auch neu und völlig verwirrt und hilflos

B

beateoh

Neues Mitglied
Hallo,
ich bin 41 und neu hier.
Versuche seit ein paar Wochen herauszufinden was eigentlich los ist.
Hatte anfang Dezember einen akuten Schmerzschub - der Orthopäde meint es könnte fibro sein.

Die Schmerzzustände in der LWS und BWS habe ich schon seit 6 Jahren, ebenso eine chronische Epicondylitis.

Vor 5 Jahren wurde in der Reha ein ehemaliger Scheuermann diagnostiziert, d.h. ich habe keine Bandscheibenkissen mehr in der lws.
Darauf hätte sich lt. Orthopäde ein Bechterew gesetzt. Spondylosebildung in der HWS und in der LWS. außerdem eine kyphose in der HWS.

Ach so, in den akuten phasen kommt es zu starken durchfällen, blut im Urin, brennenden augen, teilweise habe ich das gefühl ich hab sand im auge.

Heute war ich bei einer rheumatologin, die mir sagte dass sie keine geschwollenen gelenke finden kann und ich deshalb wahrscheinlich nur eine arthrose habe - aber kein rheuma.
ich soll wiederkommen, wenn ich einen akuten schub habe. (super, frage nur wie ich dann den termin vorher planen soll?!?)

hlab27 ist negativ, ebenso der rheumafaktor (welcher auch immer) der von der hausärztin abgenommen wurde.

körpertemperatur und entzündungswerte erhöht.

zusammenfassend bin ich auf dem stand:

der orthopäde aus der Reha hat sich geirrt und eigentlich kann mir nix weh tun, weil ich keine Werte habe

wer weiß rat ?

Sorry, dass alles so durcheinander geschrieben ist, aber genau das Chaos erlebe ich gerade.

Was soll ich als nächstes tun ?
 
Hallo Beate

und ein herzliches Willkommen hier auf R-O..

Als ich die ersten Absätze las, dachte ich auch gleich an M. Bechterew...

Aus welchem Grund bleibst dann nicht beim Orthopäden, der ja sowieso mehr oder weniger dafür zuständig wäre. - das wäre jetzt so meine Idee dazu. Desweiteren müssen soweit ich weiß, auch nicht immer dieser HLA-B 27 Wert nicht immer da sein, ebensowenig wie die Rheumafaktoren ---> ist dann seronegativ, wie es so hübsch heißt.

Du hast eine oder mehrere Entzündungen im Körper, die gilt es abzuklären.

Lass Dich bloß nicht auf die Fibro-Schiene abschieben, es gibt diese Erkrankung - ohne Zweifel, aber es ist eine Ausschluss-Diagnose und sie vergesellschaftet sich gerne mit anderen rheumat. Erkrankungen. Desweiteren hat sie ca. 140 versch Symptome und da wird alles reingeworfen, was nicht in andere Erkrankungen hinein passt - leider.

Dazu muss ganz dringend abgeklärt werden, aus welchen Gründen der
Harn blutig ist -----------------------------> Urologe
und ob der Darm in Ordnung ist ---------> Magen-/Darmspiegelung
sowie
ab zum Augenarzt -------------> wg der trockenen sandigen Augen

Hast Du noch woanders trockene Schleimhäute wie
borkige Nase
ewig trockener Mund oder Speiseröhre (trockene Sachen rutschen nicht so gut, musst was nachtrinken) und eben halt
Darmbereich usw.

Ich wünsche Dir gute Besserung und eine schnelle Genesung.
 
Sorry colana,

seit wann haben Orthopäden Ahnung bei Bechterew?
Insgesamt klingt das Geschilderte schon nach Spondylathropathie, insb. der Onkel Crohn lässt grüssen - aber: damit gehört man zum internistischen Rheumatologen, oder direkt in ein Rheuma(tages)klinik
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Gute Besserung
 
Hallo Rückenwind,

auch ein rheumatolog. Orthopäde hat Ahnung von M. Bechterew
und mit Morbus Crohn gehört sie in die Hände dann von einem
dem entsprechend ausgebildeteten Internisten.

Du hast Recht, wenn Du sagst, dass beide Erkrankungen zusammen gehören, wird jedoch oftmals getrennt von den jeweiligen Fachrichtungen behandelt. Wenn ein Arzt beides zusammen behandelt, dann hast Du Glück gehabt.
 
Hallo ihr beiden und vielen Dank erst mal,
bei dem Orthopäden, der Bechterew festgestellt hat kann ich nicht bleiben, der war in Hessen ich wohne zwischenenzeitlich in Schleswig Holstein.

Ja, in der Tag habe ich derzeit mühe trockene Sachen zu essen, habe ich aber gar nicht als "wichtig" erachtet.

Es gibt hier vor Ort eine Rheumaambulanz, aber die nehmen nur mit überweisung und die will mir mein HA nicht ausstellen, weil die Blutwerte negativ sind.

Der orthopäde hier vor ort drückte besah sich die röntgenbilder, faselte etwas von osteochondrose und spondylose und einer beginnenden kyphose in einer lordose der hws und will auf die rheumawerte warten, die der HA abgenommen hat. Weil wenn die Werte negativ wären - dann wär das Fibro.

Suche mir Hausarzt, der mir die Überweisung ausschreibt für die Rheumaambulanz, hatte nämlich nach dem tollen Rückhalt hier im Forum doch wieder den Mut gefaßt da anzurufen und wirklich Glück, am 4. Januar gibt es einen freien Termin !!! :):)

Also erst mal vielen Dank an euch - gestern war ich ernsthaft der Überzeugung ich sei leicht durchgeknallt.

Werde jetzt die entsprechenden Fachärzte aufsuchen. Die Hausärztin meinte Blut im Urin - das kontrollieren wir im Januar nochmal.

Da es mir an Überweisungen mangelt werde ich wohl überall die Praxisgebühr zahlen, ist mir dann aber auch egal.

Ohne eure seelische Unterstützung hätte ich diese Entschlusskraft heute wahrscheinlich nicht.

Es tut gut, wenn man spürt das man mit seiner Problematik nicht alleine dasteht !

lg. Beate
 
Hallo Beate,

also:

1. such Dir einen neuen Hausarzt, der Dir die nötigen Überweisungen ausstellt
2. selbst wenn Du einen Facharzt zusätzlich bezahlst, darf der auch Überweisungen ausstellen...

3. es gibt auch sog seronegative rheumat. Erkrankungen

4. diese Trockenheits-Symptomatik hat sogar einen Namen: Sicca-Syndrom/Symptomatik oder mit Nachweis von best. Blutwerten Sjögren-Syndrom. Hier musst auch u. a. zum Augenarzt, um zu schauen, inwiefern auch Deine Augen mit betroffen sind gerade wegen des Brennens.
 
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