Auf der Suche nach viel Kontakt und Erfahrungsaustausch. Bin neu hier!

[Angie Mecklenburg]

Hallöchen in die Runde,
bin schon seit einigen Tagen ab und zu mit auf den Seiten und habe bisher vergebens versucht selbst ein neues Thema zu erstellen. In Chat wurde ich sehr nett begrüßt fand ich echt toll. Vielen Dank. Wenn ich nun so über die Seiten hier fliege merke ich immer wieder ich stehe nicht so allein da wie ich dachte es geht auch anderen so wie mir. Dann sind nicht nur hier die Ärzte so woanders auch. Einige von euch können da bestimmt ein Liedchen singen. Habe meine Beschwerden schon länger wurde aber immer wieder abgewiesen. Warscheinlich dachte der Arzt ich brauche Aufmerksamkeit oder so etwas. Naja bis ich dann fast nicht mehr laufen konnte und geschwollene Gelenke hatte. Nachts war gar nicht mehr an Schlaf zu denken da hat es mir gereicht. Habe versucht beim Rheumadok einen Termin zu bekommen nicht moglich. Dann habe ich in der Klinik angerufen die hatten für den nächsten Tag ein Bett frei. Endlich hilfe das erste mal Cortison das war toll wieder schlafen zu können. Als Basis wurde Sulfasalazin eingestellt hat aber nicht angeschlagen. Nun habe ich MTX. Hoffe es wird sich schnell eine Wirkung zeigen.

Wie lange dauert es eigentlich bis es einen besser geht? Bin ständig wie ausgepowert. Gelenke und Wirbelsäule schmerzen täglich. Gewisse Bewegungen funktionieren einfach nicht mehr. Z.B. Kann ich nicht in die Badewanne komme nicht in die Hocke. Geht das wieder weg oder bleibt das so? Froh bin ich das ich keine dicken Gelenke mehr habe. Durch das MTX bzw. die Basisth. wird doch nur das weitere fortschreiten aufgehalten oder? Wie ist es euch ergangen?

Seid ihr auch immer so müde? Ich könnte nur schlafen, wenn ich einen guten Tag habe. Dann schlafe ich wenn mir nicht schwindelig bzw. übel ist 12 h und länger 9 - 10 Stunden brauche ich auf jeden Fall. Wie macht ihr das? Man sollte die Medis immer zur gleichen Zeit einnehmen? Wecker stellen? Was ist mit Wein oder so etwas, (z.B. Alster) mal erlaubt zum guten essen oder zur Feier?

Hat jemand Erfahrung wie das mit Physio und Ergo ist (Akkupunktur, Krankengymn)? Verschreibt euch das der Arzt oder wie steht die Krankenkasse dazu? Bei meinem Arzt ist das Budget ständig ausgeschöpft! :o(

Wenn ich weniger Aufschnitt bzw. garkeinen esse, Fleisch weglasse, Eier vermindert Geflügel esse, merke ich das die Entzündung zurück geht. Wie ist das bei euch ist da was dran? Hat jemand vorschläge zum Grillen? Fisch esse ich auch öfter mal aber nicht so gern. Rezepte? Was macht ihr mit der Familie Kocht ihr zwei Gerichte wegen Schwein bzw. Fleisch?

Wie macht ihr das mit dem Arbeiten? Mein Dock hat mich ca. 3 Monate krank geschrieben, einte dann er kann mich nicht mehr krank schreiben. Ich müsste sonst zum MDK und er müsste sich rechtfertigen das würde nur Ärger geben. Evtl würde ich ohne Leistungen dastehen. Eine andere Ärztin die mich untersuchte hat sich darüber aufgeregt und gemeint das er das nicht richtig macht. Seid ihr dann für den Schub immer krank geschrieben? Was sagt der Arbeitgeber dazu?

Denke habe fürs erste genug Fragen gestellt. Würde mich freuen Antworten und ein paar Tipps zu bekommen.

Habe lange gebraucht im Kopf zu verarbeiten chronisch Krank zu sein, wollte es nicht akzeptieren. Nun lebe ich damit versuche jeden Tag das beste daraus zu machen. Auch Medis habe ich verabscheut! Das gehört nun jeden Tag zu mir. Denn es geht mir besser aber dennoch nicht gut.

Seid noch mal ganz lieb gegrüßt
Angie

P.S. Schreibfehler sind Eigentum des Finders und können behalten werden!!!

 

[Angie Mecklenburg]

Hallo Angie,


Herzlich Willkommen !!!

Ich habe Erfahrung mit Ergotherapie für die Hände & Finger - hat mir mein Rheumatologe verschrieben, wobei man selbst noch einen Eigenanteil bezahlen muß.

Hoffe, das du auf deine Fragen noch viele Antworten und Tipps bekommst,
Tschüß, serafina

Hallo serafina,
Vielen Dank! Der Eigenanteil ist doch die Zuzahlung wenn man befreit ist braucht man die auch nicht zahlen denke ich. Oder?
lg Angie

 

[sameta]

Es geht immer weiter................

Hallöchen in die Runde,
Habe lange gebraucht im Kopf zu verarbeiten chronisch Krank zu sein, wollte es nicht akzeptieren. Nun lebe ich damit versuche jeden Tag das beste daraus zu machen. Auch Medis habe ich verabscheut! Das gehört nun jeden Tag zu mir. Denn es geht mir besser aber dennoch nicht gut.

Liebe Angie

herzlich willkommen....
wenn ich Deine Zeilen (s.o.) lese, denke ich, Du sprichst von mir. Ich habe seit 8 Jahren seronegative CP. Trotz Medikamenten und verschiedenen Therapien geht es mir immer weniger gut, meine Lebensqualität hat deutlich abgenommen. Auch ich habe Probleme mit der Tatsache, dass ich nicht mehr ohne Chemie leben kann. Man muss ja nicht nur lernen, das chronisch Kranksein zu akzeptieren, sondern auch die Abhängigkeit (von Medikamenten und Hilfe der Ärzte und Familie).

Mit Vioxx ging es mir in den vergangenen drei Jahren SEHR gut. Seit dieses Medikament nicht mehr auf dem Markt ist habe ich bis heute bei keinem der bisher versuchten auch nur eine ähnlich positive Wirkung erfahren.
Diese Tatsache deprimiert mich sehr, denn ich möchte mich hie und da wieder ohne Schmerzen bewegen können, wie zu Vioxx-Zeiten.

Auch ich dauernd müde und brauche viel Schlaf und den gönne ich mir auch. Trotzdem fühle ich mich untertags schnell wieder so müde, dass ich mich hinlege und auch einschlafe. (Ich arbeite nicht mehr, bin vorzeitig pensioniert).


Hier im RO können wir uns aussprechen und gegenseitig unterstützen. Das ist sehr wichtig, denn wer versteht denn so gut, von was wir sprechen, wie die Menschen, die selbst betroffen sind. Ich empfinde dies als eine Hilfe, wenn auch dadurch die krankheitsbedingten Probleme nicht kleiner werden.

Wichtig ist, möglichst eine positive Einstellung zu bewahren und das Beste aus der gegebenen Situation zu machen. Das ist nicht immer leicht, ich weiss, aber es ist nötig, um unser weiteres Leben so lebenswert wie möglich zu gestalten. Man muss flexibel sein und die Prioritäten anderswo setzen, dann kann uns das gelingen.


Liebe Angie, ich wünsche Dir alles Liebe und Gute.
Herzlichst

sameta

 

[Monsti]

Servus Angie,

ein herzliches Willkommen aus Tirol!

Ooooooops, so viele Fragen! Also, einen Großteil davon bekommst Du schon beantwortet, wenn Du schön fleissig im Forum schmökerst.

Bis das Mtx eine deutliche Wirkung zeigt, können mehrere Monate vergehen. Das erste, was ich schon nach knapp einem Monat merkte, war ein Nachlassen der Morgensteifigkeit. Deutlich war die Wirkung aber erst nach ca. 4 Monaten.

Ja, unter einer gut wirkenden Basistherapie kannst Du damit rechnen, dass Deine Beweglichkeit wieder zurückkommt. Bereits geschädigte bzw. verformte Gelenke sind allerdings nicht rückgängig zu machen.

Ich drück' Dir die Daumen, dass das Mtx bei Dir gut und möglichst nebenwirkungsfrei anschlägt.

Liebe Grüße von
Monsti (auch eine Angie )

 

[Neli]

Hallöchen in die Runde,
bin schon seit einigen Tagen ab und zu mit auf den Seiten und habe bisher vergebens versucht selbst ein neues Thema zu erstellen. In Chat wurde ich sehr nett begrüßt fand ich echt toll. Vielen Dank. Wenn ich nun so über die Seiten hier fliege merke ich immer wieder ich stehe nicht so allein da wie ich dachte es geht auch anderen so wie mir. Dann sind nicht nur hier die Ärzte so woanders auch. Einige von euch können da bestimmt ein Liedchen singen. Habe meine Beschwerden schon länger wurde aber immer wieder abgewiesen. Warscheinlich dachte der Arzt ich brauche Aufmerksamkeit oder so etwas. Naja bis ich dann fast nicht mehr laufen konnte und geschwollene Gelenke hatte. Nachts war gar nicht mehr an Schlaf zu denken da hat es mir gereicht. Habe versucht beim Rheumadok einen Termin zu bekommen nicht moglich. Dann habe ich in der Klinik angerufen die hatten für den nächsten Tag ein Bett frei. Endlich hilfe das erste mal Cortison das war toll wieder schlafen zu können. Als Basis wurde Sulfasalazin eingestellt hat aber nicht angeschlagen. Nun habe ich MTX. Hoffe es wird sich schnell eine Wirkung zeigen.

Wie lange dauert es eigentlich bis es einen besser geht? Bin ständig wie ausgepowert. Gelenke und Wirbelsäule schmerzen täglich. Gewisse Bewegungen funktionieren einfach nicht mehr. Z.B. Kann ich nicht in die Badewanne komme nicht in die Hocke. Geht das wieder weg oder bleibt das so? Froh bin ich das ich keine dicken Gelenke mehr habe. Durch das MTX bzw. die Basisth. wird doch nur das weitere fortschreiten aufgehalten oder? Wie ist es euch ergangen?

Seid ihr auch immer so müde? Ich könnte nur schlafen, wenn ich einen guten Tag habe. Dann schlafe ich wenn mir nicht schwindelig bzw. übel ist 12 h und länger 9 - 10 Stunden brauche ich auf jeden Fall. Wie macht ihr das? Man sollte die Medis immer zur gleichen Zeit einnehmen? Wecker stellen? Was ist mit Wein oder so etwas, (z.B. Alster) mal erlaubt zum guten essen oder zur Feier?

Hat jemand Erfahrung wie das mit Physio und Ergo ist (Akkupunktur, Krankengymn)? Verschreibt euch das der Arzt oder wie steht die Krankenkasse dazu? Bei meinem Arzt ist das Budget ständig ausgeschöpft! :o(

Wenn ich weniger Aufschnitt bzw. garkeinen esse, Fleisch weglasse, Eier vermindert Geflügel esse, merke ich das die Entzündung zurück geht. Wie ist das bei euch ist da was dran? Hat jemand vorschläge zum Grillen? Fisch esse ich auch öfter mal aber nicht so gern. Rezepte? Was macht ihr mit der Familie Kocht ihr zwei Gerichte wegen Schwein bzw. Fleisch?

Wie macht ihr das mit dem Arbeiten? Mein Dock hat mich ca. 3 Monate krank geschrieben, einte dann er kann mich nicht mehr krank schreiben. Ich müsste sonst zum MDK und er müsste sich rechtfertigen das würde nur Ärger geben. Evtl würde ich ohne Leistungen dastehen. Eine andere Ärztin die mich untersuchte hat sich darüber aufgeregt und gemeint das er das nicht richtig macht. Seid ihr dann für den Schub immer krank geschrieben? Was sagt der Arbeitgeber dazu?

Denke habe fürs erste genug Fragen gestellt. Würde mich freuen Antworten und ein paar Tipps zu bekommen.

Habe lange gebraucht im Kopf zu verarbeiten chronisch Krank zu sein, wollte es nicht akzeptieren. Nun lebe ich damit versuche jeden Tag das beste daraus zu machen. Auch Medis habe ich verabscheut! Das gehört nun jeden Tag zu mir. Denn es geht mir besser aber dennoch nicht gut.

Seid noch mal ganz lieb gegrüßt
Angie

P.S. Schreibfehler sind Eigentum des Finders und können behalten werden!!!

Hallo, liebe Angie Mecklenburg,

ich begrüße dich erstmal herzlich hier bei Rheuma-Online.
Hier bist du immer richtig, wenn du fachliche Fragen hast,
aber auch, wenn du einfach mal etwas Abwechslung haben
möchtest, ohne aus dem Haus zu gehen.
Wie ich gesehen habe, warst Du ja sogar schon im "Kaffeeklatsch",
auch dort kannst du Sorgen loswerden, wie du ja schon bemerkt
hast.

Ich selbst bin 68 Jahre alt und habe seit ca. 15 Jahren Psoriasis-Arthritis,
die aber auch nicht sofort erkannt wurde. Ich habe zuerst jahrelang
Goldspritzen bekommen (hatte aber leider vergessen, die Schürfrechte
zu vergeben). Das hatte bei mir für mehrere Jahre das Rheuma zum
Stillstand gebracht. Aber leider lebte es nach einigen Jahren wieder
auf. Ich bekam dann auch 15 Mtx als Spritze, was mir zuerst sehr gut
half. Als die Schmerzen wieder größer wurden, bekam ich dann
zusätzlich noch 10 mg Arava, und ca. 6 Wochen später ging
es mir bestens, was bis heute anhält. Nur meine Knie bereiten
mir manchmal Schwierigkeiten.

Das Mtx erreicht erst in ca. 3 Monaten seine volle Wirkung.
Du mußt also Geduld haben und zuerst evtl. Schmerzmedikamente
und Cortison nehmen.

Ich möchte dir noch sagen, daß ich bei keiner Basistherapie
bisher irgendwelche Nebenwirkungen hatte. Man liest hier soviel
davon, aber ich habe den Eindruck, daß meistens hier die Leute
schreiben, denen es sehr schlecht geht. Die anderen melden
sich nicht mehr oder nur selten, wenn es ihnen besser geht.

Zu den Krankschreibungen möchte ich Dir folgendes sagen:
Wenn es absolut nicht geht, dann ist das schon richtig.
Aber wenn es nur irgendwie geht, würde ich mich möglichst
nicht krankschreiben lassen und versuchen zu arbeiten.
Das lenkt einen vielleicht auch ab. Ich sehe hier immer
wieder, wenn durch die langen Fehlzeiten dann immer neue
Schwierigkeiten auftreten. Und dann werden Körper und
Seele so belastet, dass das Rheuma auch dadurch wieder
schlimmer wird.

Die schlimme Müdigkeit kenne ich auch, aber ich sehe immer
wieder, dass sie dann auch weniger ist, wenn ich Abwechslung
und Bewegung habe.

So, jetzt hab ich aber genug geschrieben!
Ich wünsche Dir viel Erfolg mit Deiner Mtx-Therapie!

Viele liebe Grüße
Neli

 

[gisela]

Hallo Angie,
auch von mir erstmal ein herzliches Willkommen. Fühl Dich einfach wohl bei uns.

Ich bin 44 Jahre, verheiratet und Anfang 1999 wurde bei mir Psoriasisarthritis (eher vom CP-Typ) diagnostiziert. Habe die Probs aber schon länger. Ich nehme jetzt seit über 6 Jahren MTX, Cortison und Ibuprofen als Schmerzmittel (allerdings nur nach Bedarf).

Das MTX hat bei mir erst so nach 12 Wochen so richtig das Wirken angefangen. Die Morgensteifigkeit war zwar schnell weg, aber die sonstigen Probs das dauerte ein bißchen. Ich behalf mich damals halt mit Ibuprofen und dem Cortison. Also habe noch etwas Geduld.

Heute geht es mir sehr gut. Ich vertrage das MTX ohne Nebenwirkungen. Bei einer höheren Dosis (20mg) bekomme ich zwar sehr leicht Infekte, das habe ich aber durch Zinktabletten gut im Griff. Bei mir ist auch die Beweglichkeit zurück gekommen. Ich bin zwar nicht mehr so beweglich, wie vor der Erkrankung, aber ich kann wieder in die Duschwanne steigen, ohne Probleme die Treppen in unserem Reihenhaus steigen (wir haben das Wohnzimmer unter dem Dach und die Waschmaschiene im Keller ). Tja die Müdigkeit ist eigentlich auch besser geworden, allerdings arbeite ich Vollzeit und wenn ich dann abends nach Hause komme, bin ich schon ganz schön platt.

Ich nehme das MTX immer Montag Abends, vor dem Zubettgehen. Das ist allerdings nie um die gleiche Zeit. Auf eine Stunde hin oder her ist das nicht so schlimm. Allerdings wenn Du es abends nimmst , solltest Du es schon immer abends nehmen. Schon deswegen, dass man es nicht so leicht vergißt. Du sollste auch darauf achten, dass Du vielleicht an dem Tag an dem Du das MTX nimmst und am Tag danach keinen Alkohol trinkst, schon wegen Deiner Leber zuliebe. Aber an den anderen Tagen spricht nichts gegen ein Gläschen Bier oder Wein.

Ich versuche mich abwechslungsreich und gesund zu ernähren. Was ja auch für Gesunde sinnvoll ist. Also viel Gemüse, viel Obst. Bin allerdings auch Fleischesser.

Wenn es Dir sehr schlecht geht, dann solltest Du Dich auch krank schreiben lassen. Es bringt Dir nichts und auch dem Arbeitgebe nichts. Allerdings muss ich dazu sagen, es kommt auch auf den Arbeitsplatz an. Ich habe mich auch immer mal wieder, wenn es mir sehr schlecht ging krank schreiben lassen, aber ich bin auch, wenn es ging arbeiten gegangen. Weist Du, ich habe einen Bürojob und kann mir meinen Arbeit sehr gut selber einteilen. Vor allem habe ich auch festgestellt, dass ich mich durch den Job gut von meinen Schmerzen ablenken konnte (wie ja auch Neli schon schrieb). Kann da aber nur von mir sprechen. jeder empfindet das anders. Und wie gesagt, das kommt auf den Job an.

So jetzt ist es aber doch sehr lang geworden. Ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen und wünsche Dir viel Spaß bei uns. Und vor allem wünsche ich Dir, dss das MTX schnell, und nebenwirkungsfrei hilft.

Liebe Grüße
gisela

 

[Angie Mecklenburg]

Vielen Dank für eure Antworten

Hallo Ihr lieben,
zu aller erst vielen Dank für eure Antworten. Habe mich riesig gefreut. Meine Augen haben geleuchtet, bin so zu sagen etwas aufgelebt. War heute Nacht schon im chat habe mich sehr nett unterhalten, es ist einfach toll mit Menschen reden zu können denen es auch so geht. Wenn ich an meinen Dok denke der mir sagt: ich wäre sensibel und ein wenig schmerzempfindlich, sollte der sich mal bei mir entschuldigen, nachdem nun heraus kam, Rheuma.


sameta deine Worte fand ich auch sehr nett, da ich immer dachte nur mir geht es so und hier kann ich mit keinem über so etwas reden. Danke!


Monsti auch dir vielen Dank für die Antwort und Tipps! Viele liebe grüße zurück nach Tirol.


Neli auch deine Worte stimmen mich positiv und lassen hoffen. Danke!

gisela leider habe ich es nicht so gut, gehe leider nicht arbeiten. Wurde gekündigt wegen Krankschreibung über eineinhalb Jahre später erst Diagnose. Nun darf ich nur noch 3 bis max 5 Stunden täglich. Arbeite nebenbei für ein paar Stunden so wie es gerade geht. Wohne auf dem Land und fahre zur nächsten Stadt ein wenig lohnt sich nicht. Lenkt aber ab.


Für euch alle gute Besserung!

Liebe Grüße Angie

P.S. Werde warten und hoffen auf das Wunder der MTX Medi!