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Auch ich bin neu

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von franny88, 16. Januar 2014.

  1. franny88

    franny88 Neues Mitglied

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    Guten Abend alle zusammen,

    auch ich möchte mich einmal vorstellen, ich bin die Franny 25 Jahre alt und bei mir wurde, nach langen Arztwechsel, die frühe chronische Polyarthritis festgestellt.

    Angefangen hat alles 2011 nach der Geburt meines Sohnes, ich habe starke schmerzen und Schwellungen in den Fingern bekommen, war bei vielen Ärzten und keiner hat mich ernst genommen. Letztes Jahr wurde es dann richtig schlimm, ich konnte vor schmerzen kaum noch Laufen, meinen Sohn nicht mehr anziehen und war richtig am Ende bis ich dann "endlich" Ende letzten Jahres beim richtigen Doc gelandet bin.

    Jetzt war ich bei meiner Rheumatologin die mir Metex 7,5 mg verschrieben hat und ehrlich gesagt bin ich mit allem ein wenig überfordert. :confused: Die Nebenwirkungen sind wirklich ziemlich heftig, es gibt sicher einige die damit Erfahrung haben, vielleicht seit ihr ja so nett und würdet mir ein wenig davon berichten?

    LG Franny88
     
  2. Louki

    Louki Fibro

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    Hallo Franny,
    ich möchte dich hier herzlich begrüßen.
    Ich kann dir allerdings nicht von Erfahrungen mit Metex berichten, weil ich keine cP habe.
    Doch sicherlich melden sich da noch die richtigen User!
     
  3. Isi65

    Isi65 Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    bin auch neu hier, habe schon öfters mal reingeschaut, aber halt immer nur gelesen ;-)
    Habe seit 2005 RA und auch vieles "testen" müssen und lange nach einem kompetenten Arzt suchen müssen. Meine erste Rheumatologin hat auch nur mit MTX gearbeitet, das war IHR Mittel der Wahl...Ich habe es auch nicht vertragen. Nach Einnahme ging es mir die folgenden Tage richtig mies, da war kaum an arbeiten zu denken- ständige Übelkeit, laufend übergeben, müde, schlapp, einfach nur :mad::(.
    Habe auch lange gebraucht einen Arzt zu finden, der sagte, dass man halt so lange probieren muss, bis das richtige Mittel gefunden ist, denn jeder reagiert anders.
    Ich habe dann auch Arava, Enbrel und auch Humira bekommen, leider immer mit Nebenwirkungen. Nun bekomme ich seit Januar 2012 alle 4 Wochen Roactemra und muss sagen, dass das bisher das Mittel mit den wenigsten Nebenwirkungen ist. Bin hinterher und auch mal 1-2 Tage später sehr müde und immer sehr schnell erschöpft, aber es ist auszuhalten und ich habe einen lieben Partner an meiner Seite, der sehr viel Verständnis hat.
    Fanny, lass nicht locker, ggf musst du den Arzt wechseln...ist manchmal leichter als gesagt, ich weiß es aus eigner Erfahrung, irgendwann verzweifelt man und kommt sich "blöd" vor, aber wir haben die Krankheit und müssen wenigstens die Medikamente bekommen, die wir vertragen und womit wir auch den Alltag bewältigen können mit so wenig wie möglich Schmerzen...

    Viele Grüße Isi
     
  4. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Franny und Isi,
    ich heiße euch beide herzlich willkommen hier in unserer "Großfamilie"! :)

    @ Franny: Ich hab seit 2 Jahren MTX und so gut wie keine Nebenwirkungen, bin nur mit Haarausfall belastet.
     
  5. mautzi

    mautzi Neues Mitglied

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    huhu

    ich suche ganz dringend eine guten Rheumatologen in Berlin, der auch mich als Pat. ernst nimmt, :cry: mir Diagnosen nicht verschweigt bzw. alles für in Ordnung und gut befindet :mad:. Kann mir einer einen gut Tip geben ???? :vb_confused:

    LG Mautzi :rolleyes:
     
  6. pinkg.

    pinkg. Neues Mitglied

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    @mautzi

    Ich habe einen guten Rheumatologen in Berlin, der hoffnungslos überlaufen ist. Aber ein Versuch ist es Wert. Ich fand ihn auch nicht inkompetent oder so, doch mein Orthopäden Rheumatologe verwirrte mich und sagte, dass er nur rheumatologisch tätig ist aber kein Rheumatologe ist?! Steht aber Rheumatologe dran, ist dann hoffentlich auch drin. Aber sowas kennst Du als Berlinerin schon. 1. Frage Wer behandelt sie? Und dann setzt es den Kommentar:rolleyes:
    Ich war Neupatient ohne Diagnose und es ging schnell. Vom ausfüllen des Anmeldebogens bis zur ersten Auswertung der ersten Blutuntersuchung- vier Wochen. Meine Werte sind drastisch und mir geht es dagegen wohl überraschend gut und er wird ruhiger, findet ausführliche Diagnostik aber sinnvoll. und das alles sehr zentral. Also bei Interesse direkt melden.
    LG nach Berlin
    pinkg.
     
  7. frieda89

    frieda89 Neues Mitglied

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    Ich bin 25 ;-)...und es brauchte fast 2 Jahre zum passendem Medikament......hatte auch unteranderem mtx mit bei...hatte alle möglichen Dosierungen von 25 mg bis 10Mg und auch in verschiedenen Kombinationen...mtx war das schlimmste...nur Nebenwirkungen gehabt und keine Wirkung...hatte auch azathioprin,enbrel,humira,ciclosporin und seit juni 2013 roactemra alle 4 Wochen...und damit keine Nebenwirkungen und konnte von 30mg cortison auf 6 mg...

    Und bin in berlin in Behandlung...in Berlin Buch...in der rheuma ambulanz...da gibt's einige Ärzte...sind auch alle nett und die nehmen auch neue Leute...und ich bekomme auch immer schnell Termine.
     
  8. mautzi

    mautzi Neues Mitglied

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    seropositive rheumatoide Arthritis

    vielen lieben dank, für die antworten. Mein Rheunatologe sitz in der Schönstraße. Er ist so ganz nett. Hat wenig Zeit, und eigentlich kommt immer das gleiche bei herraus. "ich glaube ihn ja, dass sie schmerzen haben und er kann mein Metex nicht höher ansetzen 15 mg" Nierenwerte und Leberwerte waren bei den letzten Untersuchungen sehr schlecht Leberwert um das dreifache erhöht (jetzt wieder etwas besser), Nierenwerte sehr niedrig. Laut seiner Aussage ist alles super. Bekomme die schlechten Blutwerte nur durch meine Hausärztin mit. Letzens konnte ich überhaupt nicht mehr laufen, so dass meine Nachbarin mich mit Auto zum Arzt fahren musste. Es wurde wieder Blut abgenommen. Die erste Aussage als er mich sah war, das ist ein Fall für den Orthopäden. Ich bin in Tränen ausgebochen, weil ich mir langsam veralbert vorkomme. Geh ich zum Orthopäden sagt dieser der Rheumatologe ist dafür zuständig, geh ich zum Rheumatologen sagt der dass ich zum Orthopäden gehen soll. Rheumatolgen gab mir dann Überweisungen zum Röntgen und Ultraschall für die Hüfte mit - darauf stand dann frecher weise "KEIN RA- SCHUB" :mad: echt das letzte. 4 tage später hab ich in der Praxis angerufen um meine Blutwerte zu erfahren. Die Schwester sagte mir dass die Entzündungswerte extrem hoch sind. Sie leitet es an den Dr. weiter, dieser ruft mich dann zurück. Er rief zurück, und als Antwort kam...na ???? richtig !!! Es ist alles in Ordnung mit meine Blutwerten. Ich fühle mich von den Dr. langsam verars,,,,,,. Is ja nur mein Körper...hat mich ja nicht zu interessieren was da passiert. Aufklärung gleich null. Das Metex wirk übrigens überhaupt nicht.........was soll ich jetzt machen ??? Für Tipps und Ratschläge bin ich sehr dankbar. In Berlin ein Rheumatologen zu finden ist echt schwierig, 90% aller Ärzte nehmen keine Neupat. mehr auf.

    LG mautzi

    PS : Sorry für dass rumgejammer....musste aber mal sein !!!!
     
  9. anurju

    anurju anurju

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    Hallo Mautzi,

    also das geht ja garnicht - ich kann gut verstehen, dass du dich allein gelassen fühlst.
    Vielleicht musst du dem Arzt (als letzte Chance) diese Dinge genau so auch mal sagen...
    Evtl. appelierst du ja damit an sein Ehr- oder Pflichtgefühl.

    Ehrlich gesagt denke ich aber wirklich, dass du einen anderen Rheumatologen brauchst - möge sich da bald ein guter Ansprechpartner finden...

    Liebe Grüße von anurju :)
     
  10. pinkg.

    pinkg. Neues Mitglied

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    @mautzi,

    Also der Mann ist Internist und rheumatologisch tätig, was kassenärztliche genehmigt ist. Ist eine Gemeischaftspraxis, doch mein Arzt ist gerade selbst mit seiner Gesundheit beschäftigt und fällt einige Zeit aus, ob die trotzdem noch annehmen, kann ich nicht sagen, kann ja mal fragen?! Ich find ihn gut und als Internist ist der immer hinter meinen Organen her, was ich beruhigend finde auch im Notfall fand ich ihn echt cool. Bewertungen im Netz sind auch okay, Quertreiber gibt es immer. Zentral heißt Zoo für mich.
    LG von pinkg.
     
  11. frieda89

    frieda89 Neues Mitglied

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    Wie oben schon mal geschrieben ich bin in berlin Buch in der rheumaanbulanz...da gibt's viele Ärzte...ruf da doch mal an...ich bin da zufrieden...haben sich wo es mir schlecht ging immer gut gekümmert...
     
  12. Solveig

    Solveig Mitglied

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    Hallo Gusto

    willkommen hier! du wirst hier viele nützliche Informationen finden.
    Also wie man auf einen Beitrag antwortet hast du offensichtlich schon mal herausgefunden :D
    Für den Blog muss jemand anders antworten, ich habe die Funktion noch nie benutzt…

    LG, Solveig
     
  13. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Gusto,

    herzlich willkommen im Forum.

    Stöbere doch mal die Hilfeseite durch, da findest du Infos und Bedienungs-Anleitungen zum Forum:
    http://www.rheuma-online.de/forum/faq.php
     
  14. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Gusto,
    herzlich willkommen hier! :)
     
  15. RoteZora1012

    RoteZora1012 Mitglied

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    Niederrhein
    Hallo franny88,

    ich nehme auch Metex 15 mg / 1x wöchentlich in Tablettenform, seit Nev. letzten Jahres.
    Bisher habe ich ganz selten Nebenwirkungen, wenn ich viel Stress hatte am Tag der Einnhame, haut es mich
    schon mal um. Ich bin dann ganz schön fahrig und nervös, manchmal mir dann auch ein wenig übel.

    Ich versuche deshalb immer, meinen Donnerstag ( Einnahmetag / abneds) so ruhig wie möglich zu gestalten. Das gelingt
    mir eben nicht immer und dann muss ich halt mit den Nebenwirkungen leben, allerdings halten diese nicht sehr lange bei mir an,
    höchstens 3-4 Stunden.

    Leider merke ich sonst von der Wirkung noch nicht all zu viel....ohne Cortison ist es genauso wie ohne Metex, allerdings sagt mein
    Doc. ich muss Geduld haben es dauert ein paar Monate....

    Übrigens bespreche ich sämtliche Probleme mit meinem Hausarzt, der sich sehr gut um mich kümmert. Denn die Rheumatologen sind ja meist hoffnungslos überlaufen und irgentwie hat miener nie Zeit, wenn ich sage es geht nicht so gut ....
    dann soll ich positiv denken und Geduld haben....
     
  16. Summer13

    Summer13 Neues Mitglied

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    MTX bei Granulomatose mit Polyangiitis (Morbus Wegener)

    Hallo franny88,

    ich spritze seit 9 Monaten MTX. Die zwei Tage nach der Spritze (ich habe den PEN, weil es mir hiermit sehr viel leichter fällt) habe ich Schlafstörungen und bin sehr müde und schlapp. Ab und an leide ich an Übelkeit und Haarausfall. Gegen den Haarausfall kann man aber einfach die Folsäuredosis erhöhen.

    Die Nebenwirkungen sind alle auszuhalten und mir geht es sonst gut. Das ist leider bei jedem individuell. Wenn die Nebenwirkungen zu stark sind, sollte mit dem Arzt ein Medikamentenwechsel besprochen werden.