Auch ich bin neu hier, Fibromyalgie und Hypermobilität

[Daddi]

Hallo,

hoffe auf diesem Wege Hilfen und Erfahrungsberichte von anderen Leuten mit Fibromyalgie und Hypermobilitätssyndrom zu bekommen.

Nach einer jahrelangen Odyssee von Arzt zu Arzt habe ich seit einem Monat die Diagnose Fibromyalgie und Hypermobilitätssyndrom. Ich bin zum Glück an einen sehr guten Rheumatologen gekommen, der die vielen Mosaiksteinchen der letzten Jahre zu einem eindeutigen Bild zusammengepuzzelt hat.

Seit ca. 20 Jahren habe ich Probleme mit meinem Rücken, immer wieder wechselnde Gelenkschmerzen, Gelenkblockaden, Sehnenscheidenentzündungen, Ischialgien, Schulter-Arm-Nackenprobleme, chronische Kopfschmerzen....

Der Rheumatologe hat mir nun geraten, ein spezielles Rückentraining zum Muskelaufbau zu absolvieren. Dieses mache ich nun schon eine ganze Weile, bringt nur zur Zeit nicht viel, da ich seit einer starken Ischiasentzündung im März/April 7 kg abgenommen habe und diese im Augenblick auch nicht wieder draufkriege. (Habe vorher 52 kg gewogen!).
Trotzdem versuche ich natürlich. meine tägliche Rückengymnastik durchzuziehen, da ich merke, dass es durch die Bewegung besser wird.
Er riet mir ausserdem zu einer Schmerztherapie mit Paracetamol und Codein.

Hat irgendeiner damit Erfahrung?
Ich nehme dieses Medikament morgens und abends und bin seitdem ziemlich fertig (Schwindel, Müdigkeit). Ausserdem habe ich mir von der Wirkung etwas mehr versprochen. Meine Kopfschmerzen sind zwar weg, aber meinen Rücken merke ich nach wie vor. Mein Arzt meint, der Körper bräuchte ca. 2 Wochen, um sich daran zu gewöhnen. Die sind jetzt um und mir ist es immer noch nicht gut. Habe nächste Woche nocheinmal einen Termin, und mein Arzt meinte, wenn es bis dahin nicht besser wird, sollte ich ein Antidepressivum nehmen.

Bin nun seit 12 Wochen krankgeschrieben und war gestern beim MDK.
Ein Reha-Antrag ist gestellt, habe aber noch nichts gehört und der Arzt vom MDK hat mir auch kaum Hoffnung auf eine Reha von der BfA (oder DRV) gemacht. Er meinte aber, es käme evtl. eine Reha von der Krankenkasse in Betracht. Hat irgendeiner damit Erfahrung? Ich habe keine Ahnung von all diesen Sachen.

Das war es vorerst von mir,
lieben Dank im Voraus,
Daddi

 

[ClaudiaC]

Hallo Daddi,

kann Dir zu Deinen Fragen leider nichts sagen, wollte Dich hier aber willkommen heißen.

Sicher erhälst Du noch einige Antworten zu Deinen Fragen.

Das Thema Reha ist hier auch schon oft behandelt worden. Vielleicht schaust Du mal hier: Das Deutsche Rheuma-Forum, ob Du dort einen entsprechenden Beitrag findest.

Gruß Claudia

 

[schaller]

noch eine Neue

1.Diagnose:Chroniche Polyarthritis, 3 Mon.später 2.Diagn.Eisenspeicherkrankheit.4.Wochen später: 3.Diagn.alindromer Rheumatismus.Empfelung : MTX Spritzen weg,Cortison behalten.Habe ich nicht gemacht.MTX SPritzen haben super geholfen und Diclofenac überflüssig gemacht.Kein Rheumefaktor,keine Entzündungswerte,keine Schwellungen (mehr) an den Händen.Wer hat einen ähnlichen Verlauf?

 

[Inga]

Hallo,

herzlich willkommen.

@Schaller
Verstehe ich richtig, man hat bei Dir nach einer Diagnose gesucht und man hat schließlich die Diagnose Palindromer Rheumatismus gestellt?
Kann Dir zu deiner Frage nicht konkret antworten, möchte aber kurz etwas zur Eisenspeicherkrankheit schreiben:

habe auch die Eisenspeicherkrankheit = Hämochromatose. Allerdings nur die, ich habe keine weitere Erkrankung.
Die Gelenkbeschwerden bei Hämochromatose können entzündliche Verläufe aufweisen und sich dann wie chronische Polyarthritis oder auch Gicht darstellen.

Bei Hämochromatose-Arthropathie ist aber eine langwirksame antirheumatische Therapie mit Basismedikamenten wie MTX -im Gegensatz zu CP- im allgemeinen unwirksam.

Wurde die Diagnose Eisenspeicherkrankheit wieder verworfen? Ich frage nach, weil sich viele Ärzte damit nicht richtig auskennen. Wenn bei Dir eine Eisenüberladung vorhanden ist, muß per Aderlaßtherapie das überschüssige Eisen aus den Organen entfernt werden auch wenn Du noch keine Beschwerden dadurch haben solltest und die jetztigen Gelenkprobleme durch eine andere Ursache- palindromen Rheumatismus oder CP) hervorgerufen sein sollten.
Wurde Hämochromatose per Gentest nachgewiesen?
Forum für Hämochromatose-Betroffene:
www.haemochromatose-forum.de


Liebe Grüße und alles Gute

Inga

 

[schaller]

Danke an Inga!

Bei mir heißt es : Eisenspeicherstörung ohne HINWEIS AUF Hämochromatose.Alle werte (Ferretin?) waren negativ. Da habe ich es für mich ausgeschlossen und sofort mit MTX weitergemacht. Der Rheumatologe hatte auch vorgeschlagen ,das MTX abzusetzen. Ich hanbe mich abet nicht getraut, weil es sehr gut geholfen hat und ich es ohne PROBLEME VERTRAGE:Ich spritze selber 20 mg pro Woche. Danke und Grüße von schaller

Hallo,

herzlich willkommen.

@Schaller
Verstehe ich richtig, man hat bei Dir nach einer Diagnose gesucht und man hat schließlich die Diagnose Palindromer Rheumatismus gestellt?
Kann Dir zu deiner Frage nicht konkret antworten, möchte aber kurz etwas zur Eisenspeicherkrankheit schreiben:

habe auch die Eisenspeicherkrankheit = Hämochromatose. Allerdings nur die, ich habe keine weitere Erkrankung.
Die Gelenkbeschwerden bei Hämochromatose können entzündliche Verläufe aufweisen und sich dann wie chronische Polyarthritis oder auch Gicht darstellen.

Bei Hämochromatose-Arthropathie ist aber eine langwirksame antirheumatische Therapie mit Basismedikamenten wie MTX -im Gegensatz zu CP- im allgemeinen unwirksam.

Wurde die Diagnose Eisenspeicherkrankheit wieder verworfen? Ich frage nach, weil sich viele Ärzte damit nicht richtig auskennen. Wenn bei Dir eine Eisenüberladung vorhanden ist, muß per Aderlaßtherapie das überschüssige Eisen aus den Organen entfernt werden auch wenn Du noch keine Beschwerden dadurch haben solltest und die jetztigen Gelenkprobleme durch eine andere Ursache- palindromen Rheumatismus oder CP) hervorgerufen sein sollten.
Wurde Hämochromatose per Gentest nachgewiesen?
Forum für Hämochromatose-Betroffene:
www.haemochromatose-forum.de


Liebe Grüße und alles Gute

Inga

 

[Inga]

Hallo ich bins nochmal

Bei mir heißt es : Eisenspeicherstörung ohne HINWEIS AUF Hämochromatose.Alle werte (Ferretin?) waren negativ. Da habe ich es für mich ausgeschlossen

Genau deswegen habe ich vorhin geschrieben...

Die Definition des Wortes Hämochromatose schafft einige Verwirrung:
Unter dem Begriff Hämochromatose versteht man
-erstens im streng medizinischen Sinne, wenn die genetische Disposition für Hämochromatose oder seltene andere Ursachen bereits zu Schäden an Organen wie Leber,Herz und zu Hormonstörungen geführt haben.
Man versteht landläufig darunter
-zweitens aber auch die bloße genetische Disposition, im Laufe des Lebens durch zuviel Eisenanspeicherung an Organschäden zu erkranken sprich zum aktuellen Zeitpunkt sind noch keine Symptome der Erkrankung vorhanden.

Ersteres hat man bei Dir ausgeschlossen, so Dein Arzt.
Zweites ist meines Erachtens bislang bei Dir nicht ausgeschlossen worden.
Stellt sich zweiteres heraus, also die genetische Disposition noch ohne Organschäden, müssen präventive Aderlässe gemacht werden, um die Erkrankung zu verhindern.

Viele Ärzte haben von Hämochromatose keine Ahnung, warten mit einer Eisenentzugstherapie, bis das Kind in den Brunnen gefallen ist, erste meist irreversible Symptome einer übermäßigen Eisenanspeicherung vorhanden sind.
Die genetische Disposition für Hämochromatose kann man nicht verhindern, sie ist angeboren, den Ausbruch der Erkrankung kann man sehr wohl verhindern durch rechtzeitige präventiv eingeleitete Aderlässe!!

Bitte bleib da also am Ball!
Wurden die Eisenlaborwerte Ferritin und Transferrinsättigung gemessen?
bei Hämochromatose ist
Ferritin anfangs hoch normal, dann zu hoch(erste Gelenkschäden möglich, erste Leberwerterhöhungen möglich),
später enorm hoch >1000ng/ml (Organschäden an Leber, Herz etc, Hormonstörungen)
Transferrinsättigung meist schon in jungem Lebensalter erhöht. Die Transferrinsättigung ist schon vor Erhöhung des Ferritins auffällig.
Durch einen Gentest für Hämochromatose kann in den meisten Fällen die Diagnose sicher stellen.

Wenn Dein Arzt also von einer Eisenspeicherstörung spricht und weiter nichts passiert, bin ich sehr hellhörig: im Hämochromatoseforum habe ich ständig damit zu tun, daß Betroffene nicht rechtzeitig eine Therapie erhalten, entschuldige also mein Nachhaken- am besten poste hier oder in einer PN deine Werte für Ferritin und Transferrinsättigung. Dann kann man genaueres dazu sagen.

Liebe Grüße

Inga

PS Nachtrag:
Mit dem was ich schreibe, zweifle ich nicht die Diagnose Palindromer Rheumatismus an. Man kann Läuse und Flöhe zugleich haben:z.B. eine entzündlich-rheumatische Erkrankung und zugleich auch eine genetische Disposition für eine andere Erkrankung.
Ist nur Dein Ferritinwert erhöht und nicht zugleich die Transferrinsättigung, so kann der Ferritinwert auch entzündungsbedingt erhöht sein z.B. aufgrund entzündlichem Rheumas.

 

[dörthe]

Hallo Daddi,
ich bin auch neu hier und muss mich ersteinmal durch diese vielen Foren lesen.
Ich habe genau wie Du eine Fibromyalgie,dazu noch eine Psoriasisarthritis,einen durch eine Op versteiften Rücken usw.und usw.Bin seit Jahren bei einem TopSchmerzspezialisten und Rheumatologen in Behandlung,ausserdem bin ich Krankenschwester von Beruf und kenne mich mit vielen Therapien und Medikamenten aus.Was mich bei Dir stutzig macht,ist das Dir Dein Rheumatologe als Schmerztherapie Paracetamol und Codein verordnet hat.Paracetamol ist ein gering wirksames Mittel,was bei solch starken Schmerzzuständen gar nicht ausreichend ist.Ich nehme Mydocalm Tabletten ein-extra für die schmerzende und harte Muskulatur bei Fibromyalgie.Dieses Medikament macht nicht müde wie die meisten Muskelentspanner und auch nicht abhängig.Dazu Ibuprofen 1000mg so weit wie mein Magen- Darm Trakt es erlaubt.Aus eigener Erfahrung weiss ich,das eine Krankengymnastik im Zustand des starken Schmerzes wenig sinnvoll ist,man quält sich und die Muskulatur verspannt immer mehr-die Schmerzen werden dann immer schlimmer.Die Gymnastik wird erst sinnvoll,wenn Du schmerztechnisch richtig eingestellt bist.Ich hoffe ich hab Dir ein wenig helfen können und wünsche Dir gute Besserung und einen guten Arzt.Herzliche Grüsse von Dörthe

 

[Daddi]

Herzlich Willkommen Dörthe!!

Habe vorher Diclo und Ibu genommen, habe aber leider Magenprobleme bekommen und musste diese sehr hoch dosieren, damit sie überhaupt gewirkt haben. Ausserdem meinte der Rheumadoc ein peripher und ein zentral wirksames Schmerzmittel in einem wäre ideal. Na, so ideal finde ich es nicht, zumal ich den Eindruck habe, dass die Dosierung nicht stimmt. Was ich besonders unbefriedigend finde ist, dass ich immer noch so "matschig" im Kopf bin, ich kann nicht Auto fahren, und das ist hier auf dem Dorf echt übel.
Muss morgen zum Hausarzt und bespreche dort alles noch einmal mit ihm.
Obwohl er mir ja angedroht hat, falls das nicht hinhaut mit dem Medikament, dann sollte ich es mit Amitriptylin versuchen. Ob ich das besser finde, weiß ich nicht. Dieses 'mal hier probieren-mal da probieren' geht mir ganz schön auf den Geist. Vielleicht mache ich ihm den Vorschlag, mich zur Schmerzambulanz zu überweisen. Hast du auch Erfahrung mit Amitriptylin???
Ich danke für deine Grüße und wünsche allen einen schmerzfreien Tag
Daddi

 

[dörthe]

Hallo Daddie,
wenn Du Ibu und Diclo zusammen nimmst ist es natürlich leider klar ,das der Magen das übelnimmt.Hast Du von Deinem Doc ein Magenschoner dazubekommen(eventuell Omeprazol oder Omebeta oder ähnliches)?Wenn nicht lass es Dir verschreiben.Ibu und Diclo haben als häufigste Nebenwirkung Magen Darm Beschwerden,die manchmal nicht ohne sind.Das Amitryptilin habe ich auch eine längere Zeit eingenommen,bei mir hat es aber nicht gewirkt.Es wird gerne bei Fibromyalgie verordnet,weil die Ärzte der Meinung sind,das die Psyche auch krank ist.Probiere es einfach aus,kann sogar sein,das Du dann insgesamt besser drauf bist.Allerdings weiss ich nicht ob Du damit Auto fahren kannst.Leider ist bei unseren Erkrankungen immer das probieren an erster Stelle.Mir geht das auch auf den Geist,denn manchmal ist es ja so,das die Pillen zuerst helfen,man keine Nebenwirkungen hat,aber nach einer gewissen Zeit ist alles wieder rückläufig und man fängt wieder von vorne an-also wieder eine neue Pille probieren.Deine Idee mit der Schmerzambulanz ist richtig.Die Ärzte dort sind meistens ganz anders drauf,haben ein höheres Budget,nehmen sich mehr Zeit für Dich und sind meiner Meinung nach auch viel breiter informiert.Ich wünsche Dir,das Du einen schnellen Termin bekommst.Hast Du in Bezug auf eine Kur schon etwas erreicht und hast Du schon einen Schwerbehinderungsgrad beim Versorgungsamt beantragt? Bis dahin und beste Grüsse von Dörthe

 

[sylvii]

Fibromyalgie-Diagnose/Daddil

.Hallo Daddi,

vorsichtig mit der Diagnose Fibromyalgie. Ich bin Deutsche, lebe aber nun seit 10 Jahren in Griechenland/Kreta. Ich wurde in Deutschland 15 Jahre auf Fibromyalgie behandelt. Es wurde immer schlimmer, die Schmerzen waren oft unertraeglich. Nun vor 5 Jahren, bin ich hier auf Kreta in die Uni-klinik und die haben festgestellt, dass ich nicht Fibro habe, sondern SEL (Systemathischer Lupus erythematodes). Die Schmerzen sind fast diesselben, nur kommen immer neue Beschwerden hinzu.
Frag mal den Rheumatologen, ob er auch an das gedacht hat. Ich bin einer der wenigen Faelle, wo es im Blut nicht festgestellt wurde und es trotzdem habe.
Paracetamol mit Codeein sollte dich eigentlich nicht muede machen. Im Gegenteil man bekommt davon Schlafprobleme. Ich nehme zum Teil 8 Tabletten am Tag. In Deutschland habe ich auch einen Rheumatologen, der verschreibt mir Tramadol (Opium). Na ja, da biste immer etwas high, aber wesentlich besser, als das andere Zeug. Vor allen Dingen wird sich dein Koerper daran gewoehnen und dann brauchst du immer mehr.
Wir haben hier in der Uni den besten Rheumatologen. In Amerika studiert, 15 Buecher geschrieben, vielleicht solltest du mal hier her kommen. Muedigkeit ist eines der Symptome von SEL Schmerzen am ganzen Koerper. Knochen, Muskeln usw. Sonnneneinstrahlung macht die Krankheit noch schlimmer. Weiss nicht, wuerde mir aber eine zweite Meinung einholen. Solltest du weitere Fragen haben meine e-mail ist sylvii4@hotmail.com oder aber ruf an 0030 694 94 64 763

Ich weiss, wie es ist, wenn man immer Schmerzen hat.

Hoffe, dir etwas geholfen zu haben. Sylvi aus Kreta. Uebrigens ich bin 45 Jahre alt und seit einem Jahr bekomme ich Rente.

 

[Daddi]

Guten Morgen zusammen!!!

Liebe Dörthe, liebe Sylvii,
vielen lieben Dank für eure Nachrichten.

@Dörthe:
Ich habe Diclo und Ibu natürlich nicht zusammen genommen!!! Ich wollte damit nur sagen, dass ich schon beides versucht habe (unabhängig voneinander). Das Medikament, was mir eigentlich am besten geholfen hat, hat man ja leider vor fast 2 Jahren vom Markt genommen. Ausserdem hatte ich trotz Omeprazol die Magenbeschwerden, ich hatte ja auch weniger mit Sodbrennen als vielmehr mit Übelkeit und Appetitlosigkeit zu tun.
Ich habe gestern mit einer Bekannten gesprochen, die auch Fibromyalgie hat. Das Gespräch war sehr interessant und sie hat mir eine Ärztin genannt, die viel Erfahrung mit Fibromyalgie-Patienten hat. Sie ist Anästhesistin und auf chronische Schmerzpatienten spezialisiert. Ich werde heute meinen Hausarzt um eine Überweisung dorthin bitten. Diese Bekannte hat von dieser Ärztin auch das Amitriptylin verschrieben bekommen (man nimmt es sehr niedrig dosiert, und dann wirkt es nicht als Psychopharmaka, sondern greift in den Serotonin-Haushalt ein, das ist wohl eine Neurotransmittersubstanz, die die Schmerzreizweiterleitung beeinflusst! So hat sie es mir erklärt, muss mich aber selber noch mal schlau machen) Das wichtige bei diesem Medikament sei aber, das man es gerade am Anfang sehr einschleichend dosiert, am besten mit Tropfen. Das klang für mich sehr schlüssig und ich werde das auch gleich beim Doc anbringen. Ich möchte nur nicht, das er selber herumexperimentiert, mit Dosierungen, die mir dann vielleicht mehr schaden als nutzen. Dieses gehört wohl doch in die Hände eines Facharztes.
Bezüglich meiner Kur habe ich immer noch keine Benachrichtigung von der BfA. Habe aber mit der Krankenkasse gesprochen, die will sich dahinterklemmen, da der Arzt vom Medizinischen Dienst sehr zu einer Reha geraten hat. (Aber der war auch von der Krankenkasse).
Was mich jetzt stutzig macht ist, das du auch nach der Beantragung des Schwerbehinderungsgrades beim Versorgungsamt nachfragst. Das hat der Doc vom MDK auch gefragt. Ja, muss ich dass, kann ich dass, wie macht man dass????
Liebe Grüße Daddi

@sylvii
Also, meine Krankengymnastin, die mich jetzt seit 2 1/2 Jahren betreut und mein Hausarzt haben beide den Verdacht auf Fibromyalgie gehabt, dann habe ich 3 Monate auf einen Termin beim Rheumatologen gewartet. Und vor jetzt 3 Wochen war ich da und er bestätigte die Diagnose. Ich habe durch die Hypermobilität der Gelenke eine Fibromyalgie entwickelt. Er hat auch Blut abgenommen, da waren die Entzündungswerte und die BSG normal, der Rheumafaktor war 14 (Normwert <14). Ob das was zu sagen hat, weiss ich bis heute nicht. Der Rheumadoc meinte aber das ein entzündliche rheumatische Erkrankung weitestgehend auszuschließen sei. Ich muss mich mal über SEL schlau machen, nachher, wenn ich vom Doc wiederkomme, dann schau ich mal, ob es passt. Muss jetzt leider los, werde mich aber später nochmal melden!!!
Danke für alles
Daddi

 

[sylvii]

Daddi mit Fibromyalgie

Nun Daddi,

weisst du auch bei mir waren saemtliche Rheumawerte in Ordnung und sie sind es auch heute noch. Das hat aber nichts zu sagen, denn es gibt ca. 2 Prozent, wo es im Blut nicht festgestellt werden kann, oder einfach nicht vorhanden ist. Auch meine SEL ist nicht im Blut zu finden und trotzdem habe ich es. Der Arzt meinte, das kommt bei ungefaehr 2 % der Gesamtbevoelkerung vor. Tja, was soll man dazu sagen. Auch ich war am Anfang bei einem Anaesthesisten, und habe immer wieder Spritzen in die Fingergelenke bekommen, denn da haben die Schmerzen angefangen, das hilf auch meistens fuer 2-3 Monate, aber danach fing alles wieder von vorne an. Ausserdem solltest du wissen, das genau dieses Hormon Serotonin dafuer verantwortlich ist, dass du Fibro hast. Leider kann Serotonin nicht einfach nur so gegeben werden, es ist immer in Zusammensetzung von einem Medikament fuer Depressionen verbunden. Wie z.B. Saroten, Seroxat, Remeron, wobei Remeron sehr muede macht. Die anderen Medis brauchen ca. 2 - 3 Monate bis sie ueberhaupt wirken. Also wirst du so schnell keinen Erfolg sehen. Kann es sein, dass du vielleicht auch mehr als 100 protzentig im Leben bist, oder meinst du muesstest jedem helfen. Spielt auch eine grosse Rolle. Ich habe mehrere Buecher ueber Fibro zu hause, die ich dir gerne zuschicken wuerde, da ich sie nicht mehr brauche. 2 davon sind nur fuer die Selbsthilfe bei Fibro geschrieben. Also, wenn du willst, ich schick sie dir. Kein Problem. Mit deinem Magen gibt es eine ganz einfache Loesung. Ich nehme nun 50 Medikamente und weiss, was es heisst, wenn der Magen nicht mehr mitmacht. Ein sehr guter Arzt meinte zu mir, dass ich jeden Morgen beim Aufwachen vor dem Zaehneputzen ein halbes Glas lauwarmes Wasser mit 2 Essloeffeln Apfelessig trinken soll. Und du wirst es nicht glauben, aber ich nehme seither keine Magenmedis mehr.

Wuensche dir alles gute und dass dein morgiger Tag, ein schoener Tag wird.
Deine Sylvi (schreibe mich eigentlich nur mit einem i, aber ein Grieche hat mir die Adresse eingerichtet und wusste nicht, wie man es richtig schreibt.

Ein gutes Naechtle

 

[Daddi]

Guten Morgen!!!!

Hallo Sylvi!
Eine Frage habe ich aber dann doch, wenn bei dir im Blut 'nichts' zu finden ist, wie ist man denn bei dir auf die Diagnose SLE (oder SEL??) gekommen? Hattest Du denn Schwellungen? Rötungen? Wie war es mit der Beweglichkeit?
Bei mir fing alles vor 14 Wochen an, als mein Rücken wieder streikte, diesmal wieder heftiger, der LWS-Bereich war heiß, schwitzig und berührungsempfindlich. Dieses hielt ca. 3-4 Wochen so an. In dieser Zeit hatte ich extreme Probleme mit der Beweglichkeit, Ausstrahlungen in beide Beine, ein Bein mit Kribbeln (zeitweise, da meinte mein Doc:'Damit müssen WIR leben')
Das Kribbeln und die ganz schlimmen Schmerzen sind jetzt vorbei, die Beweglichkeit versuche ich durch Rückengymnastik zu erhalten. MRT von LWS und ISG wurde leider erst nach dieser akuten Phase gemacht (Terminschwierigkeiten), und da wurde dann keine Entzündung mehr festgestellt. Eigentlich wurde ausser der Spondylarthrose und den zwei Bandscheibenvorwölbungen nichts gefunden. Auch waren die Blutwerte in dieser akuten Phase ok.
Jetzt sind es eigentlich mehr die Muskelschmerzen, die sind aber überall, LWS, HWS, Schulter, Nacken, rechter Arm (zieht bis in die Finger), manchmal die Knie, es ist eher ein ziehen, wie bei einem starken Muskelkater. Ich fühle mich, vor allem morgens, wie durchgeprügelt. Bin müde, habe fast immer Kopfschmerzen (manchmal richtig gemeine). Wenn ich dann mal gut auf den Beinen bin, geht es einigermassen, bis auf 1 oder 2 Stellen, die mir aber schon seit gut 20 Jahren Probleme machen.
Ich werde das Amitriptylin versuchen. Paracetamol und Codein habe ich abgesetzt, zum einen weil die Wirkung nicht befriedigend war, zum anderen wegen der Nebenwirkungen. Ob Amitriptylin mir etwas bringt??? Ich werde einschleichend dosieren, Minimalstdosierung und alle 3-4 Tage 1 Tropfen mehr. In 2 Wochen sollte ich schlauer sein. Dann soll ich auch noch einmal zum Hausarzt.
Woher weißt Du das mit dem 100%ig sein??? Ja, das stimmt. Eine Eigenschaft, die es mir oft nicht leicht im Leben macht, aber ich besser mich gerade. Muss nicht mehr alles alleine machen, gebe jetzt mehr Aufgaben ab (notgedrungen zwar und es ärgert mich auch, das ich es zur Zeit nicht kann), lasse auch mal Termine sausen und sage ehrlich: Mir geht es nicht gut, ich kann heute nicht. Das zu erkennen war schwierig, aber ich merke, das die Leute es einem nicht krumm nehmen, und das beruhigt mich dann wieder.
Übringen: Vielen Dank für dein Angebot mit den Büchern!!! Aber ist das Schicken per Post aus Griechenland nicht irre teuer???:o
Was treibt dich eigentlich nach Griechenland, wenn doch deine Krankheit durch Sonneneinstrahlung verschlimmert wird (oder habe ich das falsch verstanden?)
Ich danke dir jedenfalls für alles und freue mich auf eine weitere Nachricht
Grüße an alle
Daddi

 

[sylvii]

Warum gerade Griechenland - kurz erklaert, sylvi

Hallo Daddi,
hab mich natuerlich gefreut, dass du sofort geantwortet hast. Wenn ich so deine Story hoere, koennte ich genau so gut ich sie erzaehlt haben. Auch bei mir fing es so an vor ungefaehr 20 Jahren. Was bin ich zu den Aerzten gerannt. Mein Lupus wurde durch die vielen Symptome und die tolle Roete im Gesicht festgestellt.
Warum ich gerade auf Kreta gelandet bin. Nun, ich bin verheiratet mit einem Griechen, allerdings kommt er aus Saloniki und er ist auch in Deutschland aufgewachsen. Nun von meinen 3 Toechtern hatte die juengste Asthma und zwar so schlimm, dass die Aerzte meinten, dass sie nicht lange leben wird, als sie ca. 7 Jahre alt war. Ihr Herz war sehr geschwaecht. Wir haben jedes Jahr Urlaub gemacht in Griechenland und bei unserer Hochzeit habe ich nur eine Tante meines Mannes nicht kennengelernt. Diese lebt auf Kreta, so haben wir uns im Jahre 95 entschlossen hier Urlaub zu machen. 10 Tage in den Pfingstferien. In den letzten 2 Tagen ging es meiner Tochter Julie besser. Als wir nach Deutschland zurueck sind, habe ich den Lungenspezialisten gefragt und er meinte, wir muessten mindestens fuer 4 bis 6 Wochen hier bleiben um zu sehen, ob sich ihr Zustand bessert. Nach 3 Wochen im Hotel hat mein Kind das erste Mal selbststaendig Hunger angemeldet und nach 4 Wochen das erste Mal mit anderen Kindern gespielt ohne dass sie Cortison brauchte. Dann hoerten wir noch dass die Uniklinik hier Studien fuer Asthmakranke anbot. Der Chef des Hotels hat natuerlich alles mitbekommen und meinte, dass sein Nachbargrundstueck verkaufte wuerde, zu einem sehr guten Preis. Wir haben es uns angeschaut und sofort zugeschlagen. 2000 qm, ca. 2 km vom Meer entfernt. Im Winter haben wir angefangen zu bauen und im Maerz 96 sind wir dann fuer immer ausgewandert. Ich habe es nie bereut. Meine Tocher wird dieses Jahr 18 Jahre alt und ist kerngesund. Es hat sich gelohnt. Lieber sie ist okay, denn sie hat noch ihr Leben vor sich. Meine anderen 2 Toechter sind verheiratet, die eine hat 2 Toechter und die andere erwartet jetzt in 2 Wochen unseren kleinen Harry. Ich weiss, dass meine Zeit begrenzt ist, da zwischenzeitlich alle meine Organe angegriffen sind, aber weisst du, ich bin muede. Muede jeden Tag ueber 50 Tabletten zu schlucken, einmal im Monat ins Krankenhaus zu muessen. Mein liebstes Hobby war immer lesen, ich habe ueber 2000 Buecher zu hause, leider habe ich nur noch 40% Sehstaerke auf dem einen Auge, auf dem anderen bin ich blind von Geburt an. Grauer Star, angeboren. Heute bin ich 45 Jahre alt und muss nachts Pampers tragen. Ist das nicht toll. Die einzigsten, die Probleme mit meiner Krankheit haben, ist meine Familie. Ich war immer eine sehr starke Frau, die alles gemanagt hat. Nichts war mir zuviel. Im Gegenteil, ich habe immer mehr getan, als noetig war. Heute kann ich schon mal fuer 2 Tage das Geschirr stehen lassen, wenn ich sehr starke Schmerzen habe. Aber das war ein schweres Stueck Arbeit. Ich fuehlte mich am Anfang nicht sehr wohl. Auch kann ich meine Enkelkinder nicht alleine im Hause haben. Da ich auch Schwindelanfaelle habe und schon oefters umgefallen bin. Treppensteigen geht auch nicht jeden Tag. Was ich dir noch sagen wollte. auch wenn du von Cortison nicht so begeistert bist, es hilft. Leider schwaemmt es auf. Ich hatte 20 Jahre lang 58 Kilo gewogen bei ener Groesse von 1.70m. Heute wiege ich 80 Kilo, deswegen gehe ich auch kaum aus dem Hause. Meinem Mann gefaellt es, denn jetzt habe ich das erste Mal so einen richtig schoenen grossen Busen. Ha-ha.
Das Medikament, das du genannt hast, kenne ich nun gar nicht. Hier in Griechenland bekommst du so gut wie nichts. Meine Mutter meinte, ich sollte doch fuer eine Weile nach Deutschland kommen, dann wuerde ich zumindest wieder Morphium und Tramadol verschrieben bekommen. Beim letzten Besuch hatte ich den kleinen Handkoffer nur voll mit diesen Drogen und prompt haben sie mich am Flughafen in Stuttgart kontrolliert. Wenn ich nicht alle meine Unterlagen bei mir gehabt haette, haetten die mich doch tatsaechlich eingebuchtet.
Auch hier wird ganz genau kontrolliert, wieviel du verschrieben kriegst. Meine Schwester arbeitet bei einem Arzt und koennte mir die Sachen zuschicken (Probeexemplare), aber seit dem Tode meines Vaters reden wir nicht mehr miteinander. Er starb vor 2 Jahren und ich war 6 Monate in Deutschland um meine Mutter zu unterstuetzen und natuerlich auch, um meinen Vater zu betreuen. Meine Schwester kam alle 2 Wochen einmal vorbei, obwohl sie nur 4 km weit weg wohnte. Als er gestorben war, kam sie 3 Tage spaeter um zu sehen, was sie alles nach hause nehmen kann. Meine Mutter war damals noch gar nicht bereit, ueberhaupt etwas herzugeben. Ich habe sie damals rausgeworfen. Heute bin ich das schwarze Schaf, denn meine Schwester redet laufend auf meine Mutter ein, wie schlecht ich bin. Ich bin auch nicht wieder nach Deutschland u nd habe es auch nicht vor.
Nun mit der Sonne, das ist so ene Sache. Ich biin den ganzen Tag zuhause. Selbst Waescheaufhaengen ist zu gefaehrlich, denn nur eine halbe Stunde in der Sonne und schon liege ich fuer 3 Tage im Bett mit unertraeglichen Schmerzen. Schmerzen, danach Schlaflosigkeit und am Schluss Depressionen. Wie oft schon habe ich gesagt, ich mag nicht mehr, aber du siehst, ich schreibe dir, irgendwie schaffe ich es immer wieder auf die Beine zu kommen. Bin mal gespannt, was bei deiner genauen Diagnose herauskommt. Haettest du Lust, mir auch ein bisschen von dir zu erzaehlen, wuerde mich freuen. Mache nun Schluss, da mein Mann jeden Moment kommt und mich und meine Tochter vom Internet-Cafe abholt. Habe zuhause kein Telefon mehr, da meine Toechter uns eine Rechnung von 3000 Euro hinterlassen haben. Wir stottern es ab. In 2 Monaten ist alles bezahlt, dann werde ich auch wieder Telefon zuhause haben. Und mein Mann hat mir versprochen, einen neuen Computer mit Internet zu kaufen. Gestern hat er mir einen Motorroller bestellt. Allerdings etwas gefaehrlich, da ich nie weiss, wenn es mir schwindlig wird. Fahre halt langsam. Vor 3 Jahren hatte ich eine 650 ccm Honda und bin durch die Gegend gefahren, ist aber leider kaputt. Nun will ich nur einen Motorroller mit 50 ccm zum Einkaufen.

Wuensch dir eine gute Nacht, und ein hoffentlich schmerzfreies Morgen.

Sylvi

 

[Daddi]

Hi, Sylvi

oh, Mann, du hast ja schon sehr viel mitgemacht in Deinem Leben!!

Ich bewundere deinen/euren Mut, auszuwandern und dann auch noch mit drei Kindern!!! Respekt! Aber es hat sich ja scheinbar wirklich gelohnt, ich freue mich, dass es deiner jüngsten Tochter dort so viel besser geht. Ich glaube, für die Gesundheit der Kinder nimmt man so einiges auf sich.
Sind denn deine Töchter auch noch in Griechenland? Hast Du sie wenigstens in der Nähe? Habe ich richtig verstanden, das du bald noch einmal Omi wirst?
Lass dich ja nicht unterkriegen, ich kann verstehen, dass du es leid bist, so viele Tabletten zu nehmen! Sind diese es 'Schuld', dass deine Organe so angegriffen sind, oder ist es das SLE?
Was machen die Ärzte einmal im Monat im Krankenhaus? Wirst du dann Tablettentechnisch neu eingestellt? Durchgecheckt?
Ich glaube, deiner Familie fällt es schwer, dich leiden zu sehen, sie kriegen alles mit, und wenn man vorher sehr aktiv war und die Fäden in der Hand hatte, und der Rest der Familie nun auf einmal vieles selber regeln muss, das ist ein Lernprozess weg von der eigenen Bequemlichkeit, der nicht so ganz einfach ist. Und wir machen den umgekehrten Lernprozess, weg von dem Drang, alles selber und alleine machen zu müssen, dazu noch sofort und natürlich 100 %ig. Auch das ist nicht leicht.
Hej, ich lese auch sehr gerne, kann mich aber schon seit längerer Zeit nicht mehr so gut konzentrieren, vielleicht mal ein paar Seiten vor dem Schlafengehen, aber sonst.... Ich höre seitdem viele Hörbücher, die kann man sich hier in der Bücherei leihen. Ausserdem kann ich nebenbei schon mal meine Hausarbeit machen, bügeln z.Bsp.
Habe gestern abend das erste Mal die Amitriptylin-Tropfen genommen, Minimalstdosis, soll wöchentlich um einen Tropfen gesteigert werden. Die haben mich gestern abend ziemlich umgehauen, habe nach einer halben Stunde geschlafen! Bin heute morgen ziemlich schwindlig und matschig im Kopf. Merke, dass ich Kopfschmerzen bekommen werde. Naja, ich muss abwarten, die frühstmögliche schmerzstillende Wirkung ist nach ca. 4 Tagen zu erwarten. Das Amitriptylin ist eigentlich ein Antidepressivum, was bei chronisch Schmerzkranken eingesetzt wird. Nicht, weil die Schmerzen psychisch bedingt sind, sondern diese 'Antidepressiva aktivieren absteigende, schmerzhemmende Nervenbahnen im Hirnstamm und Rückenmark und lindern so wirksam Schmerzen', sie greifen in den Serotoninhaushalt ein. Haben also auch eine schmerzstillende Eigenschaft. Als Antidepressivum müsste man dann höher dosieren und der Wirkeintritt dauert länger. Mit diesem Medikament haben schon zwei Bekannte sehr gute Erfahrungen gemacht. Schlägt nur nicht bei jedem an! Abwarten.
Cortison steht überhaupt nicht zur Debatte, weil ich ja keine Entzündungswerte habe. Aber falls es nötig wäre, würde ich auch dieses nehmen. Es ist nun einmal das beste entzündungshemmende Mittel.
Mir geht es heute morgen von den Muskelschmerzen her eigentlich ganz gut. Meine LWS schmerzt je nachdem wie ich sitze, stelle mich dann schon mal hin oder laufe etwas durch die Wohnung. Meine Knie tun mir beide weh, aber nicht so doll. Füße auch.
Schade, das mir wieder schwindlig ist, so kann ich kein Auto fahren!! Ich hoffe das gibt sich im Laufe der Zeit! Verzichte schon seit 3 Wochen auf's Auto, und das ist hier auf dem Land ziemlich öde.
Ich erzähle mal so ein bisschen von mir:
Bin 37 (fast 38), verheiratet seit 10 Jahren, und habe zwei Kinder, einen achtjährigen Jungen und eine sechsjährige Tochter. Wir wohnen alle zusammen mit den Schwiegereltern im Haus in einem Dorf, ca. drei Kilometer von Einkaufsmöglichkeiten, Schule, Kindergarten und meiner Arbeitsstelle.
Meine Eltern wohnen in einer 8km entfernten Stadt. Ich habe einen Bruder, der leider ziemlich entfernt wohnt, aber dennoch erreichbar ist. Zu allen habe ich ein sehr gutes Verhältnis, wenn es auch schon mal kracht. Meinen Bruder vermisse ich sehr, zweimal im Jahr sehen wir uns, könnte öfters sein!!! Ich bin froh, dass mein Schwiegervater mir die Fahrerei mit den Kindern abnimmt, Kindergarten und Schule sind zum Glück ja auch bald vorbei - Sommerferien!!! Und einkaufen fahre ich einmal in der Woche mit meinem Mann (da muss man dann vorher gut überlegen, was man braucht).
Aber so auf Dauer ist das nichts für mich, so ohne Auto.
Auch fällt es mir zur Zeit sehr schwer, so passiv zu sein. Ich bin seit 1 1/2 Jahren zweimal die Woche, bei Wind und Wetter 2 Stunden Nordic-Walking gewesen. Das hat mir unglaublich gut getan, ich habe zugenommen (Muskeln!!) und ich hatte eine Bomben-Kondition (habe so manchen Mann in der Gruppe am Berg abgehangen!). Das ist alles weg. Ich habe zwischenzeitlich ein paarmal versucht, ob es noch geht, aber bergab habe ich zu sehr Schwierigkeiten mit der rechten Seite. Mir fehlen die Muskeln. Zum Muskelaufbau müsste ich schmerzfrei sein. Durch die Schmerzen kann ich kaum was essen, nehme ab (s.1.Bericht), das geht natürlich als allererstes von den Muskeln weg. Ein Teufelskreis, den ich durchbrechen will.
So, für heute reicht es erst einmal, es gäb noch so vieles, habe übrigens gestern von der DRV einen Bescheid bekommen, das meine Reha in Bearbeitung wäre. Nachdem der Antrag 2 Wochen von der KK bis zur DRV gebraucht hat, und dann noch einmal eine Woche von dort bis hier, werde ich mich wohl in Geduld üben müssen, bis ich einen richtigen Bescheid bekomme. Geduld ist nicht meine Stärke!!!

Liebe Sylvi, lass dich bitte nicht unterkriegen!
Liebe Grüße
Daddi (ist übrigens das erste Wort, was mein Bruder zu mir gesagt hat, und seitdem heiße ich in meiner Familie Daddi)

 

[sylvii]

sylvi aus Kreta

Hi Daddi,

das neue Medikament, das du nimmst, hatte ich schon vor Jahren ausprobiert, allerdings unter einem anderen Namen. Es stimmt, es hilft sehr gut, leider wirst du mit der Zeit die Dosis immer wieder erhoehen muessen. Ausserdem nach 1 bis 2 Jahren wirst du dann ein anderes Mittel brauchen. Es verliert seine Wirkung. Ich kann mir gut vorstellen, dass es fuer dich schwierig ist, mit Schmerzen zwei im Verhaeltnis kleine Kinder zu erziehen, aber solange du mit deinen Schwiegereltern gut auskommst, denke ich ist das okay. Laura, meine mittlere hatte heute nacht ihre ersten Wehen, ich denke, dass wir in den naechsten 2 Tagen wahrscheinlich unser 3. Enkelkind haben werden. Leider bedeutet das fuer mich, das ich dann auch im Krankenhaus sein werde. Es gibt fuer jede Station mit ca. 20 Zimmern nur eine Krankenschwester, das heisst einer aus der Familie muss immer mit im Zimmer sein auch in der Nacht. 5 Tage auf einem Stuhl schlafen, da werde ich hinterher wieder einmal total fertig sein und selber flach liegen. Meine Gegenschwiegermutter, kann leider nicht, da ihr Mann sehr krank ist, wuerde ich auch nicht wollen, sie hat genug am Hals. Meine juengste Julie arbeitet und meine Grosse hat ihre eigenen zwei kleinen Kinder. Also bleibe nur ich uebrig. Habe heute schon ein kleines Koefferchen fuer mich hingerichtet, so dass ich auch Kleider wechseln kann im Krankenhaus. Das einzigste Gute ist, das ich im Krankenhaus sehr bekannt bin und auch oefters mal Geschenke mache. Auf gut Deutsch, ich schmiere die Aerzte und die Krankenschwestern, oder aber ich helfe, wo ich nur kann. Weisst du, du warst mir auf Anhieb sympathisch und ich freue mich jedesmal, wenn von dir eine Antwort kommt. Vielleicht kommt ihr sogar mal nach Kreta auf Urlaub, Platz ist bei mir genuegend und wir lieben Kinder oder aber wenn du mal Abstand brauchst, komm alleine fuer ein paar Tage. Aegan Airlines, eine griechische Fluggesellschaft bietet den ganzen Sommer Fluege fuer 29 Euro an. Leider kannst du diese Fluege nicht vorbestellen, sondern das sind Zufallsdaten. Erkundige dich mal. Muss schnell nach hause, kochen, meinem Mann das Auto bringen, damit er wieder zur Arbeit kann, aber am Abend bin ich dann wieder im Cafe, da ja meine Tochter hier arbeitet. Also ich werde dir wahrscheinlich spaeter noch mal schreiben.

Tschuess, bis spaeter. Sylvi

 

[Daddi]

Hallo Sylvi,
ja, mein Doc meinte auch schon, das ich später vielleicht noch ein weiteres Medikament dazunehmen müsste, aber ich muss sowieso erst einmal auf die Wirkdosis kommen, die 5 Tropfen gestern abend haben mich ja schon fast umgehauen. Und heute den ganzen Tag Nacken-und Kopfschmerzen. Habe dann gerade doch noch mal Diclo genommen, da ich gleich noch auf eine Geburtstagsfeier von meiner Freundin gehen möchte.

Ich bin wirklich froh, das ich verständnisvolle Eltern und Schwiegereltern habe, auch mein Mann nimmt mir doch vieles ab, Staubsaugen z.Bsp, da habe ich immer das Gefühl, der Rücken bricht mir gleich durch.
Die Kinder kriegen leider sehr viel mit, Hannah hat sich jetzt für den nächsten Geburtstag gewünscht, das es Mamas Rücken besser geht!
Es tut mir für die Kinder leid, das ich im Augenblick nicht so ausdauernd bin, z.Bsp. auf Schulfesten etc.

Die Sache mit dem Krankenhaus finde ich ja furchtbar!!! Es ist das erste Kind deiner 2. Tochter, richtig?? Da kann ich auch verstehen, dass sie im Krankenhaus bleiben möchte nach der Geburt. Aber für dich wird es die Hölle sein. (Kann man denn nicht wenigstens eine Matratze für dich hinlegen?) Ich wünsche mir für Euch, das alles gut läuft und ihr bald ein niedliches kleines Baby als Entlohnung für alle Strapanzen in den Händen halten dürft. Seufz, mich überkommen gerade Erinnerungen....

Vielen Dank für deine Einladung!!!
Aber ich habe tierische Flugangst!!!
Das einzige Mal, wo ich geflogen bin, ist zur Hochzeitsreise nach Fuerte.
Leider war das eine Insel und ich konnte nur zurückfliegen, aber soviel Angst hatte ich noch nie:o. (Klingt blöd, ist aber leider so)
Aber noch einmal herzlichen Dank für das Angebot.

So, ich muss mich fertigmachen, werde es aber nicht so lange aushalten, das weiß ich jetzt schon. Habe keinen Sitter für meine Kids besorgt, 2 Stündchen werden sie schon alleine aushalten. Ausserdem sind die Schwiegereltern ja da!

Liebe Grüße und 'ganz fest die Daumen für die Geburt drück',
Daddi