Auf der Suche...nach der Diagnose

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von TnT34, 9. Mai 2018.

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  1. TnT34

    TnT34 Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    ich bin der Neue, 39 Jahre jung und habe mich bei euch angemeldet - auch in der Hoffnung, dass ihr mir mit Tipps weiter helfen könnt zum Thema weitere Diagnostik.

    Ich habe seit 2001 rheumatische Beschwerden, geerbt wohl von meinem Vater, den die Krankheit zeitweilig sogar in den Rollstuhl brachte.

    Die Symptome wurden sukzessive immer schlimmer und es kam auch immer mehr dazu, bis ich Anfang Dezember 2017 schließlich komplett arbeitsunfähig wurde.


    Folgende Symptome belasten mich momentan :


    - Rheumatische Beschwerden
    - starke Schmerzen in Gelenken
    - zeitweise starke Muskelschmerzen
    - Starke Verspannungen

    - Chronische sehr starke Rückenschmerzen

    - Stark geschwächtes Bindegewebe
    - Gleitwirbel
    - Gelenke instabil

    - Nervenentzündungen
    - Abends/nachts oft starkes Kribbeln Gesicht/ Hals/ Rücken/ Beine -> unmöglich, dann zu schlafen

    - Allgemeinsymptome:
    - Schwacher Kreislauf
    - Chronische Abgeschlagenheit
    - Starke Konzentrationsprobleme
    - Hörprobleme, vor allen zu differenzieren
    - Tinnitus

    - Kopfschmerzen vor allem im Schläfenbereich
    - Druckgefühl am ganzen Kopf

    - Augen:
    - Rote, brennende und trockene Augen, Gefühl, dass "die Augen vor dem Kopf stehen"
    - Schlechtes Sehen, mal schlimmer, mal etwas besser

    - Chronisch entzündete Nebenhöhlen, zeitweise blutiger Schnupfen

    - Chronisch gereizter Rachenbereich mit leichtem Husten

    - Probleme mit der Verdauung
    - Krämpfe
    - Intoleranzen, z.B. Lactose, Glutamat

    - Asthma

    - Taubheitsgefühle an den Extremitäten


    ----zusätzlich Morgens----

    - extrem starke Bettschwere / allg. Schwäche
    - sehr starke Schmerzen
    - Kopf nicht klar
    - Brauche 2h, um auf die Beine zu kommen
    - diverse Wirbel / Gelenke über die Nacht ausgerenkt


    Folgende Blutwerte wurden ermittelt durch den Hausarzt und sind oder waren auffällig:
    CRP: 8,5+
    RF-IgM: bis zu 34,4+
    IgE gesamt: 702+
    BKS: 16+

    Es gab einige Voruntersuchungen:

    Sonografie/Röntgen:
    Zevikobrachialgie bds, Spondylose HWS, Lumbago, Sklerosierung, Skoliose, HWS Syndrom, rheumatoide Polyarthralgie, Gelenkergüsse und Bursaerguss Schultern, rheumatoide Polyarthritis

    Kardiologe:
    undichte Mitralklappe

    CT:
    diverse auffällige Lymphknoten, Entzündungsherd rechter oberer Lungenflügel, Arteriosklerose Bauchaorta und im Beckenbereich beginnend



    Nun steht die Vermutung einer Vaskulitis im Raum seitens HA, halte ich für plausibel.

    Und da kommt der Knaller:
    Heute Termin beim Rheumatologen.
    Richtig übel....
    Er stellt die Diagnosen seitens des Chirugen basierend auf Sonographien und XRAY als flasch hin. Ich hätte kein Rheuma und Vaskulitis könne es sowieso nicht sein, da in dem Falle meine Gelenke geschwollen und/oder verwachsen sein müssten. Oha.
    Die Röntgenbilder hat er sich nichtmal angeschaut und die Befunde nur überflogen.
    Sagt mir am Ende im Prinzip dass ich nix hätte, gäb keine Diagnose, ich dürfe aber nochmal anrufen, um die Ergebnisse der heutigen Blutabnahme zu besprechen..

    Im Prinzip hatte ich mal wieder den Eindruck, er wollte in die Psychoschiene...


    Ich bin stinksauer und eben auch hilflos, Hier in der Gegend sind kaum Termine beim Facharzt zu bekommen, auf diesen habe ich Monate gewartet.

    Ich würde gerne zumindest wieder einen klaren Kopf haben und vllt. ein bißchen arbeiten. Die aktuelle Wiedereingliederung breche ich gerade notgedrungen ab.

    Jeder Wetterwechsel verursacht bei mir heftige Schübe z.Z., die mich total entkräften.


    Wie seht ihr das?

    Kennt jemand eine gute Adresse im Raum Aachen für mich, wo mir endlich geholfen wird?

    Was kann ich sonst tun? Evtl. eine Einweisung in eine Spezialklinik? Wenn ja, welche?



    Danke euch sehr im Voraus für eure Tipps,

    Tim
     
  2. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

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    Hallo Tim,
    manches kann, manches kann nicht auf eine Vaskulitis hindeuten, vor allem habe ich in meiner Vaskulitis-Karriere noch nicht vom Merkmal geschwollener, schon gar nicht von verwachsenen Gelenken gehört. Man kann Gelenk-, aber auch Muskelschmerzen haben. Doch kommen diese auch bei andereren Erkrankungen vor. Mich machen zunächst die chronischen Nebenhöhlenentzündung mit teilweise blutigem Schnupfen, Hörprobleme und *rote Augen' stutzig, auch Ablagerungen in der Bauchaorta. Und nicht zuletzt die starke Abgeschlagenheit, die die Notwendigkeit einer "ordentlichen" Untersuchung verdeutlichen können. Um was es sich handelt, ist von mir nicht zu bewerten.
    Deswegen, und weil noch andere Beschwerden sind, die Dir das Leben erschweren, wäre eine Vorstellung bei einem internistischen Rheumatologen sehr sinnvoll. Leider findet man die Spezialisten zumeist nicht am Ort oder im Nahbereich. In Deiner Gegend weiß ich aber einen Rheumatologen, der sich auskennen müßte, und zwar im Medizinisches Zentrum StädteRegion Aachen GmbH,( Dr. Peter Bartz-Bazzanella, intern. Rheumatologe), Mauerfeldchen 25, Würselen. Wegen Deiner Augen kann ich Prof. Arnd Heiligenhaus, Augenzentrum am St. Franziskushospital, in Münster empfehlen.
    Bitte Deinen Hausarzt, sich telefonisch für Dich für einen zeitnahen Termin einzusetzen.
    Vielleicht ergeben mit der neuen Blutprobe noch weitere Hinweise..
    Ich wünsche Dir bald eine Diagnose und gute Besserung unter medizinischer Behandlung.
    o-häsin
     
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  3. Stine

    Stine Moderatorin

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    Ich kann das von O-Häsin Geschriebene nur unterschreiben: Auch Herrn Dr. Bartz-Bazzanella im Krhs. Würselen kann ich empfehlen, genauso aber auch direkt das Klinikum Aachen Innere 2, Port Rheumazentrum bei Köln oder Uniklinik Münster, das heißt aber zwei Stunden Fahrzeit. Schau dir mal ganz unten bei Rheuma-online den Vaskulitis-Bereich an. Dort sind die einzelnen Erkrankungen genau beschrieben ...
    Auch ich wünsche dir eine baldige Diagnose und eine gezielte medizinische Behandlung. Alles Gute für dich, Tim.
     
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  4. TnT34

    TnT34 Neues Mitglied

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    Danke euch beiden! Vor allem auch für die Geduld, meinen doch recht langen Text zu lesen.

    [...vor allem habe ich in meiner Vaskulitis-Karriere noch nicht vom Merkmal geschwollener, schon gar nicht von verwachsenen Gelenken gehört]
    Genau, Das sage ich ja auch!
    Ich verstehe nicht, was in diesen Arzt gefahren ist. Die Aussage, bei einer Vaskulitis müssen geschwollene Gelenke, am besten noch mit Verwachsungen vorliegen, ist heute von dem Rheumatologen getätigt worden.

    Genau da bin ich auch ausgestiegen. Habe nämlich schon viel auch hier still mitgelesen und erlesen.
    Daher wusste ich, dass dies eben nicht der Fall ist typischerweise.
    Und ich habe auch keine geschwollenen Gelenke..

    Danke schön für die Adressen.
    Herr Doktor Bazzanella wurde mir auch schon anderweitig empfohlen. Leider nimmt er in seiner Praxis keine Patienten mehr an z.Z..
    Hatte vor ein paar Monaten da schon angeklopft.
    Also bleibt für meine Begriffe nur noch die Einweisung in die Klinik in Würselen oder Aachen.
    Den Weg werde ich gehen.
    Am Freitag werde ich bei meinem HA vorstellig, um ihn da um Hilfe zu bitten und parallel kam mir gerade noch eine Idee über Vit.B.
    Setze jetzt einfach mal alles in Bewegung.


    Viele Grüße,
    Tim
     
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  5. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

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    Hi Tim,
    wenn ich das von hier aus richtig überblicke, ist Dr. Bartz-Bazanella Arzt im Rhein-Maas-Klinikum (fr. Mediz. Zentrum) in Würselen unter obiger Anschrift. Du brauchst dafür also eine KH-Einweisung.
    Alles Gute.
     
  6. TnT34

    TnT34 Neues Mitglied

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    Hi O-häsin,

    danke für den Tipp.
    Zusätzlich hat er noch eine Praxis...und da bin ich nicht angekommen.
    Zum Glück habe ich aber eine gute Hausärztin. Sie hatte mir schon zugesagt und auch geraten, mich einzuweisen, falls ich heute wieder vor die Wand laufe bei dem Termin. So war es dann auch leider...
    Bin gerade dran.
    Halte euch auf dem Laufenden!

    VG, Tim
     
  7. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Hallo Tim,
    ich will auch mitreden.
    Für Termine wäre es ratsam, dass dein Hausarzt direkt dort anruft und einen Notfalltermin ausmacht. Das klappt, erspart ein paar Wochen bis Monateund von Aufnahmestopp ist dann keine Rede.
    Zum Rest eine Diagnose will ich nicht stellen, aber deine Beschwerdenliste ist fast eins zu eins meine. Und ja habe Vaskulitis dabei.
    Zu deinen Beschwerden etwas dass du unterstützend machen kannst bis du eine Diagnose und Behandlung hast und danach noch weiter.
    Am besten Meditarene Ernährung, kaum Fleisch viel Fisch. Nüsse knabbern, Auf Zusatzstoffe und Fertiggerichte , sowie Fastfood verzichten. Das alles schwächt den Darm und damit geht es mir immer schlechter. Ich esse viel Obst ,Leinsamen und Gemüse in allen Variationen seitdem ist mein Darm nicht ganz so faul. Der Rest gebe ich zu, sind bei mir die Medis. seit dem diese wirken läuft es. auch da ist Testen, testen und erwähnte ich es schon? testen angesagt.
    In der Früh vor dem Aufstehen leichte Gymnastik im Bett. Dehungs-, Streck und Aufwärmübungen helfen die Schmerzen zu lindern und nehmen auch die Betäubung etwas. Wichtig hierbei nur soviel und weit die Übungen machen wie sie gut tun.
    Auf Nacht mache ich Entspanungs- und Dehnübungen vor dem Einschlafen. Nimmt mir zum Großteil dass Kribbeln und ich schlafe seitdem auch besser ein. Zu den Nervenschmerzen helfen Igelball Massagen und alles was die Haut leicht reizt. Auch Temperaturreize tun mir gut. Habe ich das Gefühl, meine Handflächen brennen kühle ich sie und wenn ich denke sie frieren ab komme ich mit wärme, ebenso bei den Fußsohlen.
    Womit ich auch noch viel zu tun hatte, sind Verspannungen, was sich völlig harmlos liest, macht höllische Schmerzen und hat mich regelrecht behindert. Dafür mache ich gern Faszienübungen für Fibromyalgie. Die Übungen sind nicht ganz so auf Beweglichkeit aufgebaut und relativ einfach nachzumachen. Das hat mir damals soweit geholen von Bettlägrigkeit wieder auf die Beine zu kommen.
    Und nun Ende Roman ist fertig^^
    LG
    Savi
     
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  8. TnT34

    TnT34 Neues Mitglied

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    Hallo Savi,

    vielen lieben Dank für deine guten Tipps!
    Hab leider erst jetzt wieder die Energie, dir zu antworten.
    Die extreme Dauererschöpfung gepaart mit Konzentrationsunfähigkeit ist mit das Schlimmste an der Geschichte... ;-)

    Ja, ich gehe morgen früh in die offene Sprechstunde meines Hausarztes, um um die Einweisung und den Anruf zu bitten.
    Weiters kennt ein befreundeter Arzt jemanden in der Klinik. Er schaut parallel, was er bewegen kann.

    Bei mir geht ja gar nix mehr, wie gesagt seit Anfang Dezember völligst arbeitsunfähig. Kommunionsfeier von Freunden Donnerstag gestrichen weil schaffe ich nicht und auf der nächsten am Freitag hab ich es für ganze 2Stunden geschafft und davon war ich dann den ganzen Samstag noch fertig...

    Ja, das ist seeehr interessant, was du da alles schreibst, weil ich mache intuitiv genau das gleiche!
    Igelball und diversere Rollen hab ich da plus Massagegerät und gehe wöchentlich zur Physio.
    Nur mit der Ernährung bin ich noch nicht so weit, aber auch ganz einfach, weil ich das schiebe, bis ich wenigstens endlich mal richtig behandelt werde...
    Ich hab wenig Appetit und bin da froh, wenn überhaupt was reingeht, esse auch viel Süßes, um nicht total abzumagern. Nach einer Kortisoneinnahme über 8 Wochen, beginnend mit 60mg sind ja zumindest die akutesten Symptome des Reizdarms weg, sonst hat mir das aber leider nicht geholfen.

    Ich habe jetzt noch Ortoton zur Muskelentspannung. Das hilft auch etwas. So stehe ich morgens zumindest nicht mehr jeden Tag mit 5 im Schlaf durch die heftigen entzündungsbedingten Verspannungen hervorgerufenen ausgerenkten Wirbeln auf.

    Ich hoffe momentan auf eine Kur mit Rituximab habe viel gelesen und auch mein HA hält das für eine gute Idee. Das sollte mich auf die Beine Bringen. Ich brauch eigentlich nur noch die Diagnose - Befunde gibt es doch mittlerweile genügend...

    Mal schauen, was die neue Woche Schönes bringt.

    VG, Tim
     
  9. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Hallo Tim,

    ich wünsche Dir alles Gute für die Abklärung in der Klinik.
    Was mich interessiert: wie kommst Du denn darauf, dass eine Rituximabtherapie das wäre, was Dich rasch wieder auf die Beine bringt?

    Zuerst brauchst Du dafür eine einigermaßen solide Diagnose......

    Grüße, Resi.
     
  10. TnT34

    TnT34 Neues Mitglied

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    Danke schön!

    Ach, eigentlich nur weil meine Hausärztin das ansprach.
    Klar, mir ist am Ende Egal, wie mir geholfen wird.
    Aber es muss was passieren.
    Die entzündete Bauchaorta mit starker Sklerose und die ganzen auffälligen Lymphknoten und mit zuletzt der Entzündungsherd in der Lunge, das alles macht mir auch Sorgen...

    VG!
     
  11. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Hallo Tim,

    ich kann dich sehr gut verstehen und nachempfinden, wie es dir gerade ergeht und deine Sorge, bevor bei mir herausgefunden wurde, woher diese vielen schrecklichen Beschwerden kamen (hab eine Kollagenose), war diese Zeit für mich wie die "Hölle". Ich drück dir die Daumen dass dir bald geholfen wird und deine Beschwerden gelindert werden können.
     
    #11 13. Mai 2018
    Zuletzt bearbeitet: 13. Mai 2018
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  12. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Hallo Tim,
    Ja die Erschöpfung hatte mich ebenso fest im Griff, ich war richtig Bettlägrig. Das hatte mich am meisten gestört. Und du hast recht, das wichtigste ist das richtige Mittel. Mab Thera kann ich aus ganzem Herzen ja sagen. Auch wenn es bei mir ein kurzer Versuch wg. Unverträglichkeit war. Übrigens hat bei mir der Neurologe die Vaskulitis von Verdacht auf Diagnose geschoben. Jetzt hat mein Rheumi die Bestätigung ich ich etwas auf der Liste mehr...
    Also siehst du ist Hopfen und Malz notfalls nicht verloren. Ich drück dir die Daumen auf baldige Diagnose und Behandlung. Und ich hoffe dass es dir wirklich bald besser geht!
    LG
    Savi
     
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  13. TnT34

    TnT34 Neues Mitglied

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    Danke euch für die aufbauenden Worte! Das tut gut, wo ich ja sonst nur den lieben langen Tag gegen alle möglichen Wände laufe.. :)
    Freut mich sehr, dass euch offensichtlich geholfen werden konnte.

    Ich laufe aus Eigenmotivation schon alle 2 Monate zum Psychodoc, der mir jedes Mal völlige geistige Gesundheit bescheinigt. Trotzdem werde ich ständig in die Ecke geschoben...wer soll das noch verstehen?

    Der Chirug, wo die Diagnosen zur rheumatischen Polyrthritis / Arthralgie gestellt hatte (ist ein guter Bekannter), war eben völlig fassungslos, als ich ihm berichtet hab, dass der Rheumatologe seine Diagnosen "falsch" nennt. Er wollte schon gegen den Arzt vorgehen, indem er damit an die Verbände geht. Aber für sowas hab ich keinen Nerv ;-) Bringt mich ja nich weiter...
    Aber er versteht die Welt nicht mehr und bestärkt mich darin, jetzt den Weg ins KH zu suchen.
    Also Fersengas, morgen zum HA..


    Allerbeste Grüße,
    Timo
     
  14. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Du hast viele Leute auf deiner Seite, und glaube mir die meisten hier haben ein paar harte Jahre bis zur Diagnose hinter sich. Darum dieses Verständnis, und die Hilfe. Allein kommen wir nicht weiter, zusammen sind wir stark. Halte durch und gib den Ärzten Gas.
     
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