auch eine Rheumatikerin

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null*toleranz

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hallo Ich bin neu hier!

hallo erstmal. Ich habe seit ende 2008 Fibromyalgie. Danach kam im Frühling
2009 eine Pannikulitis hinzu sowie der Verdacht auf Systemischen Lupus.
Nun habe ich aber seit Mai diesen jahres die Diagnosen seronegative chronische Polyarthritis, Pannikulitis und Sarkoidose. wobei aber bei sarkoidose noch ein DD steht(Doppeldiagnose?)
Wie man sich natürlich vorstellen kann hab ich starke Beschwerden die meinen Alltag doch ziemlich auf den Kopf stellen.:uhoh:
Ich fühle mich aber im moment doch teilweise sehr Überfordert, sowohl von der Krankheit als auch von allen was mit der Krankheit zu tun hat.
Denn ich habe das gefühl das meine Medikamente nicht wirklich viel bringen
und ich schon Blutdruck beschwerden hab und ich aber nicht weiß ob es auch mit Rheuma zu tun hat.
Kann mir vielleicht jemand helfen und mir mit Rat hilfe leisten?
ich fühl mich doch zeimlich allein und überfordert und ratlos.
ich sag nur noch Hilfe
 
hallo! danke für die Antwort.
Also meine Medis sind: Resochin 250mg 1/2 morgens da der arzt beim
letzten besuch sagte sie bringen nicht die erhoffte
wirkung wurde auf 1/2 reduziert. Wirkstoff Chloroquin

Syntestan 2,5 mg 1/2 morgens auch reduziert
worden Wirkstoff Cloprednol

Und bei Bedarf Celebrex gegen die schmerzen soll
aber sparsam damit sein

Liebe grüße
null toleranz
 
hallo noch mal .
hab vergessen zu sagen das ich schon seit letztes jahr Bluthochdruck habe und trotz Tabletten ist er innerhalb von ein paar wochen schon wieder so angestiegen das ich an wochende in krankenhaus musste. nach einer spritze wurde ich mit noch kapseln entlassen und die Artzt odysse geht weiter
Hausarzt gibt medis die nicht helfen Kardiologe gibt dann endlich Tabletten die Zwar wirken aber irgend eine Auskunft ob es von Rheuma kommen kann oder nicht hab ich nicht erhalten.

Bei meinem Rheumatologen hab ich nur alle 5 Monate einen Termin weil der so überfüllt ist,und ansonsten gibt es in unserer Nähe gar keinen anderen
Gruß
 
Man sollte noch die Nierenwerte im Blut und Urin nachsehen. Es gibt bei einigen entzündlichen rheumatischen Erkrankungen Nierenbeteiligung und da ist Bluthochdruck auch ein Symptom dabei vor allem zB. bei Kollagenosen, systemischer Lupus erythematodes. Wenn es dir nicht gut geht kannst du auch früher zu deinem Rheumatologen. Ruf ihn mal an.
 
Hallo

"Null Toleranz" bringt auf die Dauer nicht so sehr viel, kann ich aber gut nachvollziehen. Ich habe mich lange gegen die Krankheit gewehrt, wollte es nicht wahrhaben, geschweige denn annehmen, bis mir nichts anderes übrig blieb, als mich damit anzufreunden und darauf einzustellen. Seitdem geht es mir besser, zumindest psychisch.
Bei mir hieß die Diagnose monatelang "Verdacht auf ...", weil wohl alles nicht so eindeutig war, dass es sich einer Rheumaart zuordnen ließ. Wie ich mittlerweile weiß, ist das wohl fast der normale Vorgang. Seit drei Jahren bin ich bei "PSA" gelandet, werde mit MTX und Cortison behandelt, was auch recht gut klappt, bis auf ein paar Schübe, die bisher aber nicht allzu schlimm verlaufen. Ich wünsche dir, dass eine Medikamentation gefunden wird, die dir hilft :top:
Johanna
 
sehr verwirrwend

hallo johanna.
ja genau so geht es mir auch seit 2 jahren heißt es mal dies dann wieder diese Dieagnose,
Die wechseln so schnell das ich teilweise nicht mitkomme.
und ja Du hast recht ich kann mich nur sehr schwer damit abfinden ich komme fast nicht klar damit Psychisch.
Weil kaum meine ich einen Tag geht es besser, haut es mich am nächsten schon so wieder um das ich flach liege.
und ich hab das gefühl das mein schub son seit einigen monaten andauert,
und dreh mich doch nur im kreis.
es ist schon sehr anstrengend
lg null toleranz
 
Es ist schon belastend, wenn man aus diesem Schmerzkarussell nicht mehr herauskommt. Ich kenne deine genauen Befunde nicht, aber eine Freundin von mir ist ebenfalls zu Anfang mit Resochin und niedrig dosiertem Cortison behandelt worden und überhaupt nicht zurechtgekommen, d.h. der Rheumaverlauf wurde nicht aufgehalten.
Bei mir selbst führt mein Rheumatologe meine heutige relative Beschwerdefreiheit darauf zurück, dass wir früh genug hoch dosiert genug behandelt haben (MTX 20 mg + Cortison, angefangen bei 20 mg, dann immer weniger). Du kannst mir glauben, ich hatte die totale Panik vor der Behandlung mit MTX, da man von soviel NW hört und liest. Aber ich habe es relativ gut vertragen und heute bin ich heilfroh, dass es das Zeug gibt.
Ich habe einen Hausarzt, der mich bei der Behandlung unterstützt und auch ggf. gute Ratschläge zu Schmerzmitteln und kurzfristig erhöhten Cortisongaben hat. Musst du wirklich 5 Monate auf den nächsten Termin beim Rheumatologen warten? Bei mir sind 3 Monate der normale Abstand, aber bei akuten Beschwerden bekomme ich innerhalb von einer Woche einen Zusatztermin. Notfalls kann der Hausarzt beim Rheumatologen anrufen und die Dringlichkeit klarmachen. Manche Krankenkassen helfen auch weiter bei diesem Problem. Nicht locker lassen!!!
Gute Besserung und lG
Johanna
 
Hallo Johanna 1953

Um auf Deine Frage zu antwoten.
Ich war im Mai beim Rheumatologen und der nächste den ich bekam
war für den 5. Oktober vorher ist nichts frei hieß es.
Heut hab ich schon wieder angefugen und einen schnelleren
verlangt weil es mir so schlecht geht, der ist jetzt am 14. September.:(

Ich hab heut schon einige <Hebel in bewegung gesetzt damit sich langsam
etwas tut denn so kann es nicht mehr weitergehen.

Lg null toleranz
 
Na ja

14 Tage können ganz schön lang sein, aber schon mal besser als Oktober.
Nicht aufgeben und immer wieder gehörig Druck machen. Habe ich auch erst lernen müssen, aber es bleibt einem ja nichts anderes übrig.
Falls du mit diesem Rheumadoc nicht gut zurechtkommst - gibt es denn weit und breit keinen anderen in erreichbarer Nähe bzw. Ferne?
Toi, toi, toi
Johanna
 
hallo Johanna 1953
Danke für die Antwort.

Also leider gibt es bei uns hier sehr sehr wenig Rhaumadocs.
Der meine ist 60 km entfernt
und dann gibt es nur noch welche ca 70bist 80 km weit weg.
Die sind hier bei uns in der gegend sehr selten gesäet.

Ja da bleibt nix anderes übrig als durchzuhalten

Lg null toleranz
 
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