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nelly9980

nelly9980
Hallo Leute,
ich möchte mich hiermit auch erstmal vorstellen.
Ich heiße Nelly, bin 24Jahre alt, komme aus der Nähe von München und habe CP. Ich hab noch starke Schwierigkeiten mit der Krankheit umzugehen, da ich die endgültige Diagnose erst vor einer Woche bekommen habe. Das Schlimmste ist für mich dass ich die Schmerzen überwiegend in den Händen und Füße habe und somit momentan weder meiner Arbeit noch meinen Hobbys nachgehen kann.
Ich würde mich freuen, wenn ich ein paar Tipps bekomme wie ich die Schmerzen einigermaße in den Griff bekomme. Ich schlucke seit einigen Wochen am Tag 1800mg Ibuprofen und nehme seit vergangenen Freitag Sulfasalazin.
So, das war´s hier mal für´s erste, ich wünsch euch allen noch nen schönen Tag.

Nelly
 
hallo nelly

erst einmal möchte ich dich herzlich willkommen heissen hier. Ich bin fast 38 und komme aus der schweiz. Tipps beim Umgang mit cP kann ich dir nicht geben. ich habe fibromyalgie und arthrose im LW bereich. Aber hier gibts viele mit cP, die dir sicherlich einige Fragen beantworten können.

Fühl dich recht wohl hier bei r-o
Liebe Grüsse
Inesmaus (im chat nur Ines)
 
Hallo nelly!!

Ein herzliches Willkommen hier auf R-O!!

Es gibt hier genügend die cP haben, so ich auch, bin auch 24 Jahre alt und meine Diagnose steht erst seit 2001!!! (Habe es aber schon ca. seit 1988)

Die Schmerzen in Händen und Füßen kenne ich. Ich versuche mich immer abzulenken und darüber nicht nachzudenken.

Wenn bei mir die Schmerzen zu stark werden (Was sehr selten passiert) nehme ich Ibu 600!! Oder lege mich stille auf meine Couch und mache gar nichts mehr!!! Die Tabletten hast du ja auch schon!!
Warst du denn schon beim R-doc?? Das du auch andere Medis bekommst?? Ich bekomme zusätzlich noch Arava und Voltaren und es geht mir besser als vorher!!!

So, mehr weiß ich im Moment nicht, stell deine Fragen aber trotzdem, denn irgendwer weiß immer Rat!!

Steffi
 
Hallo Nelly,

auch von mir herzlich willkommen hier im Forum.

Ich bin 27, nehme auch Sulfasalazin, habe allerdings eine Spondarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung. Mir geht es mit Sulfasalazin ganz gut. ich nehme es jetzt fast 2 Jahre.
Die richtige Wirkung tritt ja meist erst so ca nach 8 - 12 Wochen ein. So war es bei mir auch. Die Blutwerte wurden schon nach ca 4 Wochen besser und dann gingen auch bald die Entzündungen zurück.

Liebe Grüße
Sylvi
 
Hallo und

Herzlich Willkommen!!!

Wie du siehst ist man nicht allein mit der Krankheit und man kann alle möglichen Fragen stellen und bekommt immer antworten!!!

Ich bin 20 und habe vor einem halben Jahr die Diagnose cP bekommen. Es ist zuerst ein harter Schlag ins Gesicht, aber das Leben geht weiter...

Ich habe überwiegend Schmerzen (aber noch auszuhalten) in der rechten Schulter, rechtes DSG und die Knie.

So wie Steffi schon sagte, wenn es noch auszuhalten ist, versuchen an etwas anderes zu denken und wenn der Körper sagt es geht gar nicht mehr, dann gebe ihm seine Pausen.

Ich weiß ja nicht ob man dich schon gewarnt hat!!! r-o macht süchtig!!! :D

Vielleicht trifft man sich ja mal im Chat!!!

Liebe Grüße
Lara_M
 
hallo Leute,
vielen Dank erstmal dass ihr mich hier so nett begrüßt.
Es tut wirklich sehr gut, zu wissen, dass man nicht alleine mit seiner Krankheit ist.
Da ich hier die Beiträge im Forum schon ziemlich gut durchgesucht habe, habe ich auch verschiedene Möglichkeiten gefunden, wie ich mir den Alltag leichter machen kann, indem ich einfach gewisse Dinge berücksichtige (z.B. die Tassen anders zu halten).
Ich wünsch Euch allen noch einen schönen Tag,

Nelly
 
Hallo Nelly,
ich habe auch Arthritis, nehme seit November letzten Jahres Sulfasalazin und habe bis vor kurzem noch zusätzlich Ibuprofen genommen (zu Anfang
3 x 600 mg am Tag, später langsam runterdosiert), seit ca. 6 Wochen nehme ich gar keine Schmerzmittel mehr. Ich habe die Erfahrung gemacht, daß Sport hilft, natürlich nur ganz vorsichtig, aber oft merke ich schon währenddessen eine Besserung. Ich habe allerdings die größten Beschwerden in Schultern und Knien.
Es gibt in der Apotheke sog.Therapie-Knete in verschiedenen Stärken, hast Du ansonsten schon mal Krankengymnastik versucht?
Hoffe ich konnte Dir helfen,
Gruß, Janis
 
hallo janis,
danke für den Tipp mit der Knete. Das hat mich in meiner eigenen Beobachtung bestätigt. Ich habe vor ein paar Tagen aus Fimo Schachfiguren geknetet und festgestellt, dass mir das sehr gut hilft.
Ich nehme auch überwiegend noch 3x Ibuprofen 600 am Tag komme aber bei schönen Wetter auch mit 2 Tabeletten aus.

LG, Nelly
 
hi nelly

bin 28 und hab auch cp seit ca. 1 1/2 jahren. die diagnose kam vor ca. genau 1 jahr, nachdem mir monatelang versichert wurde, daß es sicher nicht cp ist.
es war anfangs extrem schwer für mich damit umzugehen, weil ich auch viele meiner hobbys nicht mehr ausüben konnte (z.b. hatte ich, als alles anfing, eine trekkingtour durch nepal geplant, hab mir schon ausrüstung gekauft, war dann nichts - ich war FERTIG).
es haben mir dann auch alle hier im forum mut zugesprochen, daß man damit leben lernt, und obwohl mir das forum in dieser zeit sehr gut geholfen hat, wollte ich nicht so recht daran glauben.
jetzt ist das ganze über ein jahr her, bin gerade für 3 monate in finnland. wenn mir das vor einem jahr jemand gesagt hätte, hätt ich ihn ausgelacht.
natürlich denke ich noch oft, ach, wenn das alles nicht wäre...
und ich glaube auch, daß ich es vielleicht noch nicht so ganz verarbeitet hab.
aber ich will dir nur sagen, es geht wirklich bergauf.
ich wollte es nie glauben, meine cp war echt schlimm, alle gelenke waren betroffen, ich konnte mich nicht mehr bewegen, alle meine hobbys (v.a. sport) konnte/kann ich nicht mehr ausüben...
es gab momente, da dachte ich, ich komm nie mehr aus dem tiefen schwarzen loch.
aber du siehst: es geht!!
ich will dir damit mut zusprechen, und dir sagen, auch wenn es dir noch so schlecht geht, es wird besser, bitte glaub mir!
wenn es mir ganz schlecht ging, hab ich immer das lied "alles wird vorübergehen" von den toten hosen gehört und füchterlich geheult, aber danach ging es mir besser.
und noch was: das leben ist nicht vorbei mit einer solchen diagnose!
(das hab ich zumindest immer geglaubt)
also, sei hier willkommen,
lg
nayla
 
Hallo Nelly,
ich kann deine Schwierigkeiten gut verstehen. Ich bin 32 und hab vor einem Jahr die Diagnose cP bekommen. Hatte auch starke Schmerzen in den Fingern, Handgelenken und Füßen. ZU Beginn hab ich Kortison bekommen, damit meine Beschwerden schnell besser werden und ich bin mit Methotrexat angefangen. Das Kortison hab ich aber auch nur ca. 2 1/2 Monate genommen. Schmerzmittel nehme ich im Moment gar nicht mehr. Bei starken Schwellungen (vor allem auch bei warmen Wetter) hat mir Kühlung immer gut getan. Also abends Hände und Füsse in ein kaltes Bad. Musst du aber selbst ausprobieren. Da reagiert bestimmt jeder anders.
Meine größte Befürchtung war auch erst, nicht mehr meine Haobbies in dem Maße ausüben zu können. Ich mach aber wieder viel Sport (Stepptanz Volleyball etc.). Ohne könnt ich glaub ich auch nicht. Und wenn es dann mal schmerzt hör ich eben auf. Ist kein Problem, denn es wissen dann auch alle warum ich aufhöre. Also mach dir deswegen nicht zuviel Gedanken.

Liebe Grüße

die Tanzmaus


nelly9980 schrieb:
Hallo Leute,
ich möchte mich hiermit auch erstmal vorstellen.
Ich heiße Nelly, bin 24Jahre alt, komme aus der Nähe von München und habe CP. Ich hab noch starke Schwierigkeiten mit der Krankheit umzugehen, da ich die endgültige Diagnose erst vor einer Woche bekommen habe. Das Schlimmste ist für mich dass ich die Schmerzen überwiegend in den Händen und Füße habe und somit momentan weder meiner Arbeit noch meinen Hobbys nachgehen kann.
Ich würde mich freuen, wenn ich ein paar Tipps bekomme wie ich die Schmerzen einigermaße in den Griff bekomme. Ich schlucke seit einigen Wochen am Tag 1800mg Ibuprofen und nehme seit vergangenen Freitag Sulfasalazin.
So, das war´s hier mal für´s erste, ich wünsch euch allen noch nen schönen Tag.

Nelly
Zum Vergrößern anklicken....
 
hallo nelly,

auch von mir noch mal ein herzlöiches willkommen!
auch ich habe cp, bin 22jahre alt und habe cp seit 9 jahren.
ich werde seit nov. 2001 behandelt, zwar noch ziemlich erfolglos, aber demnächst hoffetlich nicht mehr!

lg bine
 
hallo ihr lieben

an meine ständig geschwollenen Finger und Füße hab ich mich langsam gewöhnt. Auch fällt mir der Alltag leichter, weil ich hier bei RO auch mehrere Tipps gefunden habe, wie man z.b. die Flaschen leichter aufbekommt etc.
Ich komme aber nach wie vor mit der psychischen Belastung nicht klar.
Die Menschen die sich von mir zurückziehen, neue Bekannte die einen blöd anguggen, wenn man sagt, dass man nicht mehr laufen oder schreiben kann. Ich kann mich einfach nicht an den Gedanken gewöhnen eine chronische Krankheit zu haben.
Ich sollte vielleicht noch dazusagen, dass ich vor 3 jahren von einer Zecke gebissen wurde, wovon ich dann Borreliose bekommen hab. Die hab ich aber in den Griff gekriegt, auch mein rheumatisches Fieber welches ich letztes Jahr hatte. Nur dachte ich eben dann im Herbst, dass ich es endlich geschafft habe. Und dann der Rückschlag. Die Diagnose mit CP war ein echter Schlage mitten ins Gesicht. Ich saß beim Arzt und hab die Hälfte von dem was er mir gesagt hat nicht mitbekommen.
Da ich alleine lebe und ca. 250km von meiner Familie und meinen Freunden weg bin, muss ich mich da auch irgendwie alleine durchschlagen.
Ich kann momentan auch nur so viel ins Internet, weil ich bei meinen Eltern zu besuch bin. ( Zu Hause hab ich kein Internet)
Und da ist es schon schwer, sich durchzuboxen. Die Bekannten, die ich in meiner neuen Heimat kennengelernt hab, haben sich größten Teils von mir schon zurückgezogen.
Ich hoffe nur, dass ich damit bald umgehen kann.

Aber es tut unheimlich gut, zu wissen dass man nicht alleine ist. Ihr sprecht mir hier echt viel Mut zu und habt mich so super aufgenommen.
Vielen Dank dafür.
Falls mal wieder in Bayern ( Großraum München) ein Treffen stattfindet möchte ich auf jeden Fall dabei sein ( dieses WE gehts leider nicht... :-(

Alles Liebe,

Nelly
 
Hallo Nelly,
die Erfahrung, daß sich "Freunde" zurückziehen, habe ich auch gemacht. Ganz schön bitter!! Ich bin früher viel weggegangen, auf Konzerte, in die Kneipe, hab mich im JuZe engagiert; seit ich cP habe, geht es halt nicht mehr, aber glaub mal nicht, daß sich von den Leuten aus dem "Party-Umfeld" mal jemand gemeldet hat. Und wenn man sich zufällig trifft, sprechen sie mich nur auf die Krankheit an, ich würd viel lieber über was anderes quatschen. Das macht es nur noch schwieriger für mich, die Krankheit zu akzeptieren!
Kopf hoch, jetzt weißt Du, wer Deine wahren Freunde sind! Auch wenn es manchmal weh tut, ist es doch gut zu wissen, wer einem nur etwas vormacht.

Liebe Grüße, Janis
 
hallo Janis,

ja, da hast du recht. So weiß man wenigstens wer die wahren Freunde sind. Und ein paar gibts ja dann doch immer noch, die einen nicht hängen lassen.
Ich bin zwar keine Partymaus gewesen, aber war sehr viel unterwegs, wandern etc. und das ist halt alles nicht mehr drin, was viele nicht verstehen können.
Ich mache meine Unternehmungen halt jetzt spontan fest, ich kann eben erst morgens sagen, ob es mir gut geht und ich einen Ausflug durchhalte.
Aber die Freunde, auf die ich mich die letzten 10 Jahre verlassen konnte, die sind mir auch jetzt geblieben.

Ich wünsche dir alles Gute,

Nelly
 
Du bist wirklich nicht allein!

Hallo Nelly!
Ich bin 17 Jahre alt und habe auch cp.Außerdem habe ich Fibromyalgie.
Ich habe die Diagnosen am 17. März erhalten.Ich komme damit auch noch nicht klar,da es viele schwierigkeiten und einschränkungen mit sich bringt. Ist aber nicht bei jedem so.Ich werde seit dem 26.April mit Sulfasalazin behandelt.zudem nehme ich auch noch Paracetamol, Kortison, Antidepressiva,Magenschutzmittel und Calcium.
Tipps kann ich dir noch nicht viele geben, da ich für mich auch noch nicht das richtige gefunden habe!

Aber trotzdem lass den Kopf nicht hängen!

Viele liebe Grüße von nicki1987
 
Hallo Nelly

Ein herzliches Willkommen,

habe auch CP und bin 33 Jahre. Anfangs wurde mir eine undifferenzierte Kollagenose diagnostiziert. Letztes Jahr nach den Röntgenaufnahmen und Veränderungen in den Gelenken dann CP. Ich kann dich sehr gut verstehen, vor allem das du mit deiner Krankheit auch psychisch nich so richtig fertig wirst, denn mir geht es ähnlich. Schade das deine Familie so weit von dir entfernt wohnt... Vielleicht solltest du auch einen Psychologen aufsuchen, ich bekomme besonders starke Schübe wenn es mir psychisch auch sehr schlecht geht. Vor deinen Freunden solltest du dich nicht schämen, ich weiss ist leichter gesagt als getan ;) , aber wenn sie dich nicht verstehen und nicht zu dir halten sind es auch keine Freunde. Ich bin auch nicht mehr so zuverlässig was Verabredungen angeht, meist habe ich keine Kraft, Schmerzen und bin einfach lustlos und erschöpft, aber gute Freunde versuchen das zu verstehen.. ganz bestimmt..

LG und alles Gute
Schmeeterling
 
Hi nelly,

etwas verspätet, aber nichtsdestotrotz herzlich: sei willkommen!

Auch ich habe cP, übel ausgebrochen vor 6 Jahren nach einer nicht erkannten EBV-Infektion. Zwar hatte ich auch schon viele Jahre vorher ab und zu entzündete Gelenke, aber es waren immer nur einzelne. Da ich seronegativ war, wurde ich von den Ärzten lange nicht ernst genommen ("Sie haben keinen Rheumafaktor, also haben Sie auch kein Rheuma."). Nachdem ich die EBV-Infektion hinter mir hatte, war die Sache eindeutig. Es waren plötzlich an die 30 Gelenke entzündet und deutlich geschwollen. Seitdem bin ich in der Rheumaambulanz der Uniklinik Innsbruck in Behandlung.

Nach Quensyl, Mtx und Goldspritzen bin ich seit gut einem Jahr auf Arava eingestellt, das ohne wesentliche Nebenwirkungen so gut hilft, dass ich nach 5 Jahren endlich das Cortison auf Null schleichen konnte. Im Vergleich zu der Zeit vor 6 Jahren geht es mir prächtig.

Liebe Grüße von
Monsti
 
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