1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Auch ich habe zu euch gefunden /CED/ V. a. SLE oder Vasculitis/Churg-Strauß-Syndrom

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Dasgehtwiederweg, 30. April 2016.

  1. Dasgehtwiederweg

    Dasgehtwiederweg Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2016
    Beiträge:
    14
    Zustimmungen:
    0
    Hallo an alle,

    weiß gar nicht so recht, ob ich wirklich zu euch gehöre:vb_confused:

    Bei mir besteht der Verdacht auf SLE oder Vasculitis/Churg-Strauß-Syndrom.

    Des Weiteren habe ich CED (chronisch entzündliche Darmerkrankung= Rheuma des Darms) eosinophiles Syndrom
    mit Herzbeteiligung.
    Meine Blutwerte sind mal erhöht , z.B. ANA und p-ANCA) und dann wieder nicht oder nur die ANA´s:confused:

    Weil lt. meines CED Spezialisten aber eine deutliche Herzbeteiligung, immer wieder Herbeutelentzündungen,
    besteht, bekomme ich seit 5 Wochen auch Prednisolon, zusätzlich zu meiner Budenosidtherapie.
    Eine Besserung meiner Herzsymptomatik ( brennende Schmerzen und Druck auf dem Herz) beginnt aber nur sehr langsam.

    Am schlimmsten ist aber für mich diese wahnsinnige Erschöpfung! Ich bin wirklich gar nicht belastbar und leistungsfähig.
    Da wird selbst das morgendliche Duschen schon zu einer Herausforderung:(

    Ich frage mich, ob diese starke Erschöpfung nun durch die Erkrankung kommt oder durch das Prednisolon????

    Kann es auch einen Zusammenhang geben mit einer Nebennierenschwäche?

    Ich würde mich freuen, von euch hilfreiche Tipps und Anregungen hier zu erhalten und wünsche allen noch ein schönes Wochenende!

    Liebe Grüße von dasgehtwiederweg;)
     
  2. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

    Registriert seit:
    5. Februar 2014
    Beiträge:
    1.657
    Zustimmungen:
    2
    Ort:
    Hamburg

    Sei ersteinmal ganz herzlich wilkommen hier im RO.
    Schön dass du zu uns gefunden hast.
    Zu deiner Diagnose kann ich nichts sagen bin an Morbus Bechterew erkrankt.
    Aber du kannst auf der Startseite oben rechts deine Diagnose eingeben mit viel Glück gab es schon den ein oder anderen mit deiner Diagnose hier,
    Probiere es einfach einmal.
    Auch im Chat, aber eher abends gegen 19.30 kommen viele User hinein die dir weiter helfen können.

    Ich wünsche dir erst einmal ganz viel Glück hier, beim einlesen in den Foren sowieso.
    Bis dann!☺

    Alles Gute von Joe aus Hamburg
     
  3. Cris

    Cris Mitglied

    Registriert seit:
    21. März 2015
    Beiträge:
    555
    Zustimmungen:
    3
    Ort:
    Bremen
    herzlich willkommen hier und viel regen Austausch :)

    Cris
     
  4. nordlicht hb

    nordlicht hb Mitglied

    Registriert seit:
    8. August 2015
    Beiträge:
    129
    Zustimmungen:
    4
    Ort:
    südlich von Bremen
    Auch von mir ein Herzlich Willkommen:)
    Extreme Erschöpfung, das kenne ich auch nur zu gut, wobei ich nicht dein Krankheitsbild habe. Aber ich nehme auch seit einigen Monaten Kortison, und bei mir wirkt es wie ein kleiner Muntermacher! Ich bin immer noch sehr k.o., aber im Vergleich vor einem halben Jahr geht`s wir wirklich besser.
    Da kann man mal sehen, wie unterschiedlich das gleiche Medikament bei verschiedenen Personen wirkt!!!
    LG vom nordlicht
     
  5. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    31. Juli 2011
    Beiträge:
    5.609
    Zustimmungen:
    95
    Hallo Dasgehtwiederweg,

    herzlich willkommen bei rheumaonline.

    Erschöpfung kenne ich durch meine entzündlich rheumatische Erkrankung Mischkollagenose(MCTD) und c-ANCA assoziierte Vaskulitis.
    Entzündungen, chronische Entzünungen können Erschöpfung, Müdigkeit und Leistungsminderung verursachen.

    Vom Cortison (Prednisolon, nehme Cortison seit 22 Jahren) her kommt bei mir keine Erschöpfung. Im Gegenteil, durch einige Behandlungen und medikamentösen Therapien wurde es mit der Zeit besser, auch wenn es nicht weg ist, so ist es doch um einiges besser, als zu Anfang ohne Behandlungen und Therapien.
     
    #5 30. April 2016
    Zuletzt bearbeitet: 30. April 2016
  6. O-häsin

    O-häsin Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    8. April 2012
    Beiträge:
    384
    Zustimmungen:
    54
    Guten Morgen dasgehtwiederweg,
    ich habe auch eine Vaskulitis, die früher Morbus Wegener hieß (heute GPA) und dem Churg-Strauß-Syndrom (heute EGPA) sehr ähnlich ist. CSS geht "gerne" aufs Herz, aber auch u.a. auf den Darm. Eine Herzbeteiligung kommt auch bei dem Hypereosinophilen Syndrom (HES) vor.
    Bei Interesse nachzulesen unter: www.zhb.uni-luebeck.de/epubs/ediss631.pdf

    Beide Syndrome sind von einer Eosinophilie geprägt. Wichtig wäre, zusätzlich das ECP im Blut zu überprüfen, vor allem aber, soweit möglich, eine Biopsie. Hat man mal ein Biopsie des Darms gemacht? Es ist auf jeden Fall eine "sichere" Diagnose anzustreben, die jedoch mitunter schwierig sein kann.

    Bei vielen Autoimmunerkrankungen kommt es infolge der Entzündungstätigkeit zu einer deutlichen Reduzierung der Belastbarkeit. Mich strengt manchmal schon das Zuhören oder Sprechen an. Ich würde bei Dir zunächst darauf tippen. Wenn Du noch am Anfang stehst, kann sich das bei angemessener und konsequenter Behandlung wahrscheinlich noch zurückbilden. Allerdings gäbe es auch andere Möglichkeiten, u.a. Eisenmangel, Nebennierenschwäche evtl. Das ließe sich schnell im Labor feststellen.

    Kannst Dich auch ans Forum auf www.vaskulitis.org wenden. Dort sind (auch) Mitglieder mit HES und CSS.
    Paß auf Dich auf.
    LG, häsin
     
  7. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    12. April 2004
    Beiträge:
    9.196
    Zustimmungen:
    87
    Ort:
    württemberg
    Hallo, Dasgehtwiederweg!

    Herzlich willkommen hier bei RO!
    Ich habe seit 2002 die Diagnose CCS, anfangs bekam ich Endoxan, danach und bis jetzt MTX sowie ausserdem immer Cortison. Mir geht es ganz gut mit der Therapie, allerdings bin ich nicht mehr so belastbar wie vor der Erkrankung.
    Hier bei RO gibt es Montags ab 21 h einen Vaskulitis/Wegener-Chat. Wegener ähnelt CSS.
    Liebe Grüsse,
    Ruth
     
  8. Dasgehtwiederweg

    Dasgehtwiederweg Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2016
    Beiträge:
    14
    Zustimmungen:
    0
    Vielen herzlichen Dank für eure Antworten:)

    @ o-häsin: Dir besonderen Dank für deine hilfreichen Hinweise.
    Da werde ich mich mal durchlesen!

    Da fühlt man sich doch gleich nicht mehr so alleine mit diesen ganzen
    Beeinträchtigungen;)

    Einen schönen sonnigen Sonntag wünscht euch

    dasgehtwiederweg
     
  9. Dasgehtwiederweg

    Dasgehtwiederweg Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2016
    Beiträge:
    14
    Zustimmungen:
    0
    P.S.

    Und ja, eine Biopsie wurde bei deiner Darmspiegelung gemacht, mit dem Ergebnis : eosinophile Colitis!
     
  10. O-häsin

    O-häsin Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    8. April 2012
    Beiträge:
    384
    Zustimmungen:
    54
    Hi dasgehtwiederweg (was für ein Nick!),
    weil CSS auch den Darm betreffen kann, hab ich oben auch wegen Deiner Darmbeschwerden vorsichtig darauf hingewiesen. Denn man findet Eosinophile nicht nur im Blut, sondern auch in betroffenen Organen. Vielleicht gehört der Darm also ins Gesamtbild (einer Vaskulitis(?). Weiter traue ich mich nicht raus, denn ich bin nur Betroffene und kein Arzt. Meiner Meinung nach solltest Du doch mal einen Arzt (internistischen Rheumatologen) aufsuchen, der sich mit Vaskulitis/Kollagenose auskennt.
    LG o-häsin
     
  11. Dasgehtwiederweg

    Dasgehtwiederweg Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2016
    Beiträge:
    14
    Zustimmungen:
    0
    Ihr Lieben,

    ich habe noch mal eine Frage an euch:
    Wie geht ihr mit dieser schlimmen Erschöpfung um?
    Ich weiß bald gar nicht mehr, wie ich meinen Alltag managen soll:vb_confused:

    Schon nach dem morgendlichen Duschen bin ich so erschöpft, dass ich erstmal eine Pause brauche
    bevor ich das Frühstück zubereiten kann.
    Und so geht das den ganzen Tag weiter. Nach jeder noch so kleinen "Anstrengung" bin ich völlig fertig.......

    Ab und zu gibt es Tage, an denen ist es weniger schlimm und dann denke ich, jetzt geht´s bergauf.
    Aber nein, am nächsten Tag ist wieder alles wie vorher.

    Mich würde sehr interessieren, wie ihr damit umgeht.

    Einen schönen restlichen Pfingstmontag wünscht euch allen

    Dasgehtwiederweg
     
  12. O-häsin

    O-häsin Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    8. April 2012
    Beiträge:
    384
    Zustimmungen:
    54
    Hi Dasgehtwiederweg,
    man kann wohl nur so damit umgehen, indem man sich dem Tagesniveau anpaßt. Manchmal ist das nicht viel. So muß sich jeder eine Einstellung zu diesem Zustand gewinnen, einen Ausgleich schaffen, um nicht nur unzufrieden zu sein. Es gibt unterschiedliche Ausprägungen, ist jedoch sehr häufig Begleiterscheinung vieler Autoimmunerkrankungen. Fröhlichkeit schließt sich aber dennoch nicht aus.
    Hab Dir noch eine PN geschrieben.
    LG häsin
     
  13. Dasgehtwiederweg

    Dasgehtwiederweg Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2016
    Beiträge:
    14
    Zustimmungen:
    0
    Vielen Dank, liebe Häsin für deine Antwort!

    Ja, das mit dem Anpassen an das jeweilige Tages- Energie Level ist schwierig zu akzeptieren.
    Aber du hast natürlich Recht, da muss jeder für sich eine Lösung finden, auch wenn es sehr schwer ist....

    Der ganze Alltag, die Familie, Freunde etc. leiden darunter und es ist einfach sooo frustrierend.

    Liebe Grüße und einen schönen Tag
    wünscht dir Milka