Auch ich stelle mich vor - Ich fühle mich häufig missverstanden

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Lebenslang

Erfahrener Frischling
Hallo alle zusammen,

ich bin Helen, 29 Jahre alt und Bürokauffrau. Auch ich leide wie fast alle hier unter Rheuma. Es kommt immer wieder in Schüben, zwar gehe ich regelmäßig zur Therapie und zum Rheumasport… aber trotzdem geben meine Muskeln und Gelenke zwischenzeitlich nach. So kam es auch schon häufig vor, dass ich unter der Dusche oder in der Kantine zusammengebrochen bin, da meine Gelenke das Tablett nicht mehr halten konnten oder mich meine Beine im Stich ließen. Dann gibt es aber auch Phasen, in denen ich mich relativ fit fühle. Dies ist auch immer wieder beim Sport ersichtlich. Das eine Mal habe ich keine Probleme mich noch recht und links zu beugen oder in die Knie zu gehen… an anderen Tagen fällt es mir sehr sehr schwer und ich fühle mich schrecklich… das ist so unangenehm!


Aber was erzähle ich euch das… ich kennt das sicherlich auch! Nur manchmal tut es gut sich seine Sorgen von der Seele zu schreiben, gerade dann, wenn man in seinem Freundes- und Familienkreis nur Leute hat, die von dieser Krankheit nicht betroffen sind und einen deshalb nicht verstehen.
Es kommt auch sehr häufig vor, dass ich mich unverstanden fühle und bemerke, wie die Leute in meinem Umfeld mit den Augen rollen, wenn ich mal wieder von meinen Schmerzen spreche…. Natürlich kann das nerven… doch bin ich davon überzeugt, dass ich es noch in einem gesunden Maß tue… schließlich dürfen sich die „Gesunden“ ja auch beschweren, wenn sie mal wieder irgendwelche Leiden wie Hals- oder Kopfschmerzen haben… und dann muss man Verständnis zeigen… das nervt so.


Habt ihr auch Erfahrungen mit Leuten, die kein Verständnis zeigen? Und wenn ja, wie geht ihr damit um? Natürlich habe ich auch “gute“ Freunde, die ehrlich sind und mich versuchen zu verstehen.. aber gerade bei der Arbeit fühle ich mich missverstanden. Und denen kann ich ja auch nicht gänzlich aus dem Weg gehen…

Liebe Grüße, Eure Helen!
 
hey helen,

erst mal willkommen im forum. hie kann man sich echt wunderbar austauschen.

Das Problem, von uninformierten und ignoranten leuten missverstanden zu werden kenn ich nur zu gut. Da ist der lehrer, der einem wilde partys nachsagt, weil man schatten unter den augen hat - dabei konnte man aufgrund der schmerzen schlecht schlafen. und wenn mich jemand fragt, ob ich in der mittagspause mit ihm ins nächste einkaufszentrum laufen will, obwohl ich dort nichts brauche, bekomme ich nachgesagt ich sei unsozial- dass ich schlicht und ergreifend schmerzen habe, glaubt man mir nicht!

dummerweise habe ich noch keine tolle methode gefunden diesen unangenehmen situationen aus dem weg zu gehen. manchmal laufe ich dann trotzdem mit, dass ich schmerzen habe sage ich kaum noch jemanden. das trägt zwar wenig zur akzeptanz meiner krankheit durch die anderen bei, ist aber momentan der weg des geringsten widerstands. denn wenn ich doch mal einfach nicht mehr kann und mich meiner besten freundin anvertraue, bekomme ich von denen die es außer ihr mitbekommen gleich den tipp heinzugehen. Klasse, dann könnte ich gleich die ganze zeit daheimbleiben!
 
Hey Judy,
ja vielleicht sollte ich auch einfach nicht mehr sagen.... aber wie du schon sagtest, es fördert in keinster Weise die Akzeptanz unserer Krankheit. Aber die Anwesenheit meiner Freunde mildert den Schmerz zumindest ein wenig!
Ich wünsche Dir trotz Allem ein wundervolles, schmerzfreies und erholsames Wochenende!
Liebste Grüße
 
Hallo Ihr Beiden!
Ich bin mir nicht sicher, aber ich glaube es gibt nur 2 Möglichkeiten und beide sind nicht gut!
Entweder die von Judy Tiger, hat aber zur Folge, daß man ständig über sein Limit geht, oder meine:
die hat zur Folge, daß man kaum noch aus dem Haus geht, um niemanden zu sehen, der Fragen stellt, ob man in der Zwischenzeit denn wieder arbeitet oder immer noch "auf der faulen Haut" liegt.
Meine Psychologin wäre jetzt sicher nicht begeistert, wenn sie das liest, sie ist nämlich der Ansicht, daß sie mir genug Varianten aufgezeigt, wie man mit den lieben Mitmenschen umgeht, die neidisch auf eine Krankheit sind, oder bloß darauf, daß man krankgeschrieben oder in EMR ist:mad:
Ich habe es versucht und bin gleich wieder reingefallen!
 
Hallo Tortola!
Helen ist Frischling hier im Forum, das ist aber nicht gleichbedeutend mit Frischling in Sachen Rheuma!
Ich sehe ehrlich gesagt auch keinen Sinn in deinem Beitrag, vorallem wenn man ein neues Mitglied hier im Forum begrüßt.
 
Hallo Helen,

herzlich Willkommen hier. Ich kenne das auch sehr gut, dass manche wenig Verständnis aufbringen. Oft musste ich mich in den letzten Monaten rechtfertigen, wenn ich müde oder traurig war. Aussagen we "Du bist doch den ganzen Tag zu Hause und kannst ausruhen" waren normal. Ich versuche, mir das Ganze nicht mehr zu sehr zu Herzen zu nehmen (ist schwer) und weiß inzwischen auch, wer ernsthaft fragt. Und auch wirklich etwas hören will. Manchmal bin ich dann lieber still und denke mir meinen Teil. Ich wünsch dir alles Gute!
 
Hallo Helen

Ich kann mit Dir fühlen, richtig verstehen kann uns nur, wer auch betroffen ist.
Durch das viele Cortsion hab ich 17 Kilo zugenommen und ich krieg die Krise, wenn dann jemand zu mir sagt:"Was Du bist krank? Du siehst doch aus wie das blühende Leben" Und daß, weil ich von den Medis dicke rote Backen habe. Aber wie`s innendrin aussieht, können die wenigsten nachvollziehen.

Aber wir sind ja stark, und lassen uns nicht unterkriegen......

Liebe Grüße und eine freundschaftliche Umärmelung, Miss Elli:catmilk:
 
Hallo Helen,

geht mir genauso,wenn mich jemand fragt ,wie es mir geht,
antworte ich GUT.Habe keine Lust mehr auf dumme Fragen
vonLeuten, die sowieso keine Ahnung haben,wie es ist,wenn
man ständig Schmerzen hat und depressiv ist.
Meine Freundin und engste Bekannte wissen Bescheid und
nehmen mich ernst,das ist das wichtigste.
Euch noch ein schönes Wochenende

LG alinka :top:
 
**

Hi Ihrs,
ich habe einen Lieblingsspruch.
Unkraut vergeht nicht,oder gute Ware hält sich.
Jeder kann sich das passende aussuchen.
Biba
Gitta
 
Hallo Helen,

herzlich willkommen hier!

Zu Deiner Frage: Ich habe die Erfahrung gemacht, daß es besser ist, lieber nur selten über Rheuma zu reden - die engen Freunde (und Familie) sind sonst besorgt und die anderen hören eh nicht richtig zu... Also sag' ich nur dann was, wenn es nicht zu vermeiden ist.

Aber hier kannst Du unbesorgt erzählen, da kannst Du mit Verständnis rechnen! :D
 
Hallo Helen,

ich denke auch, daß es besser ist nicht darüber zu reden. Es ist für die meisten Menschen nicht nachvollziehbar, wie ein Leben mit ständigen Schmerzen ist.

Ich habe letzte Woche einer Bekannten nach drei Jahren erzählt, daß ich Rheuma habe. Sie war in Tränen aufgelöst, daß wiederum tat mir dann leid.

Also: Augen zu und durch. Wenn´s nicht mehr geht, hier schreiben oder mit Leuten reden, die einem verstehen.

Tortola: ohne Worte!
 
Ich habe für mich eine andere Methode gefunden. Wenn es mir nicht gut geht und ich weiß der Weg wird mir wegen Kondition oder Schmerzen zu viel, sage ich gerade heraus, dazu habe ich keine Lust. Dann bin ich eben lieber im Kaffee oder will nach Hause. Die Schmerzen erwähne ich dabei nie. Die Leute hatten bis jetzt auch nie Probleme damit es zu akzeptieren. Denn wenn es mir gut geht, renne ich ja mit. Und nein ich habe es satt mich zu verstecken. Als es ganz schlimm war, kam ich ja nicht mal bis vor die Tür. Deshalb übernehme ich gern vorher die Situation, je nachdem was ich gerade will. Auch ein du das passt mir grade gar nicht, denn.... wirkt Wunder. Sobald ein Mensch zerknirscht wirkt, egal aus welchem Grund verhält sich das Gegenüber anders, als wenn er merkt man hat eigentlich etwas anderes vor. Und wozu sollte ich ein schlechtes Gewissen haben, wenn ich im Supermarkt nichts brauche? Oder eben keinen Kaffee trinken will sondern lieber im Bett verstecken? Es tut Gesunden nicht leid, wenn sie keine Zeit oder keine Lust für etwas haben, also warum sollte es mir leid tun? Wenn dir das bewusst ist und es dir nicht mehr wehtut, es gerade nicht zu können, du es nicht bedauerst, dann verändern sich die Reaktionen der anderen. Das wieso kann ich dir auch nicht erklären.
 
Hallo!

Also ich muss sagen,daß ich fast gar nicht mehr über meine schmerzen Rede,weil man eh nicht ernst genommen wird.mir gehts von Monat zu Monat schlechter,aber ich sage nichts.war schon bei vielen Ärzten und bis heute konnte mir keiner helfen.ich bin nur noch wütend und verzweifelt und am Ende meiner Kräfte.ich weiß einfach nicht mehr weiter und denke sehr oft an die Zeit zurück,wo es mir noch gut ging,ich alles tun konnte ohne ständig schmerzen zu haben.diese dauer schmerzen machen mich kaputt und keiner nimmt mich ernst.ich würde am liebsten sterben!was macht ihr denn,wenn euch unerträgliche schmerzen plagen???LG annett
 
Hallo Annett,
Ich kenn das "ich will tot sein" Syndrom.
Denn tot ist gleich keine Schmerzen haben
Sag dann zu meinem Mann er soll mich mit der Schaufel erschlagen TUT ER ABER NICHT
Ist immer leicht gesagt .... aber erstens verletzt man mitso einer Aussage seine Liebsten und macht ihnen Angst.
Ich sag mir dann es gibt Menschen die ich liebe und umgekehrt.
Ausserdem lass ich mich doch nicht von dieser Sch... krankheit
Unterkriegen. Hey wir sind hier doch alle Kämpfer
Guck mal wieviele Mitkämpfer in diesem Forum sind.
Wenns dicke kommt gehe ich in den Wald und schrei mir die Kehle
Wund. Geht auch im Auto ganz gut (sicherheitshalber anhalten)
Hab zwar RA aber Schmerzen sind Schmerzen
Ich hoffe dich ein bischen aufgemuntert zu haben :p:top:
 
Fremdkörper schrieb:
Also ich muss sagen,daß ich fast gar nicht mehr über meine schmerzen Rede,weil man eh nicht ernst genommen wird.mir gehts von Monat zu Monat schlechter,aber ich sage nichts.war schon bei vielen Ärzten und bis heute konnte mir keiner helfen.ich bin nur noch wütend und verzweifelt und am Ende meiner Kräfte.ich weiß einfach nicht mehr weiter und denke sehr oft an die Zeit zurück,wo es mir noch gut ging,ich alles tun konnte ohne ständig schmerzen zu haben.diese dauer schmerzen machen mich kaputt und keiner nimmt mich ernst.ich würde am liebsten sterben!was macht ihr denn,wenn euch unerträgliche schmerzen plagen???LG annett
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Hallo Anett,
Wenn es dir immer schlechter geht und dich kein Arzt bisher ernstgenommen hat, wäre es vielleicht für dich hier mal nach geeigneten Adressen von Ärzten und Kliniken zu fragen! Für mich war es ebenso eine Tortur, drei Jahre quasi unbehandelt. Bis man bei mir auf Rheuma kam, hat es sehr lang gedauert. Depressionen, Schlafapnoe, Schlaganfälle alles war im Gespräch und sobald die Diagnose widerlegt war, hieß es nur kann ich nichts machen. Mein jetziger Artz ist anders. Zuerst stellte er die Fibromyalgie fest, dann nach weiteren Tests und Untersuchungen kam er auf RA und hat noch immer den Verdacht das ich Lupus habe. Er hat sich dafür eingesetzt das Augenärzte und HNO und andere immer über meine Grunderkrankungen informiert sind, und er die Berichte in die Hand bekommt. Also gib nicht auf sondern suche weiter. Und lass suchen! Zum Rest, klar machen die Schmerzen dich fertig. Besonders weil du im Moment ja unbehandelt rumläufst. Als ich down war, hat meiner Frau mich mit Wärmekissen zugeschmissen und lag einfach neben mir wenn gar nichts mehr ging. Dazu Tees, Lieblingsgerichte und viel kuscheln. Ich habe gemerkt das ich am liebsten ihre Vorderseite als Rückenstütze hatte, da ich da weniger Schmerzen hatte als auf dem Sofa allein. Zum anderen versuchte ich mit abzulenken, Bücher wenn lesen ging, sonst leichte Musik und Hörbücher. Und ja ich wollte mich gern notschlachten lassen, wenn die Schmerzen überstark wurden... ich denke das gehört irgendwie dazu. Aber es gibt Hoffnung, wenn du den richtigen Arzt für dich findest und die richtigen Medikamente, läuft es ganz anders. LG Savi
 
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