen, in der Uniklinik Erlangen abklären lassen soll.

    Meine Internetrecherche war auch nicht sehr ergiebig:confused: . Muskelerkrankungen gibt es da zwar genug:eek: , aber irgendwie kann ich mich da mit keiner richtig identifizieren:rolleyes: .

    Hat denn vielleicht jemand von euch einen Tipp, in welche Richtung sich das bewegt:confused: ? Mach' mir schon ein kleines bißchen Sorgen:( Neurologische Muskelerkrankungen lassen sich wohl nicht gut behandeln, im Vergleich zu Myopathien (entzündlich Muskelerkrankungen o.ä.).

    Liebe Grüsse von
    ingrid-anna
     
  2. Colana

    Colana Musikus

    Registriert seit:
    18. Januar 2004
    Beiträge:
    6.173
    Zustimmungen:
    2
    Ort:
    Schleswig-Holstein
    Guten Morgen Ingrid-anna,

    lass mal bei der nächsten Blut-Ug u. a. Deine CK-Werte für die Skelettmuskulatur sowie die LDH-Werte feststellen... das kann auch die Internistin, der Rheumatologe oder Hausarzt...

    Das Du in ein Muskelzentrum sollst, ist normal... bei der Deutschen Gesellschaft für Muskelerkrankungen existiert eine List, wo welches Muskelzentrum ist.... - von diesen Muskelerkrankungen gibt es noch viel mehr als von Rheuma, es ist also Geduld gefragt...

    Ich quäl mich mit der Diagnostik seit fast 2 Jahren rum, neurologisch haben sie bisher nichts gefunden trotz CK- und LDH-Erhöhungen..., Oberschenkel- u Oberarm-Muskel-Problemen, leichte Ermüdung bei Spaziergängen, kaum Treppenlaufen anschließend, nach längeren Sitzen kaum vom Stuhl hochkommen usw.... wird Dir sicher auch bekannt vorkommen...

    Gute Besserung u dass Du eine schnelle Diagnose erhälst...
    Viele Grüße
    Colana
     
  3. ingrid-anna

    ingrid-anna Neues Mitglied

    Registriert seit:
    7. Februar 2006
    Beiträge:
    271
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Bayern/Franken
    Hallo Colana, vielen Dank für Deine schnelle Antwort.

    CK-Wert wurde bereits überprüft: keine Erhöhung, LDH-Wert für was ist der?

    Ich quäl mich mit der Diagnostik seit fast 2 Jahren rum, neurologisch haben sie bisher nichts gefunden trotz CK- und LDH-Erhöhungen..., Oberschenkel- u Oberarm-Muskel-Problemen, leichte Ermüdung bei Spaziergängen, kaum Treppenlaufen anschließend, nach längeren Sitzen kaum vom Stuhl hochkommen usw.... wird Dir sicher auch bekannt vorkommen...

    Exakt diese Probleme habe ich auch. Bei mir ist auch noch die Rückenmuskulatur davon betroffen. Dachte immer das sind "normale Rückenprobleme" bis mir neulich aufgefallen ist (beim Wäsche zusammenlegen auf dem Tisch, wo ich in leicht gebückter Haltung stand), dass das die Muskulatur ist. Hat sich denn in den letzen 2 Jahren etwas verschlechtert, hinsichtlich der Muskulatur oder ist das so auf dem Stand geblieben? Und wurde bei Dir eine Biopsie gemacht?

    Liebe Grüsse, gehe jetzt ins Fitness, Muskel trainieren;) ;)
     
  4. Colana

    Colana Musikus

    Registriert seit:
    18. Januar 2004
    Beiträge:
    6.173
    Zustimmungen:
    2
    Ort:
    Schleswig-Holstein
    Grins, auch das mit dem Rücken kommt mir bekannt vor...., am Besten immer im Sitzen auf einem Ball oder Dreieckskissen, damit der Rücken schöön gerade bleibt...

    Sei vorsichtig beim Fitness - es kann sein, dass das die Muskeln auch nicht mögen, es sei denn Du kannst den Muskelkater von den Muskelschmerzen unterscheiden ;):rolleyes:...

    Viel Vergnügen
    Colana
     
  5. aywa

    aywa Neues Mitglied

    Registriert seit:
    10. Januar 2006
    Beiträge:
    82
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Berlin
    hallo ingrid-anna,

    ich habe seit meinem 3. lebensjahr eine dermatomyositis (entzündliche muskelerkrankung), die immer wieder angezweifelt wird. bekomme derzeit cortison und immurek. du schreibst das es bei dir eventuell vom cortison kommen soll bzw. erbliche muskelerkrankung:confused: genau die gleichen probleme habe ich auch. ich bemerke seit einiger zeit das meine kraft immer weniger wird. das die myositis aktiv ist, wird wohl ausgeschlossen das auch die ck- werte sehr gering erhöht sind. nun besteht auch bei mir der verdacht auf eine steroidmyopatie bzw eine 2.( zusätzlich zur myositis) erbliche muskelerkrankung. bei mir laufen gerade weitere untersuchungen an und ich muss irgendwann noch mal zu einer muskelbiopsie in die uniklinik. was wurden bei dir für untersuchungen dies bezüglich gemacht? mir wurde gesagt, das es nur über eine biopsie geklärt werden kann.

    viele grüße aywa
     
  6. Colana

    Colana Musikus

    Registriert seit:
    18. Januar 2004
    Beiträge:
    6.173
    Zustimmungen:
    2
    Ort:
    Schleswig-Holstein
    Hallo Aywa,

    im Muskelzentrum wurde eine eingehende körperliche Untersuchung gemacht,
    die Nervenleitgeschwindigkeit in den Oberschenkelmuskulatur gemessen, Blut abgenommen, MRT sollte gemacht werden - habe ich leider wg Platzangst, von der ich bis dato nichts wußte, geschmissen, eine Liquor-Ug wurde wieder abgesagt u zu guter letzt eine Muskel-Biopsie gemacht... sicherlich gibt es dann noch etliche andere Untersuchungen, die gemacht werden können.

    Mit dem Ergebnis der Muskelbiopsie musste viel Geduld aufbringen. Bei mir hat es fast ein Vierteljahr gedauert, bis endlich das Ergebnis da war...

    @ Ingrid-anna:
    LDH hat auch irgendetwas mit den Muskeln zu tun....

    Meine Werte sind bisher: 279 U/l auf LDH und 360 U/l auf die CK-Werte für die Skelett-Muskulatur...., kaum bis wenig Entzündungswerte, aufs Cortison (ab gut 30 mg) reagiere ich mit Schmerzfreiheit...

    Viele Grüße
    Colana

    Viele Grüße
    Colana
     
  7. ingrid-anna

    ingrid-anna Neues Mitglied

    Registriert seit:
    7. Februar 2006
    Beiträge:
    271
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Bayern/Franken
    Hallo Colana, ja, ich habe bei den neurogenen Muskelerkrankungen gelesen, dass man die Muskeln nicht so mit Krafttraining belasten soll. Aber gar nix machen? Weiß ja noch nicht was ich habe;) . Versuche es natürlich nicht zu übertreiben:) geht sowieso nicht sooo viel:cool:

    Sind bei Dir die Untersuchungen erst mal beendet? Ist denn raus, in welche Richtung (neurogen oder entzündliche Muskelerkrankung) es geht? Und hat die Muskelbiopsie gar kein Ergebnis gebracht?
    Merkwürdig ist, dass Du ab einer bestimmten Corti-Dosis schmerzfrei bist. Ist die Belastungsschwäche dann auch weg???

    Hallo Aywa, dass es vom Corti kommen soll, hat der Neurologe aufgrund des EMG erst mal ausgeschlossen, er schreibt:

    "elektromyographisch findet sich kein Hinweis auf eine Myopathie, was gegen eine Kortisonmyopathie spricht. Die Ursache des bei der EMG-Untersuchung auffälligen neurogen Musters müsste in einer Muskelambulanz weiter untersucht werden."

    Bisher ist bei mir nur das EMG gemacht worden und auf einen Termin in der Muskelambulanz warte ich jetzt noch:( .

    Ich habe auch jetzt in diesem Sinne keine Muskelschmerzen (die extremen Muskelschmerzen und Rückenbeschwerden hatte ich fast ein 3/4 Jahr lang, als meine Vaskulitis noch nicht diagnostiziert war und ich auch nicht behandelt wurde und es mir aber entsetzlich schlecht ging). Nach der ersten hohen Cortisongabe im Krankenhaus waren die verschwunden:D . Ich kam mir vor wie neu geboren;) .

    Eine durch cortisonbedingte Myopathie hängt auch wohl von der Länge der Cortisoneinnahme ab. Wie lange nimmst Du denn schon das Corti?
    Sollte jetzt zu Deiner Myositis noch eine neurogene Muskelerkrankung dazukommen, ist das natürlich auch nix gescheit's

    Ich habe gelesen, dass sich erbliche neurogene Muskelerkrankungen auch irgendwann mal bei den Kindern bemerkbar machen können, auch wenn die Eltern oder Großeltern in dieser Richtung nie Bechwerden hatten. Irgendwie sind da wieder Gene weitervererbt worden, die ich jetzt wohl "ausbrüten" darf:D.

    Werd' mal meiner Mutter gleich ein schlechtes Gewissen einreden :p :p :) :)

    So, bis dann und liebe Grüsse
    ingrid-anna
     
  8. Colana

    Colana Musikus

    Registriert seit:
    18. Januar 2004
    Beiträge:
    6.173
    Zustimmungen:
    2
    Ort:
    Schleswig-Holstein
    Hallo Ingrid-anna,

    ja, im Herbst gehe ich zur Abwechslung in eine rheumatische Abteilung der Regio-Kliniken. Sie ist neu aufgebaut worden, der Leiter ist einer aus Bad Bramstedt von der Rheuma-Klinik, der auch einige Jahre an der Uniklinik Lübeck war... er hat u. a. auch die Immunologie mit eingebunden...

    Und ja: wenn ich diese Menge Cortison genommen habe, kann ich wieder alles machen inkl meiner Laufereien in die Stadt (dauert immerhin dann nur noch 20 min und keine 50 min mehr), ich habe Energie ohne Ende - ich konnte sogar mit meinen Kindern wieder rausgehen... es war toll dieses Gefühl des "gesund seins"....

    Viele Grüße
    colana
     
  9. ingrid-anna

    ingrid-anna Neues Mitglied

    Registriert seit:
    7. Februar 2006
    Beiträge:
    271
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Bayern/Franken
    Hallo Colana, dann sieht das ja so aus, als wenn es eine entzündliche Muskelerkrankung wäre, wenn Du auf eine hohe Cortidosis mit Beschwerdefreiheit reagierst.

    Soweit ich mich bis jetzt über die Muskelerkrankungen informiert habe, kann man neurogene Muskelerkrankungen bisher noch nicht bzw. nur mit ganz wenigen Medikamenten (bei bestimmten Erkrankungen) behandeln. Also, wenn es bei Dir was neurogenes wäre, dann würde es auch mit hohen Coritsondosen noch da sein! Bin natürlich kein Arzt:o , aber das wäre so meine Kombination:rolleyes: .

    Viele Grüsse
    ingrid-anna
     
  10. Colana

    Colana Musikus

    Registriert seit:
    18. Januar 2004
    Beiträge:
    6.173
    Zustimmungen:
    2
    Ort:
    Schleswig-Holstein
    Grins, damit stehen wir beide so ziemlich alleine da - da nichts weiteres im Blut nachweisbar ist, auch nicht in dieser elekt. Nervenleitgeschwindigkeit usw.

    Ich denke mal, dass sie im Oktober mich flach legen werden und ab ins MRT und diese Liquor-Ug wird wohl auch fällig werden. Magen- u Darmspiegelung habe ich bereits hinter mir (weil meine Hausärztin dachte, dass da etwas sein könnte), oberflächig ist nichts sichtbar, genaues Ergebnis bekomme ich noch.... - wenn es positiv ausgefallen wäre, hätten die mir sicher Bescheid gegeben... Zur Zeit ist meine Hausärztin in Urlaub...

    Viele Ugs sind nicht mehr übrig - denke ich mir so in meinem "jugendl." Leichtsinn :D;):rolleyes:... im Augenblick nehme ich es eher mit Galgenhumor..

    Das einzige, was ich will: endlich ein Ergebnis haben und endlich die Medikamente erhalten, die auch helfen... weil der ganze Kram unter Cortison bringt es nicht... die habe ich schon alle durch mit Höchstdosen... knick es...
    Das Cortison war seinerzeit ein Zufallsergebnis, weil ich wg Corti-Stoßtest gefragt hatte... - leider bekomme ich es zur Zeit nicht, da keine Diagnose vorhanden...

    Viele Grüße
    Colana
     
  11. aywa

    aywa Neues Mitglied

    Registriert seit:
    10. Januar 2006
    Beiträge:
    82
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Berlin
    @colona: ich war schon vor 2 jahren mal in der muskelsprechstunde, damals hieß es leichte "...myopatiische veränderungen..."
    mrt wurde im krankenhaus gemacht, aber nur von den beinen, daher gehe ich davon aus das die biopsie da gemacht werden soll. wer weiß ob überhaupt was raus kommt dabei, den schon damals war die biopsie bei mir kein eindeutiges ergebnis.

    @ingrid-anna: in den muskelambulanzen sind generell lange wartezeiten. ich nehme corti mit unterbrechung seit meinem 5. lebensjahr, von daher ist es durchaus möglich mit der steroidmyopatie. hatte 1976 und 78 schon mal ne biopsie, seit dem heißt es myositis aber was erbliche konnte nicht ausgeschlossen werden. im krankenhaus sagten sie mir jetzt das durchaus die möglichkeit bestehen würde das die myositis eher ausgebrochen ist als die erbliche:eek: heute besteht wohl auch die möglichkeit andere muskelerkrankungen schon mit cortison zu behandeln um die gehfähigkeit länger zu erhalten. nun nehme ich das schon so lange, daher kann es also auch sein das es was erbliches ist und aber durch das cortison der ausbruch so lange hinaus gezögert wurde. ich hoffe das es nur eine cortisonbedingte myopatie ist, an das andere mag ich gar nicht erst denken. zu deiner frage mit dem krafttraining. am besten kommst du mit physiotherapie oder bewegungsbad. extremes krafttraining iist nicht gut, aber leichtes kannst du durch aus machen. nur würde ich dir vom fitnessstudio abraten, mache das lieber bei einer physiotherapie und auch nur so das du keinen muskelschmerzen bekommst. bei einem akuten krankheitsschub lieber auf krafttraining verzichten.

    viele grüße aywa