Auf eigene Faust die Therapie ändern?

[Gustl]

Hallo,
ich spritze seit 10 Jahren MTX (in Kombination von Azulfidine und Quensil) und seit 2 Jahren Enbrel 50mg/Woche in Kombination MTX 15mg/Woche.- K e i n Azulfidine und k e i n Quensil mehr!!! Ich bin schon lange völlig beschwerdefrei und habe "nur" aufgrund der schlechter werdenen Röntgenbilder, die eine immer leicht fortschreitenden Knochenfraß zeigten, das Enbrel verpasst bekommen. Da die Blutwerte immer o.k. sind und auch keinerlei Beschwerden da sind, sehe ich nicht so ganz ein, dass ich beides spritzen soll und würde gerne das MTX mal weglassen.Die Röntgenkontrolle seit dem Enbrel sind auch o.k. Mein Doc ist auf meinen Wunsch nicht eingegangen, da die meisten Studien für die Kombination sprechen und da ich keine Nebenwirkungen habe, will er nichts ändern. Mir wird aber, wenn ich darüber nachdenke, immer schlecht, was ich mir da jede Woche in den Körper pumpe und würde es gerne mal ausprobieren, das Enbrel als Solo-Therapie zu nehmen. Ich bin doch alle 4 Wochen zu Blutkontrollen und da würde ein drohender Schub doch gleich bemerkt werden, zumal das ja auch immer mit schmerzhaften Gelenke spürbar wird. Dann kann ich ja dann immer noch wieder das MTX dazu nehmen . Zwischenzeitlich hatte ich mal versucht, das Enbrel statt alle 7 Tage mal alle 10 Tage zu nehmen und da ist die CRP auch sofort angestiegen und meine Hände schmerzten. (der Versuch war mit meinem Doc abgesprochen) - dann habe ich wieder alle 7 Tage gespritzt und gut ist! Meint Ihr,das Risiko ist zu groß, den Versuch zu starten? Hat irgend jemand Erfahungen in Kombi MTX/Enbrel und Umstellung auf eine Solo-Therapie? Zeigt sich da überhaupt ein Unterschied, oder macht man die Kombi nur, weil die Studien so gelaufen sind? Man kann es doch keinem Patienten verübeln, wenn er mal versucht ohne das eine oder andere auszukommen, oder?
Gruß
Gustl

 

[Renate 12]

Hallo Gustl,

...ich kann dich gut Verstehen und ich selber Experimentiere inzwischen auch mit dem Cortison ...weil ich herausfinden möchte mit welcher Dosis diese Krankheit am besten in Schach zu halten ist ...ich sage mir auch immer, es muss doch auch mit weniger gehen (ich habe CP, zur Zeit eine hohe Krankheit´s Aktivität mit Fieber etc.) ..aber es werden immer mehr Medikamente..inzwischen brauche ich welche zur Regulierung des Blutdruck, Wasertabletten usw. ...ich möchte aber gern andere -->Wirksamere Medikamente, um diese Krankheit endlich im Keim zu ersticken, auch wen das wohl nur Wunschdenken ist, nächster Termin beim Rheuma Dr. ist aber erst Ende März, ich hoffe ich werde dann umgestellt!??

Auch wenn ich dir, jetzt hier nicht direkt auf deine Fragen Antworten konnte -> ich fühle mit dir!!!!!!!

Liebe Grüße
Renate 12

 

[saurier]

MTX weglassen....

hallo gustl,

eine veränderung der therapie, gerade bei solch hochwirksamen medikamenten, halte ich für äusserst gewagt und bedarf mit sicherheit eigentlich keinrer überlegung.

so wie du schreibst, ist zwar ein schub oder eine verschlechterung so nicht zu merken. darin liegt ja genau das heimtückische, es geht mir gut, warum soll ich dann...
auch wenn es schwer fällt, stark wirksame medis auf dauer zu nehmen, aber gerade bei solchen entzündungsprozessen, die unberechenbar sind, wirst du keine andere wahl haben.
es ist erfreulich, wenn du offensichtlich in"remission" bist, aber du hast an der veränderung des enbrel gemerkt, dass du darauf reagierst.
ich wünschte dir, dass es vielleicht in absehbarer zeit andere auch gutwirksame medis geben würde...aber darauf ist nicht zu hoffen!
kopf hoch, auch wenns schwer fällt, aber so ist dein leben doch auch lebenswert geworden, als mit steifen gelenken nix mehr tun zu könenn?
lg sauri, der liebe dino:a_smil08:

 

[Muckel]

Hallo Gustl,

verstehen kann ich Dich, ich würde es aber trotzdem lassen!

Zum einen ist es was anderes, ob man mit dem Cortison etwas rumexperementiert, oder mit einem Basismedi. Falls es schiefgeht, kann man mit einer Erhöhung des Cortisons schnell wieder einlenken, bei der Basismedikation kann es dann Wochen oder Monate dauern, bis die Therapie wieder wirkt. Und wenn Du Pech hast, spricht der Körper dann nicht mehr so gut darauf an!

Und wer sagt Dir, dass sich Deine Blutwerte drastisch verändern müssen, wenn es zur weiteren Knochenzerstörung kommen würde ? Es könnte doch auch sein, dass Deine Blutwerte im Rahmen bleiben, die Gelenkschäden aber trotzdem wieder zunehmen. Eine gute Bekannte von mir hatte ein Jahr super Blutwerte, trotz (selber) runtergesetzter Therapie und ist bald vom Stuhl gefallen, als nach einem Jahr die Röntgenkontrolle anstand.

Außerdem kann ich mir nicht vorstellen, dass noch ein gutes Arzt-Patientenverhältis besteht, wenn Du so einen Alleingang machst!

Wenn Du Deinem Arzt vertraust, behalte die Therapie bei! Wenn nicht, dann hol Dir eine zweite Meinung ein und schildere Deine Befürchtungen!

Viele Grüße

Muckel