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Auch neu und ratlos!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Tollkirsche, 14. Juli 2014.

  1. Tollkirsche

    Tollkirsche Neues Mitglied

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    5. Juli 2014
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    Hallo Ihr lieben User!
    Seit ein paar Tagen bin ich hier registriert und habe ein klein wenig mitgelesen.Ich komme hier noch nicht so gut zurecht,arbeite aber daran.
    Zuerst möchte ich Euch sagen dass ich dieses Forum ganz klasse finde und ich mich nicht mehr so einsam fühle. " Schön" das es Mitbetroffene gibt die sich hier austauschen und allerlei Hilfestellungen bekommen können!

    Ich würde auch gern mal etwas von mir erzählen..
    Ich heiße Veronika und bin seit gestern 39 Jahre alt, habe ein 7 jähriges Kind und bin in der Altenpflege tätig.
    Seit 10 Jahren lebe ich mit chronischen Rückenschmerzen,von einem auf den anderen Tag. Jegliche Ärzte Röntgen,Mrt und Physio hinter mir.Zwischendurch 4,5 Monate Halssteife. Im Dez.'13 unerträgliche Schmerzen im re.Isg , schlug bis in den rechten O- Schenkel aus das ich nicht mehr laufen konnte.Damit Ruhe,3 Wochen später Rückenattacke. Atmung sehr erschwert möglich,Rücken zog sich zusammen wie ein Schraubstock.

    Es folgte Aufenthalt in Schmerzklinik,Schmerzmittel schlagen nicht an,bekannt seit Sectio 2007.Aufenthalt war für die Füße!

    Ich glaube das wird zu lang..
    Stichworte, Sachen die mich begleiten..

    -Multiple Gelenk, Muskel und Knochenschmerzen
    morgens besser,im Laufe des Tages schlechter und unbeweglicher, werde in der Körperhaltung gebückt.
    - unerträglicher Juckreiz an Armen und Beinen nach Körperpflege
    - Vitiligo seit 14.Lbj
    - Mundtrockenheit
    -vermehrter Haarausfall
    - Drei Aborte
    - Ausschlag unter rechten Fußsohle
    - Ausfälle in einzelnen Fingern und gelegentlich " Gummibeine"
    - Lid zucken öfter im rechten Auge
    - unwillkürliche Muskelzuckungen in Oberarmen und Unterschenkel und über linken Mundwinkel
    -Vitamin D Mangel ( 11 ) nehme Dekristol dafür
    - Reizdarmsyndrom
    - Blutarmut
    - eklige Achselnässe
    - Phasenweise Nachtschweiß
    - Kälteüberempfindlich

    Bin seit dem 16.Januar zuhause und kann nicht arbeiten gehen. Bin froh, wenn ich meinen Haushalt hin bekomme! Bei elf Rheumatologen habe ich angerufen,erst im Oktober einen Termin bekommen.Mein HA tippt auf Morbus Still, ein anderer Doc auf eine Lupus Form.Am 30.7 kann ich endlich nach Mainz in die Rheumatologische und Immunologische Ambulanz. Seit Januar züchte ich Sitzfleisch.
    Alle Blutwerte sind prima,bis auf HLA-B27 ist positiv und Eosinophile sind immer auf 7
    C K Werte auf 22, Schilddrüse Tsh auch okay,Rheuma negativ
    Hatte im laufe der Jahre immer wieder mal erhöhte Creatinin Werte.
    Leier schlagen auch überhaupt keine Schmerzmittel an, genieße nur die Nebenwirkungen.
    Ich habe noch gar keine Diagnose,für die Klinik jedoch alles aufgeschrieben,sogar gemalt und einen separaten Ordner angelegt. Soll demnächst zum Schädel- Mrt um MS auszuschließen, was ich sehr hoffe

    Kennt sich jemand auch mit so was aus?Alle Röntgenbilder vom Rücken,Lende und Isg sind unauffällig,außer Spondylathrose im unteren LWS.

    Freue mich natürlich auch wenn jemand von Euch etwas für mich hat.

    Viele Grüße und ein Dankeschön im Voraus
     
  2. Quietschie

    Quietschie Mitglied

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    Hallo Tollkirsche!
    Herzlich Willkommen bei RO! Kann gut verstehen, dass dich das ganze verunsichert, aber Du hast schon das Problem genau richtig angepackt und dich um Termine gekümmert und Informationen für die Ärzte zusammen gestellt.
    Bis zu deinem Termin in der Ambulanz ist es ja auch nicht mehr lang.
    Wünsche dir Geduld beim darauf warten, und einen hilfreichen Arzttermine.
    Liebe Grüße
    Quietschie
     
  3. Tollkirsche

    Tollkirsche Neues Mitglied

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    Hallo Quitschie!
    Danke Dir für Deinen Beitrag!
    Ja,ich fiebere dem Termin schon entgegen!Allerdings war ich schon in zwei Kliniken und es wurde nichts gefunden.Jetzt hab ich natürlich Angst das die vielleicht auch nichts finden und dann stehe ich wieder da.So manches Mal bin ich wo heulend raus,weil alles okay aussieht und ich trotzdem furchtbare Schmerzen hatte und ich nicht glauben konnte das alles prima erscheint.Ich dachte schon ich bin bekloppt!

    Hier habe ich mir erhofft,das es evtl. jemanden gibt,der gleiche oder sehr ähnliche
    Symptome hat und schon eine Diagnose erhalten hat.Was für mich orientierend sein könnte. Ich möchte wissen was in mir rum spukt. Ob es heilbar ist oder medikamentös eingestellt werden kann,damit ich bald mal wieder arbeiten gehen kann. Ob ich überhaupt noch in meinem Beruf tätig oder mich anderweitig orientieren muss.Obwohl ich gar nicht wüsste was??
    Ich weiß nur, es muss was passieren!

    Viele liebe Grüße

     
  4. kaufnix

    kaufnix Mitglied

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    Servus Tollkirsche,
    erst mal herzlich willkommen in unserer Runde.

    Kenne ich, geht mir seit ca. 3 Jahren so. Bist Du auch wetterfühlig?


    Überall und nirgends ;). Derzeit ein bisschen Hand, Ellenbogen und Schulter. BWS aufwärts chronisch; LWS/ISG meldet sich momentan auch mal wieder.


    Bin dabei :D

    Da spiele ich auch mit :cool:


    Heißt bei mir seronegative Spondylarthropathie, Zustand nach HLA-B 27 assoziierte Arthritis.

    Wobei bei mir eine Erkrankung des rheumatischen Formenkreises aus dem letzten Jahrtausend scheinbar die Ursache ist/war (v.a. M.Reiter). Im Ergebnis nix ganzes und nix halbes. Nicht Fisch und nicht Fleisch.

    Persönlich "weigere" ich mich noch das anzunehmen und schiebe es auf meinen Schreibtischjob. Vielleicht doch psychosomatisch? Frei nach dem Motto: "Wenn man ab 50 aufwacht und es klappert alles, weiß man das man noch lebt :D"

    Wenn da nicht die alte Geschichte und die familiäre Disposition wäre. Auf der mütterlichen Seite haben alle i-wie "Rheuma". Manchmal "wünsche" ich mir ein fetziges Blutbild. Wobei das natürlich Blödsinn ist, da die Folgen dann doch zu ekelhaft wären. Aber ich hätte mal einen "Nachweis" und käme mir nicht wie ein Depp vor :D
     
  5. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Hallo kaufnix, bei mir wurde Morbus Bechterew 2007 festgestellt, davor lief ich ca. 20 Jahre mit starken Schmerzen umher.
    Mir wurde immer wieder gesagt Bandscheibenvorfälle, ab und an eine Krankschreibung dann wieder ab zur Arbeit und ich habe mich weiter gequält.

    Gefragt habe ich mich immer warum werde ich nicht operiert, darauf bekam ich nie eine Antwort.

    1999, kam ich hier in Hamburg an, davor lebte ich im Land Brandenburg wo eben nichts passierte.

    Ich hatte 2007 das Glück . an eine Ärtztin zu kommen die mit einem Blick sagte was ich habe.
    Die anstehenden Untersuchungen haben es dann bestätigt.

    Seit einiger Zeit, haben sich nun meine Hände sehr verformt, sind stark angeschwollen, das nicht nur morgens, sondern ständig.

    Wenn ich diese Beschwerden dem Rheumadoc schildere, gibt es keine Antwort darauf.

    Nun habe ich Mitte des Monats einen Termin bei einem Internistischen Rheumatologen, und hoffe somit das mir geholfen wird.

    Ich wünsche euch allen einen schönen Tag, l. Grüße aus HH von Johanna-Beate.
     
  6. Tollkirsche

    Tollkirsche Neues Mitglied

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    Guten morgen Kaufnix !
    Schön von Dir zu lesen!
    Da wir wohl mit einigen Sachen in einem Boot sitzen,bin ich überzeugt,das Psychosomatik ausgeschlossen werden kann! Ich lasse mich auch nicht in diese Spalte stecken, was natürlich auch versucht wurde.
    Wenn ich äußer das ich in der Pflege arbeite,kommt sofort ein Abwinken mit dem dummen Kommentar : Kein Wunder das du Rücken hast.. oder: du bist doch schlank,kann doch nicht sein das du solche Probleme mit Rücken,Knie usw hast..

    Bevor mein Kind kam hatte ich schon unerträgliche Rückenschmerzen und nahm jede Menge Zeug, was nicht geholfen hat.Worte vom Umfeld: Oh,bestimmt psychosomatisch. Als mein Kind per Kaiserschnitt kam,war das ein offizieller/ sichtbarer Schmerz,den ich haben durfte
    und es schlugen keine Mittel an.Ich dachte ich sterbe!Das war der Beweis für mich.Mein damaliger HA sagte daraufhin, jo,solche Leute gibt's .
    Nein,Wetterfühligkeit spielt bei mir keine Rolle. Ist ganz gleich. Schmerztechnisch ist bei mir immer alles präsent, seitdem ich nicht mehr arbeiten gehen kann im erträglichen hinnehmbaren Level.Bei meinen Armen,Schultern und Händen sieht das oft anders aus. Und dann packt mich auch das Wasser
    In meiner Familie hat und hatte niemand Rheuma oder ähnliches. Ich fange wohl mit irgendeinem Mist an,welche Ehre
    Ich wünsche mir auch ein deftiges Blutbild,mit hohen Entzündungswerten, weiß der Geier.. ( Ist alles bestens, was natürlich gut ist,nicht falsch verstehen )
    Denn es wäre ein Ansatzpunkt,wo etwas getan werden könnte!

    Warst Du schon mal bei einem Schmerztherapeuten? Ich habe mal zwei Lidokaininfusionen bekommen,nicht geholfen.Sie vermutet irgendetwas mit meinen Nervenrezeptoren.Soll nach dem Termin wiederkommen wenn es eine Diagnose gibt
    Hast Du Gelenkschwellungen bei Schmerzen
    oder sieht auch alles so schön unauffällig aus wie bei mir?

    Noch eine Frage
    Wo kommen die grünen und andere lustigen Bildchen her? Kann ich diese Beitragskette speichern? Finde das immer so schlecht wieder
     
  7. kaufnix

    kaufnix Mitglied

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    Das Psychosomatische habe ich für mich nur in so fern akzeptiert, als Stress im Job usw. die Sache nur verstärkt. Mein Stresslevel hat sich deutlich nach untern gesenkt. Stress zieht natürlich zusätzlich "alles zusammen", das macht müde und unkonzentriert, was wiederrum Stress hervorruft, da man nicht mehr so belastbar ist. Ist eigentlich logisch und da muss ich an mir selbst arbeiten :o. Ein selbstbestimmter Alltag beseitigt zwar nicht die Symptome, macht es aber erträglicher. ABER, es ist nicht die Ursache.

    Bei mir Anfangs: ehrenamtlicher Rettungsdienst und Krisenintervention im RD, da ist eine PTBS unausweichlich.:p


    Hat alles seine guten wie schlechten Seiten. Wenn ich viele der ForumsteilnehmerInnen so sehe, bin ich heil froh eben keine Probleme mit i-welchen Hardcore-Medikamente und den Nebenwirkungen zu haben. Auf der anderen Seite, ständiges AUA ist auch nicht so der Burner ;)

    Nee. Sind eh bloß Termine die nix bringen. Ich habe jetzt noch eine Option offen. Eine Klinik in München die einen interdisziplinären Untersuchungstag anbietet. Spezialisiert auf Wirbelsäulenerkrankungen. Vielleicht packe ich das mal im Herbst an.

    Was sind Schwellungen :vb_confused: :rolleyes:

    Rechts neben dem Textfeld gibt es eine Übersicht von Smilys. Eines anklicken und es sitzt da, wo der Cursor platziert ist. Beitragskette: Oben in Deiner Menüleiste gibt es einen Button "Mein Profil". Wenn Du das anklickst, siehst Du Deine ganzen Beiträge.

    Und last but not least:
    Vielleicht ist es doch nur "altersbedingt", Schreibtischjob, Bauchring......:D Ja wenn, wenn da die alte Geschichte nicht wäre und die ständigen leichten Probleme seit damals ;).

    Was mir gut tut:
    Wärme, selbstbestimmter Alltag, Bewegung, Ruhe, meine Kursbesuche in der VHS progressive Muskelentspannung.......
     
  8. Tollkirsche

    Tollkirsche Neues Mitglied

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    Ich habe diese Smilyübersicht nicht
    Nur die in meinem Handy..Aber Eure sind viel lustiger!
    Ich kann auch mein Profil nicht bearbeiten,reagiert nicht.

    Was mir gut tut,ist eine Mischung aus Ruhen und bissel Bewegung.Habe vier Wochen ein Reha- Programm von meiner Kk aus mitgemacht.Mit Muckigeräte, Physio, Strom und Wärmetherapie.
    Normalerweise bin ich ein Wärmeliebhaber, weil ich immer so friere.
    Aber meine ganzen Beschwerden wurden durch die ganzen Anwendungen nur noch schlimmer!Ich konnte mich kaum noch bewegen und hab nur geheult.
    Auch bis heute kann ich nur Kurzstrecken gehen, zwar etwas unsicher durch meine Hüfte und Lende und etwas gebückt, dennoch,wat mut,dat muss getan werden.
    Gehe dann zwei mal einkaufen, weil ich wegen meiner Schulter, Arme und Hände nur leichtes tragen kann
    Naja,ansonsten fällt mir zu " das tut mir gut " nichts mehr ein, weil, egal was ich tue, meine Schmerzen immer da sind.
    Ach,eins fällt mir doch ein
    Rosenmontag und an zwei anderen Abenden hab ich mich abgeschüttet ( vier Gläser Sekt, ich vertrage nichts) und siehe da,ich hatte tatsächlich keine Schmerzen
    Das war klasse und traurig,denn ich fühlte in diesem Moment wie es mal war und eigentlich auch sein sollte.Aber das kann ja nun kein Dauerzustand sein! Da möchte ich logischerweise eine gesunde Alternative
     
  9. simplyhoffi

    simplyhoffi Neues Mitglied

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    Hallo Tollkirsche,

    Ausschlag unter rechten Fußsohle- warst Du mal beim Hautarzt könnte
    eine Psoriasis ( Schuppenflechte ) sein oder vielleicht jemand in der Familie
    mit Schuppenflechte nur so ein Gedanke von mir aber abklären lassen würd ich es trotzdem
    wegen Psoriasisarthritis..........

    viele Grüße Manuela
     
  10. Tollkirsche

    Tollkirsche Neues Mitglied

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    Hallo Manuela!
    Der Doc sagt wäre was Immunologisches,hilft auch keine Salbe.
    Zum Glück ist es nicht ansteckend,laufe ja viel Barfuß. Und da es auch nicht besonders lecker aussieht,kann der Kram gern unter der Fußsohle bleiben wo es keiner sieht

    Viele Grüße
    Veronika