Auch ein Neuling mit Sharp Syndrom

[KatiMaus]

Hallo Ihr Lieben,

Kurz zu mir. Ich bin 29 Jahre jung und habe in relativ kurzer Zeit die Diagnose Sharp Syndrom, Sicca Syndrom, Raynaud Syndrom bekommen. Nach mehrmaligen Krankenhausaufenthalten bin ich am Ende in einer Rheumaklinik gelandet. Jetzt bekomme ich täglich 400 mg Quensyl, Monobal, ASS und was für den Magen.

Jetzt zu den Nebenwirkungen der Medis : oft heftige Kopfschmerzen, Augenprobleme und juckenden Hautausschlag.

Ich hoffe das die Nebenwirkungen irgendwann verschwinden.

Ich hoffe hier ein paar "Gleichgesinnte" zu treffen.

L.G. KatiMaus

 

[walküre]

Schwestern im Leid

Hallo KatiMaus,

Herzlich willkommen auf R-O

Ich leide seit ca fünf Jahren ebenfalls am Sharp-Syndrom oder Mischkollagenose mit Beteiligungen von SLE, Athritis, Raynaud und Sjögren-Sicca.
Besonders ausgeprägt ist bei mir das Raynaud-Syndrom. Dabei werden meine Finger/ Hände und Zehen/Füsse zuerst ganz schneeweis um dann an den Nägeln und Gelenken eine interessante Blaufärbung an zu nehmen. Ist das bei dir auch so? Also nie mehr auf Handschuhe und gestrickte Socken verzichten.
Ebenfalls schlimm ist die Sicca- Symthomatic. Ich habe immer einen trockenen Mund und besonders trockene Augen, was nicht so gut ist, weil ich seit der Kindheit schlechte Augen habe und schon zwei Operationen und eine Laserbehandlung der Nezthaut hinter mir habe.
Darum ist das Eintropfen der Augen überlebenswichtig für mich.
Bei den Tabletten weiß ich nicht so gut bescheid, weil ich direkt nach der ersten Cortisonkur zur Senkung meiner astronomischen Entzündungswerte auf Resochin 1Tablette tgl eingestellt wurde. Die vertrug ich ganz gut bis sich bei mir das Farbsehen veränderte und ich desshalb auf MTX umgestellt wurde. Jetzt bin ich bei 2 Tabletten Ebetrexat 10 mg wöchentlich. Die Nebenwirkungen waren in den ersten drei Monaten der reinste Wahnsinn. Fast alles was im Beipacktext aufgelistet ist wurde bei mir festgestellt, aber mittlerweile sind sie von selbst abgeklungen und es läuft ganz gut damit.
Nur das Cortisonwerde ich nicht mehr los. Bei jedem neuen Schub, und im letzten Jahr hatte ich drei sehr!! starke davon, tritt es wieder auf den Plan.
Also Kopf hoch und nicht unterkriegen lassen, auch für dich gibt es die richtige Basistherapie mit so wenigen Nebenwirkungen wie möglich.

LG

walküre