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Auch neu hier: RA oder auch nicht????

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Sindarin, 19. Juni 2015.

  1. Sindarin

    Sindarin Neues Mitglied

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    hallo @all!

    ich bin 39 jahre alt und habe seit 6 monaten probleme mit verschiedenen gelenken an händen und füßen, dazu mehrere hartnäckige sehnenansatzentzündungen, starke abgeschlagenheit und manchmal einen tag lang 38,5° fieber. morgens oder nach einem längeren mittagsschlaf sind meine hände steif und geschwollen. das linke hüftgelenk ist möglicherweise auch betroffen, aber das ist eh belastet mit mehreren kleinen freien gelenkkörpern, nach einer arthroskopie aufgetaucht, die vor einem jahr gemacht worden ist wegen eines labrumrisses. (damals ergab sich auch eine leichte synovitis und chondromalazie grad 3) insofern schwer zu sagen.

    im märz war ich in einer rheumaklinik. blutwerte waren aber unauffällig. ultraschall der hände war "grenzwertig", die sehnenansatzentzündungen aber deutlich, röntgenbild der hände beurteilt der radiologe so: "polyarthitis stadium 1, deutliche gelenknahe knöcherne demineralisierungen und z.t. erhebliche gelenkspaltverschmälerungen der mcp- und pip-gelenke beidseits."
    man entließ mich mit den worten: rheuma konnte nicht bewiesen werden, 6 wochen arcoxia und dann ist gut. an rheuma glaube man nicht.

    arcoxia linderte etwas, aber nicht doll, nach absetzen nach 6 wochen wurde alles wieder schlimmer. die ambulanz der klinik verschrieb mir daraufhin 8 wochen celecoxib. danach solle man evtl. überlegen, zu diagnostisch-therapeutischen zwecken quensyl zu versuchen. ich darf da aber nicht mehr kommen, da mangels diagnose keine kostenübernahme erfolgt. immer noch glaube man nicht an rheuma.

    meine hausarztpraxis ist skeptisch, was den quensylversuch angeht, glaubt auch nicht an rheuma, denkt eher, das sei psychisch. ein paar der finger gelenke sind geschwollen, aber das sieht dort und in der rheumaklinik niemand, neimand macht einen seitenvergleich. denkt, das sei alles nix -- vermutlich, da ich sehr schlanke hände habe. meine ergotherapeutin, bei der ich seit einem jahr bin wegen einer handverletzung, sieht die schwellungen, fühlt die schwellungen. sie hat ja auch viele rheumapatienten und denkt, bei mir ist es sicher rheuma.
    na, jedenfalls soll ich wegen der "degenerativen veränderungen" zum orthopäden, sagt die rheumaklinik. der aufgesuchte orthopäde schickt mich wegen der hüftproblematik (freie gelenkkörper) zum hüftchirurgen. der hüftchirurg ruft noch während meines besuches bei ihm einen rheumatologen an, zu dem ich unbedingt soll, da er überzeugt davon ist, daß ich eine systemerkrankgung (RA) habe. das, wie er sagt, rheuma muß behandelt werden, bevor an eine hüft-op zu denken ist.

    hin-her, hü-hott, ja-nein. ich bin verwirrt.... in drei wochen ist nun der termin beim rheumatologen in 90km entfernung -- statt wie bisher in der nähe erst im november. immerhin. vielleicht kommt dann mehr licht in die sache? aber im blut wird man vermutlich wieder nix sehen...

    dazu muß ich sagen, ich habe seit vielen jahren immer wieder an verschiedenen stellen sehnenansatzentzündungen und schleimbeutelentzündungen, die immer erst nach mehreren cortisoninjektionen weggegangen sind. vor einem jahr hatte ich eine ellennbogen-op (sulcus-ulnaris-syndrom) zum nervfreilegen. im anschluß ist jede nacht das ellenbogengelenk komplett eingesteift -- es genügten 2h bewegungsloser schlaf dafür -- und ich konnte den arm nur durch gewalt wieder beugen. sehr schmerzhaft. dem handchirurgen war das rätselhaft, aber er spritze cortison -- und damit verschwand das problem.
    ebenfalls vor knapp einem jahr hat mir ein zerbrochenes glas eine strecksehne an der hand durchtrennt. während der gipsruhigstellung verklebte die genähte sehne total. die ergotherapeutin hat es ganz gut hinbekommen, aber nach einem jahr renne ich immer noch zur handtherapie, weil jedesmal wieder nach wenigen tagen die sehne festklebt und wieder gelöst werden muß.
    trotz celecoxib-therapie schmerzen mit die fingergelenke, immer weiter gelenke schwellen an.
    eine cortisonspritze am anderen ellenbogen wegen der sehnenansatzentzündung hat nur 2,5 wochen gewirkt, die schmerzen fangen wieder an, meine müdigkeitszustände verstärken sich wieder.

    ich muß auch noch sagen, daß meine probleme mit den händen und füßen losgingen, nachdem ich eine corison-stoßtherapie mit prednisolon wegen asthma beendet hatte. für einen asthmanotfall habe ich eine schachtel predni auf dem nachtschrank liegen -- und immer mehr schiele ich zu dieser schachtel, weil ich mir sicher bin, es würde mir besser gehen, wenn ich das zeug nehmen würde... natürlich mache ich das nicht ohne ärztliche erlaubnis, aber ehrlich gesagt schwindet mir die geduld....:(

    wie gesagt, ich bin verwirrt. der eine sagt, ich bin gaga, der andere, das ist ganz sicher rheuma.

    das ist erstmal meine geschichte. kommt das jemandem bekannt vor? bin ich gaga? ich freue mich auf einen austausch mit leidensgenossen, tipps und hinweise oder zuspruch.;)

    grüßchen, sindarin
     
  2. binverzweifelt

    binverzweifelt Mitglied

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    Hallo und herzlich willkommen !

    Kurze Frage ist bei dir auch Schuppenflechte diagnostziert?
    Oder hast du am Ellenbogen , Kopfbereich , Knie schuppenartige Ausschläge?
    Das wäre vielleicht ein Anhaltspunkt das deine Entzündungswerte nichts aussagen .
    LG binverzweifelt
     
  3. Sindarin

    Sindarin Neues Mitglied

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    danke dir!

    nein, nix derartiges. meine mutter und meine tante haben wohl schuppenflechte (gehabt?). aber bei mir ist keine haustveränderung dabei...

    grüßchen! sindarin
     
  4. binverzweifelt

    binverzweifelt Mitglied

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    Hallo Sindarin ,
    aber wenn es in deiner Familie ist kann man es auch bekommen ohne Hautbeteiligung .
    Informiere deswegen mal deinen Rheumatologen
    lg
     
  5. Sindarin

    Sindarin Neues Mitglied

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    ja, habe ich schon gemacht, denn in der rheumaklinik am anfang haben sie danach gefragt. die wissen das und im brief der klinik steht es auch drin. irgendwie machte das für die dort keinen unterschied.... na, ich kenne mich ja nicht wirklich aus.

    lg sindarin
     
  6. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Hi Sindarin,
    herzlich Willkommen :).

    Der Radiologe schrieb 'Polyarthritis' - was, bitte schön, ist denn das in den Augen deiner Ärzte? Wenn das kein Rheuma ist, was denn dann??
    Da könnte ich ja direkt platzen... Und dass die Blutwerte unauffällig sind, hat auch nicht unbedingt was zu sagen. Sowas kommt öfter vor und als Facharzt sollte man das wissen.
    Ich hoffe für dich, dass du bei deinem nächsten Termin eine vernünftige Diagnose und Therapie bekommst.
     
  7. Sindarin

    Sindarin Neues Mitglied

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    hallo maggy,

    danke dir!

    du, ich weiß das auch nicht....:( ich war in der rheumaklinik bad bramstedt 5 tage stationär. zu den röntgenbildern hat niemand auch nur ein wort zu mir gesagt, das habe ich erst gelesen, als ich draußen war und den entlassungsbrief in der hand hatte. bis dahin redeten alle nur von negativen blutwerten und grenzwertigem ultraschall. ich habe nach dem röntgenbefund gefragt, und man sagte immer: nee, ist nix. alles gut.:confused:
    ich persönlich finde es schon bemerkenswert, daß der radiologe worte wie deutlich und erheblich benutzt, denn bei allem, was ich sonst bisher hatte (schwere schulterverletzung und so) stand immer "dezent" und "leicht"....
    und beim hausarzt kriege ich sogar die psychoklatsche an den kopf geknallt, da man ja bezüglich der gelenke "nichts gefunden habe".:(
    ich hoffe auch sehr, daß in drei wochen mehr licht ins dunkle kommt... im moment geht es mir leider immer schlechter trotz celecoxib.:( das tut's einfach nicht. ich bin seit wochen krankgeschrieben, da ich null belastbar bin wegen der schmerzen und der abgeschlagenheit. hätte so gerne meine alte kraft und energie zurück!

    lg sindarin
     
    #7 19. Juni 2015
    Zuletzt bearbeitet: 19. Juni 2015
  8. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Eine Polyarthritis muss nicht unbedingt rheumatoide Arthritis bzw. Rheuma bedeuten. Man unterscheidet doch zwischen akuter und chronischer Polyarthritis. Eine Polyarthritis kann zB. auch ein akutes Geschehen in Form einer Infektion sein.
     
  9. Sindarin

    Sindarin Neues Mitglied

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    ja, gut, lagune, aber jedenfalls ist es nicht nichts. oder?
    zu dem zeitpunkt waren die schmerzen in den händen seit drei monaten. jetzt sind es sechs. wann ist was chronisch, wann akut?
     
  10. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Es geht auch darum das Infektarthritiden und autoimmune Arthritiden unter anderem anders behandelt werden.

    Der Ausdruck Polyarthritis bedeutet eben nicht zwangsläufig eine rheumatische Erkrankung.

    Chronische Polyarthritis, damit ist die heutige rheumatoide Arthritis gemeint, die aber, glaube ich mittlerweile auch schon wieder eine andere Benennung hat. Das Wort Polyarthritis allein beteutet nur Entzündungen an mehreren Gelenken, die können verschiedene Ursachen haben.
     
    #10 19. Juni 2015
    Zuletzt bearbeitet: 19. Juni 2015
  11. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Aber immerhin bedeutet Arthritis, das da was entzündet ist. Da kann man nicht sagen: da ist nichts.
    Und ob die Entzündung nun rheumatisch ist oder durch Viren ausgelöst oder was auch immer - in erster Linie gehts doch darum, dass dem Patienten geholfen wird.
    Mich regt das nur wieder maßlos auf, dass hier (wieder mal) in Windeseile die Psychoschublade aufgemacht wird.
    Das erinnert mich sehr an meine eigene Geschichte. Wie lange hat man mich leiden lassen und wieviel wertvolle Zeit meines Lebens wurde so vergeudet.
     
  12. Sindarin

    Sindarin Neues Mitglied

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    So ist es. Und cortison hilft! Noch ein Hinweis auf was entzündliches. Von wegen, da ist nix... Gegen die Psycho-Idee habe ich da einfach was. Achja...
    mich stört auch, dass Zeit vergeudet wird. Irgendwie tierschutzwidrig. Wie lange soll man denn mit den fiesen Schmerzen unbehandelt rumlaufen?!? Grmpf. Hab jetzt sieben Wochen celecoxib, davor sechs Wochen arcoxia - und es geht mir immer schlechter.
    nächste Woche soll ich schonmal vorab zum blutabnehmen zum neuen Rheumatologen, da gibt's auch schon Fragebogen und so, wenn ich das richtig verstanden habe.
    Frage mich gerade, ob ich mir vorher noch ne cortisonspritze für den Ellenbogen holen sollte oder lieber aushalten, damit ich beim Termin in drei Wochen auch was vorzeigen kann und es nicht heißt, da ist nix....
    lg sindarin
     
  13. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo sindarin,

    von NICHTS kommt nichts ........

    cortison würde ich vorab aus diagnostischen gründen vermeiden, wenn irgend möglich.
    vielleicht kannst du dir mit umschlägen und kühlungen linderung verschaffen bis zum termin.

    ich wünsche dir was! marie
     
  14. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Lagune

    Das denke ich auch, dass das gemeint ist - dass es eine neue Benennung gäbe, würde mich aktuell etwas überraschen.....will sagen, ist zumindest mir (noch?) nicht bekannt ;)


    @Sindarin

    Natürlich wünsche ich Dir alles Gute, eine baldige, möglichst aussagekräftige und korrekte Diagnose und die angemessen passende Behandlung.

    Allerdings kann ich Deine vermutlich rhetorische Frage mit dem Nachsatz dazu

    irgendwie nicht ganz in Deckung bringen - was sonst als eine (wenn auch symptomatische) Behandlung ist denn Celecoxib oder Etoricoxib?

    Für eine "richtige" Behandlung benötigt es mit wenigen Ausnahmen eine ebensolche Diagnose; in allen anderen Fällen findet eine symptomatische und meist probatorische Behandlung statt - wie bei Dir ;)


    Viele Grüße, Frau Meier
     
    #14 20. Juni 2015
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 20. Juni 2015
  15. Sindarin

    Sindarin Neues Mitglied

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    hallo frau meier,

    ja, etwas mißverständlich geschrieben: bevor es mit arcoxia losging bin ich drei monate lang ganz ohne behandlung durch die gegend, da es keinen termin beim rheumatologen gab, der hausarzt nichts gemacht hat, weil der die anweisung vom rheumatologen wollte und weder ibuprofen oder sonstiges auf eigene faust geben wollte, und -- verständlicherweise -- auch kein prednisolon freigeben wollte. also drei monate völlig ohne behandlung.

    dann arcoxia: war unzureichend. hab ich immer gesagt: es reicht nicht. dämpft alles nur leicht runter. trotzdem immer: egal, weiternehmen bis sechs wochen voll. das gleiche mit celecoxib: es reicht einfach nicht, dämpft alles nur ein wenig weiter runter. und sorgt nicht mal dafür, daß keine weiteren gelenke dazu kommen. also reicht das ja wohl nicht. man sagt mir aber: egal, weiter nehmen bis 8 wochen voll.

    dann der vorschlag von der rheumaambulanz: nach 2 monaten auslaßversuch. wenn wieder was losgeht -- ich denke mir da: lustig, es war ja nie weg... --, dann quensyl versuch. in der ambulanz darf ich aber nicht kommen magels kostenübernahme, hausarzt will das mit dem quensyl aber nicht machen.

    verstehst jetzt, was ich mit "unbehandelt" meine?

    klar verstehe ich, daß man nicht mit fiesen mitteln draufhaut, wenn keine diagnose da ist. aber ich verstehe es nicht(!), daß schema f gemacht wird, egal, was die mittel für wirkung haben oder eben auch nicht. ganz ehrlich, das verstehe ich nicht... insbesondere nicht, wenn man im röntgenbild ja sehr wohl deutlich was sieht. wäre da auch nix zu sehen, ok. was sollen sie auch machen, wenn man gar keine hinweise hat. ist ja aber nicht so. und obwohl man da was sieht, heißt es: psychoklatsche.

    mir liegen nach 6 monaten schmerzen eben auch mal die nerven blank....:(

    lg sindarin
     
  16. Sindarin

    Sindarin Neues Mitglied

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    hallo marie,

    sorry, hatte dich erst übersehen. danke für deine meinung zum corti. ich werde es dann tatsächlich erstmal lassen bis zum termin in drei wochen.
    ich hab leider noch nicht so recht was gefunden, was länger als ein paar minuten lindert....
    mit den händen tauche ich gerne im warmen raps ab, finde das ganz angenehm. meine ergotherapeutin versucht es auch am ellenbogen mit manueller therapie am ellenbogen, macht also nicht nur meine sehnenverletzung an der hand. bringt auch ein wenig was. immerhin. irgendwie hält es aber immer nur so kurz an von der wirkung her. sehr schade....
    danke dir jedenfalls!

    lg sindarin
     
  17. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Sindarin

    Das kann ich sehr gut verstehen; die verschiedenen Aussagen - und ich will niemandem unterstellen, bewusst etwas Falsches auszusprechen - ergeben für mich kein schlüssiges Bild.
    Und das mit der oft erwähnten und nicht selten eher gefühlten "Psychoklatsche" beruht meistens auf einer gestörten Kommunikation eines wechselnden Anteils der Beteiligten. Mit jedem weiteren Beteiligten wird es meist nur noch schwieriger.....

    Wenn Deine Gelenke objektiv schlechter werden und NSAR nicht helfen, muss eine andere Lösung her. Das kann aber keine Klinik riechen; das Problem mit der "Kostenübernahme" ist etwas komplizierter. Wenn nichts hilft, wirst Du entweder (da könnte Dein Hausarzt z. B. aktiv werden, wenn er schon sonst keine Lösung weiß und sich an keiner aktiv beteiligen möchte....) eine stationäre und umfassende erneute Untersuchung brauchen - z. B. in einer Rheumaklinik - oder aber einen zeitnahen Termin bei einem niedergelassenen Facharzt; auch da könnte Dein Hausarzt seinen Part ausspielen und direkt seine Kollegin/seinen Kollegen um "Amtshilfe" bitten.

    Langer Schreibe kurzer Sinn: Du brauchst ein Konzept, das Deinen Beschwerden gerecht wird - dazu gehört neben adäquater somatischer Diagnostik gelegentlich auch eine psychosomatische Exploration, und danach kommt die gezielte Therapie ;)
     
  18. Sindarin

    Sindarin Neues Mitglied

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    frau meier, da hast du sicher recht: mit jedem mehr, der vielleicht auch nur mit einem halben auge die briefe überfliegt, wird es schwieriger. sicher hast du auch recht, daß niemand absichtlich was falsches sagt. unachtsamkeit von ärztlicher seite allerdings ist mir in den letzten jahren nur allzu oft begegnet -- mit jedesmal schlimmen folgen für mich. :(ich bin da vielleicht ein wenig skeptisch geworden, irgendwie....

    das mit der objektivität ist ja immer so eine sache. freilich könnte ich sonstwas erzählen. ich verlasse mich als feedback im moment auf meine ergotherapeutin, die letzte woche direkt zu mir sagte: also, deine hand ist heute aber sch****. fühlte sich für mich auch so an, aber da kann man sich ja auch mal irren. wenn sie aber auch sagt, sieht heute schlecht aus... neue röntgenbilder machen, wie die ambulanz im mai sagte, eh erst in einem halben oder ganzen jahr sinn. dauert, bis man da veränderunge sieht, sagte er.
    und zum ultraschall hattte der durchführende oberarzt wörtlich zu mir gesagt: hm, ja, grenzwertig, eh so eine sache, letztlich könne man das gerät eh so einstellen, daaß jeder gesunde im ultraschall so leuchtet wie jemand mit argem rheuma.:confused: also, manchmal wär's mir lieber, solche dingen würden die ärzte für sich behalten. oder? dann käme man manchmal weniger ins grübeln.

    meinst du denn, drei wochen warten auf den neuen rheumatologen-termin ist zeitlich ok? der chirurg hat mir den ja verschafft. mein hausarzt hatte es hier in der gegend nur erfolglos versucht und konnte die sechs monate wartezeit für neupatienten nicht verkürzen. insofern bin ich eh ziemlich sehr froh über den termin anfang juli. stationär geht es sicher auch nicht schneller, aber das weiß ich nicht mehr so genau vom letzten mal.

    lg sindarin
     
  19. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    Hallo sindarin,

    Also 3 wochen noch bis zum rheumadoc sind echt net mehr lang, da hat dein chirurg echt gezaubert und auch ich rate dir lass die finger vom cortison bis dahin. Die können viel verfälschen, klar sind aber für viele ein echter segen im schub. Also durchhalten!!!
    Ggf mach mal fotos wenn gelenke geschwollen sind z.b deine hände und am besten beide um es zu verdeutlichen bzw damit der ubterschied klarer wird.
    Und mach notizen damit du nichts vergisst...z.b schuppenflechte in der familie ganz wichtiger punkt. Vielleicht kann dir deine ergo auch was zu papier bribgen,ob es was bringt weiss ich allerdings nicht. Meine rheumaärztin möchte von der ergo immer ein bericht nach der behandlung.
    Übrigens scheinst ja einen guten arzt zu haben der dir ergo verordnet :top:viele kämpfen um ergorezepte, meine hausärztin ist da gott sei dank auf meiner seite und die ergos können viel...

    Also noch etwas durchhalten, licht ist am ende des tunnels bereits deutlich zu sehen :p
     
  20. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    @liebe frau meier,
    Sindarin schrieb von demineralisierung, was bitte bedeutet das???
    Ich hab auch nen röntgenbefund wo das vom zehengrundgelenk drin steht, aber auch auf nachfrage erklärte man es mir damals in der klinik nicht, wurde gefragt...schmerzt da was? Ich nein derzeit nicht, warum??... antwort...ne dann ist alles gut... erst zu hause sah ich es im bericht...
    Hängt das mit rheuma zusammen oder hat es andere ursachen???
    Nur interessehalber die frage, bin so neugierig:o