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Auch neu hier...PsA u.jetzt Polychonditis?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von apfl78, 31. März 2014.

  1. apfl78

    apfl78 Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich hab hier schon ein bisschen rumgestöbert u.auch schon einige Posts zur Polychondritis gefunden. Das vermute ich nämlich...auch wenn die Ärzte das Kind noch nicht beim Namen nennen können.
    Erst mal vom Anfang...bin w., 36, 3 Kinder u.habe seit knapp 6 Jahren die Diagnose Psoriasis Arthritis. 1. Versuch mit Mtx brachte nix, Enbrel danach auch nicht...sodass ich dann 2010 für mich beschloss, es bleiben zu lassen. War ja kein Unterschied...mit oder ohne Medis.
    2011 hat's mich dann richtig aus der Bahn geworfen...ADEM (Entzündungen im Gehirn), die ich aber zum Glück doch recht gut überstanden habe. Die Konzentration, Koordination, Ausdauer haben gelitten u.ich habe immer mal wieder Schwächegefühle auf der li.Seite.
    Ende 2011- Ende 2012 Behandlung mit Leflunomid, was auch gut geholfen hat. Hab es dann dennoch abgesetzt wegen evtl. nochmaligem KiWu. Mir gings auch weiterhin gut vom Rheuma her.
    Und jetzt...besser seit Dez. 2013 geht alles schief: ständige Augenentzündungen, Schmerzen in so ziemlich jedem Gelenk, sich komisch anfühlende Ohren, was dann im Febr.in einer Perichondritis gipfelte. Danach tat die Nase komisch weh, jetzt war das andere Ohr dran, bei weitem aber nicht so schlimm. Meine HÄ u.Internistin meinte schon, es könne vom Rheuma kommen, die HNO auch.
    Also war ich am Fr.in der Rheuma-Ambulanz u.die sprechen auch von einer Autoimmunerkrankung, was sie jetzt ja aber erst mal raus finden wollen (Blutbild, Lunge geröntgt). KiWu wurde also abgehakt u. ich habe jetzt wieder mit Mtx angefangen, aber diesmal niedriger dosiert (10mg), damit ich diesmal vielleicht nicht so oft krank werde.
    Und prompt liege ich flach. :o) Die Nase ist zu, ich habe keine Stimme mehr...kurz hab das Gefühl, ich hab'ne fette Bronchitis.
    Und Angst, dass doch die Knorpel betroffen sind!
    Werde morgen zum Arzt spazieren, nachdem ich mir den Weisheitszahn hab ziehen lassen...es tut eh alles weh...da macht das jetzt auch nix mehr. :oP

    Um Gottes Willen, jetzt hab ich euch aber zugetextet...und das gleich beim ersten mal!
    Sorry! Würde mich aber trotzdem freuen, wenn ich hier'n paar Erfahrungen von euch zu lesen bekomme.

    LG an alle
     
  2. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    Hallo apfl78,

    Herzlich willkommen bei ro...auch wenn man hier sicher nicht so gern sein wollte...aber es gibt viele infos, nette leute und hilfe und das ist viel wert...

    Ganz ehrlich...ich finde gut das du den kiwu abgehakt hast. 3 kinder und rheuma ist echt schon ne herausforderung. Mein rheuma (r.a. bzw dd psa) kam erstmals als mein zweites kind ca 1 jahr alt war und ich es selbst kaum versorgen konnte...gott sei dank war es nur ne ausnahme...aber das sollte man nie außer acht lassen...

    Ich hoffe du findest bald die richtigen medis und es geht dir bald besser
     
  3. apfl78

    apfl78 Neues Mitglied

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    Hallo norchen,

    ja, das mit dem KiWu ist besser so! Meine Beschwerden kamen auch nach der Geburt meiner Zwillis.

    Heute dann der nächste Hammer:
    Die Ärztin von der Rheuma-Ambulanz hat mich angerufen u. mich für nächsten Montag in die Klinik bestellt...stationär! Sie meinte, Blut-u.Nierenwerte waren schlecht, sie haben wohl auch irgendwelche Antikörper gefunden...es deutet alles auf eine Systemerkrankung u.nicht mehr "nur" PsA. Das Mtx wäre in dem Fall zu wenig.
    Sie wollen nächste Woche eine Nierenbiobsie machen u.dann evtl.die Medikation ändern.

    War total geplättet, weil meine Nierenwerte bis Febr. immer gut waren...weiß jetzt gar nicht, was ich denken soll u. was da schon wieder auf mich zurollt.
    Naja vielleicht finden sie ja jetzt mal raus, was Sache ist. *hoff*

    Sorry für's Jammern!

    Nur mal so...gehört Rheuma an sich nich auch zu den Systemerkrankungen?
     
    #3 1. April 2014
    Zuletzt bearbeitet: 1. April 2014
  4. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    Huhu apfl,

    Da scheinst du aber in echt guten händen zu sein, dieses glück hat leider auch nicht jeder :o
    In welche klinik darfst du denn??? Sicher ist das für die diagnostik und medi einstellung die beste idee und wenn du glück hast, dann gibts auch n paar anwendungen dazu...ich war mal stationär da gab es sogar aquagym...hoffe deine kids sind in einem alter wo sie schon etwas selbstständig sind...meine sind schon vom alter her mega groß...29 und der kleine wird 24 :rolleyes:...die brauchen mich nicht mehr wirklich :D
     
  5. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    Rheuma ist ein überbegriff da zählen sehr viele erkrankungen dazu...unterteilt in entzündlich und nicht entzündlich...
    Bei dir vermutlich ne kollagenose vermutet und ja das zählt auch dazu
     
  6. apfl78

    apfl78 Neues Mitglied

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    Hi,
    ist das so ungewöhnlich mit dem Krankenhaus?
    Ist die Uniklinik Ulm (Innere)...bin dort halt auch in der Rheuma-Ambulanz.
    Ich war total verdutzt, als die Ärztin angerufen hat u.hab mir erstmal das Schlimmste vorgestellt.
    Jetzt hab ich mich aber schon wieder beruhigt, warte jetzt einfach mal ab u.hoffe das Beste!

    Anwendungen glaub ich eher weniger, hoffe ja, dass ich spätestens Fr.wieder heim darf, denn mein Großer hat dann So. Geburtstag (9 u.die Zwillinge sind 6). Und da er eh immer noch mit den Geschehnissen 2011 zu kämpfen hat (war damals ja 6 Wochen weg u.er hat das live mitgekriegt, dass Mama nicht aufwacht), will ich nicht zu lange weg sein, denn sowas belastet ihn sehr.
    Aber glücklicherweise kommt Oma für die Woche und somit sind meine Männer versorgt.
     
  7. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    Hmmm also ich hatte nicht so viel glück mit den akut kliniken, ich fand die ärzte da nicht wirklich motiviert mir zu helfen, hieß bei allem immer verschleiß und gut diagnostiziert wurde leider auch nicht, ich habs unter erfahrung abgeharkt, dafür war die reha in einer rheumaklinik wirklich gut und man hat mir dort sehr geholfen...
    Drei jungs wow...action vorprogrammiert, hoffe oma ist fit ;)

    Lass es auf dich zukommen und positiv denken, sie wollen dir wirklich helfen:top:
     
  8. apfl78

    apfl78 Neues Mitglied

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    Oje, kann man eigentlich bei Rheuma, Kollagenosen usw. eine genaue Diagnose stellen?
    Bei Dir ist das auch nicht ganz klar, oder...weil du geschrieben hast r.a. DD psa?

    Hab mir bei meiner PsA- Diagnose überhaupt keinen Kopf gemacht...ist halt so und gut. Aber jetzt möchte ich einfach nur wissen, was los ist.

    Und ja, 3 Jungs...kleine Rabauken, aber ich bin echt stolz auf sie! Und Oma ist nicht fit (bei meiner Mutter zählt man auch lieber auf, was sie nicht hat) aber sie schafft das. :)
     
  9. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    Es ist manchmal schwierig genau zu differenzieren...die dign. R.a hab ich schon
    lang, psa war die idee einer der beiden kliniken da isg, ws und auch sehnen betroffen sind...allerdings hieß es sine pso...ob ich schuppenflechte habe ist nicht so klar, hautarzt konnte sich nur fotos anschauen da gerad zum termin alles weg war und meint kann, kann aber auch nicht... gutachter schrieb ich solle dringend klären ob ich unter einer kollagenose leide, da weisen auch einige werte u symptome hin...aber rheumadoc sagt sei egal wird alles gleich behandelt...das ist es eben auch jeder sagt was anderes, aber entzündlich rheumatisch sind sich die ärzte nun einig... mir ist nur wichtig das nicht wieder alles angezweifelt und in frage gestellt wird, das hab ich ja in einer uniklinik erlebt bzw hieß es remission....ja das wäre toll, so ohne schmerzen.....aber ich bin positiv eingestellt...derzeitigen ärzte stehen hinter mir und somit ist es gut...
    Jetzt hab ich dich zugetextet ;):D

    Du schaffst das und bekommst sicher antworten auf deine fragen in der klinik...und dann wird alles gut:top:
     
  10. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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    Hallo,
    herzlich Willkommen !
    Bin auch noch nicht so lange dabei - habe aber schon viele Infos bekommen
    Wichtig für mich auch, dass es tatsächlich viele andere mit ähnlichen Problemen gibt.
    Ich habe auch gedacht, ich werde verrückt und bilde mir alles nur ein - gerade auch weil es lange gedauert hat, bis die Diagnose chron. entzündl. Polyarthrits stand
    Die Einstellung der Medis ist schwierig - vertrage das MTX nicht - schade, da es gut geholfen hat.
    Jetzt Umstellung auf Leflunomid/Arava - Cortision sowieso tägl. sonst schaff ich meinen Alltag nicht.
    Meine Kid s sind auch schon groß :) aber ich arbeite Vollzeit - und ich brauch den Job - krank sein ist ganz schlecht.
    Mit der Klinik und dem Doc scheinst du echt Glück zu haben , dass gibts eher selten.
    Drück dir die Daumen, dass die Nieren ok sind - manchmal entgleisen die Blutwerte. Das passiert bei mir regelmäßig mit den Leberwerten - muss gut kontrolliert werden, dann kann man Schlimmers verhindern - und das tun deine Ärtze gerade - ist doch super.:top:
    Also alles Gute und immer schön positiv bleiben - (hab ich von Frau Meier gelernt :vb_cool:)
    Gruß aus dem Norden
    Tusch
     
  11. apfl78

    apfl78 Neues Mitglied

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    Hallo ihr beiden,
    positiv denken ist auch meine Devise, auch wenn's manchmal schwer fällt. :)

    @norchen...mit der Pso ist bei mir ähnlich...jeder Hautarzt sagt was anderes...Neurodermitis, Pso oder beides. Aber meine Mutter hat beides, deswegen sind die Rheumadocs sich recht sicher.

    @tusch...meine Nierenwerte werden ja immer von meiner HÄ (Internistin) überprüft u. wie oben schon geschrieben, bis Febr. waren sie wohl auch völlig ok. Mal sehen! Hab jetzt nur Bedenken, dass die die Biopsie gar nicht machen können, da ich ja jetzt bis einschl. Mo. wieder Antibiotika nehmen muss (nach Weisheitszahn ziehen) u. gegen 'nen Infekt (Kehlkopf/ Bronchien).

    Die Rheumaärztin u. meine Ärztin haben zwar nix gesagt, aber ich hab gelesen, dass man da eine Woche nix nehmen soll.
    Vielleicht guck ich mal, ob ich an die Ärztin mal ran komme.

    LG
     
  12. apfl78

    apfl78 Neues Mitglied

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    Also...Einzug in die Klinik ist gebongt. Hab die Ärztin erreicht u. das Antibiotika und die Ibus sind kein Problem wegen der Nietenbiobsie.
    Nur ASS u. Cortison dürfte ich nicht nehmen, aber das hab ich ja eh nicht...sie meinte nur, da müsste ich jetzt halt noch ein bisschen warten und mit den Ibus auskommen. *wunder*
    Und das Mtx soll ich schon gar nicht mehr spritzen.

    Sie wissen wohl mehr als ich! *lach*
    Ich hab auch gar nicht nachgefragt...sie werden mir Mo. schon sagen, was los ist...sollen die mal gucken.

    Einen sonnigen Tag noch,
    LG apfl
     
  13. frieda89

    frieda89 Neues Mitglied

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    Ich hab polychondritis...schon 12 Jahre...ja Ohren schmerzen sind typisch...also das die ohrmuschel weh tut...und sich dann knorpel auflöst und die Ohren weicher werden...genau das gleiche mit nase und luftröhre....und augen und rippen...das ist typisch...gefährlich ist wenns die luftröhre betrifft...ich kenne einen der hatte 30 Jahre die Krankheit...und auch immer lunge und luftröhre betroffen...ist jetzt gestorben...und die andere die ich kenne der geht's auch nicht gut...bei mir sind immer nase,Ohren,augen und rippen betroffen...mit 12 Jahren bekam ich es...und dann hats ne weile gedauert bis die Diagnose kam...aber mir gings da so extrem schlecht das ich 2 Monate im kh war...konnte dann mit cortison behandelt werden und ich hatte 10 jahrd ruhe...jetzt vor 2 Jahren kams wieder...cortison...dann dazu mtx ohne erfolg...dann azathioprin...dann mtx u enbrel....mtx und humira...mtx und ciclosporin...und dan seit juni 2013...alle 4 Wochen roactemra infusion damit geht's ganz ok...konnte von 30 mg cortison auf 7 mg...aber tiefer geht bis jetztNicht....
     
  14. apfl78

    apfl78 Neues Mitglied

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    @frieda...oje, da hast du aber schon ganz schön viel mitgemacht! Haben sich deine Ohren o. Nase schon stark verändert? Oder geht's noch halbwegs...so vom Hören oder Luft kriegen durch die Nase?

    Bei mir waren's jetzt erst die Ohrknorpel u. die Nase mit leichtem "blutigen Schnupfen"... hab ich gestern gelernt. :) Und halt die wechselnden Gelenkschmerzen... und nicht zu vergessen die unendliche Müdigkeit und Abgeschlagenheit u.ständig "erkältet".

    Bei mir isses wohl jetzt keine Polychondritis, bin ich jetzt nicht so böse drum, aber sie sind sich recht sicher, dass es eine "ANCA assoziierte Vaskulitis" ist...da sie was von GPA gesagt haben, denke ich mal, das "frühere" Morbus Wegener?!? Hab ich jetzt aber auch nur hier raus gelesen.
    Aber auch hier können wohl Ohren, Nase, Haut, Lunge oder eben die Nieren betroffen sein... und sicher noch viel mehr. Wenn ich's richtig verstanden hab, entzünden sich da immer wieder auch die kleinsten Gefäße.
    Der Nephrologe, der gestern die Nierenbiopsie gemacht hat, meinte nur, das sähe alles nach'nem recht "klassischem Verlauf" aus. Ok, wenn er meint.

    Habe heute mit 100mg Cortison angefangen, um erst mal die Nieren wieder zu stabilisieren... dann noch mal Kontrolle in der Ambulanz, wenn die Werte von der Biopsie da sind und dann wohl Therapie mit Rituximab.

    Werde mich jetzt auch mal in stines Vaskulitis-Forum durchlesen u.dann fragen, fragen, fragen.
    Finde diese Krankheiten echt suspekt und wenig verständlich.das liegt Alles irgendwo zwischen Pest u.Cholera. :(
    Und wie das mit der geplanten Therapie funktioniert, möchte ich auch gerne wissen.

    Ich wünsche dir ganz viel Kraft u.hoffe, dass du mal in Remission kommst und wenigsten ein bisschen Ruhe kriegst!
    Drück dir fest die Daumen.

    LG apfl
     
  15. frieda89

    frieda89 Neues Mitglied

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    Mit den Jahren findet man sich mit der Krankheit ab...egal welche man nun hat und versucht sich so gut es geht damit zu arrangieren ;-)